Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 281 из 667 « 1 2 … 279 280 281 282 283 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

itd Дата: Пятница, 05.08.2016, 13:34 | Сообщение # 4201 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сейчас читаю инструкцию по применению Левамизола (декариса)-противоглистный препарат, да еще и иммуностимулирующий, как он может помочь при НС??? Кто его пил, расскажите, пож-та...

crendello Дата: Пятница, 05.08.2016, 13:47 | Сообщение # 4202 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: itd, почитайте. http://cyberleninka.ru/article....u-detey Вкратце: 70% - вероятность что ремиссия продержится от 6 до 12 месяцев. 12% - вероятность, более 1 года.

Voron Дата: Пятница, 05.08.2016, 14:15 | Сообщение # 4203 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Привет Ксюшенька! У моего сына инвалидность была дана на год и закончилась в мае. Нас просто пожалели( так и сказали), так как у нас еще и целиакия, но она не доказана, хотя мы на безглютеновой диете 2,5 года. Сейчас на преднизолоне не дают инвалидность, но на циклоспорине дают у нас в Тульской области. Поэтому как перейдем на циклоспорин пойдем на комиссию МСЭ( ВТЭК). Получали мы 20 т, я не работаю же, в сад нельзя, а как без поддержки государства жить не понятно.... Им все равно! Хорошо у меня муж работяга и пашет за троих и ипотеку платим.Как-то так)))

itd Дата: Пятница, 05.08.2016, 14:39 | Сообщение # 4204 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, Спасибо. Теперь все понятнее стало про левамизол...

ggdaadma Дата: Пятница, 05.08.2016, 15:32 | Сообщение # 4205 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата lenor24 () она сказала,что первая манту не информативна и ни о чем не говорит я в шоке-сначала они говорят что манту информативна потом не информативна-смысл тогда ее делать. Тут недавно читала на другом форуме что манту очень негативно действует на организм ребенка-и могут быть рецедивы не только НС но и других заболеваний еще там писали что могут активизироваться другие процессы нежелательные, в доказательства были преведены какие то исследования. Мы так и не поставили-сначала сдавали анализы, пока их сдавали заболели ( что то подцепили в больнице) теперь лечимся. Еще последние анализы были не очень ( будем перездавать через дней 10) вот решили пока повременить с манту-может получиться какой то другой способ ( без введения препаратов) провериться на туберкулез. Квантифероновый тест у нас не делают ( но в сентябре приезжают специалисты из другого города-может у них есть это тестирование) Я прям чую что не нужно нам это манту, тоже пречуствие у меня было перед биопсией ( которая спровоцировала ОПН) Извеняюсь за ошибки ( с планшета печатаю-неудобно) Всем доброго здоровья!

ggdaadma Дата: Пятница, 05.08.2016, 15:35 | Сообщение # 4206 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата crendello () Вкратце: 70% - вероятность что ремиссия продержится от 6 до 12 месяцев. 12% - вероятность, более 1 года. у меня что то не грузит-пишет ошибка. Немного не поняла. Это что значит что при приеме декариса продляеться срок ремиссии. Как его применяют? Нам его никогда не предлагали. Даже когда было подозрение на глистов рекомендовали купить любое средство кроме декариса

itd Дата: Пятница, 05.08.2016, 17:26 | Сообщение # 4207 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата ggdaadma () Это что значит что при приеме декариса продляеться срок ремиссии. Да, ремиссия может держаться на декарисе, без ПЗ, но у небольшого количества пациентов. Самое главное, что у него мало побочек. Но не попробовав-не узнаешь, я вот хочу поговорить с нашим врачом по поводу применения этого препарата, вдруг получится...Но прежде перечитала кучу информации о нем, чтобы быть во всеоружии)))) Поэтому и здесь спросила про него.

мамаИРА Дата: Пятница, 05.08.2016, 19:29 | Сообщение # 4208 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата ксюшенька () Если заболевание в перечне есть,то значит должны дать, Нет, не должны. Сейчас дают инвалидность если есть функциональные нарушения, причем не легкой степени. При любых болезнях почек инвалидность дают при наличии хбп 3, детям можно получить и с хбп 2, но должна быть куча осложнений. Цитата ксюшенька () ребенок в сад не ходит,я вынуждена с ним сидеть и ушла с работы,один сандиммун стоит 5000,а его хватает на месяц-полтора,не говоря уже о других лекарствах и принимать их возможно придется еще ни один и ни два года,чтож родителям теперь делать.. Никого не волнует сколько тратится на лекарства и все остальные проблемы, кроме нас самих конечно. Но на цитостатиках детям должны давать инвалидность, это на преднизолоне снимают. Пусть врач в рекомендациях обязательно напишет домашнее обучение(или что там пишут при детсадовском возрасте). Хотя моей даже при ограничении в обучении-она на домашнем постоянно, все равно сняли инвалидность прошлой осенью, по новому приказу(инвалидность была с 2010 по 2015). Домашнее обучение дали без проблем, анализы плохие, к тому же она с сентября по февраль на больничном была. Сейчас нужно набрать 40 % по основному заболеванию+2 ограничения жизнедеятельности. У моей 30% по почкам, 30% по астме, 20% по иммунным нарушениям,+ по 10% глаза, сердце и кровообращение, но % не суммируются. Мне сказали на комиссии что болезнь почек и астма никак не связаны с проблемами сердца, хотя кардиолог говорит что это осложнение нефрита, а корректировке не поддается из-за астмы. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

мамаИРА Дата: Пятница, 05.08.2016, 19:43 | Сообщение # 4209 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата crendello () . В общем, чем больше на МСЭ Вы (выдумаете, докажете) количество осложнений и причин, которые ограничивают жизнеспособность (например, нельзя ходить в детский сад), то все это должно привести в конечном итоге к положительному решению. Вот тут соглашусь. Но все жалобы должны быть подкреплены анализами, обследованиями и записями докторов в карточке. Хотя и на это сейчас сильно не смотрят, у них четко по функциям, есть хбп2+отсутствие хороших анализов за последний год, либо хбп3. Повторюсь, что при приеме цитостатиков должны давать инвалидность. Но и правда зависит от региона. У нас девочку с частыми рецидивами на преднизолоне по новому приказу сняли с инвалидности, а в Москве 2 девочки с нами лежали, у них была инвалидность на преднизолоне, без хпн, но их перевели на цитостатики и обеим сказали без проблем продлят. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

crendello Дата: Пятница, 05.08.2016, 20:18 | Сообщение # 4210 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: мамаИРА, здравствуйте. Вы под цитостатиками - Сандиммун понимаете или другие препараты? Просто для меня цитостатики это либо эндоксан (циклофосфан), либо лейкеран, которые иногда назначают при лечении НС и это действительно серьезные препараты, которые бьют по всей иммунной системе, но и пьют их коротким курсом 2-4 месяца. А Сандиммун для меня просто циклоспорин. С циклоспорином должны давать ?

мамаИРА Дата: Суббота, 06.08.2016, 03:53 | Сообщение # 4211 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата crendello () Вы под цитостатиками - Сандиммун понимаете или другие препараты? Понимаю циклофосфан, а здесь просто написала не вдаваясь в подробности о препаратах. Тем, кто на сандиммуне тоже должны давать. Две девочки, которых я приводила в пример, на разных препаратах, одну перевели на циклофосфан, другую на сандиммун. Цитата crendello () это действительно серьезные препараты, которые бьют по всей иммунной системе, но и пьют их коротким курсом 2-4 месяца. Тем, кого знаю на циклофосфане, обычно капают раз в месяц,все с волчанкой. Цитата crendello () С циклоспорином должны давать ? Зависит от течения заболевания, возраста, региона. Если ремиссия и нет осложнений( в том числе проблем с иммунитетом) , нет хбп 3 и ребенок может самостоятельно принимать препараты, то не дают.Маленькой девочке написали в рекомендациях оформление инвалидности и зав. отделением сказала что обязаны дать даже по новому приказу. Москвичке, которой дали инвалидность на преднизолоне 11 лет, у нас девочке в таком же возрасте на преднизолоне сняли, у обеих нет полной ремиссии и обеим назначен сандиммун. Но наша омичка еще не начинала его прием и на переоформление не подавали. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Naasory Дата: Суббота, 06.08.2016, 08:01 | Сообщение # 4212 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Мне дали инвалидность в 12 лет (1998 год) в первый месяц острого гломерулонефрита. Тогда конечно мое состояние характеризовалось как тяжелое.

мамаИРА Дата: Суббота, 06.08.2016, 18:05 | Сообщение # 4213 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата Naasory () Мне дали инвалидность в 12 лет (1998 год) в первый месяц острого гломерулонефрита. Тогда конечно мое состояние характеризовалось как тяжелое. С прошлого года критерии изменились, многим снимают, взрослым группу снижают. Моей Арине в 2010 тоже без проблем дали, врачи сами настояли, чему я потом обрадовалась-появилась возможность быть с дочкой дома и в больницах вместо бабушки. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Kravchenkod Дата: Понедельник, 08.08.2016, 05:44 | Сообщение # 4214 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович подскажите пожалуйста,ребенок проснулся нос заложен пчихает.по полосками белка вродебы нет,сейчас на 3 таблетках и с-н 100.перейти на каждый день пз и с-н также каждый день? Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

crendello Дата: Понедельник, 08.08.2016, 10:18 | Сообщение # 4215 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата Kravchenkod () Михаил Юдович подскажите пожалуйста,ребенок проснулся нос заложен пчихает.по полосками белка вродебы нет,сейчас на 3 таблетках и с-н 100.перейти на каждый день пз и с-н также каждый день? C-Н и так надо принимать каждые 12 часов. А вы на одном С-Н были уже ? или все снижаете ПЗ постепенно ?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]