Пятница, 29.03.2024, 05:23
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
lenor24
Дата: Среда, 11.05.2016, 14:28 | Сообщение # 3436
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Ganka-k, Привет.Как сынишка? ксюшенька, А как ваши дела?


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
ellix
Дата: Среда, 11.05.2016, 14:31 | Сообщение # 3437
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Нам тоже много чего плохого говорили , в тч и на узи . Год назад, когда в тяжелом состоянии в больнице лежали, интерн сказал( который узи смотрел), Что по его мнению почки должны быть в плачевном состоянии, а это ни так))). И еще много чего))). У каждого свое мнение. Но главное- слушать хорошего специалиста своего дела, и не терять надежды. А люди , кто ни в курсе, могут наболтать всякого)). И у детей , я заметила , в детстве много всяких болячек привязывается. То одно, то другое, а потом выросли , окрепли и все хорошо. У кого уши , у кого еще что. У моей сестры что то с желудком было , ее родители в лечебные лагеря- школы возили месяцами . А она сейчас здоровей здорового. В ее 45 лет я здоровее никого не видела. У одних на уши операции переделали, думали ребенок глухой будет, а сейчас ничего , слышит на все 100. Ведь если болезнь длительного течения, то это совсем не значит, что она неизлечимая ))). Ребенок подрастет и совсем другие проблемы будут. У больших деток другие проблемы. Всегда за деток переживать будите, так что на дураков не надо обращать внимания


Сообщение отредактировал ellix - Среда, 11.05.2016, 14:32
 
lenor24
Дата: Среда, 11.05.2016, 14:36 | Сообщение # 3438
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Михаил Юдович и девочки хотела спросить, кто с детками с НС ездил на море,мы из Беларуси ...тётя живет на Украине, зовет в гости,но мне так страшно , отразится ли смена климата на дочке ,если даже не купаться и не бывать на солнце?


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
ellix
Дата: Среда, 11.05.2016, 14:40 | Сообщение # 3439
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Моя мама в детстве полиамелитом переболела, тогда многие болели. Представляете, пол тела порализовано было? Думаете моей бабушке легко было? Массажами ее выхаживала. Все равно у мамы на правую ногу дало. Но всю жизнь оч мама прожила хорошо , не спортсменка , конечно, но ничего. А сколько других болячек у людей? Даже лучше и не думать. И живут , радуются жизни . Ведь никто не знает, что завтра может быть. Лучше и не думать. Сегодня хорошо и надо радоваться . Проблемы надо решать с их поступлением .
 
мамаИРА
Дата: Среда, 11.05.2016, 14:57 | Сообщение # 3440
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
Цитата Kravchenkod ()
что нс современнем переходит в гломерулонефрит..

прям перлы выдают некоторые наши врачи. Вроде это наоборот гломерулонефрит одна из многих причин развития нефротического синдрома.
Я конечно не скажу что знаю много случаев выздоровления, так как такие пациенты перестают наблюдаться в стационарах. Но в позапрошлом году с девочкой разговаривала, когда в НИИ были, она последний год наблюдалась,возраст не помню точно 16-17 примерно, 5 лет полной ремиссии, лечились не один год, белок при рецидивах был не менее 5 грамм. Больше не видела её и не знаю как дела сейчас, надеюсь что всё хорошо.Тяжело конечно осознавать что у ребёнка не просто насморк, а что-то очень серьёзное. Но и оплакивать не нужно.
Помню давно, в 2008, когда дочке не могли поставить диагноз, я написала в газету Моя семья с описанием происходящего. Мне пришло много писем, все рассказывали как у них протекает подобное и уже тогда много писали что это скорей всего гломерулонефрит. Я много плакала, пока не пришло последнее письмо. Мама девочки написала что у дочки тоже много эритроцитов было всегда, белок при обострениях, аллергия почти на всё, в общем как у нас. Эта женщина медик и постоянно себя накручивала, переживала и плакала. Она увозила дочку в деревню на год и периодически на море,соблюдали диету и через 2 года обострений стало меньше и анализы стали лучше. Через какое-то время брат этой женщины возвращался с её дочкой на машине с отдыха(не помню точно откуда) и разбились оба.Женщина в конце письма очень просила меня не плакать, а радоваться каждому дню с любимой дочкой, не оплакивать свою дочь раньше времени. Я тогда делала ремонт дома и меня увезли на скорой с почечной коликой. Когда домой вернулась то письмо не нашла, вот все есть а этого нет. Теперь когда начинаю раскисать и жалеть себя или дочь,всегда вспоминаю эту девочку и её маму. Кстати, так как она медик и была возможность это сделать, то она попросила патологоанатома посмотреть что с почками, он сказал что никаких изменений не нашёл.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
Ganka-k
Дата: Среда, 11.05.2016, 15:12 | Сообщение # 3441
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата Kravchenkod ()
Сегодня проверяла почки себе,и зацепились языком насчёт нс с узисткой. И что в ответ мне она сказала....что нс современнем переходит в гломерулонефрит.. И причём это на всю жизнь..вышла конечноже оттуда расстроенная,и рассплакалась...незная что говорит...

Не расстраивайтесь Вы так, вы не брошены один на один с данной болезнью и тем более она излечима, долго, но очень высок процент выздоровления.
У нас тут целый форум мамочек, папочек и даже бабушек, которые болеют душой и сердцем за своих чад и которые делятся своими переживаниями, проблемами, историями протекания болезни. Михаил Юдович, спасибо ему, поддерживать старается каждого своим советом и рекомендациями, не уставая и повторяясь по несколько раз :D
Как говорила наш лечащий врач, у нее было много пациентов, многие справились с данным заболеванием, уже выросли, обзавелись семьями, некоторые даже стали сами врачами и жизнь идет своим чередом. А это все только с большой поддержки родителей, близких, с рекомендаций правильного лечения врачей. Главное верить и дарить положительные эмоции ребенку, учиться самому жить и бороться с данным недугом и учить своего ребенка.

Цитата ксюшенька ()
Ganka-k,здравствуйте, как сейчас ваши дела?

Цитата lenor24 ()
Ganka-k, Привет.Как сынишка?


Девочки, спасибо, тьфу тьфу, у нас все отлично (если не считать некоторых моментов не связанных с болезнью), уже 11 месяцев ремиссии.
Но у меня такой неугомонный дитенок, эти шалуны - пацаны. cry :'( Если не в болезни, то по части травматизма маму держит постоянно в стрессе и в напряжении. То бежал, упал - ссаднил локоть. Сам пришел обработал и заклеил пластырем-сказал: "Не расстраивайся, мама, заживет!" А недели 1,5 назад с мужем неудачно в баню сходил помыться в гостях у бабули, но из-за своей неусидчивости поднимаясь с лавки зацепил каким-то образом таз и ошапарился. Пострадало лицо с правой стороны. Вы не представляете, я так орала на обоих, когда увидела, закинула в машину, завезла в скорую помощь, а там мне: "Ну, что вы, мамаша, так расстраиваетесь, это же мужик!" Я в шоке
:facepalm: :eek:
В итоге обрабатывали декспантенолом с витамином Е и еще тайскими мазями. Кожа на сегодня восстановилась, только пока красноватое пятно осталось на щеке. Будем надеяться, что со временем не останется и следа.
А дитенку как с гуся вода. Даже не хныкал, терпел. Даже в школу ходил в пятницу, хвалился своей травмой. Фотографировался с классом ( условие было для фотографа - отфотошопить щеку с мазью). Пришел и сказал: "Шрамы украшают мужчину!" Все ему сочувствовали. :D

Вообщем эпилог на сегодня: Всем терпения, сил, здоровья вам, вашим деткам и близким.

Да, забыла добавить. Были на консультации у лечащего врача, порекомендовал лечь на обследование в августе. лишним не будет.
За нас тоже рада, держит всегда за своих пациентов кулачки. Но одно НО! Сказала, что нужно быть осторожными в переходный период, начало гормональной переустановки организма. Часто бывают у деток в этот период рецидивы. Но будем надеяться, что нас это не зацепит.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Среда, 11.05.2016, 15:23
 
мамаИРА
Дата: Среда, 11.05.2016, 15:22 | Сообщение # 3442
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
Цитата Ganka-k ()
А дитенку как с гуся вода. Даже не хныкал, терпел. Даже в школу ходил в пятницу, хвалился своей травмой.

Это точно, дети они такие)) Моя в сентябре палец блендером изрезала, коктейль взбивала. Я с того момента как она подошла ко мне и полотенце развернула, в котором рука с изрезанным пальцем была ничего не помню, в шоке была. Бегала что-то суетилась, скорую вызвала, кровь останавливала долго, на палец страшно было смотреть, только видела что не отдельно от руки. А дочь ни слезинки не проронила, села и сказала что пока скорая не приедет будет мультики смотреть. Я уже потом успокоилась, когда рентген показал что кость целая,зашили правда кое-как потому что разорвано сильно было. А Арина так и не плакала, сказала что как увидела моё белое лицо, то боялась уже не за себя, а за меня)))


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
Ganka-k
Дата: Среда, 11.05.2016, 15:25 | Сообщение # 3443
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата мамаИРА ()
А Арина так и не плакала, сказала что как увидела моё белое лицо, то боялась уже не за себя, а за меня)))

Вот вот, так же и мне было сказано: "Мама, я твое выражение лица и испуганные глаза никогда не забуду!" Еще и за папу заступался. biggrin cool


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
MarishkaSH
Дата: Среда, 11.05.2016, 16:10 | Сообщение # 3444
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k, Здравствуйте, мы тоже из Беларуси. Заболели НС в мае 2015 года в возрасте 8 лет. На преднизолоне с мая по октябрь 2015 г. Потом ремиссия без лекарств до середины марта 2016. Рецидив случился на ровном месте - на фоне легкого насморка. С марта вновь на гормонах. Все вроде ни чего, но на фоне приема 11 таблеток преднизолона через день стали отекать глазки по утрам и стала пениться моча. Очень страшно на такой большой дозе и снова рецидив? У меня к Вам такой вопрос: у какого доктора вы лечились все годы? И были ли Вы на консультации у Ищука Юрия Юрьевича?
 
Ganka-k
Дата: Среда, 11.05.2016, 16:30 | Сообщение # 3445
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата MarishkaSH ()
Ganka-k, Здравствуйте, мы тоже из Беларуси. Заболели НС в мае 2015 года в возрасте 8 лет. На преднизолоне с мая по октябрь 2015 г. Потом ремиссия без лекарств до середины марта 2016. Рецидив случился на ровном месте - на фоне легкого насморка. С марта вновь на гормонах. Все вроде ни чего, но на фоне приема 11 таблеток преднизолона через день стали отекать глазки по утрам и стала пениться моча. Очень страшно на такой большой дозе и снова рецидив? У меня к Вам такой вопрос: у какого доктора вы лечились все годы? И были ли Вы на консультации у Ищука Юрия Юрьевича?


Добрый)
Мы с 2010 август наблюдались у душевной и хорошей женщины - заведующей отделения нефрологии Ковалевской Татьяны Александровны (Минская областная детская больница). Но так как не могли никак уйти от приема препарата ПЗ на минимальных дозах нас перенаправили в сентябре 2013 года ( в том числе и с моего пожелания) в Республиканский центр детской нефрологии и заместительной почечной терапии . Но Нас консультировала врач Дервоед. А лечащим врачом на стационаре была врач Крохина Светлана Александровна, зав. отделения Тур Наталья Иосифовна. Там все замечательные врачи. Если не поленитесь, то со страницы 8-10 я начинала писать начало нашей истории болезни.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
3лата
Дата: Четверг, 12.05.2016, 14:00 | Сообщение # 3446
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
MarishkaSH, какая у Вас была(и сейчас)схема?Интересно,какие схемы используют в настоящее время в Беларуси.
Цитата Ganka-k ()
на фоне приема 11 таблеток преднизолона через день стали отекать глазки по утрам и стала пениться моча. Очень страшно
Самое главное-что в анализах,разве не проверили в срочном порядке?
 
MarishkaSH
Дата: Четверг, 12.05.2016, 16:07 | Сообщение # 3447
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
3лата, Конечно же мы проверяем анализы. Вот и сегодня сдали ОАК, ОАМ и суточный белок. ОАК - норма, а вот в суточном - 0,02 белка, в то время как в ОАМ его нет. Михаил Юдович говорит что если два нуля - норма, но все равно как то боязно. При лечении дебюта на такой большой дозе преднизолона белка никогда не было ни в суточном, ни в общем анализах.
 
MarishkaSH
Дата: Четверг, 12.05.2016, 16:33 | Сообщение # 3448
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
3лата, При лечении дебюта схема была такова: 4 недели -2 мг/кг ежедневно, 4 недели 2 мг через день, 4 недели - 1,5 мг, 4 недели -1 мг, 4 недели 0,5 мг и потом отмена. При рецидиве: до отсутствия белка максимальная доза, а потом наш врач в отделении (в нашем городе) сказала пить эту дозу через день., отклонив наше предложение пить 1,5 мг. Поехав на консультацию в Минск эту дозу оставили на месяц, сказав что это одна из схем приема преднизолона при нашей болезни. Доктор в Минске очень грамотный и не доверять ему нет никаких оснований, да и после лечения дебюта мы без лекарств подержались более 5 месяцев. Но снижает дозу он как то странно после 11 таблеток сразу на 6!!!!! Сегодня будем отзваниваться по поводу анализов и переуточним. Страшно снижать так резко. А что по поводу такого снижения думаете Вы Михаил Юдович? Не резковато? Для почек это не страшно?
 
mkagan
Дата: Четверг, 12.05.2016, 17:02 | Сообщение # 3449
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
lenor24, Основная опасность туризма у людей , длительно получающих препараты, снижающие иммунитет - это инфекции. Если питание будет качественным, безопасным в плане инфекционного заражения + хорошие санитарные условия проживания - то противопоказаний нет. Загорать не надо тем, кто получает циклоспорин. Сам детский нефротический синдром от солнца не обостряется, но от ультрафиолета в коже у любого человека образуются мутантные клетки, которые должны быть уничтожены клетками иммунной системы. Циклоспорин тормозит активность этих иммунных клеток, поэтому при его приёме на прямом солнце летом быть не нужно. И в чистом не холодном море купаться вполне можно


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Четверг, 12.05.2016, 17:08 | Сообщение # 3450
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
MarishkaSH, Мне не совсем ясно в какой момент так снижали дозу


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024