|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 19.06.2016, 06:40 | Сообщение # 3781 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата volobueva12 (  ) А была ли практика например уйти от белка например меньшей дозой преднизалона? Практика бывала уже какая угодно - болезнь изучается более 100 лет - всё , что наработано привело к созданию общепризнанных протоколов лечения при разных стадиях болезни: в дебюте, при редких рецидивах, при частых рецидивах и\или стероидной зависимости (гормонозависимости болезни), при стероидной резистентности и т.д. Всё это многократно обговаривалось здесь на форуме, тем не менее постоянно встречаются люди, которые хотят изобрести свой собственный уникальный метод.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
volobueva12
 |
Дата: Воскресенье, 19.06.2016, 13:35 | Сообщение # 3782 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович, спасибо Вам за ответы. Но я ещё раз хочу спросить, ребёнок часто мочится малыми порциями, вчера и сегодня даю преднизалон он прекратил часто бегать, а может ли это быть что то с мочевым и поэтому белок?
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 19.06.2016, 15:54 | Сообщение # 3783 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
volobueva12, Нет , это обострение НС
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 07:47 | Сообщение # 3784 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
mkagan, Спасибо за ответ Михаил Юдович! mamochka, Здравствуйте. Спасибо за ответ, вооружимся Вашими советами!)) volobueva12, Когда у ребенка потеря белка уже несколько дней и Вы ничего не предпринимаете, могут начаться отеки, при этом ребенок все меньше и меньше начинает ходить в туалет. В конечном итоге закончится это госпитализацией, так как внутривенно Вы альбумин сами не перельете. Так что М.Ю. верно Вам написал - не затягивайте, 1-2 г/л белка - это очень и очень много. Надо пить пз 2 мг/кг.
|
| |
| |
volobueva12
 |
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 08:33 | Сообщение # 3785 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Добрый день, Михаил Юдович! Сдали анализы, белок по тест полоскам 10, лейкоциты 4-6, эпителий 1-2, оксалаты+++ . Вопрос стоит о госпитализации, я очень боюсь что из за нервного стресса у ребёнка состояние будет хуже чем дома. Да и отделении педиатрии только один доктор со стажем 2 года. Может нужно лететь в Москву или остаться дома. Преднизалон в суточной дозе 2 гр на кг даю сегодня 3 день, давление в норме, отеков нет
|
| |
| |
Ganka-k
 |
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 11:01 | Сообщение # 3786 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: 
|
Цитата volobueva12 (  ) нас уже 7 вечера, если завтра высокий белок начну давать преднизалон, а что с гопитализацией
Добрый день. Однозначно не нужно ждать пару-тройку дней. Это как все писали вам выше - рецидив И не нужно бояться сразу большой дозы преднизолона - это только поможет вашему ребенку, иначе разовьются большие отеки и выход из рецидива затяните.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
volobueva12
 |
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 11:37 | Сообщение # 3787 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо всем за ответы! Я не хочу госпитализироваться, и боюсь в то же время навредить в голове крутится решение пьём преднизалон наблюдаю за белком если не падает ложусь, а как бы вы поступили?
|
| |
| |
Ganka-k
 |
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 11:53 | Сообщение # 3788 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: 
|
Цитата volobueva12 (  ) Спасибо всем за ответы! Я не хочу госпитализироваться, и боюсь в то же время навредить в голове крутится решение пьём преднизалон наблюдаю за белком если не падает ложусь, а как бы вы поступили? Конечно можно лечение проводить и в домашних условиях, при условии тесного контакта с врачом. Но если длительно не снижается белок, лучшее - госпитализация. Врачу легче наблюдать и осматривать пациента в стационаре, чем заочно по вашим рассказам делать выводы и назначать лечение. Это же здоровье вашего ребенка и от правильного назначения терапии будет зависеть скорейшее его выздоровление.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Саламон
 |
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 15:14 | Сообщение # 3789 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
mkagan, Доброе время суток Михаил Юдович,вчера легли в НЦЗД сегодня сделали анализы, наверное завтра будем принимать сандиммун неорал,нам сказали до пятницы пробудем потом выпишут как подберут дозу и все распишут когда сдавать анализы и как принимать но мы будем в тесном контакте с врачом.Михаил Юдович а не рано нас выписывают Спасибо за ответы .
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 17:58 | Сообщение # 3790 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Саламон, Им виднее
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 20:07 | Сообщение # 3791 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Саламон,здравствуйте.нам к примеру сандиммун подключили 8го числа,а выписали 15го,и это при том ,что дозу на основе анализов пришлось увеличить до 0,3мл.Завтра поедем сдавать снова кровь,потом получив результ, будем созваниваться с врачом и решать оставлять данную дозировку или еще увеличить.А вы в каком отделении лежите?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 22:26 | Сообщение # 3792 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ксюшенька, у меня к вам вопрос, вы смотрю мало были на ПЗ, у вас на маленькой дозе ПЗ к примеру 1,5 таблетки через день нет ремиссии? Почему вы решились на сандимун? Вы помню писали на дети майл ру я писала вам, но вы там перестали отвечать( по-моему вы были ).Мой ребенок 1,8 на гормонах, нам не предлагают даже циклоспорин. Хотя неврологические проявления ужасные...Вам не предлагали перед переходом на эти лекарства нефробиопсию? Мы когда были у Цыгина сказал что припереходе надо делать нефробиопсию обязательно, не знаю даже, что и делать. Дело в том ,что ниже 1,5 таблетки мы не можем опуститься сразу белок , но и оставаться годами нет сил, психика ребенка страдает, днем в свои 3,7 не спит совсем, ночами часто плачет и дергается. Надо ли нам переходить на циклоспорин и делать биопсию или оставаться на гормонах и в нервами мучиться не знаю... Может Михаил Юдович подскажет тоже? Ведь мы вообще без гормонов не были никогда
|
| |
| |
Саламон
 |
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 23:38 | Сообщение # 3793 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
mkagan, Спасибо Михаил Юдович за ответ,а вы как переводите своих пациентов на Сандиммун неорал они у вас дольше под контролем лежат в больнице?
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
Саламон
 |
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 23:50 | Сообщение # 3794 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
ксюшенька, Спасибо за ответ,мы лежим НЦЗД нефрологическое отделение там заведует Цыгин Алексей Николаевич,легли в воскресение выпишут нас в пятницу. Вы тоже лежали в НЦЗД?Ваш лечивший врач из больницы он же ведет вас сейчас наблюдает или другой врач?Где вы сдаёте на концентрацию циклоспорина в крови?Вам все расписали когда сдавать анализы.Спасибо вам за ответы,этот сайт форум очень помогает особенно в психологическом плане и много нужного полезного узнаём.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Вторник, 21.06.2016, 06:34 | Сообщение # 3795 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Voron,здравствуйте.мы на пз в дебюте были 7 месяцев,затем у нас месяц без пз,и первый рецидив.В нцзд расписали схему снижения при которой мы дойдя до 1т.пили эту дозу через день 3месяца(общий прием составил 6месяцев),затем снова рецидив,опять же через месяц после отмены пз.Честно сказать сначало рассматривали вариант длительного применения минимальной дозы пз,но,в связи с тем что дважды уже видим что без гормонов ребёнок рецидивирует,решились на сандиммун.Биопсию перед ним нам не делали.Кстати у crendello,тоже как и у вас не получалось уйти от пз(вроде только до 3х т.доходили),они сейчас тоже на сандиммуне (биопсию тоже не делали),и вот уже несколько месяцев они без пз.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
|