Суббота, 23.09.2017, 03:24
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 230 из 509«12228229230231232508509»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
crendello
Дата: Среда, 11.05.2016, 13:03 | Сообщение # 3436
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 532
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Kravchenkod, а Вы не пробовали спрашивать уточняющие вопросы, как врач себе представляет эту болезнь, ее течение, знает ли она какую-нибудь статистику больных, какие факты указывают на то, что болезнь неизлечима ? Боюсь после этих вопросов, все стало бы понятно, что она знает.
 
3лата
Дата: Среда, 11.05.2016, 13:04 | Сообщение # 3437
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Kravchenkod, Дарья,не надо плакать.Вы молоденькая ещё совсем,впечатлительная.Да,у Вашего ребёнка НС протекает непросто.Меньше слушайте таких"онажврач".Вникайте во всё сами.И я про то,что происходит подмена понятий-т.е.диагнозов.Наберите в Яндексе гломерулонефрит-и всё,депрессия обеспечена.А если почитаете про липоидный нефроз-устаревшее название НС,сразу "узнаете"диагноз сынишки. Болезнь царапает почки,но не убивает их,как писал Михаил Юдович.Хотя лечиться приходится очень серьёзными лекарствами.
 
ggdaadma
Дата: Среда, 11.05.2016, 13:15 | Сообщение # 3438
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 352
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
вот еще на локте попробовала сфоткать. и кстати они у нее не чешуться
Прикрепления: 0335347.jpg(24Kb)
 
ggdaadma
Дата: Среда, 11.05.2016, 13:19 | Сообщение # 3439
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 352
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цитата Kravchenkod ()
рассплакалась

Не плачьте-все будет хорошо. Знаете сколько всего я слышала-прогнозов страшных целую кучу. Но вам нужно принять все, успокоиться-ведь многие врачи кто такое говорит-раньше никогда возможно и не видели таких болезней-тем более вы спрашивали у взрослого врача- а у детей болезнь протекает совсем по другому и возможно через какое то время вы совсем забудете что болели. Вам главное терпения, как бы не развивалась болезнь-вам нужно держаться-ваш ребенок нужен только вам-так что нервы впустую не тратьте. Все будет хорошо-я узнавала!
 
lenor24
Дата: Среда, 11.05.2016, 14:28 | Сообщение # 3440
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 160
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Ganka-k, Привет.Как сынишка? ксюшенька, А как ваши дела?


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
ellix
Дата: Среда, 11.05.2016, 14:31 | Сообщение # 3441
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 323
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Нам тоже много чего плохого говорили , в тч и на узи . Год назад, когда в тяжелом состоянии в больнице лежали, интерн сказал( который узи смотрел), Что по его мнению почки должны быть в плачевном состоянии, а это ни так))). И еще много чего))). У каждого свое мнение. Но главное- слушать хорошего специалиста своего дела, и не терять надежды. А люди , кто ни в курсе, могут наболтать всякого)). И у детей , я заметила , в детстве много всяких болячек привязывается. То одно, то другое, а потом выросли , окрепли и все хорошо. У кого уши , у кого еще что. У моей сестры что то с желудком было , ее родители в лечебные лагеря- школы возили месяцами . А она сейчас здоровей здорового. В ее 45 лет я здоровее никого не видела. У одних на уши операции переделали, думали ребенок глухой будет, а сейчас ничего , слышит на все 100. Ведь если болезнь длительного течения, то это совсем не значит, что она неизлечимая ))). Ребенок подрастет и совсем другие проблемы будут. У больших деток другие проблемы. Всегда за деток переживать будите, так что на дураков не надо обращать внимания


Сообщение отредактировал ellix - Среда, 11.05.2016, 14:32
 
lenor24
Дата: Среда, 11.05.2016, 14:36 | Сообщение # 3442
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 160
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Михаил Юдович и девочки хотела спросить, кто с детками с НС ездил на море,мы из Беларуси ...тётя живет на Украине, зовет в гости,но мне так страшно , отразится ли смена климата на дочке ,если даже не купаться и не бывать на солнце?


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
ellix
Дата: Среда, 11.05.2016, 14:40 | Сообщение # 3443
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 323
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Моя мама в детстве полиамелитом переболела, тогда многие болели. Представляете, пол тела порализовано было? Думаете моей бабушке легко было? Массажами ее выхаживала. Все равно у мамы на правую ногу дало. Но всю жизнь оч мама прожила хорошо , не спортсменка , конечно, но ничего. А сколько других болячек у людей? Даже лучше и не думать. И живут , радуются жизни . Ведь никто не знает, что завтра может быть. Лучше и не думать. Сегодня хорошо и надо радоваться . Проблемы надо решать с их поступлением .
 
мамаИРА
Дата: Среда, 11.05.2016, 14:57 | Сообщение # 3444
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1103
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
Цитата Kravchenkod ()
что нс современнем переходит в гломерулонефрит..

прям перлы выдают некоторые наши врачи. Вроде это наоборот гломерулонефрит одна из многих причин развития нефротического синдрома.
Я конечно не скажу что знаю много случаев выздоровления, так как такие пациенты перестают наблюдаться в стационарах. Но в позапрошлом году с девочкой разговаривала, когда в НИИ были, она последний год наблюдалась,возраст не помню точно 16-17 примерно, 5 лет полной ремиссии, лечились не один год, белок при рецидивах был не менее 5 грамм. Больше не видела её и не знаю как дела сейчас, надеюсь что всё хорошо.Тяжело конечно осознавать что у ребёнка не просто насморк, а что-то очень серьёзное. Но и оплакивать не нужно.
Помню давно, в 2008, когда дочке не могли поставить диагноз, я написала в газету Моя семья с описанием происходящего. Мне пришло много писем, все рассказывали как у них протекает подобное и уже тогда много писали что это скорей всего гломерулонефрит. Я много плакала, пока не пришло последнее письмо. Мама девочки написала что у дочки тоже много эритроцитов было всегда, белок при обострениях, аллергия почти на всё, в общем как у нас. Эта женщина медик и постоянно себя накручивала, переживала и плакала. Она увозила дочку в деревню на год и периодически на море,соблюдали диету и через 2 года обострений стало меньше и анализы стали лучше. Через какое-то время брат этой женщины возвращался с её дочкой на машине с отдыха(не помню точно откуда) и разбились оба.Женщина в конце письма очень просила меня не плакать, а радоваться каждому дню с любимой дочкой, не оплакивать свою дочь раньше времени. Я тогда делала ремонт дома и меня увезли на скорой с почечной коликой. Когда домой вернулась то письмо не нашла, вот все есть а этого нет. Теперь когда начинаю раскисать и жалеть себя или дочь,всегда вспоминаю эту девочку и её маму. Кстати, так как она медик и была возможность это сделать, то она попросила патологоанатома посмотреть что с почками, он сказал что никаких изменений не нашёл.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
Ganka-k
Дата: Среда, 11.05.2016, 15:12 | Сообщение # 3445
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 212
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата Kravchenkod ()
Сегодня проверяла почки себе,и зацепились языком насчёт нс с узисткой. И что в ответ мне она сказала....что нс современнем переходит в гломерулонефрит.. И причём это на всю жизнь..вышла конечноже оттуда расстроенная,и рассплакалась...незная что говорит...

Не расстраивайтесь Вы так, вы не брошены один на один с данной болезнью и тем более она излечима, долго, но очень высок процент выздоровления.
У нас тут целый форум мамочек, папочек и даже бабушек, которые болеют душой и сердцем за своих чад и которые делятся своими переживаниями, проблемами, историями протекания болезни. Михаил Юдович, спасибо ему, поддерживать старается каждого своим советом и рекомендациями, не уставая и повторяясь по несколько раз :D
Как говорила наш лечащий врач, у нее было много пациентов, многие справились с данным заболеванием, уже выросли, обзавелись семьями, некоторые даже стали сами врачами и жизнь идет своим чередом. А это все только с большой поддержки родителей, близких, с рекомендаций правильного лечения врачей. Главное верить и дарить положительные эмоции ребенку, учиться самому жить и бороться с данным недугом и учить своего ребенка.

Цитата ксюшенька ()
Ganka-k,здравствуйте, как сейчас ваши дела?

Цитата lenor24 ()
Ganka-k, Привет.Как сынишка?


Девочки, спасибо, тьфу тьфу, у нас все отлично (если не считать некоторых моментов не связанных с болезнью), уже 11 месяцев ремиссии.
Но у меня такой неугомонный дитенок, эти шалуны - пацаны. cry :'( Если не в болезни, то по части травматизма маму держит постоянно в стрессе и в напряжении. То бежал, упал - ссаднил локоть. Сам пришел обработал и заклеил пластырем-сказал: "Не расстраивайся, мама, заживет!" А недели 1,5 назад с мужем неудачно в баню сходил помыться в гостях у бабули, но из-за своей неусидчивости поднимаясь с лавки зацепил каким-то образом таз и ошапарился. Пострадало лицо с правой стороны. Вы не представляете, я так орала на обоих, когда увидела, закинула в машину, завезла в скорую помощь, а там мне: "Ну, что вы, мамаша, так расстраиваетесь, это же мужик!" Я в шоке
:facepalm: :eek:
В итоге обрабатывали декспантенолом с витамином Е и еще тайскими мазями. Кожа на сегодня восстановилась, только пока красноватое пятно осталось на щеке. Будем надеяться, что со временем не останется и следа.
А дитенку как с гуся вода. Даже не хныкал, терпел. Даже в школу ходил в пятницу, хвалился своей травмой. Фотографировался с классом ( условие было для фотографа - отфотошопить щеку с мазью). Пришел и сказал: "Шрамы украшают мужчину!" Все ему сочувствовали. :D

Вообщем эпилог на сегодня: Всем терпения, сил, здоровья вам, вашим деткам и близким.

Да, забыла добавить. Были на консультации у лечащего врача, порекомендовал лечь на обследование в августе. лишним не будет.
За нас тоже рада, держит всегда за своих пациентов кулачки. Но одно НО! Сказала, что нужно быть осторожными в переходный период, начало гормональной переустановки организма. Часто бывают у деток в этот период рецидивы. Но будем надеяться, что нас это не зацепит.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Среда, 11.05.2016, 15:23
 
мамаИРА
Дата: Среда, 11.05.2016, 15:22 | Сообщение # 3446
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1103
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
Цитата Ganka-k ()
А дитенку как с гуся вода. Даже не хныкал, терпел. Даже в школу ходил в пятницу, хвалился своей травмой.

Это точно, дети они такие)) Моя в сентябре палец блендером изрезала, коктейль взбивала. Я с того момента как она подошла ко мне и полотенце развернула, в котором рука с изрезанным пальцем была ничего не помню, в шоке была. Бегала что-то суетилась, скорую вызвала, кровь останавливала долго, на палец страшно было смотреть, только видела что не отдельно от руки. А дочь ни слезинки не проронила, села и сказала что пока скорая не приедет будет мультики смотреть. Я уже потом успокоилась, когда рентген показал что кость целая,зашили правда кое-как потому что разорвано сильно было. А Арина так и не плакала, сказала что как увидела моё белое лицо, то боялась уже не за себя, а за меня)))


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
Ganka-k
Дата: Среда, 11.05.2016, 15:25 | Сообщение # 3447
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 212
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата мамаИРА ()
А Арина так и не плакала, сказала что как увидела моё белое лицо, то боялась уже не за себя, а за меня)))

Вот вот, так же и мне было сказано: "Мама, я твое выражение лица и испуганные глаза никогда не забуду!" Еще и за папу заступался. biggrin cool


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
MarishkaSH
Дата: Среда, 11.05.2016, 16:10 | Сообщение # 3448
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k, Здравствуйте, мы тоже из Беларуси. Заболели НС в мае 2015 года в возрасте 8 лет. На преднизолоне с мая по октябрь 2015 г. Потом ремиссия без лекарств до середины марта 2016. Рецидив случился на ровном месте - на фоне легкого насморка. С марта вновь на гормонах. Все вроде ни чего, но на фоне приема 11 таблеток преднизолона через день стали отекать глазки по утрам и стала пениться моча. Очень страшно на такой большой дозе и снова рецидив? У меня к Вам такой вопрос: у какого доктора вы лечились все годы? И были ли Вы на консультации у Ищука Юрия Юрьевича?
 
Ganka-k
Дата: Среда, 11.05.2016, 16:30 | Сообщение # 3449
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 212
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата MarishkaSH ()
Ganka-k, Здравствуйте, мы тоже из Беларуси. Заболели НС в мае 2015 года в возрасте 8 лет. На преднизолоне с мая по октябрь 2015 г. Потом ремиссия без лекарств до середины марта 2016. Рецидив случился на ровном месте - на фоне легкого насморка. С марта вновь на гормонах. Все вроде ни чего, но на фоне приема 11 таблеток преднизолона через день стали отекать глазки по утрам и стала пениться моча. Очень страшно на такой большой дозе и снова рецидив? У меня к Вам такой вопрос: у какого доктора вы лечились все годы? И были ли Вы на консультации у Ищука Юрия Юрьевича?


Добрый)
Мы с 2010 август наблюдались у душевной и хорошей женщины - заведующей отделения нефрологии Ковалевской Татьяны Александровны (Минская областная детская больница). Но так как не могли никак уйти от приема препарата ПЗ на минимальных дозах нас перенаправили в сентябре 2013 года ( в том числе и с моего пожелания) в Республиканский центр детской нефрологии и заместительной почечной терапии . Но Нас консультировала врач Дервоед. А лечащим врачом на стационаре была врач Крохина Светлана Александровна, зав. отделения Тур Наталья Иосифовна. Там все замечательные врачи. Если не поленитесь, то со страницы 8-10 я начинала писать начало нашей истории болезни.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
3лата
Дата: Четверг, 12.05.2016, 14:00 | Сообщение # 3450
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
MarishkaSH, какая у Вас была(и сейчас)схема?Интересно,какие схемы используют в настоящее время в Беларуси.
Цитата Ganka-k ()
на фоне приема 11 таблеток преднизолона через день стали отекать глазки по утрам и стала пениться моча. Очень страшно
Самое главное-что в анализах,разве не проверили в срочном порядке?
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 230 из 509«12228229230231232508509»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017