|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Незнакомка
 |
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:44 | Сообщение # 4861 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:  |
Цитата ксюшенька (  ) у нас тоже концентрация низкая
А вам где назначали сандиммун? нам в НИИ педиатрии.У нас концентрация очень низкая, а препарат принимаем даже больше чем нам положено по дозировке (80, а надо 70)
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Агатка
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:53 | Сообщение # 4862 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) остро ощутила весь смысл фразы:"кроме нас,наши дети никому не нужны".Стоят слушают,кивают ,типа все понимают,а потом начинают,но ведь вы сопли и на улице можете подхватить,вы и домой сами можете принести,ой ну уж от соплей то не может быть чтобы так все плохо стало...в общем слава богу если ни тебя,ни твоих близких или знакомых не касается ни какая болезнь,а так...."это ж все ерунда",видимо думают,глядя на наших деток
Очень близко мне это ощущение, когда пытаешься объяснить другим взрослым почему нельзя то, или то. Вроде как понимают, но в итоге фраза типо "да ладно, все дети болеют и ничего, перерастет и т.д. и т.п."
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:53 | Сообщение # 4863 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Инвалидность если на циклоспорине всем должны давать. А вот на ПЗ по усмотрению местного МСЭ. Нас пожалели и давали на год на гормонах.Выходило 20 т. Я из тульской области. Это хорошая поддержка. Год давно пенсионный закончился, но так как нет Слава Богу!!!!!!рецидивов 11 мес у нас мы и не ложимся в больницу чтобы потом попасть на комиссию.Хотя наша врач несколько раз предлагала лечь и они бы дали направление мол может и опять получили бы одобрение на пенсию по инвалидности.Я дважды с сыном пролежав в рецидивы ловили там простуды. Рисков нам не надо , лучше мы без пенсии и здоровыми дома посидим))). Да у меня была когда-то хорошая работа, теперь муж один пашет за троих. Даже за четверых- у нас ипотека!Но здоровье наших деток девчонки важнее. Здоровья вам всем форумчане!
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:56 | Сообщение # 4864 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Жаль что мы все живем далеко друг от друга, а то я смотрю много наших ровестников есть, общались бы наши детки и мы бы не переживали, что кто-то без общения!
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 23:07 | Сообщение # 4865 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Voron ( ) Выходило 20 т.
Извините, я не совсем поняла что такое 20т.? Я полностью с вами согласна, что лучше пусть будут здоровыми, никакая инвалидность не нужна. Но столкнулись с такой проблемой, хотели получить сандиммун бесплатно, так как говорят что детям до 3-х лет положены бесплатные лекарства.Врач даже рецепт выписала, а когда хотели получить сказали что этого лекарства нет в перечне бесплатных, только если будет инвалидность. Вот и приходится ездить в Москву покупать
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 23:27 | Сообщение # 4866 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Незнакомка, Доброй ночи. Циклоспорина действительно нет в списке. Инвалидность дает шанс его получить, но наиболее вероятно в виде Экорала - что не очень хорошо, так как не очень хорошо переносится пациентами.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 23:43 | Сообщение # 4867 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка что не поняли про 20 т? Именно эти деньги ежемесячно мы получали пенсии по инвалидности.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 08:20 | Сообщение # 4868 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цуцик,здравствуйте.Сейчас вроде ничего,перенесли кашель 3х недельный,слава богу белка не было,сейчас немного насморк,но иуже проходит.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 08:21 | Сообщение # 4869 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Незнакомка,сандиммун нам назначили в июне когда лежали в НЦЗД.и наша С0доде до 70 тогда по сентябрь не достигало.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 10:50 | Сообщение # 4870 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Дорогие форумчане! Прошу не осуждать и не смеяться. Вообщем кончились тест полоски,в городе их не продают и нужно было срочно проверить мочу. Так вот вычитала что можно вскипятить мочу если появиться осадок то белок возможно а затем капают уксус туда и если путь исчезает то это не белок. Вот вскипятила я мочу- появился белый осадок,капнула уксуса( правда яблочного- другова дома нет) и весь осадок исчез. И теперь не могу сообращить есть белок или нет
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 12:28 | Сообщение # 4871 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ну вы даете))
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 15:18 | Сообщение # 4872 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) мясо и все что из него сделано,максимум последний прием в 16.00.
А почему? нам про время приема мяса ни слова никто не говорил.
Цитата Yuliya ( ) Мы из Украины г. Запорожье.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 15:39 | Сообщение # 4873 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Незнакомка ( ) каким деткам дают инвалидность? как ее оформлять.
Начните со своего нефролога и участкового педиатра. Дадут обходной лист, пройдете всех врачей, затем завление напишете, и должны направить на комиссию. А комиссия уже рещит, давать или нет. При частых рецидивах вроде бы некоторым дают. А!! У вас сандимун уже - вам положена инвалидность, насколько я поняла из форума
!Цитата ксюшенька ( ) Стоят слушают,кивают ,типа все понимают,а потом начинают
Про "не выпускали в коридор". Нам сразу дали отдельную палату, как диагнох поставили, и при рецидиве тоже ехали уже в отведенную нам палату. В коридор врачи сказли не выводить - в отделение привозят и с температурой, и с кашлем. У нас отделение объединенное с эндокринологией и пульмонологией. Так что в дебюте 2 месяца были "тюрьме", но гулять в тихий час выводила, в маске по отделению В рецидив, слава богу, всего 2 недели пролежали, но снова без контактов в отделении. А про общение - мы тоже встречаемся с друзьями, которые понимают нашу ситуацию и не скроют, что у них кто-то чихнул. Вот сейчас во двор выпустила, бегает с девочками счастливая. Но страшно до ужаса. Мы же при ОРВИ получили рецидив, а поймали в кафе, зашли посидеть немножко  Ругаю себя теперь.
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) Мой больничную еду не хотел есть
Цитата 3лата ( ) для меня табу-грибы
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 15:40 | Сообщение # 4874 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
svetsky,нам врачи ,и кажется Михаил Юдович,здесь тоже как то упоминал,что мясо предпочтительно давать в первой половине дня
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 16:13 | Сообщение # 4875 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Глупости про мясо. Ужин у нас в 7 часов вечера и отварной кусок курицы с гарниром не навредит.Ведь голодный ребенок и спать не ляжет. Нам примерное меню в Туле давал врач и там на ужин всегда кусок мяса или рыбы было написано. Так же в НЦЗД этот вопрос задавали. В 10 вечера перед сном конечно не надо а в ужин пожалуйста. Перед сном у нас снежок или кефир за час.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
