|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
мамаИРА
 |
Дата: Пятница, 05.08.2016, 19:43 | Сообщение # 4201 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) . В общем, чем больше на МСЭ Вы (выдумаете, докажете) количество осложнений и причин, которые ограничивают жизнеспособность (например, нельзя ходить в детский сад), то все это должно привести в конечном итоге к положительному решению. Вот тут соглашусь. Но все жалобы должны быть подкреплены анализами, обследованиями и записями докторов в карточке. Хотя и на это сейчас сильно не смотрят, у них четко по функциям, есть хбп2+отсутствие хороших анализов за последний год, либо хбп3. Повторюсь, что при приеме цитостатиков должны давать инвалидность. Но и правда зависит от региона. У нас девочку с частыми рецидивами на преднизолоне по новому приказу сняли с инвалидности, а в Москве 2 девочки с нами лежали, у них была инвалидность на преднизолоне, без хпн, но их перевели на цитостатики и обеим сказали без проблем продлят.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Пятница, 05.08.2016, 20:18 | Сообщение # 4202 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
мамаИРА, здравствуйте. Вы под цитостатиками - Сандиммун понимаете или другие препараты? Просто для меня цитостатики это либо эндоксан (циклофосфан), либо лейкеран, которые иногда назначают при лечении НС и это действительно серьезные препараты, которые бьют по всей иммунной системе, но и пьют их коротким курсом 2-4 месяца. А Сандиммун для меня просто циклоспорин. С циклоспорином должны давать ?
|
| |
| |
мамаИРА
 |
Дата: Суббота, 06.08.2016, 03:53 | Сообщение # 4203 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) Вы под цитостатиками - Сандиммун понимаете или другие препараты? Понимаю циклофосфан, а здесь просто написала не вдаваясь в подробности о препаратах. Тем, кто на сандиммуне тоже должны давать. Две девочки, которых я приводила в пример, на разных препаратах, одну перевели на циклофосфан, другую на сандиммун.
Цитата crendello (  ) это действительно серьезные препараты, которые бьют по всей иммунной системе, но и пьют их коротким курсом 2-4 месяца. Тем, кого знаю на циклофосфане, обычно капают раз в месяц,все с волчанкой.
Цитата crendello (  ) С циклоспорином должны давать ? Зависит от течения заболевания, возраста, региона. Если ремиссия и нет осложнений( в том числе проблем с иммунитетом) , нет хбп 3 и ребенок может самостоятельно принимать препараты, то не дают.Маленькой девочке написали в рекомендациях оформление инвалидности и зав. отделением сказала что обязаны дать даже по новому приказу. Москвичке, которой дали инвалидность на преднизолоне 11 лет, у нас девочке в таком же возрасте на преднизолоне сняли, у обеих нет полной ремиссии и обеим назначен сандиммун. Но наша омичка еще не начинала его прием и на переоформление не подавали.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
Naasory
 |
Дата: Суббота, 06.08.2016, 08:01 | Сообщение # 4204 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: 
|
Мне дали инвалидность в 12 лет (1998 год) в первый месяц острого гломерулонефрита. Тогда конечно мое состояние характеризовалось как тяжелое.
|
| |
| |
мамаИРА
 |
Дата: Суббота, 06.08.2016, 18:05 | Сообщение # 4205 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: 
|
Цитата Naasory (  ) Мне дали инвалидность в 12 лет (1998 год) в первый месяц острого гломерулонефрита. Тогда конечно мое состояние характеризовалось как тяжелое. С прошлого года критерии изменились, многим снимают, взрослым группу снижают. Моей Арине в 2010 тоже без проблем дали, врачи сами настояли, чему я потом обрадовалась-появилась возможность быть с дочкой дома и в больницах вместо бабушки.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
Kravchenkod
 |
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 05:44 | Сообщение # 4206 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович подскажите пожалуйста,ребенок проснулся нос заложен пчихает.по полосками белка вродебы нет,сейчас на 3 таблетках и с-н 100.перейти на каждый день пз и с-н также каждый день?
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 10:18 | Сообщение # 4207 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Kravchenkod (  ) Михаил Юдович подскажите пожалуйста,ребенок проснулся нос заложен пчихает.по полосками белка вродебы нет,сейчас на 3 таблетках и с-н 100.перейти на каждый день пз и с-н также каждый день? C-Н и так надо принимать каждые 12 часов.
А вы на одном С-Н были уже ? или все снижаете ПЗ постепенно ?
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 10:21 | Сообщение # 4208 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Kravchenkod, У Вас достаточная иммуносупрессия - думаю, ничего менять не надо. Не понял Ваш вопрос про сандиммун - он ведь принимается всегда ежедневно
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Kravchenkod
 |
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 10:56 | Сообщение # 4209 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Crendello,добрыи день Александр мы все ещё снижаем пз с 8 таб дошли до 3.mkgan,просто я читала что когда болеет ребёнок с-н не пьеться или это заблуждение?а пз начинаешь каждый день пить при орви?!
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
Сообщение отредактировал Kravchenkod - Понедельник, 08.08.2016, 10:59 |
| |
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 12:30 | Сообщение # 4210 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Kravchenkod, Михаил Юдович, писал ранее, что решение о прекращении приема С-Н, решается в случаях, когда например температура большая, более 39 градусов или например тяжелая инфекция (то есть те случаи когда необходимо дать организму побороть болезнь, но С-Н осложняет этот процесс и болезнь может вызывать осложнения), а если у ребенка простуда, то прекращать прием С-Н не нужно (иммунитет и при приеме С-Н победит насморк, правда выздоровление может длиться чуть дольше), а то так и рецидив спровоцировать можете.
Более того, Вы уже вроде бы долго принимаете С-Н, более 2 недель ? Да же в случае насморка надо продолжать снижать ПЗ, так как уже С-Н должен Вам держать ремиссию. А дальше будущее покажет достаточно ли одного С-Н дял поддержания ремиссии (да же в случае насморка) или нет.
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 08.08.2016, 12:36 |
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 13:04 | Сообщение # 4211 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Crendello,здравствуйте,как ваши дела на с-н?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 13:54 | Сообщение # 4212 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
ксюшенька, Здравствуйте! Все хорошо, за исключением сухой кожи, покраснений, аллергии и давления (( В сентябре планируем в НЦЗД на обследование, а то уже 8 мес не были там...
А у Вас как, ПЗ снижаете ? Концентрацию достигли необходимой ? Другие побочки появились какие-нибудь от приема С-Н: в виде того же давления ?
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 08.08.2016, 13:55 |
| |
| |
itd
 |
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 13:55 | Сообщение # 4213 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте. Михаил Юдович, как можно обдяснить то, что с каждым рецидивом ремиссия достигается дольше,это уже привыкание организма к ПЗ? Получается, что с каждым обострением будет требоваться бОльшая доза гормона? Так бывает? И что в таких случаях делают-подключают другое лекарство?
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 14:00 | Сообщение # 4214 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
itd, здравствуйте! у меня такая версия была раньше...в дебюте мы смогли отменить ПЗ, далее рецидив на 2 т. ПЗ, потом на 2,5, затем на 3, затем на 3,5, однако вес ребенка не рос такими темпами как доза для поддержания ремиссии. И я то же стал думать о привыкании. Однако при всех рецидивах ремиссию мы достигали за 7-10 дней.
P.s. Не надо забывать, что есть случаи, когда гормоночувствительный вариант переходит в гормонорезистентный - правда этих случаев я так понимаю очень мало, но такие события описывались в статьях, однако иногда и наоборот у детей удавалось добиться гормоночувствительности, однако в дебюте гормоны не помогали.
|
| |
| |
itd
 |
Дата: Понедельник, 08.08.2016, 14:02 | Сообщение # 4215 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Я имею ввиду про бОльшую дозу ПЗ суммарно(в общей сложности)
|
| |
| |
|