Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 28.02.2017, 19:45 | Сообщение # 6151 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) Для меня этот день тоже очень знаменательный,сегодня у моей Ксюшеньки День Рождения,и сегодня как никогда хочу ей пожелать огромнейшего крепчайшего здоровья,а для остального есть мы,родители)))Всем деткам выздоровления и здоровья!!!А вашим мальчишкам хочется пожелать непременно здоровья и счастливого полноценного детства!!!
С прошедшей днюхой вашу дочурку))))
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 28.02.2017, 19:48 | Сообщение # 6152 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Наши последние 3 анализа крови и мочи в хорошем состоянии. Врач дала отмашку на отмену ПЗ полностью. С четверга уходим от приема препаратов. Надеюсь, что все обойдется и надолго.
А уведомления с форума о новых сообщениях так и не приходят на почту((((((( неудобно
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 28.02.2017, 19:49 |
|
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 28.02.2017, 20:57 | Сообщение # 6153 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Аня пусть все получится в этот раз. Хотя я итак считаю, что у вас большой прогресс. Болезнь постепенно угасает.Здоровья, оптимизма!!!!. Хотя с таким сыночком не заскучаешь )))
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 28.02.2017, 23:50 | Сообщение # 6154 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Здравствуйте все! Едем мы в Москву. И самое ужасное, что не в нефрологию, а в ревматологию НЦЗД, на обследование по вопросу диагноза СКВ. Это шок просто. Питаю себя надеждами, что все у нас не подтвердится. Мечтаю, что у нас нефротический синдром! Кто был в НЦЗД, подаскажите, пожалуйста, как там с размещением. Есть ли платные отдельные палаты. Как с питанием, есть ли возможность самим что-то приготовить? И кто был на обследованиях, сколько примерно придется лежать?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 01.03.2017, 08:04 | Сообщение # 6155 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Светлана, здравствуйте,мы лежим регулярно в нцзд,правда в отделении общей педиатрии.Платных палат я там не видела,но например наши(из отделения вл),всегда лежат в палате на двоих,там и душ с туалетом свои(фото я у себя в группе ВК размещала),питание хорошее.На счет приготовить самим...Ну если только б/п или то что можно приготовить в микроволновке.В столовой холодильники,Эл.чайник,микроволновка.Многие мамы выходят на рынок или в магазин себе за едой,либо родственники привозят.Мы на обследовании в основном всегда выходит 9 дней лежим.Не могу точно сказать что в ревматологии тоже самое,об этом скорее вы уже нам сами расскажите как первооткрыватель.Удачи вам и здоровья.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Среда, 01.03.2017, 13:48 | Сообщение # 6156 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата svetsky ( ) Это шок просто. Питаю себя надеждами, что все у нас не подтвердится. Мечтаю, что у нас нефротический синдром! Не падайте духом.Надежда есть всегда! Только сегодня вас вспоминала-подумала,вот где весна-в Крыму,это у нас самая слякоть начинается,а тут такое сообщение.Как же так,неужели СКВ вылезла,вы же практически без перерыва на метипреде.В Москву когда,ждёте места по квоте?
|
|
| |
Gansu
|
Дата: Среда, 01.03.2017, 14:20 | Сообщение # 6157 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
У нас периодически в моче находят оксалаты кальция и наш педиатр прописала пропить димефасфон месяц, кто-нибудь принимал его. Старшему назначали его давно когда по узи находили песочек в почках. Вот не знаю стоит давать или нет.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Среда, 01.03.2017, 15:26 | Сообщение # 6158 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
svetsky, Может не открою Америку,если скажу,что есть форум по ревм.заболеваниям Преодоление.(Жизнь вопреки гораздо удобнее,спасибо разработчикам)Или лучше наоборот,не читайте там,чтобы не накручивать себя.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Среда, 01.03.2017, 15:40 | Сообщение # 6159 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Gansu,наблюдаемся по оксалатам,но никогда не назначали и даже не слышали про такое лекарство.Обратила внимание,что Михаил Юдович мало комментировал такие вопросы,то ли это всё не столь серьёзно,не знаю.Недавно делали дочке УЗИ,врач рукой махнула на мои вопросы про соли-песок,лишь бы камушков не было видно.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 01.03.2017, 16:50 | Сообщение # 6160 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Доброе утро.
Цитата 3лата ( ) Недавно делали дочке УЗИ,врач рукой махнула на мои вопросы про соли-песок,лишь бы камушков не было видно. песок и соли - это уже симптом МКБ. Все это надо выводить каким-то образом, чтобы не образовались камни и разбираться в причине этого возникновения - диета.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 01.03.2017, 16:51 |
|
| |
3лата
|
Дата: Среда, 01.03.2017, 17:22 | Сообщение # 6161 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата crendello ( ) песок и соли - это уже симптом МКБ и я так всегда считала,тем более у нас наследственность отягощена.А тут доктор проводящий УЗИ сказала-буквально-ерунда это всё,никакой песок невозможно увидеть.Запуталась я совсем,и переживать без повода не хочется, но и пропустить что-то тоже.
Сообщение отредактировал 3лата - Среда, 01.03.2017, 17:23 |
|
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 01.03.2017, 18:31 | Сообщение # 6162 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) .Платных палат я там не видела,но например наши(из отделения вл),всегда лежат в палате на двоих,там и душ с туалетом свои Я сегодня дозвонилась, сказали, что стараются разместить в самые маленькие палаты, но минимум 4 человека. Посмотрим. Платная палата 5000 руб в сутки!!! Очень дорого. Попоробуем в бесплатную, но я безумно боюсь внутрибольничной инфекции, тем более, что дети из разных городов, пока доезжают, могут нахвататься в дороге чего угодно. В общем, напишу, потом.
Цитата 3лата ( ) вот где весна-в Крыму Да, у нас сейчас красота, уже 3-й день совсем весенняя погода, +15 и солнышко. Еще, конечно, в середине марта будет холодно, как всегда, но уже радуемся - лето скоро:) Вот только придется в холод ехать, в Москве около 0, как я посмотрела в прогнозе. Квоту нам дали, даже не ожидала, что за 2 дня получится! Так что в понедельник прилетим в Москву.
Цитата 3лата ( ) форум по ревм.заболеваниям Преодоление. Уже нашла, но он реально неудобный. И по детям там нет вообще тем (к сачстью, скорее). Накручивать, конечно, накручиваю. За год этот только смирилась, что нефротический синдром у нас, а тут вообще ужас. Вот уж все познается в сравнении. Спасибо за поддержку всем!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 01.03.2017, 19:36 | Сообщение # 6163 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Добрый вечер, форумчане. Кто недавно лежал в НЦЗД в нефрологии? Вопрос- надо ли с собой туда посуду везти? Свои лекарства (Сандиммун, кальций д3, ПЗ)? К какому врачу лучше попасть.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Среда, 01.03.2017, 19:37 |
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 01.03.2017, 20:28 | Сообщение # 6164 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Здравствуйте,Елена.Мы будем ложиться 21 марта,правда ложимся в отделение общей педиатрии(от отделения вл детей с нефроурологическими заболеваниями),Из посуды мы с собой всегда берем свои ложки и чашки,на всякий случай ребёнку тарелку.Но в столовой в принципе все дают.Лекарства мы берем с собой только на утро поступления,а в течении дня вас уже оформят и все будут выдавать.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
Сообщение отредактировал ксюшенька - Среда, 01.03.2017, 20:28 |
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 01.03.2017, 20:29 | Сообщение # 6165 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
3лата, Ваши опасения не беспочвенны, лучше возьмите на контроль, один врач махнет рукой, второй в больницу класть начнет. Лучше мнение нескольких людей иметь. Вон с кожей у ребенка я думал все нормально, высыпания небольшие, ну сухая, а дерматолог из НЦЗД говорит надо срочно ложиться, тяжелое течение...хотя до этого дерматологи в поликлиниках ничего такого не говорили.
|
|
| |
|