Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Kravchenkod
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 11:46 | Сообщение # 6106 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ань Тимоша такой умничка!
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 12:24 | Сообщение # 6107 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Александр,мне на почту из НЦЗД прислали документ о госпитализации и сказали в Минздрав везти.Я не могу до департамента дозвониться,может вы знаете куда везти этот документ?
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 13:16 | Сообщение # 6108 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Ele_Bandito, я сюда возил. Департамента здравоохранения города Москвы. Адрес: 2-ой Щемиловский пер., 4А, Москва, 127006 Это метро Новослободская. Там пешком минут 10-15. Идти лучше по навигатору, чтобы не заблудиться. Здание находится внутри двора, входа справой стороны с торца здания. Здание двухэтажное, старое такое.
Если вы из Москвы, там на первом этаже подходите к стойке к человеку, он дает заявление заполнить, при себе иметь оригиналы и копии свидетельства о рождении, снилс, паспорт, полис. Он дает заявление - его заполняете, отдаете копии и спокойно едите в назначенный срок, который вам врачи сказали в НЦЗД. Он вам еще от заявления оторвет корешок синего цвета - о том что вы заполняли данное заявление. Этот корешок могут попросить в НЦЗД. Если не из Москвы, то надо на второй этаж пройти и там проделать ту же процедуру (кабинет точно не помню какой), но Вам там подскажут. P.s. на всякий случай возьмите все документы, а то мало ли что понадобится.
Agatha, ну можно Сандиммун принимать и 2 года (кстати в рекомендациях нефрологов России, написано не менее 2 лет, то есть как бы 2 года можно), и потом отменить, вопрос в том, что будет потом...либо продержится как у Ganka 1,5 года, может 3, может на долгое время - никто этого не знает, пока не попробуешь. Про эффективность я хотел сказать лишь о том, что селлсепт слабее сандиммуна, а значит и вероятность возникновения рецидива на нем выше, отсюда и эффективность ниже. На счет длительности приема, например Сандиммуна не зря принимают 3-4 года, во-первых ребенок дольше находится в ремиссии все это время, во-вторых, это безопасный период, прежде чем начнет сказываться нефротоксичность, в-третьих в статьях и исследования читал, что чем более длительнее принимаешь сандиммун тем более длительная ремиссия наблюдается, то есть там приводилась статистика, что те дети кто принимал сандиммун до 1 года, ремиссия впоследствии держалась в течении года, те кто принимал дольше и ремиссия дольше держалась. О том почему так происходит, сказать ничего не могу - сказывается недостаток медицинских знаний.
Про майфортик - ничего не знаю, встречал людей в больнице, кто принимал майфортик+сандиммун. И им отменяли майфортик и оставлять хотели только на сандиммуне.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.02.2017, 13:31 |
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 13:59 | Сообщение # 6109 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
crendello, спасибо огромное
|
|
| |
itd
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 14:00 | Сообщение # 6110 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Нам тоже в этом году в школу. Пойдем с 8 лет. В прошлом году побоялись отдавать. Я уже оформила домашнее обучение, НО у нас можно ходить в школу и домашнее брать когда это необходимо ребенку(на период эпидемий, например или когда приболел).Посмотрим по здоровью, но я тоже за то, чтобы ребенок ходил в школу по возможности.У нас в этом году как раз набирает первоклашек учительница, у которой имеется опыт работы с детьми на домашнем.К ней и записались. Конечно будем смотреть по здоровью. Будет сильно и часто болеть-на домашнем будет, но пробовать ходить в школу однозначно будем. Когда лежали в больнице, с нами лежал мальчик. Он болеет как и мы четвертый год. Два года был на ПЗ и почти два года уже на СН. Он ходит в школу, болеет не на много чаще других детей. Домашнее они даже не оформляли. Так что тут все индивидуально. Пока не попробуешь- не поймешь как поступить. Мое мнение-пробовать ходить в школу обязательно, дома мой тоже часто болеет, тут не убережешься. Пока 3-4 года, даже 5 лет, то еще можно как-то оградить от общества. А в 8 лет уже тяжелее изгоями жить- общение нужно.
|
|
| |
itd
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 14:13 | Сообщение # 6111 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) Значит, можно как то периодами оформлять домашнее или мед отвод брать. А то я думала, что надо на целый год учебный брать. Юля, привет. У нас нужно оформить домашнее заранее, чтобы деньги в бюджет школа заложила на домашнее на след. уч. год на ребенка, если оно вдруг понадобится, но ребенок может ходить в школу вместе со всеми детьми и оставаться на домашнем только тогда, когда возникает такая необходимость. Я выше писала. По физкультуре тоже обговаривали с заучем. Она сказала, что достаточно справки от нефролога, в которой будут указаны ограничения, если таковые нужны. Т.е. ребенок может заниматься в основной группе, но без нормативов и усиленных нагрузок. Или в спец группе.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 14:41 | Сообщение # 6112 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата itd ( ) нужно оформить домашнее заранее, И кто только такое придумывает(чиновники)Бред бредовый.А если у ребёнка всё нормально,а потом серьёзно заболел(чем угодно),учитель домой не придёт в текущем учебном году,т.к. ему не оплатят? На уроках физкультуры сейчас присутствуют даже те,кто совсем освобождён.Читают учебник и отвечают устно и имеют оценки,а не прочерк в дневнике.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 14:49 | Сообщение # 6113 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Конечно,если у ребёнка есть талант,нельзя зарывать его в землю.Я за то,чтобы рискнуть и участвовать в конкурсе!
|
|
| |
itd
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 14:57 | Сообщение # 6114 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата 3лата ( ) Конечно,если у ребёнка есть талант,нельзя зарывать его в землю.Я за то,чтобы рискнуть и участвовать в конкурсе!
поддерживаю
|
|
| |
Таника
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 17:00 | Сообщение # 6115 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Форумчане , подскажите , как рассчитать приблизительно суточную потерю белка,?, Где то на форуме есть , а найти не могу , в лаборатории у нас делают только ОАМ, он у нас в норме , а белок все идет отлично 0 до 0.2 ,нефролог нам таблеток не добавляет говорит ,что может сам уйдет , а мы сидим на 2 т ПЗ и не знаем что делать.
Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
|
|
| |
Таника
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 17:10 | Сообщение # 6116 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
По поводу домашнего обучения , мы в этом году пошли в школу , но уже с сентября дети в классе начали болеть и ,естественно мы подхватили ОРЗ , неделю дома , полностью выздоровели , и сново пошли в школу , и через несколько дней снова простуда , с середины сентября оформили домашнее обучение ,жаль конечно ,дочке очень скучно дома , но здоровье важнее.
Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
|
|
| |
snyatka
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 17:27 | Сообщение # 6117 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
У нас тоже вопрос со школой в этом году. Мы болеем четвертый год и на 1 сентября нам будет 6 лет 11 мес, по сути можем еще год потянуть, но вот мой опят за время болезни был такой: первый год я оберегала ребенка как могла..не водила никуда, даже в магазин ходили в часы, когда народу меньше, детские дни рождения, праздники разные и само собою сад..все это было исключено. Это было очень мучительно, на улице он подбегал к незнакомым детям..очень не хватало общения. тихо сходили с ума с ним дома. 3 редицива за год! у нас было на фоне обычных соплей, которые все равно откуда-то брались.
через год я плюнула на все и дала сыну жить полноценной жизнью..записала в мини сад на подлня 2-3 раза в неделю и на всякие развивающие занятия записала. За 2 года такой жизни было 3 рецидива тоже на фоне ОРЗ, но как правило, которые он цеплял в гостях у двоюродных братьев. За 2 года мы два раза сьездили на море..при этом были на поддерживающей дозе 2т/ через день и ротовирус там цепляли и в прохладной воде купались..и все было хорошо. Поэтому не знаю как лучше, зависит от ребенка, но своего точно в школу поведу..сейчас болеем и рецидив еще..так дома сидим, он третий день очень переживает, что ни с кем ни общается, весь грустный и подавленный. и согласна тут с мнением Выше, что в школе формируются так называемые группы деток ..не хочу чтобы изгоем был, да и мы живем в частном секторе, проблема сюда добраться. У меня подруга учительница русского языка за 10 лет преподавания ни разу не встречала ученика на домашнем обучении, сказала, что слышала что в их школе в других классах есть таких пару человек и уже автоматом на этих детях стоит клеймо "Нетакие, отсталые". Мне кажется с девочками в этом вопросе проще, а мальчишкам нужна банда)
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 17:27 | Сообщение # 6118 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Таника ( ) как рассчитать приблизительно суточную потерю белка,?, Если взять за основу, что потеря белка в течении суток одинакова, то легко, берем результат анализа ОАМ, например 0,1 г/л, и умножает на фактический объем диуреза. Но как Вы понимаете, далеко не факт, что белок в ночной моче и в течении дня одинаков.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.02.2017, 17:31 |
|
| |
essorina
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 17:31 | Сообщение # 6119 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Таника ( ) Форумчане , подскажите , как рассчитать приблизительно суточную потерю белка,?, Собираете суточную (первая утренняя порция в унитаз, потом все время в бутылку, первую утреннюю порцию следующего дня тоже туда же. все тщательно перемешиваете, измеряете объем, отливаете в стерильную баночку) и сдаете как ОАМ. Потом, получив результат вычисляете
Результат*Объем/1000 соответственно -ответ в г. например 0,1*600/1000=0,06 (0,1 г/л- лаб.результат, 600 мл-объем мочи) вот и все. допустимо 0,08- 0,1 г за сутки.
|
|
| |
Таника
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 17:47 | Сообщение # 6120 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
essorina ,crendello спасибо большое за ответ)
Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
|
|
| |
|