Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 15.09.2016, 08:03 | Сообщение # 4441 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата elena1988 ( ) Скажите можно ли при нефротическом синдроме делать сцинтиграфию почек Можно, только в большинстве случаев при Вашей болезни это делать незачем. Этот вид исследования в основном предназначен совсем для других целей и совсем других болезней почек.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 15.09.2016, 08:08 | Сообщение # 4442 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) Очень трудно понять как сделать лучше в разных ситуациях. Прежде всего надо следовать в общем русле международного протокола лечения, детализируя его в каждом конкретном случая, исходя из консенсуса между врачом и родителями пациента
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
IrinaR
|
Дата: Четверг, 15.09.2016, 15:29 | Сообщение # 4443 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, разницу между Стероид-резистентный нефротический синдром и Стероид-чувствительным нефротический синдром? СПАСИБО!
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 15.09.2016, 16:24 | Сообщение # 4444 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата IrinaR ( ) Подскажите, пожалуйста, разницу между Стероид-резистентный нефротический синдром и Стероид-чувствительным нефротический синдром? Разница принципиальная - это фактически две разных болезни. Если не влезать в дебри, то стероидчувствительный НС у детей - это тот, при котором преднизолон при ежедневном приёме в лечебной дозе дозе 2 мг\кг у детей с весом до 30 кг и 60 мг в день у детей с весом выше 30 кг приволит к исчезновению белка в моче максимум через 4 недели, а стероидрезистентный - это тот при котором приём таких доз преднизолона не даёт эффекта совсем, или эффект неполный - сохраняется значительная протеинурия.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 15.09.2016, 16:36 | Сообщение # 4445 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Кстати, если рассуждать о причинах и механизмах идиопатического нефротического синдрома и о попытках свести их к каким то очень простым вещам (распространённым вирусам , или бактериям и т.д. и т.п.) - я хочу привести две недавних публикации на эту тему из журнала Pediatric Nephrology - это журнал №1 по детской нефрологии в мире. Вот эти статьи : Статья 1 и Статья 2 Я привожу эти статьи только для того, чтобы стало понятно насколько это сложный вопрос и как глубоко надо копать, чтобы добрать до разгадки. Поэтому не надо делать попытку упростить эту проблему. Тем не менее, как это часто бывает в медицине, несмотря на неизвестность точных причин и механизмов этой болезни (поэтому она и называется идиопатической), за десятилетия чисто практическим путём (на сотнях пациентов были найдены схемы, дающие наилучший результат при наименьших побочных действиях от лекарств), были разработаны основные принципы её лечения, изменившие судьбу этих пациентов и отражённые в международном протоколе. Именно поэтому, глупо этими достижениями не пользоваться и искать свой собственный путь.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
IrinaR
|
Дата: Четверг, 15.09.2016, 17:34 | Сообщение # 4446 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) приволит к исчезновению белка в моче максимум через 4 недели Михаил Юдович, подскажите, еще пожалуйста, .........у моего сына (14 лет) получается стероидчувствительный НС, Заболели в январе 2016, белок был огромный+гематурия, на преднизолон ответил быстро.....Потом было 2 рецидива на фоне ОРЗ, без эритроцитов в моче.....все анализы в норме, кроме белка...... , последний раз белок поднялся в суточной моче до 2 г. Ему назначили Реаферон 1 миллион в уколах, так как в крови нашли вирус герпеса 1 и 2 типа, но после двух уколов белок вырос до 55 г. Мы письменно отказались от реаферона. Сейчас врачи настаивают на биопсии. В Практические клинические рекомендации KDIGO по лечению гломерулонефритов я вычитала , что при СЧНС не нужна биопсия. Подскажите, верный путь?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 15.09.2016, 18:08 | Сообщение # 4447 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
IrinaR, Ирина - вы изложите несколько подробнее , как все было в дебюте и при рецидивах - при краткой информации не все понятно
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
IrinaR
|
Дата: Четверг, 15.09.2016, 18:45 | Сообщение # 4448 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) как все было в дебюте и при рецидивах -В январе 2016 сын 55 кг 14 лет переболел чем-то ,1,5 дня была только температура около 40 градусов, и после отек , гематурия, белок в суточной моче 66г. назначили преднизолон 16 таблеток. В анализах ничего не нашли. Белок ушел из мочи через 1,5 недели. -В мае 2016 на дозе 6 таблеток белок стал расти, легли в больницу, ...в больнице на 3 день что-то подхватили или было отравление, белок в суточной моче опять поднялся до 40 г., Дозу преднизолона увеличили до 12 таблеток. В остальном все анализы, со слов врача, в норме. Белок ушел из мочи довольно быстро. -В сентябре 2016 на дозе 9 таблеток случился насморк, и белок в суточной моче поднялся до 2 г., легли в больницу. По результатам крови и мочи выявили вирус герпеса 1 и 2 типа, назначили Реаферон 1 млн в уколах, после первого укола белок в суточной моче поднялся до 14 г., после второго укола до 55 г. Реаферон отменили по моей просьбе. Врачи настаивают на биопсии , а я сомневаюсь, ведь данная процедура травмоопасна для почки. Боюсь, как бы не стало хуже(((( Михаил Юдович, подскажите еще, Ваше мнение....мой сын в самом начале ( в январе) при высокой температуре принимал каждые 3 часа парацетамол+ ибупрофен по половине таблетки,чтобы сбить температуру...... могло ли такое частое употребление парацетамола вылиться в то, что мы сейчас имеем? ОЧЕНЬ ВАМ БЛАГОДАРНА ЗА ОТВЕТЫ!!!
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 15.09.2016, 19:05 | Сообщение # 4449 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Всем добрый вечер.
Михаил Юдович, у меня сын, сейчас нас 6,9 полных лет, с мая 2015г принимаем ЦсА+Пз, с октября 2015г. ПЗ отменям, сейчас принимаем только ЦсА 100мг в сутки. Первый раз получили анализ, где Калий поднялся выше нормы. То Магний понижен был, пропили Магне Б6, сейчас магний в норме. Стоит ли обращать внимание на повышенный Калий и что-то предпринимать? Спасибо как всегда огромное!
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 15.09.2016, 19:32 | Сообщение # 4450 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
IrinaR, Ирина - когда нефротический синдром развивается у взрослого человека - биопсия почки обязательна, т.к. Болезнь минимальных изменений составляет у взрослых не более 20% случаев всего НС, поэтому надо как можно раньше определиться с морфологической формой гломерулонефрита и соответственно выбрать иммуносупрессивную терапию. У детей дошкольного возраста 90-95% всего НС - это болезнь минимальных изменений - и этим детям без биопсии проводят курс преднизолона и если быстро возникает ремиссия - вероятность диагноза болезни минимальных изменений становится близкой к 100 % и в такой ситуации биопсия не нужна ( за исключением случаев долгого лечения циклоспорином, когда этот курс хотим продолжить и исключить нефротоксичность этого препарата ). Процентов 70-80 детских нефрологов в мире считает, что при дебюте НС в возрасте старше 12 лет уже надо выполнять нефробиопсию, т.к. Вероятность болезни минимальных изменений уже не столь высока, как при дебюте НС у маленьких детей, и , следовательно, повышается риск другого гломерулонефрита, где уже не стоит надеяться только на один преднизолон. Кроме того, у Вас отмечалась и гематурия и рецидивы возникают на высокой дозе преднизолона - поэтому я поддерживаю Ваших врачей и считаю, что Вам необходима биопсия почки и по её результатам можно будет точнее определиться с дальнейшим лечением
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
julia78
|
Дата: Пятница, 16.09.2016, 09:16 | Сообщение # 4451 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день! Михаил Юдович, подскажите пожалуйста как поступить правильно. На протяжении недели скачет белок. С ПЗ ушли в августе 2016 пролечив дебют. Общий анализ для динамики сдали три раза. 1-0,099; 2-0,066 и 3-0,033. Биохимия и общий анализы крови в норме. НО два дня как опять к вечеру тест полоска фиксирует 0,3 по утрам 0,1. Завтра планирую еще раз пересдать общий и принять решение. Врач предлагает вернуться к минимальной дозе ПЗ, я все чего то жду..... жду наверное чуда..... Как нам быть? Понимаю что белок может уйти, но и с таким же успехом подняться до опасных значений. И если вернутся к ПЗ то на какую дозу? Ребенок весит 17 кг.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
|
| |
julia78
|
Дата: Пятница, 16.09.2016, 09:20 | Сообщение # 4452 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
И еще, Михаил Юдович, наш доктор запретила после 16:00 кушать пищу содержащую белок, может быть в этом причина, так как не редко ребенок на ужин просит амлет.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
Сообщение отредактировал julia78 - Пятница, 16.09.2016, 13:01 |
|
| |
julia78
|
Дата: Пятница, 16.09.2016, 13:05 | Сообщение # 4453 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, спасибо вам за терпение, но у меня еще вопрос. Почему же все таки днем белка в моче нет, точнее тест не определяет, а вот под вечер от 0,1 до 0,3. С утра чаще белка нет, но если есть, то не более 0,1. Можно ли надеяться что все обойдется?
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 16.09.2016, 13:07 | Сообщение # 4454 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
julia78,вам наверное стоит еще суточную мочу на белок собрать,по крайней мере,когда у нас были скачки с белком,нам в НЦЗД назначали раз в 3-4 дня собирали суточную.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
julia78
|
Дата: Пятница, 16.09.2016, 13:24 | Сообщение # 4455 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ксюшенька, Сегодня собираем))) Но почему то наш доктор больше доверяет разовому анализу т.е. общему. Не знаю почему то ей так удобно, мы когда лежали месяц в стационаре, помню что тоже суточную сдавали очень часто. Сейчас наблюдаемся у частного врача, она в городе не плохой специалист по нашему недугу, так вот у нее свои требования, я когда ей последний суточный анализ озвучила, она мне сказала что это ей не о чем не говорит и попросила сдать три раза общий. Конечно хотя бы для себя, сегодня начали собирать суточную.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
|
| |
|