Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 323 из 667 « 1 2 … 321 322 323 324 325 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

svetsky Дата: Четверг, 03.11.2016, 09:31 | Сообщение # 4831 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Voron, Спасибо. Смогли попасть к неврологу (у нас с этим проблема огромная! платно даже запись на месяц вперед) . Назначили повторно пропить фенибут. И пить глицин, хоть внешне он не действует никак, но все равно процесс облегчает. Цитата 3лата () Мне родственники советовали к психиатру ребёнка сводить. Да у меня у самой такая мысль уже в голове засела! Даже скорую во время истерик порываюсь вызвать. Боясь только реакции дочки - шок будет из-за скорой. Начнем фенибут, полегче станет. Цитата 3лата () .Магне В6 или просто В6 назначают Это при солях помогает? У нас аллергия на него, к сожалению. Цитата 3лата () Больше пить и чаще опорожнять мочевой пузырь. Да, вот гоняю ее почаще в туалет. И воду вливаю всеми возможными способами. Цитата 3лата () .Аскорбинку не давайте. О, только хотела спросить, можно ли начать авать аскорбинку, время вирусов, как-то хоть поддержать организм. Спасибо! Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

itd Дата: Четверг, 03.11.2016, 11:22 | Сообщение # 4832 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Почему аскорбинку нельзя? Я своему ребенку даю сейчас.

ggdaadma Дата: Четверг, 03.11.2016, 11:38 | Сообщение # 4833 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Я тоже думала нельзя.

Kravchenkod Дата: Четверг, 03.11.2016, 12:42 | Сообщение # 4834 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович добрый день,сегодня былина узи и сдали анализы,по узи структурные изменения в паренхиме печени и поджелудочной железы,деформация желчного пузыря,Уплотнение ЧЛС,микронефролитиаз ,умеренные признаки цистита...Кошмар столько у нас отклонений я просто в шоке вот с чего начинать,что лечить...При цистите обязательно антибиотики нужны?Пожалуйста подскажите...может ктонибудь из форума посоветуйте... Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

crendello Дата: Четверг, 03.11.2016, 14:39 | Сообщение # 4835 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Kravchenkod, "Уплотнение ЧЛС" - возможно из за рецидива и белка, который у вас недавно был. "микронефролитиаз ,умеренные признаки цистита" - это скорее всего инфекция, возможно врач пропишет антибиотики. "структурные изменения в паренхиме печени и поджелудочной железы" - тут вообще сложно сказать что конкретно, так как УЗИ лишь дает поверхностный способ оценки состояния. Можно сдать кровь на показатели печени и поджелудочной и узнать как они работают, если показатели в норме, то думаю и переживать не стоит. Я думаю это большие дозы преднизолона влияют на организм. Как только перейдете на через день все должно придти в норму. Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 03.11.2016, 14:40

3лата Дата: Четверг, 03.11.2016, 15:14 | Сообщение # 4836 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата svetsky () .Магне В6 или просто В6 назначают Это при солях помогает? У нас аллергия на него, к сожалению. У нас на сладкий в ампулах тоже была сыпь.Сейчас назначили магнелис в таблетках пить месяц раз в квартал.По солям фосфатам я не знаю,а оксалатам это не даёт слипаться в кристаллы.Так наш доктор говорит. Цитата itd () Почему аскорбинку нельзя? Я своему ребенку даю сейчас. Это тоже тем,у кого оксалатов много(и часто).Соки магазинные сказали не пить,т.к.туда как консервант аскорбинку добавляют. В состав комплексных витаминов входит вит С.И их не пьём теперь.Раньше зимой всегда покупала.

3лата Дата: Четверг, 03.11.2016, 15:37 | Сообщение # 4837 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата svetsky () Даже скорую во время истерик порываюсь вызвать У нас началось в начале лечения,ещё в больнице.Врачи говорили-устала,домой хочет.Потом до меня дошло,что это из-за таблеток.Лежали в палате одни и я наоборот скрывала,может зря.Один раз только медсестра с седативной микстурой прибежала. Потом доктор лечащий рассказывала-бывает,до психозов доходит.Но это наверное редко,не у всех.

Voron Дата: Четверг, 03.11.2016, 18:39 | Сообщение # 4838 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Светски, а нам фенибут не пошел. После пары таблеток наоборот истерики...выкинула! Пьем курсами глицин нам легче, молоко с медом и ванночки с успокоит сбором иногда. Ромашку бабушкино лукошко обожает. А вообще на больших дозах только терпение. Аскорбинку даем тоже. Но это сейча в период вирусов. Сегодня тоже в моче оксолаты единичные. Но у нас бывает это. Меня беспокоит лишь высокий холестерин на протяжении года. Раньше был 3-4. Теперь 5,5 и это у маленького ребенка. Но Михаил Юдович про это написал ничего не делать и врач наша говорит ну мол а что поделаешь .... А я переживаю!!!!остальные показатели в норме

мамаИРА Дата: Четверг, 03.11.2016, 19:18 | Сообщение # 4839 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата svetsky () Цитата 3лата () .Магне В6 или просто В6 назначают Это при солях помогает? У нас аллергия на него, к сожалению. Цитата 3лата () У нас на сладкий в ампулах тоже была сыпь.Сейчас назначили магнелис в таблетках пить месяц раз в квартал.По солям фосфатам я не знаю,а оксалатам это не даёт слипаться в кристаллы.Так наш доктор говорит. У дочки на магнеб6 и витамин б аллергия. Ей просто назначают окись магния в порошке, делают по рецепту врача в аптеке. При оксалатах помогает именно магний. Аскорбинку при оксалатах нельзя, у дочки на нее аллергия, значит и вообще на почки не очень хорошо влияет. У меня,от того что я пачками ела аскорбинку в таблетках, камень быстро вырос. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Совка Дата: Четверг, 03.11.2016, 19:26 | Сообщение # 4840 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем доброго вечера. Есть здесь такие люди,у которых дети избавились от нефротического синдрома ? Может кто-то сам болел в детстве этим заболеванием , а вырос здоровым человеком ? Или никакой надежды на полноценную жизнь не может быть ? 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

Dasha_Minsk201 Дата: Четверг, 03.11.2016, 20:36 | Сообщение # 4841 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мне тоже очень хотелось бы,чтобы отписались те,кто когда-то болел и вылечился.Думаю,что многие не знают о форуме, другие боятся сглазить(ведь болезнь может вернуться и через много лет. Но ,если напишете-будем очень признательны. Хотела написать ещё по поводу истерик. Конечно-это побочка.И ещё-я думаю-чувство страха,который передаётся от родителей. И,конечно,страх перед больницей,где делают больно. В случае истерики ни в коем случае нельзя кричать на ребёнка-будет только хуже (просто некоторые считают ,что это каприз).Я спрашивала у сына ,что это было-он говорил,что сам не понимает и через пару минут извинялся.И ещё нужно чаще говорить ребёнку, что он выздоровеет. Хотелось бы узнать ещё вот о чём. Может ли нефр. синд. с мин. изм. перейти в ФСГС и если да-то часто ли это происходит. Просто нигде толком об этом не написано Даша.

svetsky Дата: Четверг, 03.11.2016, 21:41 | Сообщение # 4842 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Цитата Dasha_Minsk201 () .Я спрашивала у сына ,что это было-он говорил,что сам не понимает Вот моя дочка так же. потом лежит, плачет уже просто, обнимает меня, говорит: "Мама, что это такое со мной?" А сейчас начинает истерику, и заранее кричит, это все из-за гормонов!!! Цитата Inita222 () Есть здесь такие люди,у которых дети избавились от нефротического синдрома ? Мне врач приводила примеры, что дети болели несколько лет, потом все прошло, живут нормальной жизнью. Но я этих людей лично не знаю. Зато знаю двух человек, имевших в детстве диагноз "хронический гломерулонефрит". У них все не хорошо совсем. Напрямую общаюсь с женщиной, она болела с 8-ми лет до 13-ти, обострения были раз в год-два. Затем все прекратилось на много лет. Выросла, забеременела, родила ребенка, а потом вдруг - белок в моче, и почти сразу почечная недостаточность, ну и т.д. (( Но вот вопрос - как лечили их в детстве? Насколько знаю, гормоны вне больницы не принимали. Почему, я не знаю. И вопрос - диагноз "гломерулонефрит" - это наш нефротический синдром или что-то было более серьезное? Цитата мамаИРА () назначают окись магния в порошке Спасибо, спрошу у нашего врача, стоит ли его нам попить. А то соли у нас достаточно часто, причем разные. Цитата Voron () только терпение. Это да. Только иногдаего так не хватает. Надо мамам тоже успокоительное выписывать! Цитата 3лата () комплексных витаминов А мне сразу врач сказала не пить никакие витамины. Только фрукты-овощи. А у нас еще и проблема с ферментами - плохо пищу переваривается, копрограмма просто ужас. Вот гастроентеролога надо посетить, показать наш анализ. Девочки, а что вообще пьете в плюс к гормонам или сандиммуну? У нас целые горсти лекарств получаются. Мы пьем метипред, перед ним фосфалюгель. Три раза в день рибоксин по 1/2 (у нас кардиопатия на фоне гормона), кальций Д3 по 1 шт в день, глицин 2 раза в день, фенибут 2 раза по 1/4, энап на ночь (давление 110-115/50-70), урсофальк (ДЖВП), максилак по 10 дней каждый месяц. Это сейчас так, а было и больше. Сейчас еще сходим к гастроентерологу, кардиологу, еще назначат что-то. И не пить все это нельзя, а как почитаю побочные, волосы шевелятся. Цитата Dasha_Minsk201 () нужно чаще говорить ребёнку, что он выздоровеет Это наша мантра! Вернее даже учу дочку на ночь и утром говорить: "Я здорова!" ) И верим, и надеемся, что скоро так и будет! У всех наших детей!!! Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

crendello Дата: Четверг, 03.11.2016, 22:05 | Сообщение # 4843 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Inita222, Dasha_Minsk201, Добрый вечер. Болезнь длительная, считается что если без рецидивов лет ~5 проходит, то вроде как можно надеяться на длительную ремиссию и в дальнейшем (хотя гарантий конечно же нет). Тут был один человек на форуме если память не изменяет, у кого был НС, помойму 1 год всего и затем человек писал что после и рецидивов не было и все хорошо, но это они попали в 25% счастливчиков у кого обходится одним эпизодом болезнь и после дебюта - ничего в дальнейшем не появляется. А так вообще статистика что говорит, например читал статью, правда старую американскую от 2001 г вроде, там указывают что 84% детей имеют длительную ремиссию после 8 лет лечения от начала заболевания. Михаил Юдович приводил цифры еще оптимистичней, так что запасаемся терпением.

Агатка Дата: Пятница, 04.11.2016, 09:37 | Сообщение # 4844 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 20 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, у нас на высоких дозах ПЗ, то же истерики были, надо перетерпеть-пережить период. От холестерина нам назначили урсофальк, через примерно месяц, холестерин снизился, но надо соблюдать диету, которую мы стараемся соблюдать, но частенько с погрешностями. Вообще очень интересно у всех так: с другими детьми не общаемся, максимум на улице, но если кто то кашленет или зашмыгает носом, ребенка в охопку и с площадки. Гуляем практически одни-находим занятия. В магазины не берем, в людные места не ходим, в садик и кружки не ходим и т.д. и т.п. С ёлками на НГ пролетаем. Ребенку 5,5 лет, общителен к детям тянется, тяжело ограничивать. Тяжело находится постоянно таком в режиме, чествуешь себя "ущербным",

svetsky Дата: Пятница, 04.11.2016, 12:55 | Сообщение # 4845 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Агатка, вот и мы так же "ущербными" себя ощущаем. Я, конечно, даже больше, чем дочка. Но она часто расстраивается, что нельзя в компаниях детей играть, что друзей домой не зовем, что ее не водим в детские центры, аттракционы, театр. Мы до болезни очень активную жизнь вели, ребенок постоянно был в движении, в окружении людей. Даже после дебюта мы лето провели достаточно активно - ездили в гости к друзьям с детьми, на море (не купались, но окунала ее немножко). Она у нас поет с 3-х лет, так летом даже в конкурсах поучаствовать смогли, и даже выиграла 2 раза! )) Но не подпускали ее к детям посторонним, в общественных местах были в маске и по необходимости, домой не приглашали никого. И все это время никаких проблем не было, анализы прекрасные, ни чиха, ни соплей. А вот потом, на снижении получили рецидив, но быстро сняли без максимальной дозы (ошибка!!!!). И через месяц при ОРВИ второй рецидив. Вот сейчас на 6-ти таблетках, боимся вообще всего. Гуляем на площадке с оглядкой, если слышит кашель или видит сопли, сама бежит оттуда без оглядки. В магазины иногда приходится с ней ходить, мне не с кем сейчас ее оставлять, мажем оксолинку, одеваем маску. Дома брызгаем в нос "Африн", слизистую смачиваем, проветриваю почаще. Но дома только я и она, даже старшую дочку пересплила к бабушке. Ей 17, она в училище учится, так то насморк, то горло простудит, а у меня сразу паника за младшую. Ей 6 лет, в сентябре в школу надо. Хочется на подготовку отдать, на рисование, музыку. И тоже общительная девочка, очень скучает по садику, друзьям. Но тут уже выбора нет. Думаю, что все детки из этой темы живут в том же режиме, с ограничениями в общении и некой изоляцией. Со временем привыкнем и найдем золотую середину, чтобы свести к минимуму все ограничения - как в общении, так и в диете. Благодаря этому форуму и всем участникам,к то делится своими историями, хоть паника сменилась пониманием ситуации, стало легче обо всем думать, какое-то принятие произошло. Девочки, поделитесь диетами своими. Что категорически не даете? Я имею ввиду из нормальных продуктов, не считая чипсов и газировки И поделитесь меню своим, а то у нас однообразие ежедневное. Дочка многое не ест, поэтому наше меню следующее: завтрак - каша на молоке (овсянка, пшено, гречка, гречка+рис, т.к. рис отдельно не ест)+бутерброд с маслом, иногда кусочек сыра "топленое молоко"; обед - овощной суп (кабачок, картофель, морковь, цв.капуста, капуста, свекла - в разных вариациях)+мясное -котлета или отварной кусок (индейка или курица, редко говядина); полдник - творожок (Тема, Агуша) или омлет, редко - блинчики со сгущенкой; ужин - котлета + гарнир (вермишель, картошка отварная и слегка обжаренная или пюре, гречка, рис)+ огурчик, иногда салат огурец+помидор с раст. маслом; на ночь - йогурт (Агуша, Тема и т.д.). В промежутках едим фрукты, ягоды, по сезону, кроме клубники, апельсинов, мандаринов. Иногда печенье, зефир. Даю конфеты 3-4 штуки в день, типа ириски, коровки, барбаориска, мармелад.Пьем кисель, сок (в коробочках ), но не каждый день, компот, зеленый чай сладкий. Воду очень тяжело и мало. На день рождения дала кусочек торта - бисквит+суфле+желе. Не даю совсем печень, свинину, баклажаны, цитрусы, свежую зелень, консервы, шоколад и производные. Вроде все. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21. Сообщение отредактировал svetsky - Пятница, 04.11.2016, 12:59

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]