Вторник, 30.04.2024, 17:27
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
katya1987@
Дата: Вторник, 08.08.2017, 18:03 | Сообщение # 7381
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Девочки,спасибо за советы,у нас белок 2,2,едем в больницу.
 
lenor24
Дата: Вторник, 08.08.2017, 18:28 | Сообщение # 7382
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
julia78, да полную,я и сама была "за" если уж случился рецедив,то пролечить его как положено!!!


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
crendello
Дата: Вторник, 08.08.2017, 21:02 | Сообщение # 7383
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Добрый вечер.
Цитата svetsky ()
Мы в НЦЗД, ждем результаты биопсии. У нас гормонозависимость. По приезду сюда я все мечтала о селлсепте, но врач мне обьяснила,что сандиммун предпочтительнее. Я настроилась на сандиммун. А сегодня вдруг пошел разговор, что надо попробовать Эндоксан. И вот я на распутье. Отстаивать сандиммун, учитывая наше течение НС или согласиться на эндоксан? И вопрос еще как дети переносят эндоксан? Мне говорят, что дозы не те, что при онкологии и никаких побочек не будет?


1. В НЦЗД, я так понимаю, в традициях С-Н применять. С одной стороны конечно методики отработаны, побочные действия выверены и способы минимизации найдены и они придерживаются "протоптанной дорожки". О СеллСепте надо не мечтать, а четко просчитать все нюансы: продается ли он на нашем рынке, нет ли с ним перебоев, нет ли противопоказаний к применению у конкретного ребенка, и готовы ли врачи с ним работать и уже договариваться.
2. С эндоксаном уже много раз отмечали, что в большинстве случаев, а особенно при гормонозависимости - он малоэффективен, хотя в жизни случаются чудеса, но нужно не в чудеса верить, а статистике, а она не в пользу эндоксана. Если следить за анализом крови и пить достаточное количество воды при приеме эндоксана - не будет серьезных побочных действий. Не бойтесь волосы не выпадут, но могут понемногу начать к концу курса, но опять же это не самое страшное, после курса отрастут быстро.
 
crendello
Дата: Вторник, 08.08.2017, 21:06 | Сообщение # 7384
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
julia78, katya1987@, нужно ждать 2-3 дня и если белок более 0,2-0,3 давать полную дозу ПЗ. Не ждите, что само уйдет,в наших ситуациях это крайне маловероятно.
И Михаил Юдович приводил исследование специалистов чуть ранее, когда подтвердили эффективность краткровременного перехода на дозу 0,5 мг/кг, в случае заболевания ребенка, когда тот уже на дозе меньше или ушел от гормонов - это помогает снизить вероятность возникновения рецидива.
 
svetsky
Дата: Вторник, 08.08.2017, 23:58 | Сообщение # 7385
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Александр,спасибо! Проблема отпала с эндоксаном - Цыгин Алексей Николаевич придерживается того же мнения,как и Михаил Юдович, что с гормонозависимым НС нет в нем смысла. Начинаем с завтрашнего дня сандиммун неорал. И, Александр, к вам вопрос, как к москвичу - где лучше купить сандиммун, или где заказать? Чтобы цена была приемлемой. А то в инете ищу, а там разница в 2-3 тысячи за упаковку. Нам нужно капсулы по 25 и 50.
П.С. По биопсии у нас БМИ!


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.


Сообщение отредактировал svetsky - Среда, 09.08.2017, 00:03
 
julia78
Дата: Среда, 09.08.2017, 07:43 | Сообщение # 7386
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
crendello, Да я и сама уже понимаю что мало вероятности того, что белок сам уйдет, и все таки нужно опять возвращаться к ПЗ. Только вот думаю, может все таки вернуть небольшую дозу, например 3 таблетки, или в этом нет смысла?


Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.


Сообщение отредактировал julia78 - Среда, 09.08.2017, 07:57
 
Совка
Дата: Среда, 09.08.2017, 08:10 | Сообщение # 7387
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
svetsky, http://lab-krasoty.ru/shop....3.html. Мы здесь заказываи сандиммун-неорал , привезли прямо в НЦЗД.


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
 
Совка
Дата: Среда, 09.08.2017, 08:17 | Сообщение # 7388
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
julia78, У нас рецидив произошел на четвертинке преднизолона при орв , лечить начали с дозы 1 мг на 1 кг ежедневно. С постепенным снижением и поехали в НЦЗД , там нас перевели сандиммун-неорал и теперь мы на 2-х препаратах,но Преднизолон продолжаем снижать. С тех пор как мы начали давать ребенку самостоятельно Преднизолон держим медикаментозную ремиссию. Главное не наблюдать за потерей белка,а начать быстрее лечение. Всем крепкого здоровья.


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
 
svetsky
Дата: Среда, 09.08.2017, 08:38 | Сообщение # 7389
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Инита, спасибо. По ссылке только по 100 мг.


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
Совка
Дата: Среда, 09.08.2017, 10:57 | Сообщение # 7390
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
svetsky, Попробуйте позвонить в эту аптеку. Это нам посоветовали там заказать лекарство мамочки,с которыми мы общались в НЦЗД. Позвоните и узнайте,когда появится сандиммун-неорал. Контакты
Звоните нам по телефонам: 8 (495) 981-55-90, 8 (800) 775-08-29
Операторы работают ЕЖЕДНЕВНО.
Понедельник - пятница: с 9 до 20 часов.
Суббота, воскресенье: с 10 до 18 часов (время Московское)

Пишите: info@lab-krasoty.ru

Мы рады уделить внимание каждому клиенту!
Это контакты,взятые на том же сайте,ссылку которого я вам скидывала.


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
 
mamochka
Дата: Среда, 09.08.2017, 11:15 | Сообщение # 7391
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Добрый день всем. Михаил Юдович, у меня такой вопрос. Наши дети получают иммуносупрессию. Когда они переболевают ОРВИ, Гриппом или другими заболеваниями, у них формируется иммунитет на попавшие агенты (вирусы или бактерии)? Или в связи с иммуносупрессией иммунитета (памяти) в организме не остается? Просто мы их ограничиваем во многом, мало куда водим. И когда они выходят в социум (школа, например) начинают быстро хватать болячки и много болеть. Если иммунитет хоть частично формируется как ответ на попавшие агенты, то тогда может есть смысл все таки ребенка в меру выводить, так сказать. Чтобы он по-максимому переболел в раннем возрасте и в старшем возрасте уже бы болел меньше? И еще такой ? Если ребенок в 3 года переболел ветрянкой, заболел НС в 4 года и сейчас на иммуносупрессии, значит ли, что иммунитет от ветрянки сформирован и он ей не заболеет больше?
 
Совка
Дата: Среда, 09.08.2017, 12:06 | Сообщение # 7392
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Нам педиатр от насморка назначил капли в нос "изофра" ,но сам врач толком не знает можно ли нам это лекарство если мы принимаем сандиммун-неорал. Подскажите можно ли ребенка лечить изофрой.


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
 
Voron
Дата: Среда, 09.08.2017, 13:28 | Сообщение # 7393
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Изофра антибиотик. Почему же нельзя то.
 
mamochka
Дата: Среда, 09.08.2017, 14:12 | Сообщение # 7394
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Если это антибиотик, тогда зачем его в нос при ОРВИ и соплях? Или есть наложение бактериальной инфекции?
 
crendello
Дата: Среда, 09.08.2017, 20:45 | Сообщение # 7395
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цитата svetsky ()
А то в инете ищу, а там разница в 2-3 тысячи за упаковку.

Я покупал только жидкий, брал либо в самсон-фарме, либо на сайте пилюли.ру. В принципе цены примерно одни и те же, во многих аптеках, где было лекарство, один раз только наткнулся, что цена на 1000 меньше была, но как оказалось срок годности подходил к концу. Так что удивлен что вы нашли разницу в 2-3 тыс.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024