Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
crendello
|
Дата: Среда, 15.06.2016, 10:55 | Сообщение # 3766 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
ксюшенька, надо измерять концентрацию сейчас при приеме 0,3 (это для вас почти 5 мг/кг - макс доза). В НЦЗД мне говорили, что концентрация сразу достигается определенного уровня. Цифр 600-800 можете и не достигнуть, но нет ничего страшного если будет 500. Ремиссия может и на такой дозе держатся. Так что надо сдавать концентрацию и смотреть какой результат сейчас будет.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 15.06.2016, 11:46 |
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 15.06.2016, 20:46 | Сообщение # 3767 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Olga-75, как мне говорили в НЦЗД, существуют дети у которых можно добиться лишь частичной ремиссии, то есть всегда присутствует небольшая потеря белка. Больше ничего не подскажу, Михаил Юдович больше знает, надо его ответа ждать.
|
|
| |
Olga-75
|
Дата: Пятница, 17.06.2016, 22:21 | Сообщение # 3768 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
crendello, спасибо за отклик! Да, я тоже слышала о таких детках. Просто после полной ремиссии, даже не долгой и таких желтеньких тест-полосочек Урибелл, очень обидно опять видеть белок. Вчера без метипреда все хорошо, сегодня утренняя порция тоже, а сейчас ближе к вечеру- сплошь зелень. Будем ждать ответа уважаемого Михаила Юдовича. Сегодня еще проблема добавилась-флюс на десенке. Были у стоматолога, сделали рентген, советуют удалить этот молочный зубик. Хирург не стал удалять без письменного и заверенного печатью разрешения нефролога. Будем до понедельника полоскать, а в понедельник возьмем разрешение. Я думаю, что сегодня еще этот воспалительный процесс дает белок.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 18.06.2016, 06:30 | Сообщение # 3769 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Olga-75 ( ) Может ли так отрицательно влиять метипред? Нет, конечно.
Цитата Olga-75 ( ) И если нет полной ремиссии значит ли, что Майфортик ребенку не помогает? Получается, что принимаем его уже полных 3 мес. Я думаю, надо продолжать лечение - у меня за последние 10 лет было 2 подобных пациента : мальчик и девочка. Я их вёл на преднизолоне через день + сандиммун-неорал + энап полная ремиссия в обоих случаях развилась только через 12 месяцев лечения . После чего удалось постепенно отменить преднизолон, а затем ещё через 2 года и сандиммун и сейчас у них ремиссия без препаратов.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 18.06.2016, 09:01 | Сообщение # 3770 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Михаил Юдович,здравствуйте,а подскажите пожалуйста как часто бывает,что после 2-3х летнего приема сандиммуна ремиссия не держится у детей?и что предпринимается в таких случаях?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
Olga-75
|
Дата: Суббота, 18.06.2016, 11:55 | Сообщение # 3771 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо огромное за ответ, Михаил Юдович!!! Вы просто вселяете в нас надежду! Здоровья всем нашим деткам, а родителям терпения.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 18.06.2016, 12:14 | Сообщение # 3772 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) Михаил Юдович,здравствуйте,а подскажите пожалуйста как часто бывает,что после 2-3х летнего приема сандиммуна ремиссия не держится у детей? Бывает. и довольно часто. 2-3г для детского НС срок совсем небольшой. У большого процента детей болезнь приходится сдерживать с помощью лекарств лет 10-12.
Цитата ксюшенька ( ) и что предпринимается в таких случаях? Я думаю, лучший способ - заменить циклоспорин микофенолатами (СеллСепт, или майфортик). Если микофеналаты по каким то причинам не подходят и есть желание продолжить сандиммун-неорал - необходимо с помощью биопсии почки убедиться в том, что от циклоспорина нет морфологических повреждений , т.к. структурные повреждения в почках могли произойти, но будут оставаться необнаруженными, если не сделать пункционную биопсию почки.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Саламон
|
Дата: Суббота, 18.06.2016, 12:34 | Сообщение # 3773 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Добрый день уважаемый Михаил Юдович,форумчане.Уже в Августе будет три года как на Метипреде, Завтра ложимся в НЦЗД переходим на Сандиммун неорал,у нас держится ремиссия но как без лекарств через недели две белок или на фоне орз,орви.Михаил Юдович как вы думаете у нас будет держаться ремиссия на Сандиммун неорале.Но мы не пробовали долгое время принимать Метипред 0,5 на кг ,думаю он бы держал ремиссию но мы решили переходить на Сандиммун неорал.Как вы думаете Михаил Юдович мы правильно делаем?
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 18.06.2016, 12:44 | Сообщение # 3774 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
mkagan, Здравствуйте Михаил Юдович, собираемся в деревню, хотел задать, возможно смешной вопрос: укусы насекомых, комаров в том числе, могут ли повлиять как то на организм ребенка и спровоцировать рецидив при приеме С-Н. Или особо переживать не стоит ?
Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 18.06.2016, 12:45 |
|
| |
Саламон
|
Дата: Суббота, 18.06.2016, 14:08 | Сообщение # 3775 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
essorina, Добрый день как у вас дела,Таня передаёт вам привет.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
volobueva12
|
Дата: Суббота, 18.06.2016, 16:20 | Сообщение # 3776 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день, Михаил Юдович! Я в полном шоке, напомню у нас 2 недели появлялись следы белка в моче, а вчера поднялась температура без каких либо признаков простуды, а сегодня белок по тест полоскам от 1 до 3. Завтра выходной сдать в Лабараторию не могу, что делать?
|
|
| |
volobueva12
|
Дата: Суббота, 18.06.2016, 16:26 | Сообщение # 3777 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы летали на консультацию в нцзд, сделали узи без притензия. Заключение: идиопатический нефротический синдром, стереодчуствительный вариант. Наш доктор в Сургуте предложила мне дать 3 таблетки преднизалона на 3 дня с последующей быстрой отменой но это как то расходится с международным протоколом и рекомендациями нцзд. Я в потере как быть?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 18.06.2016, 16:33 | Сообщение # 3778 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Саламон, Это всегда решают родители вместе с лечащим врачом - ясновидцев в этом вопросе не существует
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 18.06.2016, 16:34 | Сообщение # 3779 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
volobueva12, Надо начинать принимать Ежедневно преднизолон в дозе 2 мог на кг и далее всё по протоколу
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 18.06.2016, 16:35 | Сообщение # 3780 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
crendello, не должны укусы спровоцировать рецидив, особенно у принимающего сандиммун
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|