Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 24.03.2017, 16:49 | Сообщение # 6331 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
crendello, я последнее время не использую алкилирующие цитостатики при ИНС у детей , но ещё лет 20 назад, когда не было ни циклоспорина, ни ММФ - я ими регулярно пользовался при часто рецидивирующем и стероид-зависимом варианте болезни у детей до пубертатного возраста ( в возрасте полового созревания я никогда не использовал эти препараты при ИНС, т.к. Значительно возрастает гонадотоксичность - хотя при системной красной волчанке неоднократно приходилось это делать, но это уже совсем другая болезнь, где приходиться соглашаться на бОльшие издержки терапии, чем при ИНС). Мой не очень большой опыт применения циклофосфамида подтверждает выводы Ньюдэ (статья из UpToDate - выше) - у детей со стероид-зависимостью - излечение от этого препарата наступает редко, а вот при более лёгком варианте (частые рецидивы) - 40-50% детей излечивается от 3х месячного курса циклофосфана. Тем не менее, сейчас у этой группы детей я циклофосфамида не применяю, т.к. Считаю, что у них ремиссию можно держать не слишком токсичными дозами других медикаментов. Но , тем не менее, есть известные нефрологи, которые продолжают использовать однократный курс циклофосфамида.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 24.03.2017, 17:12 | Сообщение # 6332 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
mkagan, спасибо Михаил Юдович, все понятно, опыт зарубежных специалистов очень интересен.
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 24.03.2017, 17:13 |
|
| |
mia365
|
Дата: Пятница, 24.03.2017, 23:20 | Сообщение # 6333 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
crendello,
спасибо Вам за ответ!
Пойдем 27го марта на прием к врачу, надеюсь, она подскажет, в каком направлении двигаться, чтобы найти причину белка в моче, который не проходит уже два месяца. И, главное, можно ли делать общий наркоз с таким белком.
Сообщение отредактировал mia365 - Суббота, 25.03.2017, 00:04 |
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 10:07 | Сообщение # 6334 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Доброго утра всем. Вчера был одиннадцатый день после контакта по ветрянке. Ребенка обсыпало мелкой сыпью. На фоне приема преднизолона прыщики выглядят не так как при обычном течении болезни. Вот теперь гадаем...ветрянка у нас и что? у мальчика в НЦЗД даже врачи не смогли на взгляд определить ветрянка или нет, только по анализу сказали.
crendello, Александр, по поводу биопсии врач ничего не сказала, во вторник нам ее сделали, в пятницу пришел результат и нас тут же выписали. Сегодня получилось прикрепить выписку
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Воскресенье, 26.03.2017, 10:20 |
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 19:45 | Сообщение # 6335 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Незнакомка, у вас ветрянка. Преднизолон тоже посодействовал видимо, не ярко выраженные пятна. Мои детишки перенесли ветрянку оба, в обоих случаях была легкая форма. Так организм отреагировал. На тот момент младшему было 2 годика. Пили ацикловир в таблетках и мазала обоих спиртовым раствором календулы. Тоже было минимум высыпаний, без температуры.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Воскресенье, 26.03.2017, 19:48 |
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 20:25 | Сообщение # 6336 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Ganka-k, спасибо за ответ
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
Gansu
|
Дата: Понедельник, 27.03.2017, 04:36 | Сообщение # 6337 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Незнакомка, У старшего была ветрянка в легкой форме, было несколько высыпаний прыщики водянистые, один был на лице самый первый появился он его естественно содрал, осталась ямка, парочка на теле пару на руках, на руке одну содрал осталась ямка и вот это было в легкой форме так врач сказал. Без температуры было, за то от него вся группа в садике заболела и родители у некоторых детей тоже переболели очень тяжело.
Сообщение отредактировал Gansu - Понедельник, 27.03.2017, 04:38 |
|
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 27.03.2017, 10:56 | Сообщение # 6338 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Ganda-k, здравствуйте. У меня несколько вопросов)) ваш сын весит кг 40? При последнем рецидиве максимальная доза ПЗ была 40 мг ( или 60)? Если 40 , то как потом снижали ? 40, потом 30 через день ??????
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 27.03.2017, 12:02 | Сообщение # 6339 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
ellix, Добрый день Снижала по 2 таблетки. Принимали по схеме через день. 8-6-4-2-1 и убрали. Не всегда выходило каждые 2 недели снижать из-за простуды или страховалась в период увеличения ОРВИ. С 01.03.2017 года без лекарств. Анализы все отличные. тьфу-тьфу.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 27.03.2017, 12:18 | Сообщение # 6340 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Ganka-k, спасибо за ответ. Значит Макс доза была все таки 40 мг? Переспрашиваю, потому что вроде при таком весе советуют 60 мг( но отлично что вам 40 помог). А потом при снижении - через день ПЗ? Ой, у нас рецедив на ровном месте через 1,5 года ремиссии , думаю была маленькая доза лекарства) все переспрашиваю , знаете, при стрессовых ситуациях мозги отключаются, еще когда до врача не до звонишься))
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 27.03.2017, 12:31 | Сообщение # 6341 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
ellix, да, 40 мг. Начала давать сразу. Потом после консультации с врачом и поступлении в стационар оставили на этой же дозе, не увеличивали. У нас тоже рецидив наступил через 1,5 года на пустом месте. Надеюсь, нет - ХОЧУ, что данная ремиссия у нас будет длительная и без последствий.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Понедельник, 27.03.2017, 12:57 | Сообщение # 6342 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ganka-k Аня привет как сейчас дела?ужк отменили пз?
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 27.03.2017, 13:03 | Сообщение # 6343 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Kravchenkod, привет да, отменили с 1 марта. Сдаем анализы, контролируем ОАМ.
У нас в пятницу был дебют в "Минском городском открытом конкурсе детских камерных ансамблей "Струны Орфея" - места не заняли, но диплом за участие вручили и памятные подарки. Сказал, что будет готовиться к следующему конкурсу - ему необходимо 1 место))))))))
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 27.03.2017, 13:13 |
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 27.03.2017, 16:33 | Сообщение # 6344 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Аня я осень рада за твоего сыночка!Есть стремление и будет первое место!!!! А по поводу лечения скажу одно- у всех разное лечение. Аня твоего сына лечили не по международному протоколу в Минске. Есть на форуме Ель бандито( пишу русскими) они недавно выписались из НЦЗД. Им сказали убирать совсем пз и давать его только на период орз и сразу отменять. Нам тоже такая схема предлагалась. Поэтому вообще как то все индивидуально и главное вообще не по протоколу. Что хочешь то и думай))
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 27.03.2017, 16:37 | Сообщение # 6345 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Voron, международный протокол обсуждался с врачом и с заведующей отделения. Но было принято решение оставить 8 таблеток на момент рецидива.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
|