|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Yuliya
 |
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:08 | Сообщение # 4846 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Мы из Украины г. Запорожье. Дебют как раз и был в августе этого года.
Украина/ Дочь 2012г.р. Дебют август 2016
ПР. альт.режим, Кальций D3
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:22 | Сообщение # 4847 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В России. я так поняла,чтобы попасть на приём-нужно платить. У нас,в Белоруссии пока лечат бесплатно. И биопсию делали бесплатно, и для взрослых операции по очереди тоже бесплатно.Хоть многие и ругают Батьку-я ему говорю-спасибо. О питании-ничего сложного. Не едим копчёного, солёного,жареного-если только чуть и слегка обжаренное. Сладкого поменьше-вес со всеми вытекающими последствиями и по возможности зарядка на все группы мышц, чтобы не было тромбов.Повязки мы никогда не носили,так как в больницу ехали уже с соплями. А в период ремиссии туда лучше не ложиться-анализы и так можно сдать. На праздники он у меня тоже ходит-зачем делать жизнь ещё хуже.Просто,если не пустить-будет депрессия-что тоже очень плохо. Намазать нос и пусть идёт Я в больницах видела таких детей, мамы их не выпускали из палаты -мне их было очень жаль.Почему мы до сих пор не можем выкарабкаться почти 8 лет-причин много и зависящих и не зависящих от нас. Знаю одно, надо самим пытаться разобраться (спасибо форуму),потому как за эти годы с чем я только не столкнулась в больницах.-Пусть простят меня врачи,которым действительно не безразличны судьбы пациентов. Я очень благодарна Михаилу Юдовичу за его ценные советы. Всем здоровья.Даша
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:26 | Сообщение # 4848 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата ксюшенька (  ) т.к мы на сандиммуне категорически исключен грейпфрут
а мы сандиммун запиваем именно грейпфруктовым соком (немного выжимаем из свежего фрукта и разбавляем водой)....а почему нельзя?
И еще вопрос...каким деткам дают инвалидность? как ее оформлять....вроде форум читаю, но никак не могу понять. Надо чтобы было опеределенное количество рецидивов?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Пятница, 04.11.2016, 21:31 |
| |
| |
цуцик
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:37 | Сообщение # 4849 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
мы тоже гуляем потом промываем нос,учимся сейчас дома хотя врачи из нцзд говорят чтобы шли в школу ,а там смотрели часто будет болеть или нет,но мне страшно и наш нефролог тоже говорит учитесь дома ,а мой сынок устраивает мне истерики ,не хочет он дома учиться . сейчас оформили инвалидность дали на год ,даже в принципе вопросов не задавали ,хотя я думала не дадут не знаю было у меня такое мнение , кстати хотела спросить кто принимает сандиммун вы сдаете 2 раза кровь до приема и после спустя 2 часа ?
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:41 | Сообщение # 4850 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
когда мы начали пить сандиммун нам сразу сказали нельзя грейпфрукт ,там и в инструкции написано,насчет инвалидности нам в выписке из нцзд написали рекомендовано оформить ,но и наш врач по месту жительства сказала ,что кто принимает сандиммун им оформляют
Сообщение отредактировал цуцик - Пятница, 04.11.2016, 21:43 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:44 | Сообщение # 4851 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы немного схожи с Ксюшенькой. едим практически все продукты, исключая соленое, жареное, из сладостей покупных только зефир белый, пастила, козинаки. до болезни к аллергикам детей не относила, но сейчас явно аллергенные продукты исключила: шоколад, цитрусовые, орехи-редко понемногу. печенье, вафли и т.д не покупаем из-за пальмового масла. стряпаю часто сама: пироги. пирожки, блины, печенье, плюшки и т.д. Мяса едим много и с удовольствием, в любое время: свинина не жирная, говядина, индейка, курица-цыпленок 2го сорта (размер в 2 раза меньше чем обычные бройлерные, и мясо вкуснее).
В сад не ходим, хотя путевка уже получена полтора года назад, взяли медотвод у педиатра сначала на год, потом еще на пол года-до конца декабря. вот думаю, надо отказываться от путевки, наверное, сад все равно в наши планы не входит. Сейчас начали ходить в дом культуры на кружки: пение, рисование, танцы. Туда ходят и дети из дет.сада. даже многие из его группы, куда он должен ходить. Занятия пол часа, общение с детьми, конечно есть, но не такое тесное, как в дет.саду. ребенку нравится, хоть какое-то разнообразие, а то все с мамой дома.
Еще у нас старшая дочка 8 лет, ходит в школу во 2й класс, тоже детский коллектив. Я уже писала, что был насморк 2 раза на 1йтабл. ПЗ через день. тьфу-тьфу-тьфу, все обошлось. В гости ходим, и к себе приглашаем, если. конечно, никто не болеет. Но везде дети присутствуют, все наши знакомые нашего возраста, у всех по 2, 3 ребенка. Мы из МО, Дмитровский район, когда заболели в Дмитрове не было нефролога, в Москву ездили на консультацию. Теперь появился, записалась на прием 17.11, поеду в очередной раз за поддержкой решения оставить 1 табл. надолго. вот нужно мне, чтобы кто-то одобрил мое решение и поддержал, спокойнее станет и увереннее, сейчас меня успокаивает то, что все пока хорошо, и наверное, мы все-таки на правильном пути.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:50 | Сообщение # 4852 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) В России. я так поняла,чтобы попасть на приём-нужно платить.
Не обязательно. вот , например, у нас не было по месту жительства нефролога, нас направили в Москву в центр, куда со всей МО направляют к узким специалистам, если их нет по месту жит. А уже из этого центра направили в НИИ Педиатрии- тоже бесплатно. Платно я сама ездила в другой центр по собственной инициативе.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:53 | Сообщение # 4853 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) В России. я так поняла,чтобы попасть на приём-нужно платить.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:11 | Сообщение # 4854 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Прочитала инструкцию, действительно грейпф.сок нельзя если концентрация высокая, а у нас низкая, и нам НИИ педиатрии сказали запивать именно этим соком
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:13 | Сообщение # 4855 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) детей, мамы их не выпускали из палаты -мне их было очень жаль
Так жалко было мамочку с грудной малышкой.Она умоляла детей в коридоре не шуметь.Днём ещё был порядок.А что творилось вечерами!Не слушают никого современные детки.
Сообщение отредактировал 3лата - Пятница, 04.11.2016, 22:15 |
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:14 | Сообщение # 4856 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Нам тоже и в НЦЗД сказали строго ни в коем случае грейпфрут не употреблять и действительно в анатации тоже это нашла.Кст ати,на днях сходили написали заявление в садик чтобы нас отчислили(мы ведь начали туда в ясли ходить,там ротовирус подцепили и началась наша печальная сказка), сказали будут ждать,что вернемся,обьясняла -обьясняла о нашем заболевании...и знаете так остро ощутила весь смысл фразы:"кроме нас,наши дети никому не нужны".Стоят слушают,кивают ,типа все понимают,а потом начинают,но ведь вы сопли и на улице можете подхватить,вы и домой сами можете принести,ой ну уж от соплей то не может быть чтобы так все плохо стало...в общем слава богу если ни тебя,ни твоих близких или знакомых не касается ни какая болезнь,а так...."это ж все ерунда",видимо думают,глядя на наших деток.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:15 | Сообщение # 4857 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Незнакомка,у нас тоже концентрация низкая и тем не менее нам сказали не запивать и не употреблять в пищу этот цитрус,хотя конечно вам решать кого слушать.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
Сообщение отредактировал ксюшенька - Пятница, 04.11.2016, 22:16 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:26 | Сообщение # 4858 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
хорошо,что хоть так,иначе с нашим заболеванием никаких бы денег не хватило. Мой больничную еду не хотел есть-приходилось каждый день возить за 100км. на маршрутке (макс.дозы надо нормально заедать). А ещё всякие развлекалки-лишь бы отлежал сколько нужно.Так что и так денег немало уходит,но что поделаешь.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:27 | Сообщение # 4859 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По питанию для меня табу-грибы,мёд(с каких трав пчёлы его собирали?)По этой же причине любые лекарственные средства на травах.В том числе сиропы от кашля.Хотя ребёнок у меня не аллергик.Но и я не считала себя аллергиком,пока однажды отёк Квинке не случился на сироп линкас.Там трав много.
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:28 | Сообщение # 4860 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ксюшенька ,добрый вечер как ваши дела вот объясни почему мы сдаем 2 раза кровь ,а некоторые здесь ,только один раз через 12 часов
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
