Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 422 из 667 « 1 2 … 420 421 422 423 424 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

iriNNka Дата: Вторник, 21.03.2017, 21:46 | Сообщение # 6316 Группа: Нет с нами Сообщений: 479 Награды: 31 Репутация: 28 Voron, Лучше расплачиваться картой. По карте даже дешевле выходило, по крайней мере у меня так было. У меня сбер.))

Voron Дата: Вторник, 21.03.2017, 22:09 | Сообщение # 6317 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо

Voron Дата: Среда, 22.03.2017, 19:51 | Сообщение # 6318 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Девочки из Минска. Может поможете? Нашли несколько магазинов в нете в Минске. Сегодня муж по ним проехал а там нет их и в помине. Может посмотрите нам безглютеновые магазины Минска и позвоните туда есть ли они на самом деле? А то сегодня муж впустую проездил пол города.У меня было несколько адресов. Но видимо в российском нете эта информация устарела. Сообщение отредактировал Voron - Среда, 22.03.2017, 20:09

Ganka-k Дата: Среда, 22.03.2017, 20:06 | Сообщение # 6319 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Юля, я посмотрю. Постараюсь завтра позвонить. Как потом связаться? Это будет удобней, чем писать на форуме и ждать. Можно телефон в личку. ВТБ-банк банкоматы сегодня видела в магазине, специально обратила внимание в торговой сети "Prostor" у нас их несколько, все почти на выездах из города. мой телефон для связи +375291190978 М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа Сообщение отредактировал Ganka-k - Среда, 22.03.2017, 20:14

Незнакомка Дата: Среда, 22.03.2017, 20:11 | Сообщение # 6320 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Сегодня добралась до компьютора. В заключении биопсии написано-морфологичская картина соответствует болезни минимальных изменений ранней стадии фокального и сегментального гломерулосклероза Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл. Сообщение отредактировал Незнакомка - Среда, 22.03.2017, 20:12

Voron Дата: Среда, 22.03.2017, 20:15 | Сообщение # 6321 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Аня ты мне можешь на почту Voronovavip1978@mail.ru написать. Я тебе скину номер тел. Ты мне туда адреса магазинов напиши муж посмотрит

crendello Дата: Среда, 22.03.2017, 20:55 | Сообщение # 6322 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Незнакомка, спасибо, а врачи на словах, как то пояснили результат биопсии. Ну мол все хорошо или не очень хорошо...Просто хочется знать раннюю стадию ФСГС стоит опасаться, дальнейшая трансформация в полноценный ФСГС насколько вероятен и отчего это зависит (от лекарств, просто от особенностей ребенка и организма, от питьевого режима, что вообще на это влияет). Хотя понимаю, что ответ затруднителен и просто констатируем по факту и подстраиваемся под обстоятельства Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.03.2017, 21:07

Agatha Дата: Среда, 22.03.2017, 22:47 | Сообщение # 6323 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Незнакомка, crendello, мне тоже не ясен диагноз - разве БМИ и ФСГС могут быть одновременно?

crendello Дата: Четверг, 23.03.2017, 14:29 | Сообщение # 6324 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Agatha, ну я полагаю дело в степени повреждения подоцитов. Это что я понял из статей. Подоциты, висцеральные эпителиальные клетки — клетки в капсулах Боумена — Шумлянского почек, которые покрывают капилляры клубочков. Капсулы Боумена фильтруют кровь, не пропуская крупные молекулы, такие как белки, и пропуская небольшие молекулы, такие как молекулы воды, солей и сахаров. (с) Википедия При БМИ изменения подоцитов минимальны, то есть в принципе как бы все хорошо. А ФСГС характеризуется более тяжелым структурным повреждением подоцитов с оголениями базальной мембраны. - честно не понимаю, что это значит и как отражается на работе почки, но понимаю, что не лучшим образом. Таким образом, процесс болезни может меняться все начинается с БМИ и может плавно в ФСГС перейти, что пугает, и хочется знать как этот процесс минимизировать. Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 23.03.2017, 14:29

Agatha Дата: Четверг, 23.03.2017, 18:38 | Сообщение # 6325 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, честно говоря, сколько читала статей, везде пишут, что есть 3 проявления НС - БМИ, membranous nephropathy, ФСГС. И есть характерные косвенные признаки ФСГС в анализах. Но нигде не пишут, что БМИ может перейти в ФСГС. А с этой новой информацией даже не знаю, как спать спокойно теперь. Еще вчера прочитала, правда, на русском сайте, что изменения по типу фокального и сегментального гломерулосклероза могут быть из-за приема циклоспорина. Зачем же тогда его назначают большинству пациентов....

mkagan Дата: Четверг, 23.03.2017, 18:59 | Сообщение # 6326 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: crendello, вопрос о взаимоотношениях между БМИ и ФСГС во многих моментах остаётся туманным и неоднозначным даже для продвинутых нефрологов -дело в том, что и БМИ и ФСГС - это анатомические изменения, видимые в микроскоп, но обсуждая детский идиопатический нефротический синдром мы должны понимать, что речь идёт о патологии молекулярной ( фактор проницаемости клубочков, генетические изменения белков подоцитов и т.Д.) и события при ИНС разворачиваются в микрокосмосе. Вот скажем, можно задаться таким вопросом: при каких мутацииях гена, кодирующего белок подоцин может быть БМИ ( обычно при мутациях этого гена бывает ФСГС)? Или : при чисто иммунологическом механизме при отсутствии генетических изменений структурных белков какова частота БМИ и ФСГС. Я совершенно произвольно привёл некоторые вопросы, демонстрирующие неспецифичность и малое разнообразие возможных морфологических изменений при НС и значительное разнообразие возможных молекулярных и генетических механизмов, приводящих к этим нескольким морфологическим изменениям. Сейчас это всё только разрабатывается - постоянно открываются всё новые и новые белки подоцитов - изменения в которых вызывают ИНС. Я думаю, с прагматической точки зрения и для того, чтобы не запутаться- пациентам надо делить весь детский идиопатический НС всего на две категории - чувствительный к препаратам , и нечувствительный (резистентный) - чувствительный в конце концов проходит - дети его "перерастают" - хотя у многих пациентов он длится годы и требует правильно организованного с помощью медикаментов поддержания ремиссии. При резистентном НС болезнь вылечить у многих детей невозможно - и речь идёт о контроле за симптомами, лечению ХБП и подготовке к замещению функции почек. И конечно чувствительный НС также имеет несколько вариантов клинического течения : с редкими рецидивами, с частыми рецидивами и с зависимостью (когда препараты долгие годы не удаётся отменить совсем, т.к. ремиссия без них не держится) М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Четверг, 23.03.2017, 19:09 | Сообщение # 6327 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Сегодня на канале рассылки Международной ассоциации детских нефрологов было короткое интересное обсуждение последовательности применения препаратов у детей с часто рецидивирующим и/или стероид-зависимым НС . Так как участвовал Guido Filler -(Canada) - один из ведущих в мире специалистов по этой болезни - я привожу ниже (без перевода) текст этого обсуждения Dear all We are re-thinking our protocol of steroid dependent nephrotic syndrome treatment. Currently our first choice of steroid sparing agent is cyclophosphamide, 12 weeks, 2 mg/kg/day (in young children<8 years old). If it does not succeed we proceed to MMF, then tacrolimus or ciclosporin and lastly to rituximab. We have good results with cyclophosphamide, but, because of its permanent toxic effects, with possible long term consequences, we are considering MMF as first choice. What is your experience? What do you do in your centres? Thanks in advance! Best regards Ana Rita Sandes Pediatric Nephrology Unit Hospital de Santa Maria, CHLN Lisbon, Portugal MMF is my first choice , followed by cyclosporine , prograf and Rituximab I used to use MMF at a dose of 600 mg/m2/day , but if the patient is not responding , I increase the dose to 1000 mg/m2/day . If it fails despite the higher dose , I switch them to CNIs. Sahar Barayan,MD,MMM Medical Director Pediatric Nephrology Valley Children's Healthcare Dear Dr. Sandes, You raise an excellent point and your past approach is evidence-based. However, the randomized controlled clinical trials supporting the use of cyclophosphamide are getting old and MMF was not on the menu. It appears clear that MMF is a more benign choice when compared to the other options such as Chlorambucil, calcineurin inhibitors and Rituximab. Levamisole does not work in steroid dependent nephrotic syndrome, only in FRNS. However, has the time really come to change? I should like to offer a few thoughts based on a couple of recent cases: 1. MMF is well tolerated but it really is a steroid-sparing strategy, while cyclophosphamide is potentially curative. When you consider the results of the German APN trial, up to 60% of patients have cumulative sustained remission over the follow-up period of 24 months after 12 weeks of cyclophosphamide. I have given this choice to families and parents preferred the potential for cure rather than ongoing medication. 2. It is unclear how to best monitor MMF therapy. The NIH continues to monitor for progressive multifocal leukoencephalopathy, and it is unclear whether these patients were overexposed. There is growing evidence that pharmacokinetic monitoring may be useful to improve safety, reduce adverse events and to increase its efficacy, but therapeutic targets have yet to be established for nephrotics, and trough level monitoring may not be sufficient. This adds costs to a therapy that is already more costly than cyclophosphamide. 3. Generic MMF is an option, but there is a lack of good studies demonstrating bioequivalence in real patients. 4. The short and long-term adverse effects of cyclophosphamide depend significantly on the age of the patients. Cyclophosphamide is probably better tolerated in younger children, in whom it will also take much longer to outgrow their idiopathic nephrotic syndrome. 5. As paediatric nephrologists, we often fail to discuss gonadotoxicity well with our patients, and we are awful with regards to banking sperm prior to the treatment with gonadotoxic medications. To date, good studies on fertility after cyclophosphamide remain scant. 6. You may enjoy Expert Opin Drug Saf. 2014 May;13(5):521-4. doi: 10.1517/14740338.2014.905540. Taken together, this nephrologist feels that there is no straight answer. You have to be attuned to patient and parent wishes after adequate counseling and you need to consider age and likelihood for outgrowing the nephrotic syndrome. Finally, cost is an important factor. My personal opinion would be to continue to offer cyclophosphamide as first line option in all younger children but to present the option of MMF, whereas MMF could be the first line for adolescents. Medication coverage may be an additional problem. Best wishes, Guido Guido Filler, MD, PhD, FRCPC Professor of Paediatrics, Medicine, and Pathology&Laboratory Medicine Section Head, Paediatric Nephrology University of Western Ontario Children's Hospital, LHSC 800 Commissioners Road East, Rm B1-135 London, Ontario, N6A 5W9 Canada М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mia365 Дата: Четверг, 23.03.2017, 21:20 | Сообщение # 6328 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Извините, нет времени читать ветку и не пойму, к кому конкретно обращаться. Возможно, кто-то поможет или подскажет. У ребенка хронические аденоиды, уже больше года, не было возможности прооперироваться, т.к.районный ЛОР настаивал на консервативном лечении, которое так и не помогло. В итоге приехали в Москву, начали готовиться к операции, сдавать анализы, и тут выяснилось, что у ребенка в моче постоянно присутствует белок. Итак, ребенок 4 года, мальчик. Биохимия в норме, ОАК в норме, ОАМ - повышенная плотность 1,030 И общий белок в разовой моче постоянно 0,26 Сдавали разовый ОАМ в другой лаборатории, там, я так понимаю, общий белок раскладывают на подвиды белков, и в этом анализе белка нет, но есть микроальбумия 30. Ребенок на вид неотекший, но это мое субъективное мнение. Что с ребенком? Можно ли ему делать общий наркоз для операции? Записалась на 27 в Научный центр здоровья детей на консультацию, до этого времени с ума сойду от неведения. Может, кто-нибудь прокомментирует ситуацию? Спасибо!!!!!!

mia365 Дата: Четверг, 23.03.2017, 21:32 | Сообщение # 6329 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: p.s. к предыдущему сообщению - УЗИ почек тоже в норме

crendello Дата: Пятница, 24.03.2017, 16:06 | Сообщение # 6330 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: mkagan, спасибо за ответ Михаил Юдович. Спасибо за пояснение про БМИ и ФСГС. На счет рассылки, удивлен, что циклофосфамид еще демонстрирует успехи в лечении...конечно 3 месяца терапии, которые дают 2 года ремиссия - это впечатляет, якобы в 60% случаев, а я читал в наших статьях что эффективность циклофосфана очень низкая и нецелесообразно его применение, учитывая его агрессивность. Жаль у нас на нем так ничего и не получилось...Да видно что все врачи большое предпочтение, в качестве первого лекарства отдают ММФ, опять же в свое время нам об этом препарате в НЦЗД ни слова не говорили, только циклоспоирн предложили, быть может зная сейчас все что знаю, выбрал бы ММФ. mia365, ну судя по тем данным, что Вы привели у ребенка нет нефротического синдрома (белок не высокий, биохимия в норме, отеков нет). Белок может присутствовать при многих заболеваниях. Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 24.03.2017, 16:11

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]