Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Таника
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 18:04 | Сообщение # 6121 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
snyatka, скажите а вы все это время на ПЗ ?
Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
|
|
| |
snyatka
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 18:23 | Сообщение # 6122 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Да, все время. рецидивы лечим по схеме, а потом уходим на поддерживающую дозу
|
|
| |
snyatka
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 18:31 | Сообщение # 6123 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
вот пыталась отменить и оба раза на 1 таблетке ловим сопли и рецидив, хотя на 2 таблетках болели и все о.к. было..посмотрим как сейчас выйдем и будем думать как дальше. врач не хочет другие препараты подключать, говорит на ПЗ хорошо реагирует и пока ничего не надо
|
|
| |
MarishkaSH
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 18:51 | Сообщение # 6124 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
слышала что в их школе в других классах есть таких пару человек и уже автоматом на этих детях стоит клеймо "Нетакие, отсталые"
Больно и неприятно слышать такие отзывы о детках, которые учатся дома. У на с Белоруссии таких деток немало. Моя дочка отличница, участвует в олимпиадах, победила в нескоьких. И одноклассники всегда рады ее видеть, все спрашивают: " ну когда ты придешь уже в школу". И учителя у нас отличные. Не знаю как можно так сказать:"Нетакие, отсталые".
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 19:06 | Сообщение # 6125 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
Цитата snyatka ( ) через год я плюнула на все и дала сыну жить полноценной жизнью.. Вот и я так же в этом году. Домашнее оформляли на период орз, по рекомендации московского доктора, у нас в Сибири это 2 и 3 четверть, но договорились с директором что дочь будет ходить пока не заболеет, а заболела она 30 декабря, грипп подхватила, как раз все каникулы проболела и уговорила меня после каникул отпустить ее опять в школу. Места себе не находила дома. В прошлом году она была на домашнем, но умудрилась переболеть коклюшем осенью и зимой скарлатиной в тяжелой форме.Наша педиатр уже на пенсии, такую скарлатину никогда за свою практику не видела. Так что в нашем случае и домашнее обучение не уберегло.Моя на гормонах по астме, это конечно не в таблетках, но 6 лет без перерыва и доза уже не маленькая, зимой еще больше, поэтому бактерии и вирусы хватает очень быстро.
Цитата snyatka ( ) Мне кажется с девочками в этом вопросе проще, а мальчишкам нужна банда)
Вот тут Вы очень ошибаетесь. У мальчишек проще, нет таких интриг как у девочек. Моя дружит больше с мальчишками, говорит с ними проще. Вот недавно ей 2 поделки испортили и акриловые краски вылили, это девочки как раз.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 19:12 | Сообщение # 6126 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
Цитата MarishkaSH ( ) Не знаю как можно так сказать:"Нетакие, отсталые". Тоже была в шоке, когда про Арину так говорили, раз в садик не ходила и не ходит в школу, значит "дурочка" и лучше с ней не дружить. Это одноклассники((. Она у меня тоже отличница круглая и победительница олимпиад.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 19:19 | Сообщение # 6127 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Да,дети жестоки,чем ближе к подростковому возрасту,тем сильнее.Слабых клюют.Закон природы,к сожалению.К старшим классам жестокость свою как правило,перерастают.Меня саму в 4 классе травили,а вместе были не то что с 1 класса-с детсадовского горшка.Так что не факт,что обижать не начнут,если влиться в коллектив с самого начала.
|
|
| |
MarishkaSH
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 19:21 | Сообщение # 6128 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
мамаИРА, На счет детей я согласна, они могут так сказать, дети сейчас очень жестокие. Но как может сказать так взрослая женщина, ПЕДАГОГ!!!!!!!!
|
|
| |
3лата
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 19:33 | Сообщение # 6129 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
мамаИРА,где же Арина такие инфекции подхватила,в поликлинике в очереди, где?Маску надевает или уже в силу возраста не хочет? А история с перепутанными туб.анализами(я всегда Вас читаю) это вообще из ряда вон...Хоть в суд подавай за такие дела.
|
|
| |
Agatha
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 23:23 | Сообщение # 6130 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
snyatka, я тоже прихожу к такому же мнению! мы за 7 мес нигде не были, ничего не делали. Всех боимся, в магазин ребенка не берем. Детей сторонимся, на площадку детскую зайти боимся. Поездку на море уже раза 3 откладывали. И все равно 2 рецидива. Приходишь к пониманию, что образ жизни не имеет значения, ты будешь иметь то, что имеешь, и ничего больше. А может и меньше. На НГ мы простыли и заработали рецидив только оттого, что в квартире стены продувало от 30 градусных морозов. А поехали бы в теплое место, может, и миновало бы. И никто не может говорить, как лучше, тк 2 жизни ты прожить не можешь. 2 разных дороги ведут к одному и тому же. Но какими разными они могут быть - в вечном страхе и одиночестве, или в полноценной жизни. А вы на море летом ездили, в какое направление?
|
|
| |
Agatha
|
Дата: Среда, 22.02.2017, 23:30 | Сообщение # 6131 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
crendello, спасибо за столь развернутый ответ. Нам в итоге назначили Селлсепт. Честно говоря, я думала сначала, что назначат СМ. Но попробуем так. Плюсы безусловны, и в плане контроля концентрации крови (нам 2,3г), и в плане побочных действий. Надо настраиваться на хорошее!
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Четверг, 23.02.2017, 07:12 | Сообщение # 6132 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
Цитата 3лата ( ) мамаИРА,где же Арина такие инфекции подхватила,в поликлинике в очереди, где?Маску надевает или уже в силу возраста не хочет? Сами не знаем. Маску носит, оксолинкой еще мажем. Коклюш возможно в поликлинике или от подружек, но больше ни у кого таких симптомов не было, может кто-то в легкой форме перенес, а у моей как положено с репризами и кровью при кашле. А скарлатиной заболела в начале января, единственный вариант у меня это то, что приезжал её папа поздравить и у него была перебинтована рука, он занимается лесом и пилой поранил руку, рана немного нарывала, вот возможно стрептококк был на ране и как-то попал Арине, больше вообще неоткуда.
Цитата 3лата ( ) А история с перепутанными туб.анализами(я всегда Вас читаю) это вообще из ряда вон...Хоть в суд подавай за такие дела. Вот как раз хоть такой мысли у меня не было и про перепутанные анализы мне уже потом сказали, врачи подстраховались, на консилиуме перед госпитализацией у меня взяли расписку что госпитализация с моего согласия и претензий нет и не будет.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
Сообщение отредактировал мамаИРА - Четверг, 23.02.2017, 07:12 |
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Четверг, 23.02.2017, 11:10 | Сообщение # 6133 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Цитата crendello ( ) То есть прошло 19 дней на полной дозе, а динамика то положительная видна ? ОАМ - 14.02.17-0,10, 16.02.17 - 0,10, 18.02.17- 0,21, Суточная 20.02.17 -0,020. Каждое утро проверяем тест-полоской....то зеленая, то желтая...вот и не понятно, есть динамика или нет. На концентрацию пока не сдавали. Дочь сказала, что пока принимаем полную дозу ПЗ и СН не видит смысла ее сдавать, лишний раз травмировать ребенка. Когда начнем снижать ПЗ, тогда сдадим. И ждем разрешение на госпитализацию в НЦЗД. Там наверно точно сдадим.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 23.02.2017, 12:53 | Сообщение # 6134 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Незнакомка, ну пока я бы сделал выводы что у Вас ремиссия, и я бы переходил на 1,5 мг/кг ПЗ через день.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 23.02.2017, 12:54 |
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 23.02.2017, 16:21 | Сообщение # 6135 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Добрый день,дорогие форумчане!Хочется искренне,от всего сердца поздравить Михаила Юдовича,сильную половину создателей данного форума,дорогих пап нашего форума с Днем Защитника Отечества!!!С прекрасным мужским праздником вас!!!Здоровья вам, сил,терпения!!!!И спасибо за то,что вы есть у нас,у женщин и у наших деток!!!Для меня этот день тоже очень знаменательный,сегодня у моей Ксюшеньки День Рождения,и сегодня как никогда хочу ей пожелать огромнейшего крепчайшего здоровья,а для остального есть мы,родители)))Всем деткам выздоровления и здоровья!!!А вашим мальчишкам хочется пожелать непременно здоровья и счастливого полноценного детства!!!
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
|