|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
essorina
 |
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:44 | Сообщение # 4861 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Мы немного схожи с Ксюшенькой. едим практически все продукты, исключая соленое, жареное, из сладостей покупных только зефир белый, пастила, козинаки. до болезни к аллергикам детей не относила, но сейчас явно аллергенные продукты исключила: шоколад, цитрусовые, орехи-редко понемногу. печенье, вафли и т.д не покупаем из-за пальмового масла. стряпаю часто сама: пироги. пирожки, блины, печенье, плюшки и т.д. Мяса едим много и с удовольствием, в любое время: свинина не жирная, говядина, индейка, курица-цыпленок 2го сорта (размер в 2 раза меньше чем обычные бройлерные, и мясо вкуснее).
В сад не ходим, хотя путевка уже получена полтора года назад, взяли медотвод у педиатра сначала на год, потом еще на пол года-до конца декабря. вот думаю, надо отказываться от путевки, наверное, сад все равно в наши планы не входит. Сейчас начали ходить в дом культуры на кружки: пение, рисование, танцы. Туда ходят и дети из дет.сада. даже многие из его группы, куда он должен ходить. Занятия пол часа, общение с детьми, конечно есть, но не такое тесное, как в дет.саду. ребенку нравится, хоть какое-то разнообразие, а то все с мамой дома.
Еще у нас старшая дочка 8 лет, ходит в школу во 2й класс, тоже детский коллектив. Я уже писала, что был насморк 2 раза на 1йтабл. ПЗ через день. тьфу-тьфу-тьфу, все обошлось. В гости ходим, и к себе приглашаем, если. конечно, никто не болеет. Но везде дети присутствуют, все наши знакомые нашего возраста, у всех по 2, 3 ребенка. Мы из МО, Дмитровский район, когда заболели в Дмитрове не было нефролога, в Москву ездили на консультацию. Теперь появился, записалась на прием 17.11, поеду в очередной раз за поддержкой решения оставить 1 табл. надолго. вот нужно мне, чтобы кто-то одобрил мое решение и поддержал, спокойнее станет и увереннее, сейчас меня успокаивает то, что все пока хорошо, и наверное, мы все-таки на правильном пути.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:50 | Сообщение # 4862 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Dasha_Minsk201 (  ) В России. я так поняла,чтобы попасть на приём-нужно платить.
Не обязательно. вот , например, у нас не было по месту жительства нефролога, нас направили в Москву в центр, куда со всей МО направляют к узким специалистам, если их нет по месту жит. А уже из этого центра направили в НИИ Педиатрии- тоже бесплатно. Платно я сама ездила в другой центр по собственной инициативе.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:53 | Сообщение # 4863 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) В России. я так поняла,чтобы попасть на приём-нужно платить.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:11 | Сообщение # 4864 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Прочитала инструкцию, действительно грейпф.сок нельзя если концентрация высокая, а у нас низкая, и нам НИИ педиатрии сказали запивать именно этим соком
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:13 | Сообщение # 4865 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) детей, мамы их не выпускали из палаты -мне их было очень жаль
Так жалко было мамочку с грудной малышкой.Она умоляла детей в коридоре не шуметь.Днём ещё был порядок.А что творилось вечерами!Не слушают никого современные детки.
Сообщение отредактировал 3лата - Пятница, 04.11.2016, 22:15 |
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:14 | Сообщение # 4866 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Нам тоже и в НЦЗД сказали строго ни в коем случае грейпфрут не употреблять и действительно в анатации тоже это нашла.Кст ати,на днях сходили написали заявление в садик чтобы нас отчислили(мы ведь начали туда в ясли ходить,там ротовирус подцепили и началась наша печальная сказка), сказали будут ждать,что вернемся,обьясняла -обьясняла о нашем заболевании...и знаете так остро ощутила весь смысл фразы:"кроме нас,наши дети никому не нужны".Стоят слушают,кивают ,типа все понимают,а потом начинают,но ведь вы сопли и на улице можете подхватить,вы и домой сами можете принести,ой ну уж от соплей то не может быть чтобы так все плохо стало...в общем слава богу если ни тебя,ни твоих близких или знакомых не касается ни какая болезнь,а так...."это ж все ерунда",видимо думают,глядя на наших деток.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:15 | Сообщение # 4867 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Незнакомка,у нас тоже концентрация низкая и тем не менее нам сказали не запивать и не употреблять в пищу этот цитрус,хотя конечно вам решать кого слушать.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
Сообщение отредактировал ксюшенька - Пятница, 04.11.2016, 22:16 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:26 | Сообщение # 4868 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
хорошо,что хоть так,иначе с нашим заболеванием никаких бы денег не хватило. Мой больничную еду не хотел есть-приходилось каждый день возить за 100км. на маршрутке (макс.дозы надо нормально заедать). А ещё всякие развлекалки-лишь бы отлежал сколько нужно.Так что и так денег немало уходит,но что поделаешь.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:27 | Сообщение # 4869 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По питанию для меня табу-грибы,мёд(с каких трав пчёлы его собирали?)По этой же причине любые лекарственные средства на травах.В том числе сиропы от кашля.Хотя ребёнок у меня не аллергик.Но и я не считала себя аллергиком,пока однажды отёк Квинке не случился на сироп линкас.Там трав много.
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:28 | Сообщение # 4870 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ксюшенька ,добрый вечер как ваши дела вот объясни почему мы сдаем 2 раза кровь ,а некоторые здесь ,только один раз через 12 часов
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:44 | Сообщение # 4871 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) у нас тоже концентрация низкая
А вам где назначали сандиммун? нам в НИИ педиатрии.У нас концентрация очень низкая, а препарат принимаем даже больше чем нам положено по дозировке (80, а надо 70)
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Агатка
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:53 | Сообщение # 4872 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) остро ощутила весь смысл фразы:"кроме нас,наши дети никому не нужны".Стоят слушают,кивают ,типа все понимают,а потом начинают,но ведь вы сопли и на улице можете подхватить,вы и домой сами можете принести,ой ну уж от соплей то не может быть чтобы так все плохо стало...в общем слава богу если ни тебя,ни твоих близких или знакомых не касается ни какая болезнь,а так...."это ж все ерунда",видимо думают,глядя на наших деток
Очень близко мне это ощущение, когда пытаешься объяснить другим взрослым почему нельзя то, или то. Вроде как понимают, но в итоге фраза типо "да ладно, все дети болеют и ничего, перерастет и т.д. и т.п."
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:53 | Сообщение # 4873 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Инвалидность если на циклоспорине всем должны давать. А вот на ПЗ по усмотрению местного МСЭ. Нас пожалели и давали на год на гормонах.Выходило 20 т. Я из тульской области. Это хорошая поддержка. Год давно пенсионный закончился, но так как нет Слава Богу!!!!!!рецидивов 11 мес у нас мы и не ложимся в больницу чтобы потом попасть на комиссию.Хотя наша врач несколько раз предлагала лечь и они бы дали направление мол может и опять получили бы одобрение на пенсию по инвалидности.Я дважды с сыном пролежав в рецидивы ловили там простуды. Рисков нам не надо , лучше мы без пенсии и здоровыми дома посидим))). Да у меня была когда-то хорошая работа, теперь муж один пашет за троих. Даже за четверых- у нас ипотека!Но здоровье наших деток девчонки важнее. Здоровья вам всем форумчане!
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 22:56 | Сообщение # 4874 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Жаль что мы все живем далеко друг от друга, а то я смотрю много наших ровестников есть, общались бы наши детки и мы бы не переживали, что кто-то без общения!
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 23:07 | Сообщение # 4875 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Voron ( ) Выходило 20 т.
Извините, я не совсем поняла что такое 20т.? Я полностью с вами согласна, что лучше пусть будут здоровыми, никакая инвалидность не нужна. Но столкнулись с такой проблемой, хотели получить сандиммун бесплатно, так как говорят что детям до 3-х лет положены бесплатные лекарства.Врач даже рецепт выписала, а когда хотели получить сказали что этого лекарства нет в перечне бесплатных, только если будет инвалидность. Вот и приходится ездить в Москву покупать
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
