Четверг, 25.04.2024, 03:58
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Татьяна07
Дата: Понедельник, 20.02.2017, 21:16 | Сообщение # 6076
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k, Здравствуйте! Когда прочла про ваш декабрьский рецидив, сидела просто и ревела, два дня не могла в себя прийти. Потому что победа на болезнью каждого из детишек на нашем форуме это наша общая радость и огромная надежда на выздоровление. Я надеюсь, что вы в скором времени закончите прием ПЗ и больше уже не приключатся рецидивы. Хотела у вас спросить. Я прочитала в одном вашем посте, что на начало приема СН ваш сын веслил 34-35кг. Вы принимали 150мгСН и ПЗ 1,5т. А за то время, что вы были на СН, он прибавил в весе? Мозг просто кипит.
 
essorina
Дата: Понедельник, 20.02.2017, 23:40 | Сообщение # 6077
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата julia78 ()
Подскажите кто и как принимает Нексиум?

Гастроэнтеролог нам прописывала пить курсами по месяцу натощак перед едой за 20мин по пакетику вес был 13,5 кг 3,5 года . Но, когда последний раз лежали на госпитализации в НЦЗД у Цыгина пили на ночь и в выписке написано пить до отмены приема ПЗ.
 
essorina
Дата: Понедельник, 20.02.2017, 23:42 | Сообщение # 6078
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Татьяна07, т.е получается все время, что вы на сандиммуне, вы ни разу кровь на концентрацию не сдавали?
 
Dasha_Minsk201
Дата: Вторник, 21.02.2017, 08:19 | Сообщение # 6079
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
у нас в Белоруссии советуют пить гефал в помощь желудку.. Мы пьём ложку на ночь. А перед употреблением ПЗ обязательно нужно есть.Раньше кушали йогурт,теперь гречку с молоком. И всегда считаем сколько ложек-договорились,что минимум 8. Понятно,что еда утром не лезет,но чтобы не испортить желудок окончательно-нужно хоть что-то кушать. Мы недавно сдали анализы спрашиваю врача-она говорит-нормальные.Я посмотрела-холестерин 5.8 и креатинин 65-значения не очень. Врач сказала для вас нормальные.А я считаю,что когда эти показатели будут выше-будет труднее что-либо исправить.Просто я для себя сделала вывод-нужно подкорректировать питание,чем мы сейчас и занялись.Всем здоровья.
 
julia78
Дата: Вторник, 21.02.2017, 08:23 | Сообщение # 6080
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
essorina, А наш вес на сегодня 17, и нам по пол пакетика, принимаем Нексиум 5 дней, но на животик ребенок как жаловался так и жалуется, может времени мало прошло, а может доза маленькая? А вы результат заметили?


Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
 
crendello
Дата: Вторник, 21.02.2017, 08:45 | Сообщение # 6081
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Здравствуйте.
Цитата Татьяна07 ()
На 100 мг СН + 3 т Пз (на меньшую дозу боялись уйти) продержались почти 8 месяцев, а потом на ровном месте случился рецидив. Это случилось в последний день лета(((( На тот момент ребенок весил 34-35 кг


Конечно доза 100 мг на 35 кг веса - это слишком мало, видать ремиссию 8 месяцев помогали эти 3 таблетки ПЗ держать, да и все равно суммарная доза маловата получилась, раз рецидив случился.
150 мг на 35 кг - это 4,3 мг/кг.

В большинстве случаев, и Михаил Юдович, это подтверждал это 5 мг/кг, а это на ваш вес порядка 180 мг в сутки.


Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 21.02.2017, 08:45
 
Kravchenkod
Дата: Вторник, 21.02.2017, 10:34 | Сообщение # 6082
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем привет.давно не писала но слежу за лентой.ну у нас как всегда полная доза плюс сн.какието не понятки...устали..(ксюшенька) напиши мне в вибер.Александр как у вас дела?


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций


Сообщение отредактировал Kravchenkod - Вторник, 21.02.2017, 10:36
 
Ganka-k
Дата: Вторник, 21.02.2017, 15:08 | Сообщение # 6083
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата Татьяна07 ()
Ganka-k, Здравствуйте! Когда прочла про ваш декабрьский рецидив, сидела просто и ревела, два дня не могла в себя прийти. Потому что победа на болезнью каждого из детишек на нашем форуме это наша общая радость и огромная надежда на выздоровление. Я надеюсь, что вы в скором времени закончите прием ПЗ и больше уже не приключатся рецидивы. Хотела у вас спросить. Я прочитала в одном вашем посте, что на начало приема СН ваш сын веслил 34-35кг. Вы принимали 150мгСН и ПЗ 1,5т. А за то время, что вы были на СН, он прибавил в весе? Мозг просто кипит.

Добрый день
Спасибо за поддержку)) Я тоже надеюсь, что все обойдется)

Да, вес был 34-35 кг. В процессе приема препаратов сын наоборот похудел. Доза ПЗ была минимальной.
Вот сейчас наоборот, при приеме ПЗ на момент начала приема ПЗ (8 таб.) вес 41 кг и рост 136 см. По состоянию на 19.02.2017г. : принимаем ПЗ 1 таб. (5мг) через день, рост 138, вес 43 кг. Такой толстячок стал и в росте прибавил за 2 месяца на 2 см. Растем, как на дрожжах))) Благо ушли от макс дозы ПЗ, так ему самому уже легче.
Завтра планируем сдавать анализы, по результатам которых будет видно, отменяем полностью ПЗ или еще будем немного держать.
Так как недавно перенесли ротовирусную и в последних анализах крови видно было, что инфекция еще не полностью ушла. Страхуемся.

Так что, Татьяна, держитесь. Все у вас будет хорошо. А по поводу дозировки С-на однозначно вам было мало 100 мг, из-за чего ребенок и не держал ремиссии. Жаль конечно вас, что нет лаборатории для контроля концентрации препаратов((( А как же другие люди? Неужели не могут ничего изменить в вашем краю?


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 21.02.2017, 15:09
 
Dasha_Minsk201
Дата: Вторник, 21.02.2017, 15:10 | Сообщение # 6084
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
прежде,чем лечить левамизолом я бы посоветовала прочитать отзывы и взвесить все за и против. Нам его предложили в 2012 году,но он вызвал тик лицевого нерва и мы его не стали больше принимать. Вообще,мне тогда показалось,что врач о нём говорила как-то неуверенно (мне кажется маловато данных по его применению). О цитостатиках у нас был разговор-сказали сразу,что может повлиять на фертильность,а что есть много другой побочки-ни слова.Судя по прочитанному на форуме думаю альтернатива преднизалону -сандиммун. Но всё должно быть в своё время. Когда бы мне его посоветовали лет 6 назад,я бы наверное согласилась. А теперь боюсь,что поздновато. Да и биопсию пришлось бы снова делать-а нам дорог каждый нефрон. У нас тогда хватало побочки от ПЗ и я умоляла-требовала перевести сына на что-нибудь другое. И это легко сказано,малому было очень плохо и я кричала как сумасшедшая на всю больницу. Меня до сих пор там не любят,ну и пусть. Но все твердили,что даже за границей лечат только ПЗ. Со временем сын подрос и особой побочки нет(всё под контролем).А дальше- после зимней слякоти попробуем потихоньку отменять по четвертинке. Полтора года назад у нас получилось держать ремиссию без ПЗ.,так что будем пытаться,Всем нашим детям здоровья.
 
crendello
Дата: Вторник, 21.02.2017, 17:00 | Сообщение # 6085
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Kravchenkod, здравствуйте. У нас все хорошо, спасибо. Теперь боремся с атопическим дерматитом, не с одним так с другим проблема. Как у вас дела ?

Вопрос к форумчанам, кто сдает концентрацию циклоспорина в НЦЗД, ее проверяют по-прежнему по вторникам и четвергам ?


Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 21.02.2017, 17:00
 
Татьяна07
Дата: Вторник, 21.02.2017, 18:35 | Сообщение # 6086
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
crendello, здравствуйте! Спасибо за ответ. Я тоже уже сама все посчитала, просто увеличивать еще дозировку СН боюсь, так как у нас, не проверяют концентрацию циклоспорина и подвергать ребенка большему риску не хочется. Вот сижу и думаю как дальше действовать. В голове множество разных мыслей. И страшно как то.

Ganka-k, здравствуйте! Спасибо за ответ и поддержку. Надеюсь, что у нас хоть в одной лаборатории наконец то начнут проверять концентрацию, я периодически обзваниваю все возможные лаборатории, но пока ничего не изменилось к сожалению. Сандиммун у нас в аптеки столицы привозят привозят и его покупают, спрашивала у фармацефтов, которые имеют контакт с этими людьми, но так поняла, что никто не проверяет((( Весело конечно((((

essorina, здравствуйте! Нет, не проверяли, у нас этот анализ не делают((


Сообщение отредактировал Татьяна07 - Вторник, 21.02.2017, 18:37
 
Kravchenkod
Дата: Вторник, 21.02.2017, 18:56 | Сообщение # 6087
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Скажите пожалуйста тут ктонибудь самостоятельно увеличивали сн без врача можноли так сделать?


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
 
Kravchenkod
Дата: Вторник, 21.02.2017, 19:01 | Сообщение # 6088
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
И расскажите ктонибудь на счет школы.незнаю что делать.знаю вопрос спорный


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
 
essorina
Дата: Вторник, 21.02.2017, 19:31 | Сообщение # 6089
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата julia78 ()
А вы результат заметили?

Да, на животик ребенок не жалуется. уйдем с ПЗ прекратим и маалокс и нексиум, а то столько лекарств приходится употреблять...
 
crendello
Дата: Вторник, 21.02.2017, 19:33 | Сообщение # 6090
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цитата Kravchenkod ()
И расскажите ктонибудь на счет школы.незнаю что делать.знаю вопрос спорный

Мое мнение, в школу ходить нужно, вряд ли домашнее обучение заменить полноценное занятие в школе, да и социальная адаптация - то же важный нюанс, который еще больше в жизни играет роль. Просто в дни эпидемий или опасные месяцы, которые характеризуются большим числом простудных заболеваний и гриппа, забирать ребенка домой, конечно на обучении немного скажется этот факт, зато можно избежать серьезных проблем, а дома в это время можно и с учителями как-то договориться, либо самим заниматься уроками...как-то придется приспосабливаться. В любом случае здоровье - первично, а потом все остальное.


Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 21.02.2017, 19:34
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024