|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 27.03.2017, 19:12 | Сообщение # 6346 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Да Аня я помню. Поэтому я и говорю, что сейчас по международному протоколу мало лечат. Нас тоже по международному сейчас в рецидивы не лечат. Я сама сейчас его лечу по протоколу и Михаил Юдович со мной согласен.Я теперь знаю , что и в самом главном центре России НЦЗД не лечат по протоколу.Вот мне и интересно все это. Я думаю, что наверно сейчас к каждому больному стараются найти свой подход в лечении.Посмотрим , что нас там будет ждать. Наши данные выложили на сайт минис.здравоох. и хочет нас наша врач положить в НЦЗД. Ждем вызов. Хотя только в январе полежали в области и сейчас в ремиссии.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 27.03.2017, 19:16 | Сообщение # 6347 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У вас Аня хоть меньшими дозами постарались вывести в ремиссию. А нам наоборот большими стараются да еще и длительно слишком. Абсолютно не по протоколу. P.S. Муж возвращается из Минска сегодня и везет нам всяких вкусностей ваших.))) Он обожает этот город. Бывал там уже трижды. А я любуюсь Минском на фото !Мечта моя побывать на Хатыни.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 27.03.2017, 19:50 | Сообщение # 6348 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Voron (  ) А я любуюсь Минском на фото !Мечта моя побывать на Хатыни.
Юля, все в ваших руках!
Приезжайте, у нас очень красиво в Беларуси. И не только в Хатыни. Если бы зимой, то можно на горно-лыжную трассу)  , а летом посетить замки в Несвиже, Мире  , да и не только. Национальная библиотека в Минске в виде кристалла и внутри ААБААЛДЕТЬ), Брестская крепость, Перевернутый дом в Дукоре и так далее и тому подобное И просто отдохнуть у озера, водохранилища или реки  , кислородом подышать.
Дорога к нам не утомительная - с детьми выдержать можно. Друзья из Москвы к нам за 10 часов заезжают) Поездом еще проще - вечером поздно сели , ночь поспали и утром УРА, Минск.
Мы сами очень любим путешествовать, правда с 2013 года только по Беларуси и катаемся.
А этим летом все таки собираемся на море.   . Все, решено окончательно, билеты куплены, номер забронирован - отступать некуда.
Летим в Грузию, в великолепный город Батуми на 16 дней. На весь свой оставшийся отпуск - нету больше сил. И пусть мир подождет.
У меня ностальжи по детству, я там сама ребенком отдыхала. Природа, горы, воздух, красота и море. Правда с 16 июня((( думаю, сильно не покупаемся, т.е. деть младший не покупается, а остальная семейка с удовольствием.
Аптечка всегда с нами, в городе уже погуглила все возможные аптеки, мед.лаборатории, где и что, и ребенку дала установку - Ни в коем случае не болеть 
Что-то я тут нафлудила))))))) Но так хотелось мне поделиться своим хорошим настроением)))
А так, приезжайте, рады будем встречам и знакомствам.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 27.03.2017, 19:51 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 27.03.2017, 20:00 | Сообщение # 6349 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Аня завидуююююююю! Конечно отдыхайте! И ты и твой сыночек заслужили это!!!!! Все что ты написала, все эти места посещал мой муж с туристами своими( почти все!!!!Фотки в вотс апе у меня есть - любуюсь)))). Он тоже хочет нас туда отвезти по возможности. Крепость меня очень впечатлила! А главное у вас везде чистота. Это хорошее качество.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 27.03.2017, 20:12 | Сообщение # 6350 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я тоже хотела этим летом в Сочи поехать. Но моему еще 4 и все с ремиссиями неустойчиво. Подождем лет до 6-7 хотя бы. А пока где-то по местности хоть бы получилось отдохнуть в лесочке))). Подростем окрепнем и на море полетим. Хоть просто подышать сыну морским воздухом и увидеть море. А родителям накупаться вдоволь!!!!
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 28.03.2017, 08:13 | Сообщение # 6351 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
посмотрела Батуми-красиво конечно,но дороговато. Мы 4 года подряд ездили на море,в прошлом году не получилось. Жаль конечно,что в Крым надо ехать через Россию-очень долго,а самолётом летели в Турцию-сын сказал,что было страшно,значит самолётом больше не полетим. Аня,а вам счастливой дороги и хорошего отдыха. Я обычно планирую стихийно, если всё хорошо- находим вариант и едем.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 28.03.2017, 09:23 | Сообщение # 6352 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мой муж возит туристов летом в Крым, Абхазию и Сочи. Но влюблен он в Абхазию. Говорит самая чудесная первозданная природа именно там.А у нас в Крыму есть квартира в Феодосии. У мужа там родственники. Мы там много лет отдыхали до рождения сына. Я обожаю Крым. Хотя много где были в заморских странах. Жду дорогу по мосту в Крым и двинем к родным. Нас там заждались давно. Вообще отдыхать хорошо везде с хорошим настроением и здоровьем!!!!
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Среда, 29.03.2017, 07:56 | Сообщение # 6353 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Voron,как сейчас ваши дела? Сколько ПЗ принимаете и как самочувствие сына(просто Вы писали,что у него были неврологические проблемы).У нас тоже порой случаются нервные срывы. Вот недавно позвонила учительница математики и сказала,что он выбросил тетрадь,потому что там была отметка 6 по самостоятельной., мол эта же неплохая отметка. я говорю-значит его она не устроила. Кратко обрисовала нашу ситуацию и сказала особо не заострять внимания.Он очень болезненно относится к неудачам в учёбе,как его не убеждала-всё-равно переживает. А так 7,8,9 (по 10 бальной).Вы правильно сделали ,что купили квартиру там,а не где- нибудь в мегаполисе.Подрастёт Ваш сын,окрепнет и будете вместе ездить.А когда дорогу в Крым должны достроить ,может слышали?
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 29.03.2017, 09:20 | Сообщение # 6354 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Дорогу в Крым откроют в 2018 году. Мы тоже очень его любим и ждем открытия. Особенно муж, а то неудобно туристов через паром перевозить)). А по поводу сына то мы дошли медленно но верно до двух таблеток через день.Снижала по половине в 10-12 дней. Период болезней и я сама с гриппом свалилась. Прихожу в себя. Жила 10 дней в маске. У ребенка горло несколько дней немного красноватое. Брвгюзгаем, рассасываем фарингосепт. Надеюсь не разболеется. Хотим остановиться на 1,5 таблетках длительно на год хотя бы. Если бог даст. Но пока на двух побудем до полного нашего выздоровления. Психика расшатана конечно. Глицин принимаем часто. Агрессия порой зашкаливает. Кулаки сжимает и трясет ими. Зрелище очень угрожающе выглядит. Плаксивый слишком и слишком подвижный. Но а что делать. Пока терпим. Загадывать наперед в нашем случае нет смысла.Может когда то и перейдем на другие препараты, если будет не в моготу. А пока живем, растем, и уже хотим стать полицейским!!!!В наши 4 года цель одна - держать ремиссию подольше. А в лет бы 6 уже не так страшно переводить на циклоспорин( это мое мнение). Но а может и не понадобится. Ведь всегда теплится надежда на раннее выздоровление.
|
| |
| |
sun777shine
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 08:49 | Сообщение # 6355 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. меня зовут Наталья, я из Беларуси. Ganka-k вы тоже из Беларуси как я поняла? У вас самый оживленный форум. Может вы мне подскажите, как часто Михаил Каган отвечает на форуме? И еще хотела спросить про тест полоски на белок,, где они продаются в Минске, как выглядят или называются и сколько стоят. Заранее спасибо.
Просто живи!
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 09:15 | Сообщение # 6356 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
sun777shine, приветствую
Да, мы из Беларуси, Минск. Я тут не одна с этих краев, нас много)
Михаил Юдович отвечает на вопросы, которые обращены непосредственно к нему или разъясняет по тому или иному вопросу форумчан.
Пишите прямо в этой ветке и он вам обязательно ответит 
По тест полоскам, мне их привозят из Москвы УРИБЕЛ
еще иногда мне перепадают УРИСКАН , они мне больше всего нравятся.
В Минске я никогда не покупала, не слежу за ценами и наличием у нас, так как их было тут в свое время не достать, и так сложилось, что они всегда есть у меня в запасе и привозят с регулярностью.
Вот и сейчас погуглила - бедааааа, не показывает их в Минске(((((
или не там ищу 
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 30.03.2017, 09:17 |
| |
| |
sun777shine
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 09:26 | Сообщение # 6357 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо. Понятно. Я создала свою тему в форуме. Жду ответа и думаю может ему в личку написать
Просто живи!
|
| |
| |
sun777shine
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 09:28 | Сообщение # 6358 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И как то стесняюсь немного. Он наверное очень занятой человек. А я из Борисова. У нас не нефротический синдром, пока другой дианоз, поэтому темку отдельно сделала и может кому наш случай пригодиться, если он ответит
Мы 13 ложимся во 2 клиническую в Минске
Просто живи!
|
| |
| |
sun777shine
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 09:30 | Сообщение # 6359 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А как пользоваться полосками? Они только белок показывают? Буду тоже просить знакомых привезти тогда.
Просто живи!
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 10:14 | Сообщение # 6360 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата sun777shine ( ) А как пользоваться полосками? Они только белок показывают? Буду тоже просить знакомых привезти тогда.
Урибел, да, только белок. Просто опускается полоска в мочу на сек. 30 и потом визуально сравнивается со шкалой нанесенной на баночке с полосками.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 30.03.2017, 10:15 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
