Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Валерияольга
|
Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 20:34 | Сообщение # 3751 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ganka-k, огромное спасибо, Вам, за подробное описание ситуации, я верю в то, что у Вас все замечательно и только так. Мы с дочкой верим, что все будет позади. Спасибо.
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 08:54 | Сообщение # 3752 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
ксюшенька, Я думаю, что если условия лаборатории позволяют хранить кровь , то в этом плане всё будет нормально. Определение концентрации через короткий срок приёма также возможно - так например делалось после трансплантации, когда доза принимаемого циклоспорина быстро менялась ( сейчас циклоспорин после трансплантации почки почти совсем не применяется - его вытеснил такролимус). Ведь ничто не мешает проверить потом концентрацию ещё через 2-3 недели. Я думаю, что это будет необходимо, т.к. Иногда активность ферментов разрушающих и выводящих циклоспорин из организма достигает максимума не за 1-2 дня, а несколько позже
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 09:00 | Сообщение # 3753 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Voron, нормы мочевины не зависят от возраста человека - они одинаковы в любом возрасте, а вот креатинин, напротив зависит от возраста, пола, расы, роста
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 09:06 | Сообщение # 3754 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
essorina, У детей с НС значительно чаще, чем в популяции здоровых детей отмечается повышение IgE в крови ( и аллергия у этих детей чаще). Почему так бывает, пока неизвестно. Прямой связи между этими вещами нет, т.е. Понижение IgE в большинстве случаев не способствует ремиссии НС, также как повышение не вызывает обострение, хотя при наличии аллергии , надо избегать её провокации известными для данного ребёнка виновными аллергенами.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Таника
|
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 10:45 | Сообщение # 3755 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович , моей дочке 7 лет сейчас третий рецедив , мы планировали переходить на сандиммун , но наш врач нас отговаривает , предлагая нам попробовать лейкеран , что вы думаете по поводу этого препарата и используете ли вы его? Или может все таки лучше сандиммун?
Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 13:28 | Сообщение # 3756 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Таника ( ) предлагая нам попробовать лейкеран , что вы думаете по поводу этого препарата и используете ли вы его? Вот. что говорит по этому поводу международный протокол KDIGO (лейкеран - это хлорамбуцил) : "3.3. Лечение ЧР и СЗ СЧНС кортикостероид-сберегающими препаратами 3.3.1. Мы рекомендуем назначать стероид-сберегающие препараты у детей с ЧР и СЗ СЧНС в тех случаях, когда развиваются побочные эффекты кортикостероидов (1B). 3.3.2. При ЧР СЧНС мы рекомендуем использовать в качестве стероид-сберегающих препаратов ал- килирующие препараты – циклофосфамид или хлорамбуцил (1B). Мы предлагаем использовать алкилирующие препараты – циклофосфамид или хлорамбуцил – в качестве кортикостероид- сберегающих препаратов при СЗ СЧНС (2C). 3.3.2.1. Мы предлагаем назначать циклофосфамид в дозе 2 мг/кг/сутки в течение 8–12 недель (максимальная кумулятивная доза 168 мг/кг) (2C). 3.3.2.2. Мы предлагаем не начинать терапию циклофосфамидом до тех пор, пока не будет достигнута ремиссия с помощью кортикостероидов (2D). 3.3.2.3. Мы предлагаем назначать хлорамбуцил в дозе 0,1–0,2 мг/кг/сутки в течение 8 недель (максимальная кумулятивная доза 11,2 мг/кг) в качестве альтернативы циклофосфа- миду (2C). 3.3.2.4. Мы предлагаем не проводить второй курс алкилирующих препаратов (2D).
До того, как появились препараты циклоспорина (прежде всего сандиммун) и СеллСепт - я всех подобных детей лечил указанными выше курсами эндоксана (циклофосфамид), или лейкерана (хлорамбуцил). Несколько детей выздоровело после этого, но у большинства длительной ремиссии без препаратов не возникало. У этих препаратов есть один существенный недостаток - при их применении детям, особенно в периоде полового созревания, может значимо уменьшиться количество сперматозоидов, или яйцеклеток - и этот побочный эффект никак нельзя проконтролировать в процессе лечения. считается, что если проводить всего один такой курс, не превышая указанных выше суммарных (кумулятивных) доз в мг\кг - риск последующего бесплодия минимален. Поэтому, однократно применить вышеуказанный курс вполне возможно. Но, если продолжить чтение протокола, дальше следует: "3.3.3. Мы рекомендуем использовать левамизол в качестве кортикостероид-сберегающего препарата (1B). 3.3.3.1. Мы предлагаем назначать левамизол в дозе 2,5 мг/кг через день (2B) в течение как минимум 12 месяцев (2C), так как у большинства детей при отмене левамизола воз- никают рецидивы. 3.3.4. Мы рекомендуем использовать ингибиторы кальциневрина, циклоспорин или такролимус в качестве кортикостероид-сберегающих препаратов (1C). 3.3.4.1. Мы предлагаем применять циклоспорин в начальной дозе 4–5 мг/кг/сутки в два приема (2C). 3.3.4.2. Мы предлагаем применять такролимус в начальной дозе 0,1 мг/кг/сутки в два приема вместо циклоспорина в случае выраженных косметических побочных эффектов ци- клоспорина (2D). 3.3.4.3. Мониторировать концентрацию ингибиторов кальциневрина (КНИ) для уменьшения токсичности (нет степени). 3.3.4.4. Мы предлагаем назначать КНИ в течение как минимум 12 месяцев, так как у боль- шинства детей при отмене КНИ развиваются обострения (2C). 3.3.5. Мы предлагаем применять ММФ в качестве кортикостероид-сберегающего препарата (2C). 3.3.5.1. Мы предлагаем назначать ММФ в начальной дозе 1200 мг/м2/сутки в два приема в течение как минимум 12 месяцев, так как у большинства детей при отмене ММФ раз- виваются рецидивы (2C).
Т.Е. имеются определённые способы держать ремиссию у тех детей, у которых не получается обойтись длительным приёмом небольшой дозы преднизолона через день. И к этим способам, наряду с эндоксаном, или лейкераном, относятся левамизол (я этим вариантом не пользуюсь), затем ингибиторы кальцинейрина (циклоспорин, или такролимус) и ММФ (СеллСепт). Так вот сейчас я предпочитаю циклоспорин, а если бы был доступен пациентам СеллСепт - я бы выбрал его - в моём регионе нелегко при НС получить этот препарат бесплатно даже инвалидам.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 13:41 | Сообщение # 3757 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Принимаем с-н 2 неделю,сегодня поехали в црб чтобы сдать,а там оказывается концентрацию не делают на с-н.только время потеряли пока искали другую больницу ,но так и её несдали.вот такие у нас дела.а в платной клинике олимп делают,но 6 дней ждать надо.сейчас будем искать где можно в Алмате сдать.может кто-нибудь что и подскажет
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
Сообщение отредактировал Kravchenkod - Понедельник, 13.06.2016, 13:42 |
|
| |
Таника
|
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 13:50 | Сообщение # 3758 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович , спасибо , за подробный ответ .
Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 15:51 | Сообщение # 3759 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Kravchenkod ( ) но 6 дней ждать надо В этом нет ничего страшного
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 16:06 | Сообщение # 3760 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Даш,приает,у нас этот анализ тоже делают только в инвитро и ждать 5 дней.Не знаю по какой причине ,но видимо ни в одной бесплатной поликлинике этот анализ не делают.Мы живем в двух часах езды до Москвы,поэтому решили ,что анализ будем делать в нцзд ездить,он у них в тот же день готов
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 16:27 | Сообщение # 3761 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Михаил Юдович , здравствуйте . Не могли бы вы объяснить различия между С-Н и такролимусом? Мы принимаем Прграф.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 13.06.2016, 18:09 | Сообщение # 3762 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
ellix, Эти препараты относятся к одной группе : блокаторы кальциневрина. На блокаде этого фермента основан иммуносупрессивный эффект. Такролимус (програф, такролимус - тева и т.д.) обладает несколько более сильной иммуносупрессией и несколько более слабой нефротоксичностью, чем циклоспорин - поэтому его и предпочитают после трансплантации. Но у такролимуса более сильная нейротоксичность и способность вызывать диабет, чем у циклоспорина. Я думаю препараты близкие. При НС накоплен больший опыт в отношении циклоспорина, но при необходимости добиться более сильной иммуносупрессия - может быть выбран такролимус.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Olga-75
|
Дата: Вторник, 14.06.2016, 17:07 | Сообщение # 3763 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, уважаемый Михаил Юдович и все участники форума! Напомню о своей проблеме. У нас мальчик, сейчас ему почти 6,5 лет. Дебют заболевания июль 2015. В самом начале заболевания белок в моче 3-4гр/сут. Отеков не было и нет. Принимал преднизолон, а потом метипред в дозе 2мг/кг. в течении 8 недель, белок снижался, поднимался опять до 1 гр, ремиссии не было. В октябре 2015 г. проведена нефробиопсия. Заключение:картина минимальных изменений в виде болезни малых отростков подоцитов. Со 02.11.2015 принимал эндоксан 8 недель, при приеме препарата белок снижался до 0,2 г/сут. Все это время продолжал принимать метипред 4т ежедневно. Ремиссии не было. В феврале 2016г. госпитализирован на обследование в РДКБ, после чего с 11.03.2016 назначен препарат Майфортик и 6таб. метипреда через день, с последующим снижением до полной отмены. Через 4-5 недель белок ушел, но потом на фоне аллергии вновь появился. Сейчас принимает Майфортик 540 мг.в сутки+метипред 4т. через день. Белок скачет от нулевых значений до 0.5-0.7гр./сут. Причем собираем суточный анализ в день без метипреда-результат 0-0,1г. Когда собираем в день приема метипреда - белок в значительно большем количестве. Может ли так отрицательно влиять метипред? И если нет полной ремиссии значит ли, что Майфортик ребенку не помогает? Получается, что принимаем его уже полных 3 мес. Заранее очень благодарна за ответ.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Вторник, 14.06.2016, 18:43 | Сообщение # 3764 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Здравствуйте Михаил Юдович и все форумчане.8го июня мы начали прием сандиммун Неорал+4т.пз через день.Сегодня сдали концентрацию(получается на 7 й день).как мне сказали должно быть значение 600-800(извините,пока не освоилась с этим лекарством,не знаю в чем измеряется), а наш результат 160.Как вы можете это прокомментировать?Слишком рано сдали или может он нам не подходит?Сейчас дозировку увеличили 0,3 мл.*2р.в день.Завтра нас выписывают,через неделю сказали пересдать,н немного волнуюсь вдруг цифры опять будут невысокие,что тогда?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 14.06.2016, 19:15 | Сообщение # 3765 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) Сегодня сдали концентрацию(получается на 7 й день).как мне сказали должно быть значение 600-800(извините,пока не освоилась с этим лекарством,не знаю в чем измеряется), а наш результат 160.
ксюшенька, вы видимо сдавали концентрацию С2. Мы сдаем С0 все время. В самой начале, когда только начали принимать ЦсА, нам первый раз измеряли концентрацию ЦсА через 4 дня после начала приема. И тогда концентрация была всего 40 нг/мл, принимали 100 мг в сутки. А через две недели пересдали, уже концентрация стала 130 нг/мл. Ему нужно время, чтобы накопиться. Так что потерпите немного. Ровно через неделю приема ЦсА у нас резко исчез белок в моче. К тому же, наша врач мне объясняла, что есть детки, у которых при низкой концентрации ремиссия продолжает держаться. А есть такие, у кого и концентрация хорошая, а ремиссия не держится. Все индивидуально.
|
|
| |
|