|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
crendello
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:03 | Сообщение # 3811 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
volobueva12, это Да. С другой стороны, я тут припоминаю, тубулярная протеинурия таких цифр как у вас вроде бы не должна показывать аж до 5 г/л, она обычно небольших значений. Так что надо подождать еще несколько дней и думаю ремиссия наступит.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:27 | Сообщение # 3812 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
crendello, Всё-таки при том варианте детского НС , который мы здесь обсуждаем, идея с канальцевой протеинурией выглядит очень надуманной, очень искусственной. Нет, протеинурия у таких детей всегда гломерулярная и свидетельствует о рецидиве НС. какое то время даже большая потеря альбумина с мочой ещё может быть компенсирована усилением его синтеза в печени, поэтому так бывает, когда всё не слишком запущено, что альбумин ещё пока в крови достаточно высок, тем не менее, сам факт высокой протеинурии диктует назначение преднизолона ежедневно в соответствующей дозе. volobueva12, Я бы Вам советовал всё-таки госпитализироваться в НЦЗД, т.к. судя по всему, Ваши местные врачи слабо разбираются в этой болезни. Поэтому госпитализация в НЦЗД в любом случае будет полезна.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:40 | Сообщение # 3813 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Здравствуйте,Михаил Юдович и форумчане.Принимаем Сандиммун Неорал две недели.вчера сдали анализ.До приема препарата результат 35нг/мл, после приема 312нг/мл.Помогите пожалуйста разобраться о чем эти цифры говорят.До отделения сегодня не могу дозвониться,чтобы озвучить данные лечащему врачу
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:43 | Сообщение # 3814 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата ксюшенька (  ) До приема препарата результат 35нг/мл, после приема 312нг/мл. Концентрация препарата пока низкая - обычно стремятся достичь 80-120 (до приёма)
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:44 | Сообщение # 3815 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
mkagan, Понял) мне надо учить матчасть))
ксюшенька, Сколько вес ребенка ? и пьете по 0,3 мл за раз ?
|
| |
| |
volobueva12
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:11 | Сообщение # 3816 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович, и все-таки насколько сейчас необходим анализ по Рембрергу, можно ли его отложить на несколько дней
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:13 | Сообщение # 3817 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Цитата mkagan (  ) Концентрация препарата пока низкая - обычно стремятся достичь 80-120 (до приёма)
Михаил Юдович,это плохо что мы за две недели еще никак не достигнем нужного результата? а после приема 312нг/мл тоже я так понимаю недостаточный результат? Сейчас принимаем по 0,3мл.два раза в день.Думаете нужно еще увеличить?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:14 | Сообщение # 3818 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) ксюшенька, Сколько вес ребенка ? и пьете по 0,3 мл за раз ? Crendello,здравствуйте,весим мы сейчас 15,5 и да,принимаем по 0,3мл.два раза в день.Скажите а вы быстро достигли необходимых значений?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:23 | Сообщение # 3819 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
ксюшенька, опишу в кратце как у нас было:
1.09.15 - 3 мг/кг C0 - 40, C2 - 300 (цифры примерные точно не помню). 8.09.15 - 5 мг/кг C0 - 80 C2 - 800 (цифры примерные точно не помню).
Через 3 месяца концентрация снизилась на 20% (вес ребенка практически не изменился). Увеличили дозу до 5,5 мг/кг (с разрешения заведующей). На сегодня показатели С0 - 80, С2 - 540. Это все индивидуально. ----------------------------------------------------
Вы сейчас принимаете примерно 4 мг/кг. Скорее всего надо дальше дозу увеличивать до 5, а потом возможно и до 5,5. Больше давать нельзя, так как негативно на почках скажется.
P.s. Возможно надо было сразу с 3 мг/кг поднимать Вам до 5. Но тут врачи перестраховываются. К сожалению ребенку после поднятия дозы снова надо брать кровь из вены через неделю ((( Бедные дети...я сам помню как это было - живого места на тыльной стороне кистей рук не было...одни синяки...из предплечья вены не прощупывались кровь всегда брали из кисти...ужас...
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.06.2016, 16:30 |
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:38 | Сообщение # 3820 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) К сожалению ребенку после поднятия дозы снова надо брать кровь из вены через неделю ((( Бедные дети...я сам помню как это было - живого места на тыльной стороне кистей рук не было...одни синяки...из предплечья вены не прощупывались кровь всегда брали из кисти...ужас... да,для нас это очень большая проблема, начинает плакать как только видит мед.учреждения уже.и уже который раз первую порцию,которая перед приемом припарата кровь берут два раза,т,к боятся не хватит в первой пробирке,а через два часа снова...держать неимоверных усилий приходится,ребенок плачет,орет,помогите,мама или папа помогите.сама выхожу чуть ли не со слезами.Жалко дочку до ужаса,но и за здорповье переживаю.хочется поскорее оптимальную дозу подобрать,переживаю из за того,что за две недели еще этого не удалось((
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:47 | Сообщение # 3821 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
ксюшенька, Да да да у нас все так же (почти один в один): и кровь с трудом собирали, из-за плача ребенка, она плохо шла и ребенок все понимал и в истерику вдавался как только подходили к процедурному кабинету - кошмар... В этот вторник, уже мама поехала с ребенком, так как психологически уже тяжело на такое смотреть. Но вроде с мамой все ТТТ, да и раз в три месяца сдавать - это не раз в неделю... Ничего наберитесь терпения...сейчас дозу поднимите - думаю последний раз сдадите. Главное не забывать и М.Ю. мне писал ранее, что ремиссия может держатся и на концентрациях С-Н ниже рекомендуемых значений, все индивидуально.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.06.2016, 16:48 |
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:53 | Сообщение # 3822 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Crendello,спасибо огромное за успокоение,и то что поделились ,что у нас не у одних ребёнок впадает в такие истерики
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Kravchenkod
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 17:11 | Сообщение # 3823 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Всем привет.мы вовторник сдавали конц.на с-н.пошел уже папа с ним,мне уже психологически плохо..сдали под обещанием на киндер...вчера загнала домой вечером,рассплакался почему я не могу с жетишками поиграть,почему они сомной не играют мнеже скучно дома..вот вместе сидим и плачем...во дворе дети родственников сопливые..он вчера уже вышел водвор и кричит уходите сопливые с моего двора.Не спорю оооочень сложно....
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 17:51 | Сообщение # 3824 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Михаил Юдович,подскажите пожалуйста еще при приеме Сандиммун Неорала,в норме в анализах какие должны быть значения?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Среда, 22.06.2016, 17:53 | Сообщение # 3825 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Kravchenkod,привет Даш.Ну как у вас результаты анализа?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
|