Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 21.02.2017, 20:06 | Сообщение # 6091 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
согласна с Александром по поводу школы.В прошлом году обучался на дому-всё -равно не удалось избежать кашля и соплей. Очень скучал по одноклассникам. В этом году зимой покашливал-сразу не пустила в школу-пока всё не нормализовалось. Конечно,если уж никак-тогда на домашнее, индивидуальное обучение,оно конечно даёт знания покрепче. Но разве это главное в жизни! Детям нужно общение.
|
|
| |
MarishkaSH
|
Дата: Вторник, 21.02.2017, 20:58 | Сообщение # 6092 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
На счет обучения на дому. Моя доча второй год учится дома, сейчас в четвертом классе. Я то же считала, что нужно ходить в школу тат как девочка очень активная, дружелюбная. Но в нашем случае рецидивы случаются на фоне легкой простуды. Рецидивов было два. Как раз второй и случился в конце сентября, когда мы посещали школу. И вот если ставить на чашу весов общение и 12 таблеток ПЗ, а на вторую - минимальное общение с одноклассниками и длительная ремиссия, то я выбираю второе. Да и доча очень переживает когда при высокой дозе ПЗ набирает лишние кг, стесняется своих "хомяковых" щек,10 лет это не 5. А с одноклассниками и друзьями мы общаемся. Ходим на кружки, на подготовительные курсы (поступать будем в гимназию в 5-ый класс). Девочка уже взрослая и все понимает и она отдает предпочтение учебе дома.
Сообщение отредактировал MarishkaSH - Вторник, 21.02.2017, 21:33 |
|
| |
3лата
|
Дата: Вторник, 21.02.2017, 21:12 | Сообщение # 6093 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Kravchenkod, первый класс можно отучиться дома,а там видно будет.Ради 2-3 часов в школе так рисковать...Болеете и дома часто,судя по сообщениям.На линейку 1 сентября можно сходить,если на улице. Ещё...если есть ещё малыш-не отдавайте его в садик лет до 3-4 точно.Все болячки из садика будет домой приносить,а старший заражаться.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Вторник, 21.02.2017, 21:23 | Сообщение # 6094 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
MarishkaSH, напомните,пожалуйста,вашу историю.Рецидивов-2,значит,вариант НС редко рецидивирующий? Какой временной интервал между ними и как скоро после дебюта?
|
|
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 21.02.2017, 21:37 | Сообщение # 6095 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я например тоже за домашнее обучение. Риск очень велик.Начнем учится дома, может организм окрепнет и выздоровеет. А там глядишь и после 5-6 класса совсем здоровыми будем и пойдем и в школу тогда на уроки и в институт))).
|
|
| |
MarishkaSH
|
Дата: Вторник, 21.02.2017, 21:59 | Сообщение # 6096 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
3лата, Болеем мы с мая 2015 года. Лечились до октября 2015 года. Потом ремиссия без ПЗ до конца марта 2016 года. Рецидив №1 конец марта 2016, лечения до конца июля. Рецидив № 2 -конец сентября 2016. Сейчас на поддерживающей дозе (3 таблетки ПЗ). В апреле либо мае планируем уходить от ПЗ. У нас как и дебют так и 2 рецидива произошли на фоне легкой простуды: насморк и немного побаливало горло, без температуры. На момент болезни нам было полных 8 лет. До болезни 2 года школы не пропустили ни одного дня. Был один эпизод: летом 2014 было воспаление легких, но на это врачи нам сказали, что такое может случиться с каждым ребенком. Через год - нефротический синдром. Врачи причину так и установили. Как то так.
|
|
| |
Agatha
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 00:18 | Сообщение # 6097 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
svetsky, у вас, похоже, был нейродермит? у нас перед НГ был - за несколько часов всего обсыпало. Мы думали, ветрянка, краснуха, аллергия и тд. Приехала скорая, сразу поставили диагноз нейродермит. Супрастин (в его составе успокоительные) помог в тот же день.
Вопрос к форумчанам - по протоколу если 3 дня подряд белка нет, переходим в интернирующий режим с полной дозы. При этом дозировка не полная (не 2мг/кг(60мг/поверх.тела), а 1,5мг/кг(40мг/поверх.тела). То есть если у нас было 6,5 (60мг/поверх.т) табл ПЗ каждый день, то при интернирующем 4,5табл (40мг/поверх.т) через день. Правильно ли это???
И еще вопрос - сколько читала форум, обычно всем СМ назначали после ПЗ. Нам говорят о ММФ. Читаю в руководстве, которое высылал Александр, что у ММФ эффективность 30-40% и расстраиваюсь... А у СМ 80-90%... есть ли повод для расстройства или я себя накручиваю?
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 01:33 | Сообщение # 6098 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Цитата Agatha ( ) у вас, похоже, был нейродермит? Нам в выписке написали "острая крапивница", но ни аллерголог, ни педиатры, ни нефролог - никто не смог объяснить, почему вдруг это произошло. Только догадки. И про супрастин - получилось, что утром и вечером я дала ей супрастин (у нас проблема с частым покраснением половых органов, наша врач посоветовала дать супрастин, так как зуд снимает), а дочку именно на фоне супрастина и обсыпало в ночь! В больнице нам капали супрастин и дексаметазон, а сыпь уходить стала только через 2-е суток, и потом еще неделю блуждала - появлялась и исчезала прямо на глазах, и от прикосновений, складок одежды, контакта с водой тоже пятнами покрывались эти места. Но про нервное происхождение этой сыпи тоже мысли были. В общем, пока осталось загадкой, что это было.
Про школу. Нам в этом году идти в школу, будет на сентябрь 6 и 10 мес. Решили оформлять на домашнее обучение, хотя ребенок просится ходить с детьми вместе. Свожу на линейку, и возможно будем иногда приходить на школьные праздники. У нас пока неопределенность полнейшая с дальнейшим лечением, надо слезать с гормонов, как все врачи советуют, учитывая нашу сыпь. А удержим ли мы ремиссию - большой вопрос. Так что пока даже и не до хождения в школу. Еще ситуация есть. У меня сейчас спор с мужем. Дочка хорошо поет, и ее пригласили участвовать во всекрымском конкурсе "Детский голос Крыма", в начале марта. Я склоняюсь к участию в режиме - приехать, спеть, уехать. А муж категорически против - мол, дозировку уменьшаем, а в прошлый раз как раз на этой дозе рецидив был. Боится. что подхватим что-то и будет рецидив. А я теперь мучаюсь - как поступить. У меня прямо противоположные мысли в голове: сидеть дома и максимально беречься от контактов, но получается, лишать ребенка детства. Или рисковать, участвуя в каких-то подобных мероприятиях, но потом винить себя, что случился рецидив из-за пойманных где-то соплей. Но наверное тут у каждого такой выбор. До рецидива, сразу после дебюта, я даже и не сомневалась, что надо жить нормальной жизнью, но после двух рецидивов уже виню себя, что недостаточно берегла дочку.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 05:26 | Сообщение # 6099 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
Дочка была на домашнем с 1 по 4 класс, инвалидность хоть и сняли, но по состоянию здоровья комиссия все же оформила домашнее в прошлом году. В этом году 5 класс, домашнее было на 2 и 3 четверть, но дочка ходила в школу, правда болела несколько раз, а при нашем нефрите каждое орз дает обострение в виде макрогематурии и высокого белка. Но сейчас оглядываясь назад я бы не оформляла домашнее на 1 класс, а может и вообще. Дети идут в школу, завязываются отношения в классе и т.д. Мы ходили на все праздники и контрольные в школу, Арина со всеми знакома, тем более живем в маленьком военном городке, где все друг друга знают, но она все равно чужая для всех. Девочки с 1 класса разделились на небольшие "группы" и общаются, а моя как бы отдельно, больше с мальчишками. Я вижу как для нее это важно и именно для нее это важней чем здоровье и переживаний больше. Сама в детстве была новенькой во 2 классе и помню как было сложно влиться в коллектив, особенно к девочкам.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 06:56 | Сообщение # 6100 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Привет всем. Ох уж этот спорный вопрос о школе. Каждый конечно принимает решение самостоятельно, зная своего ребенка и особенности течения болезни. Когда были на ПЗ, то рецидивы случались почти при каждом ОРВИ, и о школе было сложно говорить. Мы год пропустили, и в этом году 1 сентября нам будет 7 лет и 8 месяцев. На ЦсА болезнь контролируется, при ОРВИ ремиссия держится. Мы в этом году ходим в центр на полдня, когда заболеваем, остаемся дома. Я больше склоняюсь к школе. И думаю так, первая четверть - сентябрь, октябрь пойдем, дай Бог, т.к. детки еще не так болеют после лета. А в зимние месяцы уже будем смотреть по обстоятельствам, во время эпидемий возможно буем оформлять как домашнее или брать справку у нефролога. Но я очень хочу, чтобы мой сын пошел в школу мамаИРА, поддерживаю. Все детки разные. К примеру, моих мальчишек ну просто невозможно заставить заниматься дома, со скандалами только. А в центр ребенок летит прям, с удовольствием занимается, у него уже там друг и даже девочка ему нравится одна :-). До этого сидели дома и болели, я вам скажу, не меньше точно. И если честно, ребенок уже просто устал от дома, у него энергия просто бьет через край.
Цитата мамаИРА ( ) В этом году 5 класс, домашнее было на 2 и 3 четверть, но дочка ходила в школу Спасибо, что написали. Значит, можно как то периодами оформлять домашнее или мед отвод брать. А то я думала, что надо на целый год учебный брать.
Да, и если все будет нормально со школой, на физ - ру я своего отправлю однозначно, даже если будет справка с освобождением. Конечно, заранее поговорив с учителем физ.культуры. Это все мое мнение, которое я никому не навязываю!
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 08:10 | Сообщение # 6101 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
дети все разные и течение заболевания разное ,поэтому вопрос о школе каждый решает самостоятельно. Конечно,если рецидивы случаются из-за малейшего чиха-то выбирать не приходится.А ещё лучше,если зимой есть возможность перейти на домашнее обучение,а весной-назад в школу. Это самый лучший вариант.У меня вот снова возник вопрос.Разрешили заниматься баскетболом -умеренно. Играет хорошо-разрешили участвовать в соревнованиях. Пойти и сказать директору чтоб не допускали-не могу. Не допустят-будет на меня дуться.Пробовала сама поговорить-не убедила.Ясно,что там будут играть в полную силу. В 5 лет сказала бы-послушал,а так приходится принимать его выбор.Мама Ира-мой тоже в 5 классе. Растут дети...
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 08:26 | Сообщение # 6102 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Agatha ( ) И еще вопрос - сколько читала форум, обычно всем СМ назначали после ПЗ. Нам говорят о ММФ. Читаю в руководстве, которое высылал Александр, что у ММФ эффективность 30-40% и расстраиваюсь... А у СМ 80-90%... есть ли повод для расстройства или я себя накручиваю?
ММФ, в данному случае селлсепт - не токсичен для почек, безопасен, но он слабее сандиммуна, который токсичен, но тем не менее его можно безопасно принимать 3-4 года, поэтому и помогает меньшему числу больных, отсюда и эффективность ниже. Все зависит от того получиться ли держать ремиссию на селлсепте, если получиться и не будет побочек, то конечно лучше выбрать его. Хотя читал когда то отзывы, что бывало больных и рвало, и диарея отмечалась (опять же у всех по-разному), а на сандиммуне у большинства все хорошо... В конце концов препарат всегда можно заменить если что-то пошло не так.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.02.2017, 08:30 |
|
| |
Agatha
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 08:59 | Сообщение # 6103 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
crendello, Цитата crendello ( ) но тем не менее его можно безопасно принимать 3-4 года честно говоря, нам бы хотелось пораньше в ремиссию без препаратов уйти... его можно раньше такого срока снижать? нам говорят, что майфортик предпочтительнее селл септаЦитата crendello ( ) принимать 3-4 года, поэтому и помогает меньшему числу больных, отсюда и эффективность ниже.
объясните, пож-та, поподробнее, как от длительности зависит эффективность?
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 10:36 | Сообщение # 6104 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Всем привет) Школа, садик, кружки и т.д. - все индивидуально и полное самостоятельное решение родителей.
На гормонах все же цепляется все - убедились за 2 месяца приема ПЗ. На большой дозе болели несколько раз за этот период. Сейчас тьфу-тьфу, норма. Нам еще повезло, что все выпало на период зимних каникул, и на прошлой неделе была дополнительные каникулы для 1-2-х классов. И почти весна и мы на мин. дозе ПЗ.
Вчера была концерт в музыкалке посвященный 23 февраля. Всех мужчин, мальчишек с наступающим праздником и наш дебют (тут видны наш и рост, и щеки )
Музыкальное поздравление
P/s это у меня только не приходят уведомления на почту о новых сообщениях на форуме или у всех? (
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 11:39 | Сообщение # 6105 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Анечка какой Тимоша у тебя такой красавчик. И взрослый! Шикарная шевелюра прям!!!! У моего тоже густые волосы но от пз так как сильно потеет подстригаем под машинку.
|
|
| |
|