|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Nataliaa
 |
Дата: Воскресенье, 27.03.2016, 12:58 | Сообщение # 3166 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
ggdaadma, спасибо большое, попробуем.
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Воскресенье, 27.03.2016, 13:39 | Сообщение # 3167 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Ggdaama , если ребенок ходит нормально и у него ничего не болит ( кроме синяка на попе) , не стоит беспокоиться ( как мне кажется) и накручивть лишнее . Все дети падают ))) . Какие анализы вы хотите сдавать при ушибе?
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Воскресенье, 27.03.2016, 14:01 | Сообщение # 3168 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата ellix (  ) Какие анализы вы хотите сдавать при ушибе? Просто пока ждала ответа-свозила в приемное отделение-на меня там как на неадекватную посмотрели-потрогали ее и сказали перелома нет идите домой. Я все понимаю что все падают-меня больше беспокоит как на почки это повлияет ( Очень давно рассказывали что мальчик в ремиссии НС упал на попу и этим спровоцировал рецидив) Я вообще паникерша-вот и беспокоюсь. Еще и заболели сегодня-позвонила педиатру-пьем теперь сумамед, кагоцел и нос промываем-поди в больнице подцепили заразу 
|
| |
| |
Ganka-k
 |
Дата: Воскресенье, 27.03.2016, 15:16 | Сообщение # 3169 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: 
|
Всем форумчанам привет! Давно я здесь не появлялась.
Состояние на сегодня ребенка - отличное, почти 10 месяцев ремиссии без лекарств. Все анализы отличные, тьфу тьфу, даже придраться не к чему. Вытянулся на 6 см, но набрал вес. Сейчас не худышка, как после отмены препаратов и на момент 1 сентября, а такой плотненький ребенок. Наблюдаю за весом: или возрастное или организм так реагирует на безлекартсвенное состояние. Аппетит сумасшедший, в школе может съесть за себя и за соседа. Вечером легкий ужин или просто йогурты и фрукты через скандалы)
Учеба в школе дается с легкостью, ребенок самостоятельно все уроки делает сам, из 28 учеников - в 8-ке лучших по успеваемости. Конечно же 1 класс ни о чем не говорит, но для нас это большой рывок, так как ребенок шел в школу не читающий и не пишущий на свой возраст 7,8 лет ( мама посчитала нужным продлить ребенку детство и не забивать голову дошкольной подготовкой, тем более у нас белорусско-язычная школа). В Беларуси 10 -бальная система оценивания, но в в 1 и 2 классах оценки не ставят, оценивают предварительно в %-ом отношении по шкале. Но это почти тоже самое). Каникулы сейчас неделю отгуляли и снова с завтрашнего в бой. Перед каникулами в школе за 2 недели разбушевалась ветрянка. В классе оставалось 9 человек. Мы, слава богу, переболели еще в 2 года ей. Но рука была на пульсе - кто его знает, как отреагирует ослабленный иммунитет на вирусы.
Я решила вернуться в строй по работе. Сама проходила переаттестацию, успешно сдала экзамены на главного инженера, прораба и технадзора по электромонтажным работам (хвалюсь, так как для меня это тоже прогресс после 4,5 лет перерыва в работе). Выпала из семьи на 3 недели - всем заведовал папа во время своего отпуска.
Понятно, что жизнь не останавливается, ребенок уже осознает полностью свое состояние. Все решается через разрешение "можно - нельзя" на доверительных отношениях.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Воскресенье, 27.03.2016, 16:14 | Сообщение # 3170 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Ganka-k (  ) Всем форумчанам привет! Очень рады за вас. Мы сейчас на сандимуне 30мл в сутки+ еще сегодня приболели. Очень страшно-так как за 4 года болезни еще ремиссий не было-обычно на преднизолоне срывались уже на 3 таб.Тоже в школу в этом году собираемся-уже записались но пока не знаем как пойдет отмена преднизолона. Спасибо вам что пишите как у вас дела, очень приятно читать что у вас все хорошо. Дай Бог всем деткам с НС таких же результатов как у вас! Представляю как вам сейчас тяжело-мне кажется без лекарств еще страшнее чем с лекарствами.
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Воскресенье, 27.03.2016, 19:49 | Сообщение # 3171 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Ggdaama , при нашей болезни оооочень важно - здравый смысл и не паниковать . Мы тоже заболели -вирусная инфекция ( заразились от брата ). Высокая температура 39 со всеми вытекающими последствиями. Антибиотик не даю( тк при вирусе не помогает), никаких противовирусных у нас не продают ( они бесполезны). В больницу не еду( боюсь что подцепит там еще плюс что нибудь...). Сегодня четвертый день - температура спадает, но... Появился белок! Буду ждать что завтра будет))) если бело еще поползет вверх - тогда надо действовать. В душе все равно надеюсь, что уйдет!!!! У нас так было раз. А именно сейчас бежать и паниковать куда то , смысла нет. Никто мне не скажет будущее- пропадет белок или нет. Время покажет.
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Воскресенье, 27.03.2016, 20:06 | Сообщение # 3172 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Ganka-k. Вы очень позитивный и сильный человек! Очень рады за вас! У вас сынок сейчас живет полноценной жизнью , у него здоровый аппетит - и это здорово!!!! Ни кто иной , а он то точно знает - что такое быть больным ребенком или жить полноценной жизнью здорового ребенка. Он кушает хорошо и это хорошо !!! Ребенок растет, двигается , энергичный - и на это нужны силы !!! Наверно он жизнерадостный. А вы бы предпочли что бы он был вялым , худым и плохо кушал? У нас мелкий когда в дет. саду первый раз остался съел 2 порции, а на второй день - 3! И воспитательница попросила забрать его домой( подумала что у него живот заболел). Но он такой жизнерадостный! Больше ему 3 порции не дают. Кушает хорошо( а в саду еще и все) хотя худой. Мальчики вообще много кушают , МЯСО любят! От травки сыты не будут. Так что не переживайте, от здорового аппетита никто не умирал! Вытянется!
|
| |
| |
3лата
 |
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 09:57 | Сообщение # 3173 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ganka-k- Анна,Тимофей!Молодцы!Такой путь прошли,почти 5 лет лечились,решились на биопсию.Здоровья,успехов и сыну и маме!
|
| |
| |
3лата
 |
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 10:32 | Сообщение # 3174 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
ggdaadma, а кагоцел то зачем?Прочитайте инструкцию-индуктор синтеза интерферона.Синяка боитесь,интерферона нет?
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 11:34 | Сообщение # 3175 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата 3лата (  ) кагоцел то зачем?Прочитайте инструкцию-индуктор синтеза интерферона.Синяка боитесь,интерферона нет? Как врачи назначили. А что он может навредить? Каждую простуду как врач назначил пьем-кагоцел, сумамед, ибуклин, сироп подорожника и биопарокс Всегда одни и те же лекарства. Напишите пожалуйста почему нельзя и что вы пьете?
|
| |
| |
Kravchenkod
 |
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 11:48 | Сообщение # 3176 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Подскажите,где-то читала на форуме про дикарис что дают вместе с преднизолоном,а зачем дикарис кто знает?
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
Валерияольга
 |
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 13:22 | Сообщение # 3177 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
]Nataliaa. сдайте посев из горла на флору. узнайте какой природы у вас там бактерии и тогда вам подберут лечение. А так тратите только время зря. лечите непонятно что разными лекарствами. Вот оно и не проходит.
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
Валерияольга
 |
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 13:33 | Сообщение # 3178 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Злата, добрый день, и все кто читает форум, мы вот поехали в больницу за снижение ПЗ(дебют август 2015г), снизили всего на полтаблетки, и сказали что остальные 2табл. будем пить до октября, тоесть отменять вообще не будут, Я возразила, что так нельзя, нужно попробовать отменить, а врач мне сказала, что я не врач и им виднее как лечить. Ну как тут поспоришь.... Неужели так можно после дебюта пить ПЗ целый год, пусть даже в безопастной для нас дозе ????
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
itd
 |
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 13:56 | Сообщение # 3179 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата ggdaadma (  ) А что он может навредить? Конечно может. Михаил Юдович не один раз говорил, что любые лекарства, стимулирующие иммунную систему противопоказаны при нашей болезни и могут спровоцировать НС поболее чем сама вирусная инфекция. Лечиться можно всем, чем лечат обычную простуду, но кроме препаратов, которые работают на повышение иммунитета. Лечение НС направлено на подавление иммунитета, а не на его активацию.
|
| |
| |
itd
 |
Дата: Понедельник, 28.03.2016, 14:09 | Сообщение # 3180 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ganka-k, Молодцы! Главное-это стойкая ремиссия без единого лекарства!! А то, что ребенок плотненький-это такая ерунда, по сравнению с тем, что Вы пережили вместе с сыном. Мы все здесь не по наслышке знаем как это тяжело и все верим, что в итоге справимся с этим недугом обязательно. Сейчас зима, дети мало гуляют и меньше двигаются, летом весь лишний вес уйдет. Здоровья вам.
|
| |
| |
|