Вторник, 21.02.2017, 10:36
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 264 из 406«12262263264265266405406»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
цуцик
Дата: Пятница, 08.07.2016, 11:45 | Сообщение # 3946
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 77
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ТАК ОН У МЕНЯ ЗНАЕТ ЧТО КТО БОЛЕЕТ С НИМ НЕ ОБЩАТСЯ КУДА ЕДИМ В БОЛЬНИЦУ МАСКУ ОДЕВАЕМ НУ НЕ ЗНАЮ ГДЕ ОН ПОДХВАТЫВАЕТ ПРОСТУДУ КОГДА В ШКОЛЕ ЗНАЮ ЧТО ТАМ А СЕЙЧАС Я САМА В ШОКЕ МЫ ДО ЭТОГО 2 ЛЕТА ВООБЩЕ НЕ БОЛЕЛИ А СЕЙЧАС УЖЕ 3 РАЗ ЗА 2 МЕСЯЦА ЗАСТРЕЛИТСЯ МОЖНО У МЕНЯ УЖЕ ИСТЕРИКА
 
Kravchenkod
Дата: Пятница, 08.07.2016, 11:53 | Сообщение # 3947
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 121
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
У нас за 8 месяцев лечения, было где-то 5 рецидивов или больше)))и вот поймите моё внутреннее состояние...а сейчас в положение,держимся и без этого никак...своего уже так нажучкала(в больницу в маске,соленое нельзя хотя хочеться..с больным не играть сок с красителем не пить и т.д)а хотя он ещё малюська..и знать что у твоего ребёнка почти нет детства(((..


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций


Сообщение отредактировал Kravchenkod - Пятница, 08.07.2016, 11:53
 
цуцик
Дата: Пятница, 08.07.2016, 12:25 | Сообщение # 3948
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 77
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
И МЕНЯ ЕЩЕ ВОТ ЧТО СМУЩАЕТ ,НАМ ВРАЧ ВСЕ ВРЕМЯ ГОВОРИТ КОГДА ПОВЫШАЕТСЯ БЕЛОК ЧТО ЭТО НЕ ОБОСТРЕНИЕ НЕФРОТИЧЕСКОГО СИНДРОМА А ПРОСТО БЕЛОК ПРИ ОРЗ И МЫ ПЬЁМ ПРЕДНИЗАЛОН ЧТОБЫ БЕЛОК ВЫШЕ НЕ ПОДНЯЛСЯ , А ТАК МЫ ПРЕДНИЗАЛОН НЕ ПЬЁМ ЕСЛИ НЕ БОЛЕЕМ , А ТУТ ДЕТИ Я СМОТРЮ ЕГО ПОСТОЯННО ПЬЮТ.
 
Olga-75
Дата: Пятница, 08.07.2016, 12:51 | Сообщение # 3949
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, уважаемые форумчане!! У нас тоже с начала лета одни болячки. Аллергия, потом флюс, вчера температура поднялась и горло разболелось. Невозможно расслабиться. Болеем чуть больше года, для себя за это время передумала и переосмыслила очень многое, нашла поддержку моральную и на этом форуме. Главное принять эту болезнь, настроиться на длительную борьбу и бороться с ней изо дня в день. Также бывают истерики и депрессия, но ведь на самом деле радость детства у наших деток не в соке ( я думаю магазинный, пакетированный вреден и здоровым) и не в клубнике с черешней (не даю малышу и всей семьей не едим), а в отношениях, любви, понимании. Муж орет, может ему дать почитать этот форум. Муж, слава богу, меня понимает, а вот с его родителями не найти взаимопонимания. Всё им кажется ерундой и моими глупыми страхами. Ребенок год на гормонах, а мне говорят-он плакал и к маме просился, ты его плохо воспитываешь..... Вот он вырастет и будет маменькиным сынком....К кому он должен проситься, если уже год по больницам и на одной кроватке спим, а когда биопсию, то и сидела просто рядом ночами. Нам же это всем понятно, а близкие ..ну не все стараются понять. Да всё переживем, главное, чтобы выздоровели наши детки и не будут мамиными, а пойдут своей дорогой, светлой, широкой и здоровыми.
 
цуцик
Дата: Пятница, 08.07.2016, 13:08 | Сообщение # 3950
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 77
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ДА МУЖ У МЕНЯ ТОЖЕ ПЕРЕЖИВАЕТ МЫ ЖЕ ДУМАЛИ У НАС СОВСЕМ ДЕТЕЙ НЕ БУДЕТ Я ПЯТЬ ЛЕТ НЕ МОГЛА ЗАБЕРЕМЕНЕТЬ БЫЛИ И ОПЕРАЦИИ И ЛЕЧЕНИЕ А ПРО ВТОРОГО ВООБЩЕ НЕ НАДЕЯЛИСЬ НО СПУСТЯ ВОСЕМЬ ЛЕТ У НАС ПОЯВИЛОСЬ ВТОРОЕ ЧУДО, ПРООСТО МОЙ МУЖ СЧИТАЕТ ЧТО Я С ДЕТСВА БОЛЬНО НАД РЕБЕНКОМ ТРЯСЛАСЬ ЗАКРЫВАЛА ОКНА ,ОДЕВАЛА ТЕПЛО ,ПЕРЕДЕВАЛА ПОСТОЯНО КОГДА ПОТЕЛ НЕ ДАВАЛА ЧТО НЕ ПОЛОЖЕННО КОРОЧЕ ПОД КУПОЛОМ ДЕРЖАЛА ВОТ ТИПО ОН И БОЛЕЕТ ЧАСТО ЧТО ЭТО Я ВИНОВАТА ЧТО ТАКОЙ РЕБЕНОК КАК ЧТО СРАЗУ ПРОСТУДУ ХВАТАЕТ ОН ВСЕГДА ГОВОРИТ КОГДА СТАС ПОЙДЕТ В АРМИЮ НЕ ЗАБУДЬ ВТОРОЙ РЮКЗАК КУПИТЬ.


Сообщение отредактировал цуцик - Пятница, 08.07.2016, 13:09
 
Kravchenkod
Дата: Пятница, 08.07.2016, 13:22 | Сообщение # 3951
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 121
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Olga-75,очень хорошо сказанно!с вами согласна,недопонимающих валом всем кажется такой ерундой...дети наше все,а мы должны им помогать,любить....


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
 
Olga-75
Дата: Пятница, 08.07.2016, 13:34 | Сообщение # 3952
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо, девочки!! У меня старшая дочка тоже ни на шаг не отходила, в сад с ревом, только мама нужна. Сейчас ей почти 13, нормальный подросток, друзья, одноклассники, сейчас в лагерь собирается-наряды выбирает. Всё в соответствии с возрастом smile Главное, чтобы здоровы были!!
Цуцик, вот вы правы, чудо случается! Детки рождаются, главное верить. Мы всей душой верим, ждем, надеемся на врачей, Бога и собственные силы, что победим болячку. Примеры наших форумчан обнадеживают!


Сообщение отредактировал Olga-75 - Пятница, 08.07.2016, 14:01
 
mkagan
Дата: Пятница, 08.07.2016, 15:42 | Сообщение # 3953
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата MamaBilala ()
вес у нас 18 кг ( 4.5 лет)

Вы знаете, если при вашем весе ремиссия держится на 1.5 таблетках преднизолона через день - у Вас просто нет никаких проблем, т.к. это маленькая доза и она при Вашем весе практически безвредна. Я бы ещё месяцев шесть принимал эту дозу (ребёнок при этом ещё вырастет и доза автоматически на кг веса будет уменьшаться) и , если будет сохраняться ремиссия, затем попробовал бы отменить преднизолон совсем. Поводов для назначения сейчас декариса я не вижу


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ксюшенька
Дата: Пятница, 08.07.2016, 15:48 | Сообщение # 3954
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 312
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цуцик,здравствуйте,вот почитала вашу историю и не совсем поняла,что значит "когда белок повышается,это не обострение..."Если не сложно можете изложить свою историю более подробно,с начала дебюта (как проявилась болезнь,чем лечили),и как далее снижали,отменяли пз ,как появлялся белок,в каких дозах начинали принимать пз и по какой схеме уходили от него


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Olga-75
Дата: Пятница, 08.07.2016, 15:50 | Сообщение # 3955
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Дозвонилась до врача. В ОАМ сегодня белок 0,3. Температура нормальная, на горло не жалуется. Теперь опять не снижаем метипред. Напомню: принимаем с 11 марта Майфортик ежедневно 540мг. , Метипред с апреля 6 т. через день со снижением в 10 д. 1/2 таблетки. Сейчас 3.5 таблетки. Но, когда появляется белок ( до 0,5-0,7 мг.обычно при инфекции и аллергии) нам не назначают макс.дозу гормонов, просто прекращаем снижение, начинаем пить антибиотик при инфекции, белок уходит, продолжаем всё по схеме. Каждую половинку снижаем с проблемами, то одно, то другое, получается в итоге 0.5 табл. в месяц. В целом на гормонах с 1 июля 2015г без перерыва. очень хочется уйти от них, т.к. задержка роста на лицо. Мальчишки-друзья на пол-головы уже выше. 13 июля пойдем проверять глазки... страшно..
 
Olga-75
Дата: Пятница, 08.07.2016, 15:58 | Сообщение # 3956
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
И еще не понятно магическое действие антибиотика, когда пьем его белок уходит и анализы идеальные. Анализы на вирусы (ЦМВ и т.п.) периодически сдаем, все в норме. Подскажите кто-нибудь сталкивался с подобным?
 
Валерияольга
Дата: Пятница, 08.07.2016, 16:26 | Сообщение # 3957
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата цуцик ()
ЗА 2,5 ГОДА ПИЛИ ПРЕДНИЗАЛОН ТАКИМИ КУРСАМИ РАЗ 5 -6 ПРИМЕРНО ВЫХОДИЛО ПО 1 МЕСЯЦУ

ой, извините меня, но разве это вообще лечение - ни дебют, ни рецидивы так не лечатся, перечитайте форум Михвил Юдович здесь четко пишет как лечат это заболевание.


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
 
ксюшенька
Дата: Пятница, 08.07.2016, 17:54 | Сообщение # 3958
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 312
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цуцик,я согласна с Валерияольга,если мы действительно вас правильно поняли,получается у вас и лечения то никакого нет,вы просто периодически ,принимаете пз,как например заболевший человек будет принимать парацетамол чтобы сбить температуру,а как она снизится перестает пить.Мы правильно вас поняли?И еще извините за такой вопрос,но вы уверены в квалификации вашего нефролога?и есть ли у него опыт лечения нефротического синдрома?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
мамаИРА
Дата: Пятница, 08.07.2016, 19:16 | Сообщение # 3959
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1062
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
Цитата Olga-75 ()
И еще не понятно магическое действие антибиотика, когда пьем его белок уходит и анализы идеальные. Анализы на вирусы (ЦМВ и т.п.) периодически сдаем, все в норме. Подскажите кто-нибудь сталкивался с подобным?

У нас так же, хоть и заболевание другое. Тоже заметила это давно, как в 2008 узнали о нефрите, пока на антибиотиках белок уходит и эритроциты снижаются. Наши врачи даже пытались лечить повторными курсами , но стало только хуже- лечение антибиотиками и иммуномодуляторами привело к аллергии, которая перешла в астму.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
lenor24
Дата: Пятница, 08.07.2016, 20:56 | Сообщение # 3960
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Добрый вечер Михаил Юдович и дорогие форумчане подскажите пожалуйста,что можно дать ребенку от аллергии...напомню о нас дочка 4,5г вес 16,200 дебют июль 2014, 2 рецедив июль 2015 пьём медрол+декарис ,отмена планировалась в мае,но мы собрались в гости на Украину и доктор не отменил медрол,перед отъездом за две недели заметила у дочки по утрам кашель, как будто першит горло,выходим на улицу все проходит,были у доктора все чисто,горло не красное,насморка нет,сказала возможно аллергия Приехали на море,здесь то же самое как только заходим в кв и ложимся или просыпаемся кашель(думаю это на перьевую подушку,уже здесь поменяла,но кашель есть,у моей мамы аллергия на перо,пыль шерсть и тд кашель такой же) уходим на море,все проходит,по приезду пойду сдавать анализы.Что можно дать от алергии? И при приеме пз достоверный ли будет анализ? Или лучше сдавать после отмены?


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 264 из 406«12262263264265266405406»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017