Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 04.07.2016, 17:53 | Сообщение # 3916 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Мы пили ПЗ+Цса вместе 6 месяцев. Так что, видите, схемы разные.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 04.07.2016, 18:10 | Сообщение # 3917 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Михаил Юдович,может тогда вы нам подскажете наиболее правильный по срокам прием С-Н + преднизолон?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
Саламон
|
Дата: Понедельник, 04.07.2016, 22:31 | Сообщение # 3918 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я читал что,чем дольше принимаешь циклоспорин и преднизолон вместе долго,тем лучше лечения нефротического синдрома в смысле излечения его полностью,интересно узнать мнения уважаемого Михаил Юдовича.У нас и на малых дозах преднизолона держалась ремиссия даже когда пили одну таблетку через день но когда убирали рецидив через недели две в среднем.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 05.07.2016, 10:14 | Сообщение # 3919 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Саламон ( ) Я читал что,чем дольше принимаешь циклоспорин и преднизолон вместе долго,тем лучше лечения нефротического синдрома в смысле излечения его полностью Дело в том, что решение о назначении циклоспорина может приниматься в разных ситуациях: 1) при возникновении очередного обострения - здесь необходим обычный курс лечения рецидива преднизолоном ( 2 мг\кг ежедневно, затем 1.5 мг\кг через день - 4 недели и затем постепенное снижение дозы) - циклоспорин обычно в этой ситуации присоединяется после исчезновения протеинурии - и совместный приём с преднизолоном (до его полной отмены) будет более долгим, 2) на фоне ремиссии при длительном приёме определённой дозы преднизолона через день , когда прибегнуть к циклоспорину с отменой преднизолона заставляет выявившееся побочное действие преднизолона (начальные признаки стероидной катаракты, явное отрицательное воздействие преднизолона на психику, язва желудка, повышение сахара крови, существенная артериальная гипертензия) . в этой ситуации я обычно начинаю снижать преднизолон с последующей отменой через 2 недели после начала приёма циклоспорина
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 05.07.2016, 12:26 | Сообщение # 3920 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! Напомню свою историю: дебют сентябрь 2015. мальчик сейчас 3г и 5 мес. первый курс лечения прошли след.образом: 8 нед. ежедневно ПЗ по 25 мг, потом 6 нед. ПЗ по 25 мг через день, потом отмена лекарства (возможно слишком быстрая) : с 5 табл. пили 2 дня по 4 табл, 2 дня по 3 табл, 2 дня по 2 табл. и 2 дня по 1 табл. через 2 недели после отмены- рецидив. Опять полная доза 6 табл. на 10 дней, потом отмена по другой непонятной схеме: увеличивали дни между приемом ПЗ: пили по 5 табл через три дня, потом 5 табл. через 4 дня и потом полная отмена из 5 табл. сразу в ноль. Опять через 2 недели имеем рецидив- начинаем 11 марта этого года в третий раз полную дозу 6 табл.
И вот сейчас дошли до 1,5 табл через день. Хотелось бы отметить, что, когда лежали в больнице, на 4 х табл. ежедневного приема- это для нас доза 1,5 мг на кг , белок начал скакать, в суточной моче 0,202, то абс, то 0,352, то 0.033 то 0.499. таблетки не добавляли- ситуация установилась и пошел стабильный абс. На протяжении домашнего снижения с 4х табл. до сегодняшних 1,5 через день анализы хорошие, скачков белка нет. Я хочу оставить минимальную дозу ПЗ на долго.
Вес ребенка 13,5 кг, рост 98 см, возраст 3 год и 5 мес. Худенький, подвижный мальчик. На психику влияния ПЗ не отмечаю- по крайней мере на такой дозе. При госпитализации в апреле месяце проверялись у окулиста- все хорошо, давление в норме, из побочных эффектов выявили рентгенологические признаки умеренного остеопороза. Но кальций Д3 мы начали пить только в апреле, считай пол года были без него(так как никто нам его не прописал). Желудок не проверяли ни в больнице, ни сами. Ребенок на боли в животике не жалуется, но принимаем маалокс в дни приема ПЗ и запиваем его молоком.
Решение оставить минимальную дозу приняли сами с мужем, так как врачи в двух разных местах: НИИ Педиатрии на Талдомской 2 и в НЦЗД на пр. Ломоносовском пророчат нам нам СН неорал при еще одном рецидиве. Отменять совсем ПЗ я боюсь, думаю случится рецидив даже при постепенной правильной отмене по 0,5 табл в неделю, а не как раньше.
Так вот вопрос: 0,5 мг ПЗ на 13,5 кг веса получается 6,75 мг- это 1,35 табл. т.е 1 целая табл. и треть табл. Стоит ли мне уменьшить до 1 табл. или можно до 1 целой и 0,25 ( и делить удобнее и доза меньше) или все таки как получается 1,35 так и давать? В международном протоколе написано: мы предлагаем назначать ПЗ в режиме через день в наивозможно низких дозах, необходимых для поддержания ремиссии, во избежание серьезных побочных эффектов.
PS И для себя я решила: если случится рецидив на такой дозе, то тогда уже СН.
|
|
| |
volobueva12
|
Дата: Вторник, 05.07.2016, 15:58 | Сообщение # 3921 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день, Михаил Юдович! Напомню нашу историю, мальчик дебют в 3 года январь 2015, первый рецидив октябрь 2015, второй июнь 2016г. Сейчас принимаем преднизалон1,5 мг на кг через день. Я задаюсь таким вопросом, в международном протоколе рекомендуют так пропить 4 недели а потом соответственно снижать раз в неделю, но НЦЗД почему то советуют пропить до снижения 6 недель, почему? И есть ли необходимость пить 6, а не 4. Может в нашем случае лучше снижать по 0,5 таблетки? Мы ни разу не снижали по полной? Буду очень признательна Вам за ваше мнение!
|
|
| |
MamaBilala
|
Дата: Среда, 06.07.2016, 16:59 | Сообщение # 3922 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, Михаил Юдович! Напомню про нас, дебют в сентябре 2014 , первый рецидив в апреле 2015 , второй в декабре 2015 , сейчас сидим на 1,5 таблетке П.З через день , с марта месяца . Сколько еще тянуть эту дозу ? наш врач подключает еще декарис ( левамизол) еще не решила ( что скажите вы? пожалуйста по советуйте .
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
Сообщение отредактировал MamaBilala - Среда, 06.07.2016, 17:00 |
|
| |
MamaBilala
|
Дата: Среда, 06.07.2016, 17:11 | Сообщение # 3923 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Забыла , сказать стал раздражительным, чуть что плачет капризничает . Это от П,З ? Может какие успокоительные травы попить?
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
|
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 07.07.2016, 08:03 | Сообщение # 3924 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
MamaBilala, а почему вам подключают еще одно лекарство помимо ПЗ?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 07.07.2016, 08:14 | Сообщение # 3925 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата essorina ( ) PS И для себя я решила: если случится рецидив на такой дозе, то тогда уже СН.
Я бы в Вашем случае, учитывая Вашу историю, попробовал оставить всё-таки 1.5 таблетки преднизолона через день и посмотреть будет ли держаться ремиссия на этой дозе. Это будет на копейку больше, чем 0.5 мг\кг, но у маленьких детей преднизолон быстрее выводится из организма и эта доза не должна существенных побочных проявлений.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 07.07.2016, 08:18 | Сообщение # 3926 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата volobueva12 ( ) И есть ли необходимость пить 6, а не 4. Я делаю всё по международному протоколу, но НЦЗД - солидное учреждение и имеет право что-то делать по своему и я бы выполнял то, что они рекомендуют, если Вы будете у них наблюдаться, для того, чтобы не вызывать негативную реакцию. Дело в том, что токсичность от преднизолона зависит в основном от длительности приёма стабильно больших доз (особенно от длительности ежедневного приёма), а когда несколько продляются малые дозы при приёме через день - это не слишком усиливает побочные действия
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 07.07.2016, 08:19 | Сообщение # 3927 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата MamaBilala ( ) Сколько еще тянуть эту дозу ? А какой у Вас вес?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 07.07.2016, 08:47 | Сообщение # 3928 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Здравствуйте,Михаил Юдович,мы вот наблюдается в НЦЗД,и конечно не хотелось бы перечить врачам,но меня настораживает такой момент.мы ровно месяц как начали прием пз(4 т.чепез день)+ сандиммун.Т теперь по их схеме мы снижаем пз по 1 т в неделю,и как доходим до двух таблеток,снижаем по 0,5 таблетки в неделю до полной отмены,и получается остаемся на одном сандиммуне.Подскажите пожалуйста на сколько велик риск возникновения рецидива?и еще вопрос если оставшись на одном циклоспорина происходит рецидив,лечим так же как и предыдущие рецидивы,не убирая сандиммун?заранее спасибо
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 07.07.2016, 15:53 | Сообщение # 3929 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Я бы тоже попробовал отменить преднизолон и оставить один циклоспорин. При рецидиве на циклоспорине - курс преднизолона к нему добавляется - стандартный курс лечения рецидива и потом думают, как держать ремиссию дальше - один из вариантов в этой ситуации - оставить небольшую дозу преднизолона через день вместе с циклоспорином, или повысить дозу циклоспорина, если концентрация не слишком высока
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 07.07.2016, 15:56 | Сообщение # 3930 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата essorina ( ) Цитата essorina ()PS И для себя я решила: если случится рецидив на такой дозе, то тогда уже СН.Я бы в Вашем случае, учитывая Вашу историю, попробовал оставить всё-таки 1.5 таблетки преднизолона через день и посмотреть будет ли держаться ремиссия на этой дозе. Это будет на копейку больше, чем 0.5 мг\кг, но у маленьких детей преднизолон быстрее выводится из организма и эта доза не должна существенных побочных проявлений.
Спасибо большое, Михаил Юдович, за ответ!
|
|
| |
|