Вторник, 23.05.2017, 11:45
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 251 из 456«12249250251252253455456»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Валерияольга
Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 15:56 | Сообщение # 3751
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k, можно поинтерисоваться, как долго в дебюте вы принимали ПЗ ? пишите что 3 года без перерыва был ПЗ, это вам просто его отменяли и опять случался рецидив, да ?


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
 
Ganka-k
Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 16:43 | Сообщение # 3752
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата Валерияольга ()
Ganka-k, можно поинтерисоваться, как долго в дебюте вы принимали ПЗ ? пишите что 3 года без перерыва был ПЗ, это вам просто его отменяли и опять случался рецидив, да ?

Да, совершенно верно, без перерыва. Как только уходили на минимальную дозу , это было несколько раз , сразу рецидив - появление белка, состояние ребенка было всегда нестабильное. Дозировки ПЗ были минимальные в тот период времени. На дозах 1 или 1,5 таб. ПЗ через сутки уже случался рецидив. В первый год приема было 2 рецидива - зимой и в начале лета. На второй год приема ПЗ - летом, предполагали, что в тот период времени еще подключалась возможно аллергия на цветение....... Возможно. Но у нас нет аллергии на цветение. Прошлое лето без лекарств это и показало, позапрошлое лето в процессе лечения на ПЗ и Ц-не так же.
Поэтому скорее всего это было ошибочное мое мнение и врачей. Предполагаю, что просто всего навсего совпадали все наши рецидивы при минимальных дозировках ПЗ именно в летний период. Ребенок маленький, стабильности в лечении добиться не смогли, возникла гормонозависимость, как нас на первоначальном этапе заболевания и предупреждали. Плохо то, сказали, что маленькими заболели, но хорошо то, что есть очень большой шанс на выздоровление.
Это сейчас есть форум и где написать, спросить, постоять послушать) и так далее. В 2010 году я варилась сама в данном заболевании. Мало бло информации в соцсетях. Все размыто. Не было ни одного "Соратника" в тяжкой борьбе, сколько не лежали в больницах - мы одни такие. Предполагаю, что были дети, но видимо их родители забивали в силу своей занятости ,непонимания сложности всей ситуации и прочее. Так как видела неоднократно деток в тяжелом состоянии в реанимации, слышала наставления и объяснения зав.врача по телефону и по приезду таким родителям.
Я в жизни б не смогла подумать, что после перенесенной ангины нас откинет на более серьезное заболевание. Никого не хочу обвинять в халатности, но считаю, что зря не настояли повторно сдать все анализы и пройти обследование. ребенок без температуры? не кашляет? ну и ладно - свободны. Да и врач не участковый, наша в отпуске - кому охота заниматься на загрузке другими детьми? Совпало случайно - отеки, сдача анализов, подготовка в детский сад - и тут только выяснилось страшное. А теперь, после нашего случая, всех родителей заставляют сдавать повторно через неделю после выздоровления анализы - страхуются.
После 2-х месячного пребывания в инфекционном отделении новорожденных нас сразу же отправили под наблюдение в нефрологическое отделение. Но и там, и там врачи придерживались единого мнения в назначении лечения и корректировали в процессе дозировки. Уже на 3 год нестабильности состояния ребенка встал вопрос обратиться все же в больницу республиканского назначения, где есть поддержка кафедры профессоров и врачей. Всем им низкий поклон за их сложную работу. Только сообща и соблюдая все назначения врачей и так далее можно добиться положительных результатов. Да, долго, это не занозу вытащить - да , выдерживать непростой характер и истерики ребенка. Не сломаться, изменить свой уклад жизни, подстраиваясь под режим, питание ребенка всей семье. Постоянные наставления близким, родным, воспитателям, учителям, друзьям - что и как нужно данному ребенку, встречая частое непонимания - ничего страшного, пусть попробует, ничего не случится от одного или одной.... А они же не живут при данном укладе, не понимают, что таблетки по времени, фастфудом не перебьешься (большинство так и живут) режим сна, отдыха, с соплями к нам нельзя ( подумаешь сопли))) так многие думают и сейчас ведя своих детей в коллективы садов и школ).


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
ксюшенька
Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 17:38 | Сообщение # 3753
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Аня,а абсолютно с тобой солидарна.Что тут говорить,мы почти со свекровью перестали общаться ,так как именно "от чуть-чуть ничего не будет",просто устали.Печатала им сама что можно что нет,обьясняли не раз все бестолку.Пошла когда забирать заявление из садика,заведующая забегала привела целый консилиум,медсестру,говорит ну зачем вам снимать ,ну хотите будем сами ей таблетки давать,ну интерферона подаем,медсестра ей вторит это не приговор,это все ерунда что вам говорят ограждать ребенка,все дети болеют,ну и много еще чего.Спасибо друзьям все с пониманием отнеслись и даже если мы приглашаем в гости к себе,сразу говорят о малейшем подозрении даже на насморк.Ты очень сильная,Ань,такой путь в неведении пройти.Мою нервную систему можно сказать просто спас этот форум,пояснения Михаила Юдовича,ваша история поселила во мне уже не надежду а просто уверенность,что пусть это и на долгие годы с нами,но все же мы это преодолеем,и впереди нас ждет здоровье,спасибо crendello (Александру),благодаря ему я научилась спокойно реагировать на рецидив и здравомыслящие начинать лечение.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Таника
Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 17:40 | Сообщение # 3754
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k, спасибо, что держите нас в курсе , надеюсь мы в скором времени все будем делиться друг с другом только хорошими новостями.


Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
 
Валерияольга
Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 20:34 | Сообщение # 3755
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k, огромное спасибо, Вам, за подробное описание ситуации, я верю в то, что у Вас все замечательно и только так. Мы с дочкой верим, что все будет позади. Спасибо.


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 08:54 | Сообщение # 3756
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3392
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
ксюшенька, Я думаю, что если условия лаборатории позволяют хранить кровь , то в этом плане всё будет нормально. Определение концентрации через короткий срок приёма также возможно - так например делалось после трансплантации, когда доза принимаемого циклоспорина быстро менялась ( сейчас циклоспорин после трансплантации почки почти совсем не применяется - его вытеснил такролимус). Ведь ничто не мешает проверить потом концентрацию ещё через 2-3 недели. Я думаю, что это будет необходимо, т.к. Иногда активность ферментов разрушающих и выводящих циклоспорин из организма достигает максимума не за 1-2 дня, а несколько позже


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 09:00 | Сообщение # 3757
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3392
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Voron, нормы мочевины не зависят от возраста человека - они одинаковы в любом возрасте, а вот креатинин, напротив зависит от возраста, пола, расы, роста


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 09:06 | Сообщение # 3758
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3392
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
essorina, У детей с НС значительно чаще, чем в популяции здоровых детей отмечается повышение IgE в крови ( и аллергия у этих детей чаще). Почему так бывает, пока неизвестно. Прямой связи между этими вещами нет, т.е. Понижение IgE в большинстве случаев не способствует ремиссии НС, также как повышение не вызывает обострение, хотя при наличии аллергии , надо избегать её провокации известными для данного ребёнка виновными аллергенами.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Таника
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 10:45 | Сообщение # 3759
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович , моей дочке 7 лет сейчас третий рецедив , мы планировали переходить на сандиммун , но наш врач нас отговаривает , предлагая нам попробовать лейкеран , что вы думаете по поводу этого препарата и используете ли вы его? Или может все таки лучше сандиммун?


Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 13:28 | Сообщение # 3760
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3392
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Таника ()
предлагая нам попробовать лейкеран , что вы думаете по поводу этого препарата и используете ли вы его?

Вот. что говорит по этому поводу международный протокол KDIGO (лейкеран - это хлорамбуцил) :
"3.3. Лечение ЧР и СЗ СЧНС кортикостероид-сберегающими препаратами
3.3.1. Мы рекомендуем назначать стероид-сберегающие препараты у детей с ЧР и СЗ СЧНС в тех
случаях, когда развиваются побочные эффекты кортикостероидов (1B).
3.3.2. При ЧР СЧНС мы рекомендуем использовать в качестве стероид-сберегающих препаратов ал-
килирующие препараты – циклофосфамид или хлорамбуцил (1B). Мы предлагаем использовать
алкилирующие препараты – циклофосфамид или хлорамбуцил – в качестве кортикостероид-
сберегающих препаратов при СЗ СЧНС (2C).
3.3.2.1. Мы предлагаем назначать циклофосфамид в дозе 2 мг/кг/сутки в течение 8–12 недель
(максимальная кумулятивная доза 168 мг/кг) (2C).
3.3.2.2. Мы предлагаем не начинать терапию циклофосфамидом до тех пор, пока не будет
достигнута ремиссия с помощью кортикостероидов (2D).
3.3.2.3. Мы предлагаем назначать хлорамбуцил в дозе 0,1–0,2 мг/кг/сутки в течение 8 недель
(максимальная кумулятивная доза 11,2 мг/кг) в качестве альтернативы циклофосфа-
миду (2C).
3.3.2.4. Мы предлагаем не проводить второй курс алкилирующих препаратов (2D).

До того, как появились препараты циклоспорина (прежде всего сандиммун) и СеллСепт - я всех подобных детей лечил указанными выше курсами эндоксана (циклофосфамид), или лейкерана (хлорамбуцил). Несколько детей выздоровело после этого, но у большинства длительной ремиссии без препаратов не возникало. У этих препаратов есть один существенный недостаток - при их применении детям, особенно в периоде полового созревания, может значимо уменьшиться количество сперматозоидов, или яйцеклеток - и этот побочный эффект никак нельзя проконтролировать в процессе лечения. считается, что если проводить всего один такой курс, не превышая указанных выше суммарных (кумулятивных) доз в мг\кг - риск последующего бесплодия минимален. Поэтому, однократно применить вышеуказанный курс вполне возможно.
Но, если продолжить чтение протокола, дальше следует:
"3.3.3. Мы рекомендуем использовать левамизол в качестве кортикостероид-сберегающего препарата
(1B).
3.3.3.1. Мы предлагаем назначать левамизол в дозе 2,5 мг/кг через день (2B) в течение как
минимум 12 месяцев (2C), так как у большинства детей при отмене левамизола воз-
никают рецидивы.
3.3.4. Мы рекомендуем использовать ингибиторы кальциневрина, циклоспорин или такролимус в
качестве кортикостероид-сберегающих препаратов (1C).
3.3.4.1. Мы предлагаем применять циклоспорин в начальной дозе 4–5 мг/кг/сутки в два приема
(2C).
3.3.4.2. Мы предлагаем применять такролимус в начальной дозе 0,1 мг/кг/сутки в два приема
вместо циклоспорина в случае выраженных косметических побочных эффектов ци-
клоспорина (2D).
3.3.4.3. Мониторировать концентрацию ингибиторов кальциневрина (КНИ) для уменьшения
токсичности (нет степени).
3.3.4.4. Мы предлагаем назначать КНИ в течение как минимум 12 месяцев, так как у боль-
шинства детей при отмене КНИ развиваются обострения (2C).
3.3.5. Мы предлагаем применять ММФ в качестве кортикостероид-сберегающего препарата (2C).
3.3.5.1. Мы предлагаем назначать ММФ в начальной дозе 1200 мг/м2/сутки в два приема в
течение как минимум 12 месяцев, так как у большинства детей при отмене ММФ раз-
виваются рецидивы (2C).

Т.Е. имеются определённые способы держать ремиссию у тех детей, у которых не получается обойтись длительным приёмом небольшой дозы преднизолона через день. И к этим способам, наряду с эндоксаном, или лейкераном, относятся левамизол (я этим вариантом не пользуюсь), затем ингибиторы кальцинейрина (циклоспорин, или такролимус) и ММФ (СеллСепт). Так вот сейчас я предпочитаю циклоспорин, а если бы был доступен пациентам СеллСепт - я бы выбрал его - в моём регионе нелегко при НС получить этот препарат бесплатно даже инвалидам.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Kravchenkod
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 13:41 | Сообщение # 3761
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 133
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Принимаем с-н 2 неделю,сегодня поехали в црб чтобы сдать,а там оказывается концентрацию не делают на с-н.только время потеряли пока искали другую больницу ,но так и её несдали.вот такие у нас дела.а в платной клинике олимп делают,но 6 дней ждать надо.сейчас будем искать где можно в Алмате сдать.может кто-нибудь что и подскажет


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций


Сообщение отредактировал Kravchenkod - Понедельник, 13.06.2016, 13:42
 
Таника
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 13:50 | Сообщение # 3762
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович , спасибо , за подробный ответ .


Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 15:51 | Сообщение # 3763
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3392
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Kravchenkod ()
но 6 дней ждать надо

В этом нет ничего страшного


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 16:06 | Сообщение # 3764
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Даш,приает,у нас этот анализ тоже делают только в инвитро и ждать 5 дней.Не знаю по какой причине ,но видимо ни в одной бесплатной поликлинике этот анализ не делают.Мы живем в двух часах езды до Москвы,поэтому решили ,что анализ будем делать в нцзд ездить,он у них в тот же день готов


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
ellix
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 16:27 | Сообщение # 3765
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 266
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович , здравствуйте . Не могли бы вы объяснить различия между С-Н и такролимусом? Мы принимаем Прграф.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 251 из 456«12249250251252253455456»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017