Вторник, 19.03.2024, 07:12
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
цуцик
Дата: Воскресенье, 10.07.2016, 20:52 | Сообщение # 3976
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka я на предыдущей странице написала как мы заболели .
 
Ganka-k
Дата: Воскресенье, 10.07.2016, 22:29 | Сообщение # 3977
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата цуцик ()
Ganka я на предыдущей странице написала как мы заболели .

Не заметила)
Прочла уже
Вы просто заболели и у вас сразу произошел толчок в болезнь, тут таких большинство.
У нас ребенок в 2,5 года после перенесенной ангины через 2 недели начал отекать и белок был по нарастающей. Так мы почти 2 месяца в больнице пролежали. И после 3 года непрерывно на ПЗ, рецедивировали на малых дозах. После нам уже подключили Циклоспорин, так как гормонозависим ребенок был.
При показателях 3 белок у вас - не могло все быть нормально(
В 2013 ГОДУ БЫЛИ НА УКРАИНЕ ГДЕ ТО МЕСЯЦ ,КУПАЛИСЬ НА МОРЕ ОТДЫХАЛИ,У РЕБЕНКА ПОЯВИЛСЯ КАШЕЛЬ ,ТЕМПЕРАТУРЫ НЕ БЫЛО ,КАШЕЛЬ ВСЕ НЕ ПРОХОДИЛ ПОШЛА ТАМ В БОЛЬНИЦУ УСЛЫШАЛИ ХРИПЫ НАЗНАЧИЛИ АНТИБИОТИКИМЫ ПИЛИ В ЭТО ВРЕМЯ УЕЗЖАЛИ ДОМОЙ ПРИЕХАЛИ Я СРАЗУ К С ВОЕМУ ВРАЧУ У НАС ХРИПЫ НЕ ПРОШЛИ ,НАЗНАЧАЮТ ОПЯТЬ АНТИБИОТИК И,Т,Д СДАЕМ АНАЛИЗЫ У НАС БЕЛОК УЖЕ ВЫЗДОРОВЕЛИ КАЖДУЮ НЕДЕЛЮ ПЕРЕСДАЕМ НА ПРОТЯЖЕНИИ 1 МЕСЯЦА ВСЕ БЕЛОК И ЭРОТРОЦИТЫ НАС ПОСЫЛАЮТ К УРОЛОГУ ОН ГОВОРИТ У ВАС ВСЕ НОРМАЛЬНО ЭТО БЫЛО В НОЯБРЕ НА ВСЯКИЙ СЛУЧАЙ УЗИ НАЗНАЧАЕТ ПОЧЕК ПОКАЗЫВАЕТ ВСЕ НОРМАЛЬНО В ЭТО ВРЕМЯ НАЧИНАЮТ ОПУХАТЬ ВЕРХНИЕ ВЕКИ,НО НЕ КАЖДЫЙ ДЕНЬ Я ЕМУ СКАЗАЛА ,ОН ОТВЕТИЛ ВОТ ПОЙДЕТЕ ЧЕРЕЗ ПОЛГОДА В ШКОЛУ И СДАДИТЕ БИОХИМИЮ ,Я ГОВОРЮ МОЖЕТ ЧЕРЕЗ МЕСЯЦ ПЕРЕСДАТЬ МОЧУ ОН ГОВОРИТ НЕ НАДО,НАСТУПИЛ ДЕКАБРЬ ГЛАЗА ПЕРИОДИЧЕСКИ ОПУХАЮТ ВСТРЕЧАЮ ПЕДИАТАРА ГОВОРИТ ЕХАЙТЕ К ГЛАЗНОМУ ТИПО У ВАС ЧТО ТО С ГЛАЗАМИ ЕДИМ ОКУЛИСТ ГОВОРИТ ЭТО НЕ КО МНЕ ЯНВАРСКИЕ ПРАЗДНИКИ ПРОЙДУТ СДАЙТЕ ЕЩЕ РАЗ МОЧУ,ПРОСЫПАЕМСЯ 2 ЯНВАРЯ ГЛАЗ НЕ ВИДНО В ЭТОТ ДЕНЬ ДЕЖУРИЛ ЛОР Я К НЕМУ ДУМАЮ МОЖЕТ У НАС ЧТО ТО С НОСОМ ГАЙМОРИТ ПРИЕЗЖАЮ ОНА ГОВОРИТ НИЧЕГО У ВАС НЕ ОПУХШИЕ ГЛАЗА ВАМ КАЖЕТСЯ ,НА СЛЕДУЮЩИЙ ДЕНЬ СДАЮ ПЛАТНО МОЧУ БЕЛОК 3 ЭРОТРОЦИТЫ 200 Я К ПЕДИАТОРУ ОН В БОЛЬНИЦУ НАС,ПЕРЕСДАЛИ АНАЛИЗЫ В БОЛЬНИЦЕ БЕЛОК 1,32 АЛЬБУМИНЫ БЫЛИ 13 НАЗНАЧИЛИ ПРЕДНИЗАЛОН 2/мг/кг 6 недель затем 1,5/мг/кг/сут,гепарин по 200ед/сут с постепенной отменной к,хофитол,кальцийд3,с 23,02.2014 переведен на альтернирующий курс преднизалона по 1,5 мг/кг/сут начали лечение с 6.01,2014 а 7 июля закончили пить преднизалон,если не болеем белка нет как заболеваем появляется белок ,но не каждый раз если начинает расти пьем преднизалон как писала,врач мой мне очень нравится ,как назначает лечение так и лечимся ,например заболели белок 0,66 через день 0,99 начинаем пить преднизалон с нашим весом 8 таблеоток примерно неделю чтоб 2 анализа были хорошие потом начинаем снижать про 1 таблетке каждые 3 дня и сдаем анализы постояно смотрим и все дошли до последней таблетке отменили и не пьём, я не знаю правильно не правильно но у нас так , и знаю что не только мы болеем этой болезнью у нашего врача и другие дети с такой болезнью ,но как их лечат не знаю,белок при простуде выше 0,99 не поднимался начинали пить педнизалон и он опускался.
Странная схема у вас приема ПЗ.... Только мучают больше ребенка и его организм.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
цуцик
Дата: Воскресенье, 10.07.2016, 22:48 | Сообщение # 3978
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ну 3 показал в платной наследующий день когда положили в больницу белок был 1,32 в больнице мы пролежали с 4.01.2014 до 28.02 .2014 а по7 июля 2014 года пили преднизалон все закончили пить,анализы были хорошие когда снижали тоже все хорошо было белка не было, первый год 2014-2015 учились дома как раз помню где то в конце октября подхватил ротавирусную инфекцию рвало один день а белок сразу попер вот тогда назначили преднизалон по этой схеме первый раз все потом до сентября 2015 не болели как пошли во второй класс в школу началось орз -белок-преднизалон .А МНЕ ИНТЕРЕСНО ПОЧЕМУ ВЫ 3 ГОДА НА ПРЕДНИЗАЛОНЕ БЫЛИ,ПОТОМУ ЧТО НАЧИНАЛИ ОТМЕНЯТЬ И БЕЛОК ПОЯВЛЯЛСЯ?
 
Ganka-k
Дата: Воскресенье, 10.07.2016, 23:04 | Сообщение # 3979
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
цуцик, наша история
Я тут недавно ссылки своей истории собрала - почитайте, чтобы не повторять по несколько раз на ветке а после 159 страницы просто общение на форуме всех участников, поэтому не добавляла


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
цуцик
Дата: Воскресенье, 10.07.2016, 23:26 | Сообщение # 3980
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ПРОЧИТАЛА, ПОНЯТНО ,А СЕЙЧАС ВЫ ХОДИТЕ В ШКОЛУ? КАК Я ПОНИМАЮ ВЫ СЕЙЧАС НИЧЕГО НЕ ПРИНИМАЕТЕ?ОРВИ НА ВАС НИКАК НЕ ДЕЙСТВУЮТ? И КАК Я ПОНИМАЮ (НО Я ЭТО ЕЩЕ НЕ ПРОЧИТАЛА) ВРАЧ И СОВЕТУЮТ У КОГО ПРИ ОРВИ ПОСТОЯННО БЕЛОК ПОВЫШАЕТСЯ ПОСТОЯННО ПИТЬ ПРЕДНИЗАЛОН В КАКОЙ ТО ОПРЕДЕЛЕННОЙ ДОЗЕ,НО МЫ ОТ НЕГО ТАК СРАЗУ ТОЛСТЕЕМ И ТАКОЕ ЛИЦО У НАС СТАНОВИТСЯ ЧТО Я СМОТРЮ НА РЕБЕНКА ПРЯМ ПЛАКАТЬ ХОЧЕТСЯ
 
Алексей_Денисов
Дата: Воскресенье, 10.07.2016, 23:52 | Сообщение # 3981
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27420
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
цуцик, не используйте в своих постах Caps Lock - это затрудняет чтение и воспринимается как крик.
 
цуцик
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 00:24 | Сообщение # 3982
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте ,Михаил Юдович . У меня такая история попали мы в больницу 5.01.2016 пишу выписку :поступил с жалобами на отечность век,конечностей, [] 6,01.2014 соэ 3. ОАМ БЕЛОК 1.32: ЭРОТ 4-7 ,ЛЕК 6-8: БИОХИМ.КРОВИ альб 13.3 креатинин 29.2,мочевина 4.3 ,белок 47 ,холестерин 15.2 .липопротеины 16.9 .14 .01 2014 в оам белка не уже, от 21.02 2014 перед выпиской альбумины 36 г/л креатинин 32,мочевина 3,1 холестирин 7,65,липопротеины 10,2,белок 60 . ЛЕЧЕНИЕ: СТ а7,преднизалон в течении 6 недель по 2/мг/кг,после 1.5 мг/кг/сут,фуросемид, курантил,гепарин по 200ед/кг/сут с постепенной отменной ,кальций д3 никомед,маалокс.хофитол потом мы пили 6 недель преднизалон через день потом начали отменять и все 7,07 2014 закончили пить белка не было .примерно в октябре заболели ротавирусной ифекцией белок пополз назначили преднизалон 1мг/на кг веса пили неделю потОм снижали каждые 3 дня по одной таблетке потом с окября 2014 до сентября 2015 не болели белка не было вообще( были на домашнем обучении ) пошли в сентябре 2015 года во второй класс уже в школу начали болеть во время орз появляется белок но не всегда назначают преднизалон 1мг/кг/сут ждем 2 анализа хороших начинаем снижать каждые 3 дня по 1 таблетке ВОПРОС: правильно ли так пить после орз и что нам всегда теперь так пить после каждой простуды? и еще в этом году была такая ситуация в январе переболел орз опять пили преднизалон до 17 февраля все отменили анализы были хорошие мы сдаем один раз в месяц если все нормально.сдаю в апреле оам белок 0,132 врач говорит собери суточную сдаю белок 0,99 врач переводит на прием мяса 1 раз в день пересдаю суточную через 2 дня белок 0,.264 и так сдаю каждую неделю до середины мая белок так и держится где-то 0.264 суточная моча, в мае 17 заболеваем вирус с высокой температурой сдаем белок 0,33 держится 3 недели нам назначают биохимию крови за день до этого опять заболеваем орви сдаем кровь соэ35 ,холестерин 6.2 липопротеины 7.7 белок в моче уже 0,66 через день 0,99 остальное все в норме по биохимии опять назначают преднизалон по той же схеме1 мг/кг/сут сейчас дохожу до 4 заболели опять сейчас лечу его от орви держу на дозе 4 таблетки( извините ,что так много написала это чтоб понятнее было)ВОПРОС: правильно ли у нас сейчас терапия при частых орви и что такое у нас началось в апреле ,обычно если у нас нет орви и белка нет в моче по несколько месяцев. сыну 8 лет 8 месяцев


Сообщение отредактировал цуцик - Понедельник, 11.07.2016, 01:19
 
цуцик
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 00:27 | Сообщение # 3983
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ХОРОШО , АЛЕКСЕЙ (не знаю отчества) у меня комп глючит само включается я даже не замечаю
 
mkagan
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 08:20 | Сообщение # 3984
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
цуцик, Всё надо стараться делать так, как прописано в международном протоколе. Этот протокол в русском переводе здесь многократно приводился. Очень важно, чтобы Вы с ним ознакомились и научились разбираться в основных ситуациях, возникающих при Вашей болезни. Кроме того, постарайтесь прочитать внимательно все страницы этой темы форума, т.к. там уже содержатся ответы на Ваши вопросы. На мой взгляд совершенно очевидно, что Ваш ребёнок из-за часто возникающих рецидивов болезни , после достижения ремиссии болезни (отсутствие белка в моче три дня подряд) с помощью ежедневного приёма преднизолона в дозе 2 мг\кг в день, (но не более 60 мг в день для детей с весом более 30 кг), нуждается в постоянном приёме либо небольшой дозы преднизолона 0.5 мг\кг через день, либо препаратов циклоспорина. Как это делается - читайте выше. Очевидно, что Вас наблюдает врач, не имеющий существенного опыта и знаний в детском нефротическом синдроме, поэтому очень важно самой начать разбираться в этой болезни и поискать кого-нибудь более опытного из очных врачей. Вы живёте недалеко от Москвы - почему бы Вам не наблюдаться в НЦЗД в Москве, что делают многие форумчане?


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
ellix
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 08:36 | Сообщение # 3985
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цуцик, здравствуйте. Вам Михаил Юдович обязательно ответит! Подождите , наверно он сейчас занят. Но вот про рецедивы ))) он тут объяснял один раз. Вот как я поняла - слушайте внимательно. Белок в моче может появляться у совершенно любого человека - после простуды, температуры , физической нагрузки или при инфекции ( у меня так было один раз)и тд )))но дело в том , что у здорового белок как пришел , так и ушел , сам, без каких либо таблеток. И человек этого даже не заметил. А вот отличие тех , кто болеет НС - белок при простуде пришел и без лекарств не уходит ! Дак вот что бы хорошо пролечить болезнь эти лекарства дают по международным протоколам . Одинаково , во всех странах мира ( бывают небольшие различия при индивидуальности организма, но в целом суть одна). И эти международные протоколы тут ни раз описывались. Почитайте внимательно , обдумайте все хорошо , распечатайте их, обсудите и обговорите все со своим лечащим врачом ! Мне хватило прочитать несколько первых страниц , что бы понять суть проблемы. Не паникуйте! Узнаете правильное лечение и можете говорить с вашим лечащим врачом на равных. Но , все рецедивы, у вас пролечены , по моему мнению , неправильно. Может я ошибаюсь, врач вам ответит , а пока не теряйте времени , ведь здоровье ребенка дороже, почитайте внимательно протоколы.
 
ellix
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 08:39 | Сообщение # 3986
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Ой, пока я писала и Михаил Юдович ответил , вот и хорошо.
 
цуцик
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 13:19 | Сообщение # 3987
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
спасибо за ответ МИХАИЛ ЮДОВИЧ, как я понимаю моему ребенку при весе 38 кг плюс минус надо принимать преднизалон 4 таблетки через день на протяжении нескольких месяцев а может и больше и смотреть при орви на этой дозе не повышается ли белок ,а потом спустя какое то время убирать преднизалон и смотреть опять? но у нас провоцирует белок только орви а когда не болеем и белка нет , и еще вопрос НЦЗД В МОСКВЕ мне просто позвонить и самой записаться на консультацию? в обход своему врачу и к какому врачу лучше записаться? и еще вопрос вот за 2.5 года пили преднизалон где то 4 раза а может 5 на фоне орз врач наш говорит что положено на время орз на неделю назначать ,, а потом резко отменять сразу , но она так не отменяет а отменяет каждые 3 дня с контролем мочи и вот из-за этого и получается целый месяц приема 7-10 дней полная доза и 3 недели примерно снижаем, один раз так пили ровно одну неделю и сразу бросили белок не появился,но потом она все равно назначала с постепенной отменной (боится если отменить резко белок поползет) и вопрос у нас частые рецидивы да? и лучше перейти на преднизалон через день на долгое время как спрашивалось раньше?


Сообщение отредактировал цуцик - Понедельник, 11.07.2016, 16:51
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 18:57 | Сообщение # 3988
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цуцик,здравствуйте,мы сами из Владимирской области ,но наблюдается вот уже почти год в НЦЗД.Вы можете позвонить в регистратуру и записаться к любому нефрологу,либо к тому которого выберете на сайте,так же можете на сайте выбрать нефролога (у некоторых там указан адрес Эл.почты), и написать вашу историю,возможно вам сразу вышлют вызов на обследование.Кстати вы за это время проходили какие либо обследования и консультации специалистов?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
цуцик
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 19:32 | Сообщение # 3989
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
за 2 года делали 2 раза узи последнее 22.06.2016 все нормально ,врачей проходили когда в больнице лежали в январе 2014. и кровь мочу сдавали все


Сообщение отредактировал цуцик - Понедельник, 11.07.2016, 19:40
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 19:54 | Сообщение # 3990
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
А гастроскопии не делали,окулист глазное дно не смотрел?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024