Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 229 из 665 « 1 2 … 227 228 229 230 231 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

ксюшенька Дата: Среда, 11.05.2016, 06:48 | Сообщение # 3421 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Ganka-k,здравствуйте, как сейчас ваши дела? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

мамаИРА Дата: Среда, 11.05.2016, 08:28 | Сообщение # 3422 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата ggdaadma () Дерматолог исключил-герпес и бородавки-сказали может дерматит и назначила драполен. Сейчас сфоткать попробую Фото конечно очень плохого качества и сказать что-то трудно. Но врач ваш понимает что говорит? Дерматит это воспаление кожи, он может быть и атопическим и герпетическим(герпетиформный) и т.д. Или он сказал конкретно какой дерматит? Весной обычно иммунитет слабее, поэтому всякие вирусы которые есть в организме активируются. У меня на коленях, локтях и пальцах весной герпес (очень похоже как у вас) вылазит, это бывает только весной примерно 2 недели. Хотя врач не исключила цмв(вирус герпеса 5 тип), так как в крови есть и то и другое. А так как вирус ЭБ это герпес 4 типа, то и при нём возможна похожая сыпь. В общем я мажу ацикловиром и мне помогает. Ещё при моей сыпи есть небольшой зуд, но он одновременно болезненный немного, поэтому стараюсь не трогать. На аллергию не похоже, но качество фото опять же может искажает. Обычно у моей дочки сильно чешется любая аллергическая сыпь,даже ночью во сне чешет, к тому же у нее атопический дерматит и проявляется он по-другому(хотя сколько людей, столько проявлений, у всех может быть по-разному), мы пользуемся гормональной мазью, она снимает зуд и помогает, но совсем не безвредна. Как и многие другие мази и крема. Кстати, у меня при активации герпеса(сыпь) увеличиваются эритроциты в моче, обычно у меня они 5-10-20, а при герпесе более 30 бывают. У дочки при герпесе тоже эритроциты увеличиваются, но у неё и при усилении аллергии и при бактериальной инфекции моча хуже, растёт белок и эритроциты, даже без температуры. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Kravchenkod Дата: Среда, 11.05.2016, 11:59 | Сообщение # 3423 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сегодня проверяла почки себе,и зацепились языком насчёт нс с узисткой. И что в ответ мне она сказала....что нс современнем переходит в гломерулонефрит.. И причём это на всю жизнь..вышла конечноже оттуда расстроенная,и рассплакалась...незная что говорит... Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

crendello Дата: Среда, 11.05.2016, 13:03 | Сообщение # 3424 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Kravchenkod, а Вы не пробовали спрашивать уточняющие вопросы, как врач себе представляет эту болезнь, ее течение, знает ли она какую-нибудь статистику больных, какие факты указывают на то, что болезнь неизлечима ? Боюсь после этих вопросов, все стало бы понятно, что она знает.

3лата Дата: Среда, 11.05.2016, 13:04 | Сообщение # 3425 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Kravchenkod, Дарья,не надо плакать.Вы молоденькая ещё совсем,впечатлительная.Да,у Вашего ребёнка НС протекает непросто.Меньше слушайте таких"онажврач".Вникайте во всё сами.И я про то,что происходит подмена понятий-т.е.диагнозов.Наберите в Яндексе гломерулонефрит-и всё,депрессия обеспечена.А если почитаете про липоидный нефроз-устаревшее название НС,сразу "узнаете"диагноз сынишки. Болезнь царапает почки,но не убивает их,как писал Михаил Юдович.Хотя лечиться приходится очень серьёзными лекарствами.

ggdaadma Дата: Среда, 11.05.2016, 13:15 | Сообщение # 3426 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: вот еще на локте попробовала сфоткать. и кстати они у нее не чешуться Прикрепления: 0335347.jpg (24.4 Kb)

ggdaadma Дата: Среда, 11.05.2016, 13:19 | Сообщение # 3427 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата Kravchenkod () рассплакалась Не плачьте-все будет хорошо. Знаете сколько всего я слышала-прогнозов страшных целую кучу. Но вам нужно принять все, успокоиться-ведь многие врачи кто такое говорит-раньше никогда возможно и не видели таких болезней-тем более вы спрашивали у взрослого врача- а у детей болезнь протекает совсем по другому и возможно через какое то время вы совсем забудете что болели. Вам главное терпения, как бы не развивалась болезнь-вам нужно держаться-ваш ребенок нужен только вам-так что нервы впустую не тратьте. Все будет хорошо-я узнавала!

lenor24 Дата: Среда, 11.05.2016, 14:28 | Сообщение # 3428 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Ganka-k, Привет.Как сынишка? ксюшенька, А как ваши дела? Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

ellix Дата: Среда, 11.05.2016, 14:31 | Сообщение # 3429 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Нам тоже много чего плохого говорили , в тч и на узи . Год назад, когда в тяжелом состоянии в больнице лежали, интерн сказал( который узи смотрел), Что по его мнению почки должны быть в плачевном состоянии, а это ни так))). И еще много чего))). У каждого свое мнение. Но главное- слушать хорошего специалиста своего дела, и не терять надежды. А люди , кто ни в курсе, могут наболтать всякого)). И у детей , я заметила , в детстве много всяких болячек привязывается. То одно, то другое, а потом выросли , окрепли и все хорошо. У кого уши , у кого еще что. У моей сестры что то с желудком было , ее родители в лечебные лагеря- школы возили месяцами . А она сейчас здоровей здорового. В ее 45 лет я здоровее никого не видела. У одних на уши операции переделали, думали ребенок глухой будет, а сейчас ничего , слышит на все 100. Ведь если болезнь длительного течения, то это совсем не значит, что она неизлечимая ))). Ребенок подрастет и совсем другие проблемы будут. У больших деток другие проблемы. Всегда за деток переживать будите, так что на дураков не надо обращать внимания Сообщение отредактировал ellix - Среда, 11.05.2016, 14:32

lenor24 Дата: Среда, 11.05.2016, 14:36 | Сообщение # 3430 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Михаил Юдович и девочки хотела спросить, кто с детками с НС ездил на море,мы из Беларуси ...тётя живет на Украине, зовет в гости,но мне так страшно , отразится ли смена климата на дочке ,если даже не купаться и не бывать на солнце? Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

ellix Дата: Среда, 11.05.2016, 14:40 | Сообщение # 3431 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Моя мама в детстве полиамелитом переболела, тогда многие болели. Представляете, пол тела порализовано было? Думаете моей бабушке легко было? Массажами ее выхаживала. Все равно у мамы на правую ногу дало. Но всю жизнь оч мама прожила хорошо , не спортсменка , конечно, но ничего. А сколько других болячек у людей? Даже лучше и не думать. И живут , радуются жизни . Ведь никто не знает, что завтра может быть. Лучше и не думать. Сегодня хорошо и надо радоваться . Проблемы надо решать с их поступлением .

мамаИРА Дата: Среда, 11.05.2016, 14:57 | Сообщение # 3432 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата Kravchenkod () что нс современнем переходит в гломерулонефрит.. прям перлы выдают некоторые наши врачи. Вроде это наоборот гломерулонефрит одна из многих причин развития нефротического синдрома. Я конечно не скажу что знаю много случаев выздоровления, так как такие пациенты перестают наблюдаться в стационарах. Но в позапрошлом году с девочкой разговаривала, когда в НИИ были, она последний год наблюдалась,возраст не помню точно 16-17 примерно, 5 лет полной ремиссии, лечились не один год, белок при рецидивах был не менее 5 грамм. Больше не видела её и не знаю как дела сейчас, надеюсь что всё хорошо.Тяжело конечно осознавать что у ребёнка не просто насморк, а что-то очень серьёзное. Но и оплакивать не нужно. Помню давно, в 2008, когда дочке не могли поставить диагноз, я написала в газету Моя семья с описанием происходящего. Мне пришло много писем, все рассказывали как у них протекает подобное и уже тогда много писали что это скорей всего гломерулонефрит. Я много плакала, пока не пришло последнее письмо. Мама девочки написала что у дочки тоже много эритроцитов было всегда, белок при обострениях, аллергия почти на всё, в общем как у нас. Эта женщина медик и постоянно себя накручивала, переживала и плакала. Она увозила дочку в деревню на год и периодически на море,соблюдали диету и через 2 года обострений стало меньше и анализы стали лучше. Через какое-то время брат этой женщины возвращался с её дочкой на машине с отдыха(не помню точно откуда) и разбились оба.Женщина в конце письма очень просила меня не плакать, а радоваться каждому дню с любимой дочкой, не оплакивать свою дочь раньше времени. Я тогда делала ремонт дома и меня увезли на скорой с почечной коликой. Когда домой вернулась то письмо не нашла, вот все есть а этого нет. Теперь когда начинаю раскисать и жалеть себя или дочь,всегда вспоминаю эту девочку и её маму. Кстати, так как она медик и была возможность это сделать, то она попросила патологоанатома посмотреть что с почками, он сказал что никаких изменений не нашёл. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Ganka-k Дата: Среда, 11.05.2016, 15:12 | Сообщение # 3433 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата Kravchenkod () Сегодня проверяла почки себе,и зацепились языком насчёт нс с узисткой. И что в ответ мне она сказала....что нс современнем переходит в гломерулонефрит.. И причём это на всю жизнь..вышла конечноже оттуда расстроенная,и рассплакалась...незная что говорит... Не расстраивайтесь Вы так, вы не брошены один на один с данной болезнью и тем более она излечима, долго, но очень высок процент выздоровления. У нас тут целый форум мамочек, папочек и даже бабушек, которые болеют душой и сердцем за своих чад и которые делятся своими переживаниями, проблемами, историями протекания болезни. Михаил Юдович, спасибо ему, поддерживать старается каждого своим советом и рекомендациями, не уставая и повторяясь по несколько раз :D Как говорила наш лечащий врач, у нее было много пациентов, многие справились с данным заболеванием, уже выросли, обзавелись семьями, некоторые даже стали сами врачами и жизнь идет своим чередом. А это все только с большой поддержки родителей, близких, с рекомендаций правильного лечения врачей. Главное верить и дарить положительные эмоции ребенку, учиться самому жить и бороться с данным недугом и учить своего ребенка. Цитата ксюшенька () Ganka-k,здравствуйте, как сейчас ваши дела? Цитата lenor24 () Ganka-k, Привет.Как сынишка? Девочки, спасибо, тьфу тьфу, у нас все отлично (если не считать некоторых моментов не связанных с болезнью), уже 11 месяцев ремиссии. Но у меня такой неугомонный дитенок, эти шалуны - пацаны. :'( Если не в болезни, то по части травматизма маму держит постоянно в стрессе и в напряжении. То бежал, упал - ссаднил локоть. Сам пришел обработал и заклеил пластырем-сказал: "Не расстраивайся, мама, заживет!" А недели 1,5 назад с мужем неудачно в баню сходил помыться в гостях у бабули, но из-за своей неусидчивости поднимаясь с лавки зацепил каким-то образом таз и ошапарился. Пострадало лицо с правой стороны. Вы не представляете, я так орала на обоих, когда увидела, закинула в машину, завезла в скорую помощь, а там мне: "Ну, что вы, мамаша, так расстраиваетесь, это же мужик!" Я в шоке :facepalm: :eek: В итоге обрабатывали декспантенолом с витамином Е и еще тайскими мазями. Кожа на сегодня восстановилась, только пока красноватое пятно осталось на щеке. Будем надеяться, что со временем не останется и следа. А дитенку как с гуся вода. Даже не хныкал, терпел. Даже в школу ходил в пятницу, хвалился своей травмой. Фотографировался с классом ( условие было для фотографа - отфотошопить щеку с мазью). Пришел и сказал: "Шрамы украшают мужчину!" Все ему сочувствовали. :D Вообщем эпилог на сегодня: Всем терпения, сил, здоровья вам, вашим деткам и близким. Да, забыла добавить. Были на консультации у лечащего врача, порекомендовал лечь на обследование в августе. лишним не будет. За нас тоже рада, держит всегда за своих пациентов кулачки. Но одно НО! Сказала, что нужно быть осторожными в переходный период, начало гормональной переустановки организма. Часто бывают у деток в этот период рецидивы. Но будем надеяться, что нас это не зацепит. М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа Сообщение отредактировал Ganka-k - Среда, 11.05.2016, 15:23

мамаИРА Дата: Среда, 11.05.2016, 15:22 | Сообщение # 3434 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата Ganka-k () А дитенку как с гуся вода. Даже не хныкал, терпел. Даже в школу ходил в пятницу, хвалился своей травмой. Это точно, дети они такие)) Моя в сентябре палец блендером изрезала, коктейль взбивала. Я с того момента как она подошла ко мне и полотенце развернула, в котором рука с изрезанным пальцем была ничего не помню, в шоке была. Бегала что-то суетилась, скорую вызвала, кровь останавливала долго, на палец страшно было смотреть, только видела что не отдельно от руки. А дочь ни слезинки не проронила, села и сказала что пока скорая не приедет будет мультики смотреть. Я уже потом успокоилась, когда рентген показал что кость целая,зашили правда кое-как потому что разорвано сильно было. А Арина так и не плакала, сказала что как увидела моё белое лицо, то боялась уже не за себя, а за меня))) Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Ganka-k Дата: Среда, 11.05.2016, 15:25 | Сообщение # 3435 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата мамаИРА () А Арина так и не плакала, сказала что как увидела моё белое лицо, то боялась уже не за себя, а за меня))) Вот вот, так же и мне было сказано: "Мама, я твое выражение лица и испуганные глаза никогда не забуду!" Еще и за папу заступался. М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]