Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
NewIrisha
|
Дата: Четверг, 16.03.2017, 16:32 | Сообщение # 6301 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Александр, благодарю за отзывчивость! Будем думать каким способом лучше заказать лекарство.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
|
| |
NewIrisha
|
Дата: Четверг, 16.03.2017, 16:45 | Сообщение # 6302 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
!
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
Сообщение отредактировал NewIrisha - Четверг, 16.03.2017, 17:20 |
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 17.03.2017, 10:10 | Сообщение # 6303 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
NewIrisha, Есть еще компания DPD грузовые перевозки, они вроде как грузы только автомобилями доставляют, если это так, то там тарифы на доставку то же вполне приемлемы, от 500 р. в зависимости от условий и опций. Посмотрите у них на сайте, как и что. Если что, то купить и отдать на доставку из Москвы, мне несложно.
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 17.03.2017, 10:11 |
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Пятница, 17.03.2017, 10:23 | Сообщение # 6304 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Александр, Ирина я больше 3 лет пользуюсь услугами транспортной компании "Энергия" - там тоже приемлемые условия и цены по доставке. На их сайте есть и тарифы и города, где расположены их склады. К примеру: из Москвы в Баранул - АВТО груз идет от 6 до 11 дней стоимость посылки весом до 1 кг 340 руб. АВИА 4-6 дней посылка до 1 кг - 550 руб. и так далее. все прайсы есть на сайте их компании смотреть здесь
Единственное, необходимо все таки уточнить у компаний перевозчиков, кому разрешено перевозить лекарства, чтобы не было казусов при оформлении посылки и доставке.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
NewIrisha
|
Дата: Пятница, 17.03.2017, 11:02 | Сообщение # 6305 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо! Сегодня заказали и оплатили с сайта wer.ru доставка EMS. Надеюсь прийдет вскоре в целости и сохранности. Александр, если не выйдет что то с данным заказом, то с удовольствием примем вашу помощь!
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 17.03.2017, 11:10 | Сообщение # 6306 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
NewIrisha, Хорошо, будем надеяться что все пройдет нормально. Ganka-k спасибо буду иметь ввиду.
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 17.03.2017, 11:13 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 18.03.2017, 06:31 | Сообщение # 6307 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата crendello ( ) Сандиммун вроде как сильнее селлсепта, и он применяется чаще в лечении, лучше начинать с него, а уж если токсичность будет проявляться то можно и на селлсепт перейти. Многие известные западные нефрологи, например Патрик Ньюдэ из Парижа, рекомендуют у детей с частыми рецидивами или стероидной зависимостью сначала СеллСепт (микофенолаты) , а только при их неэффективности циклоспорин. Ниже привожу "выжимку" из последнего апдейта статьи этих авторов, опубликованной в UpToDate (один из важнейших медицинских ресурсов на Западе, которым регулярно пользуется и которым там руководствуется большинство практикующих врачей). Привожу без перевода с английского (нет времени), но надеюсь, что, хотя бы через Гугл перевести будет несложно
Treatment of idiopathic nephrotic syndrome in children Author: Patrick Niaudet, MD Section Editor: Tej K Mattoo, MD, DCH, FRCP Deputy Editor: Melanie S Kim, MD Contributor Disclosures All topics are updated as new evidence becomes available and our peer review process is complete. Literature review current through: Jan 2017. | This topic last updated: Oct 06, 2016.
SUMMARY AND RECOMMENDATIONS ●In children with nephrotic syndrome (NS) who have a high probability of having minimal change disease (MCD) based on clinical and laboratory findings, we recommend empiric therapy with oral prednisone, thus avoiding renal biopsy (Grade 1B). We start with oral prednisone at a dose of 60 mg/m2 per day (maximum of 60 mg/day). When proteinuria disappears, prednisone is continued at the same daily dose for 30 days, followed by alternate-day therapy (at the same dose). Alternate-day therapy is tapered over a one- to two-month period. (See 'Initial pharmacologic therapy' above.) ●Most children with idiopathic NS will respond to steroid therapy. After six months of initial steroid therapy, approximately 40 percent of children with steroid-responsive NS will not relapse, 10 to 20 percent will have less than four relapses, and the remaining will have frequent relapses and/or relapse while on steroid therapy (steroid-dependent). (See 'Steroid response' above.) ●Approximately 90 percent of responding patients attain complete remission within the first four weeks of steroid therapy, and the remaining 10 percent respond after an additional two to four weeks of steroid therapy. (See 'Time to response' above.) ●Children with steroid-responsive NS, who are frequent relapsers and/or are steroid-dependent, often develop evidence of steroid toxicity. In these patients, we recommend treatment with a nonsteroidal agent to maintain remission while reducing steroid dosing and toxicity (Grade 1B). (See 'Nonsteroidal therapy' above.) •In our practice, our initial steroid-sparing agent of choice is levamisole, if it is available. If this is not the case, mycophenolate mofetil (MMF) is our preferred drug for patients with significant steroid toxicity. (See 'Levamisole' above and 'Mycophenolate' above.) •Other experts in the field have suggested the use of a 12-week course of cyclophosphamide in patients with frequently relapsing NS, but do not recommend this regimen in those with steroid-dependent NS, as the long-term remission rate is much lower and does not warrant the significant potential toxicity. (See 'Alkylating agents' above.) •Although cyclosporine is effective in inducing or maintaining remission in patients with frequently relapsing or steroid-dependent NS, sustained remission requires prolonged treatment and increases the risk of nephrotoxicity. As a result, in our practice, cyclosporine is only used in patients who fail to maintain remission after a course of MMF or cyclophosphamide without a significant steroid dose. (See 'Calcineurin inhibitors' above.) •Ten percent of children will fail to respond to steroid therapy. These children with steroid-resistant nephrotic syndrome (SRNS) are at increased risk for developing end-stage renal disease (ESRD). (See 'Outcome based upon response' above and "Steroid-resistant idiopathic nephrotic syndrome in children".)
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 18.03.2017, 20:54 | Сообщение # 6308 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
mkagan, спасибо Михаил Юдович за информацию.
Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 18.03.2017, 20:58 |
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 19.03.2017, 11:16 | Сообщение # 6309 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Добрый день, форумчане. В пятницу внука выписали из НЦЗД. Дочери намного больше понравилось там чем на Талдомской, и по отношению персонала к детям, и по гигиене. Детки с 7 лет лежали там одни, но медперсонал очень внимательно за ними следил чтобы они выполняли все предписания врача. Пока был карантин никого не пускали в отделение, только если у ребенка была биопсия то родителю сутки можно было находится рядом в палате. Нашему тоже делали биопсию, перенес хорошо. Биопсия была во вторник, а в среду у мальчика на соседней койке поставили диагноз ветрянка, их выписали, а мы теперь снова ждем три недели. На это время нам отменили сандиммун. По результатам биопсии нам пока лекарство менять не будут.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Воскресенье, 19.03.2017, 11:18 |
|
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 20.03.2017, 10:11 | Сообщение # 6310 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Незнакомка, Добрый день. Если не секрет, то что результат биопсии показал ? И еще вопрос, я правильно Вас понял, что Вы сейчас Сандиммун не пьете и ПЗ то же и вообще без лекарств ? Ремиссия держится ?
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 20.03.2017, 17:02 |
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 20.03.2017, 21:23 | Сообщение # 6311 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
crendello, никак не получается прикрепить файл
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Понедельник, 20.03.2017, 21:40 |
|
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 21.03.2017, 18:06 | Сообщение # 6312 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Аня из Минска или другие жители Беларуси обращабсь к вам. Муж сегодня едит в Минкс в командировку. Скажите нам деньги лучше на месте поменять или положить на карту и расплачиваться ей. И Аня где у вас хороший безглютеновый магазин если знаешь)))
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 21.03.2017, 19:33 | Сообщение # 6313 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Цитата Voron ( ) Аня из Минска или другие жители Беларуси обращабсь к вам. Муж сегодня едит в Минкс в командировку. Скажите нам деньги лучше на месте поменять или положить на карту и расплачиваться ей. И Аня где у вас хороший безглютеновый магазин если знаешь)))
Юля, привет) Магазины принимают платежные карты без проблем, условия только будут вашего банка по платежным картам. Банкоматы есть, обменники в каждом крупном гипермаркете в наличии.
Вот по магазину точно не подскажу( я никогда ими не интересовалась, к сожалению Ты можешь погуглить цены для сравнения. Возможно, это только мое предположение, что в Москве будут дешевле.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 21.03.2017, 19:41 | Сообщение # 6314 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо Аня. У нас втб банк. Надеюсь сможет снять деньги. Жаль что про магазины не знаешь. Будет смотреть в инете информацию. Надеюсь привезет что-то вкусное из Беларуси! Гостинцы ждем беларусские))
|
|
| |
snyatka
|
Дата: Вторник, 21.03.2017, 21:39 | Сообщение # 6315 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Dasha_Minsk201, в первый год 4 рецидива было, во второй один, а в третий 2 все на фоне ОРЗ/ОРВИ
|
|
| |
|