|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
3лата
 |
Дата: Суббота, 07.05.2016, 14:39 | Сообщение # 3406 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
ксюшенька, пока всё-таки не начали преднизолон? К своим областным больше не обращаетесь? В НЦЗД ляжете,даже если всё обойдётся? Всем желаю подольше без лекарств.Преднизолон-это танк,настоящий танк...
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Суббота, 07.05.2016, 15:28 | Сообщение # 3407 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И ещё.Вчера была у нашего педиатра-там и опыт,и стаж,и авторитет.Говорю-нам рекомендовано сейчас анализ мочи раз в месяц,но я проверяю полосками через день-два,боюсь пропустить начало рецедива.А она мне-да ладно...У нас все,кто болел-один раз-и всё. То ли путает НС с о.гломерулонефритом,то ли ей попадались пациенты из 25% счастливчиков. В стационаре местном(не нефрология) была та же история-креатинин,мочевину в биохимии смотрели,холестерин-даже не вспомнили.В выписке указано-нефрИтический синдром.У нас зашкаливал белок,а не эритроциты! А ведь врачи проходят периодически переподготовку,как так,что они,извините,не в теме? Почему больше не существует диагноза липоидный нефроз?Путаницы было бы меньше. Осталось бронхит и пневмонию в одно заболевание объединить.Простите мою"философию".Наболело.
Сообщение отредактировал 3лата - Суббота, 07.05.2016, 15:32 |
| |
| |
Валерияольга
|
Дата: Суббота, 07.05.2016, 15:57 | Сообщение # 3408 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
КСЮШЕНЬКА, мы с октября 2015 на пз у нас дебют (но болеть мы начали с 8 сентября, просто местные врачи вообще неправильный диагноз поставили, пока нам так плохо не стало, что от отека и черты тела все пропали), вот пьем сейчас по 1,5таб. до 23 мая и едем на дальнейшую отмену, но отменяют нам очень........ медленно. Видите сколько врачей - столько и схем лечения, но все они сводятся к длительному приему пз. Как же мне тяжело читать истории других родителей и очень страшно читать за рецидивы, как я их не хочу не у кого..... И то что врачи на местах к заболеванию НефрОтический синдром относятся халатно мне это тоже известно, Бог им судья таким врачам ! ЗЛАТА, верю на вашу выдержку, умнички, здоровы, так держать !!!!
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Суббота, 07.05.2016, 18:52 | Сообщение # 3409 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Валерияольга, отпишитесь 23-го,что Вам скажут. Я каждый раз готова расцеловать эти жёлтые полоски.Слишком впечатлена побочными действиями лекарственного средства.Представляю,в каком напряжении живёт сейчас Ксюшенька,вернее,её мама.И как Вам хочется жить уже без таблеток.Всё же,шансы чуть-чуть побольше,чем у 3-х летних малышей.
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Суббота, 07.05.2016, 22:04 | Сообщение # 3410 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
3лата, мы заболели в 2,6 сейчас нам 4,5 будет. Отеки заметили девочки на улице и бабушка...я то ее вижу каждый день и внимания не обращала,сразу же обратилась к врачу,сдали анализы и белок был 1,в этот же день в больницу в своем городе ,сразу поставили капельницу с преднизолоном и через день нас отправили в областную, после первого анализа суточной мочи и биохимии где показатель белка был около 40 ,был назначен ПЗ в общей сложности от начала выявления белка в детской поликлинике и до дачи гормонов прошла неделя,оперативно все.Единственное за,что переживаю,что ангиной мы переболели в мае,а отеки заметили только в конце июня...так долго страдали наши почки(((
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 07.05.2016, 22:48 | Сообщение # 3411 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Злата. И мы сдаем анализ мочи сейчас раз в месяц))) это нормально . А полоски дома конечно для страховки есть. И холестерин ( я уже писала) у нас особо не смотрят . На этом этапе , как я поняла, важно креатинин и мочевина. Это важно, они показывают работу почек. Так что врачи у вас как у всех)
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 07.05.2016, 23:15 | Сообщение # 3412 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да когда читаю все истории наших детей, то понимаю, как мы матери должны всегда держать руку на пульсе!!! Не редко врачи на местах не сразу ставят диагноз-нефротический синдром. У нас почти 2 месяца ребенок был с белком 0,33, легли в стационар и там не могли поставить диагноз. Только когда реально белок поднялся до грамма, а все остальные показатели крови стали стандартны для этой болезни и мы срочно убежали в областную больницу, то уж там все и выяснилось.....Сыну в больнице исполнилось тогда 2 года, сейчас 3,7 почти, понимаю, что болезнь длительная, тяжелая, и с частыми рецидивами, но так случилось, что НАМ ВСЕМ на этом форуме приходится это проживать. Вот опять , а это каждые полгода на ровном месте пошли следы белка, потом 0,063, а сегодня еще зеленее тест-полоска, но цифры узнать сможем только во вторник, очень надеюсь как и всегда, что белок уйдет сам. Поэтому хочу всем мамам, папам и деткам нашим пожелать не терять надежду на выздоровление НИКОГДА! Пусть уже все будут здоровы и счастливы!
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 08.05.2016, 08:34 | Сообщение # 3413 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Злата,нашей Ксюше было 1год и 11месяцев когда мы попали в областную больницу(сейчас нам 3,3),там мы провели ровно два месяца не выходя из палаты(т.к отделение инфекционное),по анализам диагноз нам поставили сразу,но врач была настолько сухой и бесчувственное женщиной,никогда не выпросишь у нее что у нас с анализами,в ответ слышишь только зачем вам это,плохо у вас и болезнь у вас плохая.При выписке спросила ее о прогнозах,на что она ответила что такие дети не выздоравливают и нам не избежать ХПН,что рано или поздно придется делать трансплантацию почки.Вы даже не представляете что со мной было,благо на следующий день нашла дома этот форум.После того как в том году в октябре я съездила в НЦЗД и дочка прошла там обследование,во Владимирская областную я больше ни ногой.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 08.05.2016, 08:36 | Сообщение # 3414 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Злата,да,в НЦЗД мы поедем даже если все обойдется,там делают нам все обследования,и примут решение дальнейшей терапии
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Воскресенье, 08.05.2016, 12:20 | Сообщение # 3415 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
У нас диагноз ставили 3 месяца))). Началось с болей в животе в начале февраля . Мы сделали большую кучу снимков живота. Несколько раз ездили в срочное отделение))) были у гастроэнтеролога. Было проведено 2 эндоскопии и колоноскопии под общим наркозом. Пропили сильные лекарства от элекобактерии( так вроде называется). С каждым днем становилось все хуже. Я стала замечать отеки лица. На что педиатр говорила - кариес, идите к стамотологу. Гастроэнтеролог говорил - я не вижу отеков))) под конец у нас глаза заплыли красными отеками- нам выписали капли от коньюктивита и таблетки от аллергии))). У меня до сих пор стоит сумка неразобранная со всеми снимками живота и анализами крови. В начале делали анализ кала и мочи , только в моче не было анализа на белок))). Наши диагнозы были - запор , кариес, коньюктивит, аллергия, элекобактерии ( в общем все и не помню). Последню эндоскопию делали , там надо пить сильные слабительные и клизмы. Представляете, какого это почкам))). Только в один вечер я увидела у сына голеностоп как у слона отек))). Мы ночью в больницу опять))). В общем на постановку диагноза у нас ушло 3 месяца. В начале мая нас госпитализировали с сильнейшими отеками. Сын не мог даже дышать без маски( везде была жидкость). В сентябре довели до ОПН. Сейчас, слава богу все нормально пока))). Те жуткие дни даже не вспоминаю))) нам тоже обещали что почки будут пересаживать))) но, это ни в моих планах. Мы живем во Франции ))).
Сообщение отредактировал ellix - Воскресенье, 08.05.2016, 12:21 |
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Воскресенье, 08.05.2016, 16:08 | Сообщение # 3416 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата Kravchenkod (  ) Скажите какой антибиотик начать ребёнку пить,палец воспалился был нарывчик но красота осталась. Посоветуете жду ответа
Вы прям именно пить антибиотик хотите? У моей часто нарывают пальцы, возле ногтей, особенно в стационаре если находимся. Я сначала перекисью(если гной) обрабатываю, потом зелёнкой подсушиваю. А если красноты побольше и гноя, то перекисью обрабатываю и левомеколь прикладываю. Мазь на бинтик и забинтовываю, никаких компрессов, чтобы "дышало". Пока справляюсь, но это меня конечно же врачи научили. Бывает что по 4 пальца сразу нарывают, на ногах чаще, в больницу не находишься.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Воскресенье, 08.05.2016, 16:13 | Сообщение # 3417 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата ggdaadma ( ) Здравствуйте У дочи появились прыщи на коленях и локтях и на пальцах
А не может быть герпес? При нём так бывает. Красные прыщи, без жидкости на коленях и локтях и как-бы водянистые на пальцах. Обычно весной вылазит.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Воскресенье, 08.05.2016, 16:17 | Сообщение # 3418 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата мамаИРА ( ) герпес
Дерматолог исключил-герпес и бородавки-сказали может дерматит и назначила драполен. Сейчас сфоткать попробую
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 09.05.2016, 10:06 | Сообщение # 3419 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
ggdaadma, давайте фото, у нас то же были прыщики на локтях и ногах, об этом писала mamochka, у нее также как и у нас, скорее всего из-за сниженного иммунитета, всякая фигня прицепляется...сейчас ТТТ прошло...пользуйтесь защитными и увлажняющими кремами, надо не исключать аллергию.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Понедельник, 09.05.2016, 10:48 | Сообщение # 3420 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата crendello ( ) давайте фото
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
