Понедельник, 29.05.2017, 08:37
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 267 из 457«12265266267268269456457»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
цуцик
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 13:19 | Сообщение # 3991
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
спасибо за ответ МИХАИЛ ЮДОВИЧ, как я понимаю моему ребенку при весе 38 кг плюс минус надо принимать преднизалон 4 таблетки через день на протяжении нескольких месяцев а может и больше и смотреть при орви на этой дозе не повышается ли белок ,а потом спустя какое то время убирать преднизалон и смотреть опять? но у нас провоцирует белок только орви а когда не болеем и белка нет , и еще вопрос НЦЗД В МОСКВЕ мне просто позвонить и самой записаться на консультацию? в обход своему врачу и к какому врачу лучше записаться? и еще вопрос вот за 2.5 года пили преднизалон где то 4 раза а может 5 на фоне орз врач наш говорит что положено на время орз на неделю назначать ,, а потом резко отменять сразу , но она так не отменяет а отменяет каждые 3 дня с контролем мочи и вот из-за этого и получается целый месяц приема 7-10 дней полная доза и 3 недели примерно снижаем, один раз так пили ровно одну неделю и сразу бросили белок не появился,но потом она все равно назначала с постепенной отменной (боится если отменить резко белок поползет) и вопрос у нас частые рецидивы да? и лучше перейти на преднизалон через день на долгое время как спрашивалось раньше?


Сообщение отредактировал цуцик - Понедельник, 11.07.2016, 16:51
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 18:57 | Сообщение # 3992
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цуцик,здравствуйте,мы сами из Владимирской области ,но наблюдается вот уже почти год в НЦЗД.Вы можете позвонить в регистратуру и записаться к любому нефрологу,либо к тому которого выберете на сайте,так же можете на сайте выбрать нефролога (у некоторых там указан адрес Эл.почты), и написать вашу историю,возможно вам сразу вышлют вызов на обследование.Кстати вы за это время проходили какие либо обследования и консультации специалистов?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
цуцик
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 19:32 | Сообщение # 3993
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
за 2 года делали 2 раза узи последнее 22.06.2016 все нормально ,врачей проходили когда в больнице лежали в январе 2014. и кровь мочу сдавали все


Сообщение отредактировал цуцик - Понедельник, 11.07.2016, 19:40
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 19:54 | Сообщение # 3994
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
А гастроскопии не делали,окулист глазное дно не смотрел?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
цуцик
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 20:00 | Сообщение # 3995
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
окулист когда в январе 2014 года в больнице лежали,гастроскопию нет не делали


Сообщение отредактировал цуцик - Понедельник, 11.07.2016, 20:01
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 20:17 | Сообщение # 3996
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
А ваш нефролог не говорит вам об обследовании?В НЦЗД говорят что с нашим заболеванием нужно раз в пол года проходить обследование и консультации специалистов,так же нужно следить за анализами,АД.Вы извините,но почитав вашу историю лечения,складывается впечатление,что пролечив Дебют ваш врач решил,что на этом лечение закончено,к великому и нашему всеобщему сожалению это далеко не так,в большинстве случаев болезнь эта многолетняя,но главное правильный подход,лечить в соответствии с международными протоколами.Я бы на вашем месте все же обратилась в НЦЗД,все таки там действительно у нефрологов огромный опыт работы с детьми с нс.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
цуцик
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 20:48 | Сообщение # 3997
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
мы когда лежали в больнице нам сказали,что если лечение помогать не будет направят в москву туда направляют тех у кого лечение преднизалоном не помогает, ну и все на этом мы закончили пить преднизалон 07.07 2014 когда снижали белок не поднимался но я вроде бы и успокоилась , а потом орз один раз ,второй и главное что заметила если температуры нет то и белок не появляется ,но последнее время все чаще и чаще пьём и меня это не устраивает ладно пить раз в год на фоне орз ,но мы закончили пить 17 февраля ,а сейчас опять пьём, а в сентябре пойдем в школу и опять заболеем ,потому что в сентябре обычно все дети начинают болеть и что опять преднизалон вот этого я и не хочу ,сейчас выйдет мой врач из отпуска я с ней поговорю естественно . а в москву даже не предполагали нам ехать.давление было в норме когда в июне кровь ,мочу сдавали, мочу постоянно возим не болеем 1 раз в месяц,если болеем 2-3 раза в неделю


Сообщение отредактировал цуцик - Понедельник, 11.07.2016, 20:51
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 21:08 | Сообщение # 3998
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Знаете,мы когда пз пьём у нас на всем протяжении приема ни разу белка не было,а появляется через месяц как прекращаем прием,еслибы у вас При орз во время высокой температуры поднимался белок ,а потом уходил,можно было бы говорить о том что это не имеет отношения к нс,но к сожалению у вас он регулярно поднимается во время инфекционных заболеваний,а это уже обострение.Вы мама и только вам решать дальнейшие действия по лечению вашего ребенка,мы же можем вам лишь что то посоветовать и поделиться уже приобретенным опытом.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
цуцик
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 21:16 | Сообщение # 3999
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ну вот я и думаю может так и лучше как говорит МИХАИЛ ЮДОВИЧ пить постоянно маленькими дозами на протяжении нескольких месяцев ,а может год чем постоянно прыгать на высокие дозы.
 
ellix
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 21:17 | Сообщение # 4000
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 272
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цуцик, мочу можно и дома проверять тест полосками, как это делают все. А если уж тест полоски показывают белок, то тогда в лабораторию. Я бы на вашем месте обратилась в Москву , как тут советуют. Написала бы свою историю и попросила совета именно опытного специалиста! А что нового вам может сказать ваш лечащий врач? У врачей пациентов много , а вот у родителей - один , два ребенка . Поэтому мы так о них и беспокоимся.
 
ellix
Дата: Понедельник, 11.07.2016, 21:28 | Сообщение # 4001
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 272
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Фильм тут вышел недавно- Чудеса с небес.. Там показано как сеемья боролась за жизнь ребенка. Правда там конечно ни наша болезнь , но сам смысл))) мне вот если что надо для детей- звоню, узнаю , стараюсь все сделать))
 
Svetlay03
Дата: Вторник, 12.07.2016, 10:33 | Сообщение # 4002
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Уважаемый Михаил Юдович! Меня зовут Мария. Коротко и наша история..дочке 11 лет, в октябре 2015 года в ДОБ Нижнего Новгорода нам поставили диагноз-нефротический синдром,дебют,период начальных проявлений, со снижением функции почек по осмотическому концентрированию. ОАМ 05.10 - белок отр, 08.10 - 0,0064, потом мы подхватили в больнице кишечную инфекцию( 4 дня был понос и рвота), после этого белок в ОАМ повысился до 1,055. сут потеря белка от 05.10.15 - 0,82, 08.10 - 0,576. с 13.10 нам назначили ПЗ. Закончили их пить мы в марте 2016. Все анализы были в норме. В мае были на плановом приеме, все тоже хорошо. 7.07.16 сдали мочу, в ОАМ белок отриц, PH 7.5 , лейкоциты 1-0-1, в сут моче белок 0,29 г/л, через 4 дня пересдали анализ 0,26 г/л. биохимия крови , альбумин 37,99, общий холестерин 7,14, калий 4,30, натрий 136, хлор 103, креатинин 33,80, общ белок 60,50, кальций 2,43. Дело в том, что к врачу своему попадем через неделю, а я переживаю..что нам делать в такой ситуации? это рецедив? И еще, до этого девочка очень активная,ни минуты покоя,,велосипед целый день,ролики...Допустима ли с нашей болезнью такая физическая активность?
 
mkagan
Дата: Вторник, 12.07.2016, 10:42 | Сообщение # 4003
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3400
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата цуцик ()
но у нас провоцирует белок только орви

Как и у большинства детей с Вашей болезнью
Цитата цуцик ()
и еще вопрос НЦЗД В МОСКВЕ мне просто позвонить и самой записаться на консультацию?

Об этом надо спросить у форумчан, уже имеющих подобный опыт
Цитата цуцик ()
и еще вопрос вот за 2.5 года пили преднизалон где то 4 раза а может 5 на фоне орз врач наш говорит что положено на время орз на неделю назначать ,, а потом резко отменять сразу , но она так не отменяет а отменяет каждые 3 дня с контролем мочи и вот из-за этого и получается целый месяц приема 7-10 дней полная доза и 3 недели примерно снижаем, один раз так пили ровно одну неделю и сразу бросили белок не появился,но потом она все равно назначала с постепенной отменной (боится если отменить резко белок поползет) и вопрос у нас частые рецидивы да? и лучше перейти на преднизалон через день на долгое время как спрашивалось раньше?

У Вас все происходит довольно хаотично и не в соответствии с международными подходами. В этой ситуации заочно разбираться нет смысла. Надо очно обратиться к опытному детскому нефрологу.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Вторник, 12.07.2016, 10:47 | Сообщение # 4004
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3400
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Svetlay03 ()
Дело в том, что к врачу своему попадем через неделю, а я переживаю..что нам делать в такой ситуации? это рецедив?

Мария - сейчас у Вас два момента вызываю вопросы: 1) высокий холестерин крови, 2) и протеинурия. И то и другое может свидетельствовать об обострении. Я бы пока понаблюдал за динамикой белка в моче в течение нескольких дней подряд - нарастание этого показателя будет доказательством рецидива и показанием к его лечению.
Цитата Svetlay03 ()
Допустима ли с нашей болезнью такая физическая активность?

Я своим пациентам с чувствительным к препаратам НС всё это позволяю.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Саламон
Дата: Вторник, 12.07.2016, 11:23 | Сообщение # 4005
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 116
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Доброго времени суток Михаил Юдович форумчане.С 21 Июня пьём Сандиммун-неорал три таблетки по 0,25 утром и две вечером,сдали анализы 10 Июля на концентрацию циклоспорина в крови С-0 104,С-2 964.Анализ крови АлАт-107,АсАТ-47,Мочевина6.6,Натрий136,Фосфор неорганический 1.43, остальные результаты в норме.Михаил Юдович меня беспокоит,АлАт-107 повышен ,АсАт-47 как вы думаете.Я говорил с нашим нефрологом она говорит концентрация хорошая нечего не менять.


ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 267 из 457«12265266267268269456457»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017