Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
цуцик
|
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 20:00 | Сообщение # 3991 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
окулист когда в январе 2014 года в больнице лежали,гастроскопию нет не делали
Сообщение отредактировал цуцик - Понедельник, 11.07.2016, 20:01 |
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 20:17 | Сообщение # 3992 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
А ваш нефролог не говорит вам об обследовании?В НЦЗД говорят что с нашим заболеванием нужно раз в пол года проходить обследование и консультации специалистов,так же нужно следить за анализами,АД.Вы извините,но почитав вашу историю лечения,складывается впечатление,что пролечив Дебют ваш врач решил,что на этом лечение закончено,к великому и нашему всеобщему сожалению это далеко не так,в большинстве случаев болезнь эта многолетняя,но главное правильный подход,лечить в соответствии с международными протоколами.Я бы на вашем месте все же обратилась в НЦЗД,все таки там действительно у нефрологов огромный опыт работы с детьми с нс.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
цуцик
|
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 20:48 | Сообщение # 3993 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
мы когда лежали в больнице нам сказали,что если лечение помогать не будет направят в москву туда направляют тех у кого лечение преднизалоном не помогает, ну и все на этом мы закончили пить преднизалон 07.07 2014 когда снижали белок не поднимался но я вроде бы и успокоилась , а потом орз один раз ,второй и главное что заметила если температуры нет то и белок не появляется ,но последнее время все чаще и чаще пьём и меня это не устраивает ладно пить раз в год на фоне орз ,но мы закончили пить 17 февраля ,а сейчас опять пьём, а в сентябре пойдем в школу и опять заболеем ,потому что в сентябре обычно все дети начинают болеть и что опять преднизалон вот этого я и не хочу ,сейчас выйдет мой врач из отпуска я с ней поговорю естественно . а в москву даже не предполагали нам ехать.давление было в норме когда в июне кровь ,мочу сдавали, мочу постоянно возим не болеем 1 раз в месяц,если болеем 2-3 раза в неделю
Сообщение отредактировал цуцик - Понедельник, 11.07.2016, 20:51 |
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 21:08 | Сообщение # 3994 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Знаете,мы когда пз пьём у нас на всем протяжении приема ни разу белка не было,а появляется через месяц как прекращаем прием,еслибы у вас При орз во время высокой температуры поднимался белок ,а потом уходил,можно было бы говорить о том что это не имеет отношения к нс,но к сожалению у вас он регулярно поднимается во время инфекционных заболеваний,а это уже обострение.Вы мама и только вам решать дальнейшие действия по лечению вашего ребенка,мы же можем вам лишь что то посоветовать и поделиться уже приобретенным опытом.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
цуцик
|
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 21:16 | Сообщение # 3995 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ну вот я и думаю может так и лучше как говорит МИХАИЛ ЮДОВИЧ пить постоянно маленькими дозами на протяжении нескольких месяцев ,а может год чем постоянно прыгать на высокие дозы.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 21:17 | Сообщение # 3996 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цуцик, мочу можно и дома проверять тест полосками, как это делают все. А если уж тест полоски показывают белок, то тогда в лабораторию. Я бы на вашем месте обратилась в Москву , как тут советуют. Написала бы свою историю и попросила совета именно опытного специалиста! А что нового вам может сказать ваш лечащий врач? У врачей пациентов много , а вот у родителей - один , два ребенка . Поэтому мы так о них и беспокоимся.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 21:28 | Сообщение # 3997 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Фильм тут вышел недавно- Чудеса с небес.. Там показано как сеемья боролась за жизнь ребенка. Правда там конечно ни наша болезнь , но сам смысл))) мне вот если что надо для детей- звоню, узнаю , стараюсь все сделать))
|
|
| |
Svetlay03
|
Дата: Вторник, 12.07.2016, 10:33 | Сообщение # 3998 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Уважаемый Михаил Юдович! Меня зовут Мария. Коротко и наша история..дочке 11 лет, в октябре 2015 года в ДОБ Нижнего Новгорода нам поставили диагноз-нефротический синдром,дебют,период начальных проявлений, со снижением функции почек по осмотическому концентрированию. ОАМ 05.10 - белок отр, 08.10 - 0,0064, потом мы подхватили в больнице кишечную инфекцию( 4 дня был понос и рвота), после этого белок в ОАМ повысился до 1,055. сут потеря белка от 05.10.15 - 0,82, 08.10 - 0,576. с 13.10 нам назначили ПЗ. Закончили их пить мы в марте 2016. Все анализы были в норме. В мае были на плановом приеме, все тоже хорошо. 7.07.16 сдали мочу, в ОАМ белок отриц, PH 7.5 , лейкоциты 1-0-1, в сут моче белок 0,29 г/л, через 4 дня пересдали анализ 0,26 г/л. биохимия крови , альбумин 37,99, общий холестерин 7,14, калий 4,30, натрий 136, хлор 103, креатинин 33,80, общ белок 60,50, кальций 2,43. Дело в том, что к врачу своему попадем через неделю, а я переживаю..что нам делать в такой ситуации? это рецедив? И еще, до этого девочка очень активная,ни минуты покоя,,велосипед целый день,ролики...Допустима ли с нашей болезнью такая физическая активность?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 12.07.2016, 10:42 | Сообщение # 3999 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата цуцик ( ) но у нас провоцирует белок только орви Как и у большинства детей с Вашей болезнью
Цитата цуцик ( ) и еще вопрос НЦЗД В МОСКВЕ мне просто позвонить и самой записаться на консультацию? Об этом надо спросить у форумчан, уже имеющих подобный опытЦитата цуцик ( ) и еще вопрос вот за 2.5 года пили преднизалон где то 4 раза а может 5 на фоне орз врач наш говорит что положено на время орз на неделю назначать ,, а потом резко отменять сразу , но она так не отменяет а отменяет каждые 3 дня с контролем мочи и вот из-за этого и получается целый месяц приема 7-10 дней полная доза и 3 недели примерно снижаем, один раз так пили ровно одну неделю и сразу бросили белок не появился,но потом она все равно назначала с постепенной отменной (боится если отменить резко белок поползет) и вопрос у нас частые рецидивы да? и лучше перейти на преднизалон через день на долгое время как спрашивалось раньше? У Вас все происходит довольно хаотично и не в соответствии с международными подходами. В этой ситуации заочно разбираться нет смысла. Надо очно обратиться к опытному детскому нефрологу.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 12.07.2016, 10:47 | Сообщение # 4000 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Svetlay03 ( ) Дело в том, что к врачу своему попадем через неделю, а я переживаю..что нам делать в такой ситуации? это рецедив? Мария - сейчас у Вас два момента вызываю вопросы: 1) высокий холестерин крови, 2) и протеинурия. И то и другое может свидетельствовать об обострении. Я бы пока понаблюдал за динамикой белка в моче в течение нескольких дней подряд - нарастание этого показателя будет доказательством рецидива и показанием к его лечению.
Цитата Svetlay03 ( ) Допустима ли с нашей болезнью такая физическая активность? Я своим пациентам с чувствительным к препаратам НС всё это позволяю.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Саламон
|
Дата: Вторник, 12.07.2016, 11:23 | Сообщение # 4001 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Доброго времени суток Михаил Юдович форумчане.С 21 Июня пьём Сандиммун-неорал три таблетки по 0,25 утром и две вечером,сдали анализы 10 Июля на концентрацию циклоспорина в крови С-0 104,С-2 964.Анализ крови АлАт-107,АсАТ-47,Мочевина6.6,Натрий136,Фосфор неорганический 1.43, остальные результаты в норме.Михаил Юдович меня беспокоит,АлАт-107 повышен ,АсАт-47 как вы думаете.Я говорил с нашим нефрологом она говорит концентрация хорошая нечего не менять.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 12.07.2016, 12:15 | Сообщение # 4002 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Саламон ( ) Я говорил с нашим нефрологом она говорит концентрация хорошая нечего не менять. Да, я с этим согласен.
Цитата Саламон ( ) Михаил Юдович меня беспокоит,АлАт-107 повышен ,АсАт-47 как вы думаете Я думаю надо перепроверить эти показатели
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Саламон
|
Дата: Вторник, 12.07.2016, 12:25 | Сообщение # 4003 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Спасибо Михаил Юдович мы пересдадим если показатели останутся такими же что надо предпринять.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
Мамулечка
|
Дата: Вторник, 12.07.2016, 12:38 | Сообщение # 4004 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте Михаил Юдович! Мы ранее Вам писали и вы нам рекомендовали сделать биопсию. Это наша переписка:
"Для того, чтобы диагностировать нефротический синдром необходимо два момента (повторяю два, т.е. не одна только протеинурия) : 1) протеинурия у ребёнка больше 50 мг на кг веса в сутки - у ребёнка 4-5 лет - это обычно более 1-1,5 грамм и 2) снижение концентрации альбумина крови ниже 25 грамм в литре и почти всегда при нефротическом синдроме бывает и третье: повышение концентрации холестерина и всех других липидов крови. В Вашем случае всего этого нет, а протеинурия высокая - причиной может быть и наследственная патология, при которой преднизолон бесполезен. Поэтому, биопсия почки ребёнку несомненно показана, но обязательно на хорошем уровне должна быть выполнена и электронная микроскопия биоптата почки, без этого генетическую патологию не установишь. Если не делать биопсию - диагноз будет оставаться неясным, но препарат из группы ингибитора АПФ для понижения протеинурии может быть назначен"
Прошел год и мы пили только фозикард 0, 5мг по утрам. Дочери сейчас 6 лет. Белок у нас не исчезал. Держится в пределах 0,3. При простудных инфекциях доходит до 2 г. Сделали БИОПСИЮ. Патологистологическое заключение: Морфолгические признаки начального фокально-сегментарного гломерулосклероза с очаговым фиброзом межуточной ткани (фокальный склероз сосудистых клубочков – 10%, сегментарный склероз – 50%)
На данный момент у нас
белок в ОАМ 04.07.16 г. -0.36 г.; 05.07.16 г. – 0,34 г., 08.07.16 – 0,29 и всегда эритроциты 1-2. Биохимический анализ крови:
Билирубин общ -8, 91; железо -5,24, общий белок -63,79, АсАт-25,66, Мочевая кислота 193,16; АлАТ 14,96; Г-Гт - 7,02; Триглицериды 0,73 ммоль/л; Амилаза – 50,43; щелочная фосфат. – 471,9; холестирин 4,60 ммоль/л; креатинин 43,41 мкмоль/л, мочевина 3,51 ммоль/л; Са++1,34 ммоль/л, K 4,3 ммоль/л; Na 136 ммоль/л.
Диагноз: Неполный нефротический синдром с гематурией. Хроническая болезнь почек СКФ 254 мл/мин.
Лечащий врач нефролог назначает нам лечение преднизолоном. Врач говорит, что преднизалон назначается в случае превышения белка в моче свыше 0,5 г. Но у нас результаты биопсия являются основанием для назначения преднизалона. Как нам быть? Хотела проконсультироваться правильно ли подобрано у нас лечение??? Возможно что преднизалон нам и не поможет. Или в любом случае надо начинать с него а в случае отсутствия реакции положительной переходить на сандимун
Сообщение отредактировал Мамулечка - Вторник, 12.07.2016, 12:41 |
|
| |
цуцик
|
Дата: Вторник, 12.07.2016, 12:51 | Сообщение # 4005 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
спасибо за ответ МИХАИЛ ЮДОВИЧ.
|
|
| |
|