Пятница, 29.03.2024, 02:26
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Nataly_t
Дата: Среда, 03.08.2016, 06:11 | Сообщение # 4186
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата mkagan ()
Nataly_t, Мне сложно понимать и соответственно комментировать чужие схемы, т.к. подавляющее большинство нефрологов в цивилизованном мире придерживается в дебюте болезни международного протокола KDIGO - здесь этот протокол многократно приводился и Вы можете с ним ознакомиться и обсудить это со своим лечащим врачом. Преимущество международного протокола заключается в том, что он не является плодом буйной фантазии отдельно взятого врача из отдельно взятой отсталой в медицинском плане страны. Этот протокол сравнивался на протяжении многих десятилетий с другими схемами, применяемыми на сотнях пациентов в экономически развитых странах и доказал свои преимущества. Учитывая тот факт, что до настоящего времени человечество не обладает фундаментальными знаниями в отношении причин и механизмов идиопатического нефротического синдрома - именно статистическая оценка многолетних результатов, является единственным способом выбрать оптимальный режим лечения.

Здравствуйте, Михаил Юдович! Большое спасибо за ответ! конечно же я протоколы читала, правда гугл-переводчиком. И поэтому у меня и возник такой вопрос по схеме. Сегодня поеду разговаривать с лечащим врачом. Можно только уточнить несколько моментов? Я понимаю, что автоматический переводчик может быть не корректно переводит, поэтому у меня есть недопонимание. после 6 недель каждодневного приема потом в альтернирующем режиме еще 6 месяцев надо принимать? или полный курс приема препарата должен составить 6 месяцев? И может быть вы расскажете как в альтернирующем курсе потом надо снижать препарат? Все таки я надеюсь уйти с преднизолона, и пока надежда очень сильна
 
mkagan
Дата: Среда, 03.08.2016, 09:13 | Сообщение # 4187
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Nataly_t, протокол давно профессионально переведен на русский язык и этот вариант многократно в этом топике приводится - я даю ссылку на него ещё раз
Протокол KDIGO русский
Цитата Nataly_t ()
после 6 недель каждодневного приема

В дебюте болезни затем ещё 6 недель надо принимать преднизолон через день , обычно, в дозе 1.5 мг кг утром каждые 2 дня (некоторые нефрологи и в эти 6 недель сохраняют дозу 2 мг\кг каждые 2 дня) . Затем по прошествии 12 недель (6 недель ежедневно + 6 недель через день - возможен другой вариант приёма в эти 12 недель: 4 недели ежедневно + 12 недель через день - это зависит от предпочтений нефролога и родителей). - продолжая приём через день дозу снижают - скорость этого снижения тоже зависит от предпочтений нефролога. Например Патрик Ньюде из Париже (один из ведущих нефрологов мира) делает это так: на 1\4 каждые 2 недели. Например пациент 6 недель получал 60 мг через день, когда 6 недель закончилась (всего 12 недель, учитывая ежедневный приём) доза 45 мг через день на 2 недели (12+2= 14 недель), затем 30 мг через день 2 недели (14+2= 16 недель), затем 15 мг через день 2 недели (16+2 =18 недель) и затем отмена - в этом случае общий курс приёма преднизолона в дебюте занимает 18 недель. Есть врачи, которые снижение и отмену преднизолона продлевают до общего курса 5 или 6 месяцев, соответственно равномерно рассчитывая скорость снижения. Эти вариации позволительны и обычно обсуждаются с родителями пациента


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
volobueva12
Дата: Среда, 03.08.2016, 13:29 | Сообщение # 4188
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день, Михаил Юдович! Подскажите пожалуйста, при приеме преднизалона у меня ребенок очень часто мочится маленькими порциями, иногда позывы к мочеиспусканию каждае 3 минуты по 5 грамм, при этом ночью и днем спит не просыпаясь, мочится безболезнно, по анализам все чисто. Что это может быть? Какие может быть необходимо сдать анализы и может ли это быть почкой преднизалона. Сердце заходится когда я вижу как часто ребенок бегает в туалет.
 
volobueva12
Дата: Среда, 03.08.2016, 13:36 | Сообщение # 4189
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
И еще если можно вопрос, нас периодически высыпает по типу крапивницы, выявить конкретно на что не могу, иногда кажется что на все, по анализам на дисбактериоз, то отсутствие бифидо то лактобактерий. В период ремиссии мы пили "МАКСИЛАК беби" высыпаний при этом почти не было, а потом случился рецидив. Можно ли нам принимать пребиотики длительно при нашем дисбактериозе? и не могли ли они стать причиной рецидива?
 
mkagan
Дата: Четверг, 04.08.2016, 06:50 | Сообщение # 4190
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата volobueva12 ()
Что это может быть?

У маленьких детей подобные дисфункции мочевого пузыря вообще бывают при разного рода стрессовых ситуациях - это объясняется незрелостью автономной нервной системы мочевого пузыря. В этой ситуации необходимо исключить острый цистит для чего надо сдать обычный анализ мочи и убедиться в отсутствии лейкоцитов в моче.
Цитата volobueva12 ()
Можно ли нам принимать пребиотики длительно при нашем дисбактериозе? и не могли ли они стать причиной рецидива?

Я не уверен, что они помогают при крапивнице и не думаю, что крапивница обусловлена дисбактериозом кишечника.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
volobueva12
Дата: Четверг, 04.08.2016, 06:58 | Сообщение # 4191
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Чаще бывает пищевая аллергия?
 
mkagan
Дата: Четверг, 04.08.2016, 08:11 | Сообщение # 4192
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата volobueva12 ()
Чаще бывает пищевая аллергия?

Я думаю да. Надо поискать виновный продукт (аллерген) и исключить его. Это непросто. Аллергологи обычно рекомендуют вести пищевой дневник, т.е. записывать , что и в какое время ребёнок ест (по часам), при этом важно фиксировать не только само блюдо (например, пирог с яблоками), а все ингредиенты (яйцо, мука, молоко, корица и т.д.). В этом случае обычно при возобновлении аллергических эпизодов удаётся выявить виновный продукт (ингредиент) и его исключить из питания.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
lenor24
Дата: Четверг, 04.08.2016, 15:39 | Сообщение # 4193
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Добрый день! Были мы у фтизиатра, она сказала,что первая манту не информативна и ни о чем не говорит,но снимок нам назначила...сделали все чисто... написала повторить манту через 6 месяцев-посмотрим. Сдали анализ на аллергию - есть немного на травы,картошку,морковь,бобовые,соевые продукты,пшеничная мука,курица и все,что с ней связано. Аллерголог сказала,что бы не злоупотребляли этими продуктами т все будет хорошо, никаких лекарств не назначала. Нас уже выписали с анализами все хорошо,декарис оставили еще на три месяца а ПЗ отменить...сейчас мы на 1,5т и отменить их сразу это меня немного смущает...девочки подскажите у вас отмена происходит плавно по пол таблетки или как??? И еще вопрос нам назначили Хофитол читала,что многим его назначают....для чего он вообще ,некоторые мамы мне говорят ...он же почки лечит это так??? Или он больше для печени???


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
julia78
Дата: Четверг, 04.08.2016, 19:44 | Сообщение # 4194
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
lenor24, Мы ПЗ последнюю таблетку отменяем по 1/4. Хофитол тоже назначали, но сказали лучше Урсофальк так как он принимается раз в день, а хофитол три. Это препарат для печени.


Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
 
ксюшенька
Дата: Пятница, 05.08.2016, 10:36 | Сообщение # 4195
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Здравствуйте,дорогие форумчане. Вопрос к родителям,кто оформлял деткам инвалидность или планирует.Мы оформили в том году,в этом году в ноябре на продление нужно будет.И вот сегодня мне звонит знакомая девочка,у низ у дочки нс и тоже наблюдаются в НЦЗД.они сегодня ездили впервые оформлять инвалидность и им отказали,сославшись на то что ребенок жив,бегает,говорит а значит и болезни никакой нет.Неужели теперь нефротический синдром и правда исключили из списка заболеваний по которому получают инвалидность?Может кто то в курсе или уже столкнулся с подобным?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
itd
Дата: Пятница, 05.08.2016, 11:03 | Сообщение # 4196
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата ксюшенька ()
Может кто то в курсе или уже столкнулся с подобным?

Мы в прошлом году хотели оформить инвалидность, нам тоже отказали, сказали, что сейчас даже на циклоспорине не всем дают, а на ПЗ и тем более, если нет почечной недостаточности, то вряд ли дадут. Хотя, думаю, еще от региона зависит.
 
Агатка
Дата: Пятница, 05.08.2016, 11:06 | Сообщение # 4197
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата julia78 ()
Мы ПЗ последнюю таблетку отменяем по 1/4. Хофитол тоже назначали

так же
 
crendello
Дата: Пятница, 05.08.2016, 12:10 | Сообщение # 4198
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цитата itd ()
Мы в прошлом году хотели оформить инвалидность, нам тоже отказали, сказали, что сейчас даже на циклоспорине не всем дают, а на ПЗ и тем более, если нет почечной недостаточности, то вряд ли дадут. Хотя, думаю, еще от региона зависит.


Действительно ситуация в регионах по стране разная, так же присутствует человеческий фактор, ну и сейчас в стране "экономический кризис", поэтому это то же влияет на принятие решений (не удивляйтесь).
Если ребенок на ПЗ, то для получения инвалидности важны количество рецидивов, которых должно быть "не мало" (чем больше тем лучше для положительного принятия решения, но хуже для ребенка). На циклоспорине конечно НОНСАНС не давать инвалидность, но опять же все зависит от состояния ребенка, у многих много побочки, у кого-то (как у нас например гипертензия, и мы пьем постоянно и утром и вечером таблетки - это все ухудшает состояние ребенка в целом), у кого-то кожа, у кого-то гиперлазия, у кого-то креатинин поднимается. В общем, чем больше на МСЭ Вы (выдумаете, докажете) количество осложнений и причин, которые ограничивают жизнеспособность (например, нельзя ходить в детский сад), то все это должно привести в конечном итоге к положительному решению. Опять же все индивидуально, как и с самой болезнью, и без удачи - не обойтись.
 
ксюшенька
Дата: Пятница, 05.08.2016, 12:19 | Сообщение # 4199
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Просто интересно,мы помимо с-н,принимаем еще лекарства,вообще интересно входит ли на данный момент наше заболевание в перечень тех,по которым полагается инвалидность...Если заболевание в перечне есть,то значит должны дать,и если мне откажут в продлении я готова идти и в департамент и далее,ребенок в сад не ходит,я вынуждена с ним сидеть и ушла с работы,один сандиммун стоит 5000,а его хватает на месяц-полтора,не говоря уже о других лекарствах и принимать их возможно придется еще ни один и ни два года,чтож родителям теперь делать...совсем государство о детях своих не заботится,у меня уже мысли закрадываются,что нам скоро и квоты для бесплатного обследования отменят...((((


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
crendello
Дата: Пятница, 05.08.2016, 13:05 | Сообщение # 4200
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
ксюшенька, у любого заболевания есть определенная степень. В нашем случае, степень заболеваний почек определяется ХБП от 1 до 5 стадии. Так вот инвалидность дается вроде бы взрослым, если не менее 3 стадии. С детьми все немного иначе - принимается решение индивидуально по совокупности. Хотя понятно, что у большинства детей с нашим заболеванием нет ХБП дальше 1 стадии, однако инвалидность оформляют, значит там есть другие критерии.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024