|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Kravchenkod
 |
Дата: Среда, 14.09.2016, 12:06 | Сообщение # 4426 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Будем ждать,когдаже наша медицина шагнет вперёд!и лечение новое придумают)))и наши детки вылечиться..
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
elena1988
 |
Дата: Среда, 14.09.2016, 12:12 | Сообщение # 4427 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Во всех статьях написано что причин много так же помимо инфекций есть ряд других причин может стоит искать этот очаг который провоцирует почки или же сидеть ждать! не знаю что делать жалко детей очень
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 14.09.2016, 13:12 | Сообщение # 4428 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата elena1988 (  ) Во всех статьях написано что причин много так же помимо инфекций есть ряд других причин может стоит искать этот очаг который провоцирует почки или же сидеть ждать! не знаю что делать жалко детей очень Не обижайтесь, пожалуйста, но что-то Вы не то, или не тех, читаете, или не так понимаете! А может быть Вас кто-то сознательно дезинформирует. Инфекция вовсе не причина НС (или, если хотите, липоидного нефроза) - а фактор, раздражающий иммунитет и , как и при многих других болезнях, связанных с неправильными иммунными реакциями - может провоцировать обострение болезни, или её дебют. При большинстве иммунных болезней нужен толчок, чтобы возникла активация внутренних повреждающих механизмов. Этим толчком может быть любая инфекция, инсоляция, переохлаждение, вакцинация и т.д. Как Вы понимаете - все дети болеют стандартными, распространёнными инфекциями, но только у одного из двадцати тысяч это провоцирует развитие НС. Конечно, речь. здесь идёт не о причине болезни , а об одном из провоцирующих факторов,от которых совсем защититься нельзя. Кстати липоидный нефроз - это старый термин, которым 100 лет назад назвали идиопатический НС, т.к. в то давнее время рассматривая ткань такой почки через световой микроскоп, обнаружили скопление капелек липидов (жира) в клетках проксимальных канальцев. От этого собственно и произошёл термин "липоидный" (жироподобный). В то время ошибочно считали, что это болезнь почечных канальцев, но в середине 20 го века, когда появилась электронная микроскопия и возникла возможность рассмотреть эту болезнь почек под увеличением в несколько тысяч раз, стало понятно, что это болезнь клубочков (гломерул), которые имеют при обострении диффузные структурные изменения, приводящие к попаданию липидов и белка в мочу, и как следствие жировые капли накапливаются в клетках канальцев. Поэтому, термин "липоидный нефроз" - по своей сути не правилен, но остался в истории нефрологии и сейчас почти не применяется. Ни о чём ином этот старый термин не говорит, кроме как об идиопатическом нефротическом синдроме.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
elena1988
 |
Дата: Среда, 14.09.2016, 14:13 | Сообщение # 4429 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Не в коем случае не обижаюсь просто для себя интересуюсь что бы узнать может все таки есть надежда! Спасибо за ответы
|
| |
| |
elena1988
 |
Дата: Среда, 14.09.2016, 16:21 | Сообщение # 4430 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Скажите можно ли при нефротическом синдроме делать сцинтиграфию почек
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Среда, 14.09.2016, 17:05 | Сообщение # 4431 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Мы когда в больнице лежали, один интерн сказал - сделаем какие то анализы головы ( не помню как называется), может узнает от куда аутизм у сына ( я в душе повеселилась над ним- тоже наверно Нобелевскую премию захотел). Что то там делали, ну а от чего аутизм так пока никто не знает))) если бы было так просто в жизни )
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Среда, 14.09.2016, 21:12 | Сообщение # 4432 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
я в своё время,когда сын заболел,перечитала массу информации и о лечении за рубежом тоже.Ничего нового не придумали-единственное,нашла препарат дефлазакорд (или что-то похожее по названию),но по какой-то причине он пока не применяется. Вообще-заболевание какое-то особенное-надо уметь угадать-когда можно снизить дозу и насколько,оставить миним.или убрать ПЗ совсем.Всегда,когда происходит обострение-начинаешь искать причину,цепляешься за мелочи,типа покашливал или перенервничал,но это не всегда является причиной рецидива. Очень трудно понять как сделать лучше в разных ситуациях. Но надо надеяться на лучшее-иначе никак нельзя. Даша.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Четверг, 15.09.2016, 08:03 | Сообщение # 4433 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата elena1988 (  ) Скажите можно ли при нефротическом синдроме делать сцинтиграфию почек Можно, только в большинстве случаев при Вашей болезни это делать незачем. Этот вид исследования в основном предназначен совсем для других целей и совсем других болезней почек.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Четверг, 15.09.2016, 08:08 | Сообщение # 4434 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Dasha_Minsk201 (  ) Очень трудно понять как сделать лучше в разных ситуациях. Прежде всего надо следовать в общем русле международного протокола лечения, детализируя его в каждом конкретном случая, исходя из консенсуса между врачом и родителями пациента
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
IrinaR
 |
Дата: Четверг, 15.09.2016, 15:29 | Сообщение # 4435 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович, здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, разницу между Стероид-резистентный нефротический синдром и Стероид-чувствительным нефротический синдром? СПАСИБО!
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Четверг, 15.09.2016, 16:24 | Сообщение # 4436 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата IrinaR (  ) Подскажите, пожалуйста, разницу между Стероид-резистентный нефротический синдром и Стероид-чувствительным нефротический синдром? Разница принципиальная - это фактически две разных болезни. Если не влезать в дебри, то стероидчувствительный НС у детей - это тот, при котором преднизолон при ежедневном приёме в лечебной дозе дозе 2 мг\кг у детей с весом до 30 кг и 60 мг в день у детей с весом выше 30 кг приволит к исчезновению белка в моче максимум через 4 недели, а стероидрезистентный - это тот при котором приём таких доз преднизолона не даёт эффекта совсем, или эффект неполный - сохраняется значительная протеинурия.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
IrinaR
 |
Дата: Четверг, 15.09.2016, 17:34 | Сообщение # 4437 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата mkagan (  ) приволит к исчезновению белка в моче максимум через 4 недели Михаил Юдович, подскажите, еще пожалуйста, .........у моего сына (14 лет) получается стероидчувствительный НС, Заболели в январе 2016, белок был огромный+гематурия, на преднизолон ответил быстро.....Потом было 2 рецидива на фоне ОРЗ, без эритроцитов в моче.....все анализы в норме, кроме белка...... , последний раз белок поднялся в суточной моче до 2 г. Ему назначили Реаферон 1 миллион в уколах, так как в крови нашли вирус герпеса 1 и 2 типа, но после двух уколов белок вырос до 55 г. Мы письменно отказались от реаферона. Сейчас врачи настаивают на биопсии. В Практические клинические рекомендации KDIGO по лечению гломерулонефритов я вычитала , что при СЧНС не нужна биопсия. Подскажите, верный путь?
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Четверг, 15.09.2016, 18:08 | Сообщение # 4438 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
IrinaR, Ирина - вы изложите несколько подробнее , как все было в дебюте и при рецидивах - при краткой информации не все понятно
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
IrinaR
 |
Дата: Четверг, 15.09.2016, 18:45 | Сообщение # 4439 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата mkagan (  ) как все было в дебюте и при рецидивах -В январе 2016 сын 55 кг 14 лет переболел чем-то ,1,5 дня была только температура около 40 градусов, и после отек , гематурия, белок в суточной моче 66г. назначили преднизолон 16 таблеток. В анализах ничего не нашли. Белок ушел из мочи через 1,5 недели. -В мае 2016 на дозе 6 таблеток белок стал расти, легли в больницу, ...в больнице на 3 день что-то подхватили или было отравление, белок в суточной моче опять поднялся до 40 г., Дозу преднизолона увеличили до 12 таблеток. В остальном все анализы, со слов врача, в норме. Белок ушел из мочи довольно быстро. -В сентябре 2016 на дозе 9 таблеток случился насморк, и белок в суточной моче поднялся до 2 г., легли в больницу. По результатам крови и мочи выявили вирус герпеса 1 и 2 типа, назначили Реаферон 1 млн в уколах, после первого укола белок в суточной моче поднялся до 14 г., после второго укола до 55 г. Реаферон отменили по моей просьбе. Врачи настаивают на биопсии , а я сомневаюсь, ведь данная процедура травмоопасна для почки. Боюсь, как бы не стало хуже(((( Михаил Юдович, подскажите еще, Ваше мнение....мой сын в самом начале ( в январе) при высокой температуре принимал каждые 3 часа парацетамол+ ибупрофен по половине таблетки,чтобы сбить температуру...... могло ли такое частое употребление парацетамола вылиться в то, что мы сейчас имеем? ОЧЕНЬ ВАМ БЛАГОДАРНА ЗА ОТВЕТЫ!!!
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Четверг, 15.09.2016, 19:05 | Сообщение # 4440 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Всем добрый вечер.
Михаил Юдович, у меня сын, сейчас нас 6,9 полных лет, с мая 2015г принимаем ЦсА+Пз, с октября 2015г. ПЗ отменям, сейчас принимаем только ЦсА 100мг в сутки. Первый раз получили анализ, где Калий поднялся выше нормы. То Магний понижен был, пропили Магне Б6, сейчас магний в норме. Стоит ли обращать внимание на повышенный Калий и что-то предпринимать? Спасибо как всегда огромное!
|
| |
| |
|