Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 203 из 665 « 1 2 … 201 202 203 204 205 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Саламон Дата: Понедельник, 29.02.2016, 15:25 | Сообщение # 3031 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Михаил Юдович а то что мы давали каждый день во время приема преднизолона давали фосфалюгель это не вредно.Мы уже не будем давать только в тех случаях как вы описали и только нексиум..Спасибо ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

Валерияольга Дата: Понедельник, 29.02.2016, 18:19 | Сообщение # 3032 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо, с врачом я точно терять контакт не буду и обязательно 21 марта переговорю о дальнейшей тактике лечения. Мы будем строго выполнять рекомендации, так как эта болезнь лечится только под наблюдением врачей и сами мы можем только навредить. Так как доза в 2 табл. для нас уже не вредна (вес 23кг) поэтому спешить ее отменять уж точно нет необходимости срочно. Спасибо, Вам за поддержку.... Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

АнЕлЯр Дата: Понедельник, 29.02.2016, 18:46 | Сообщение # 3033 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Цитата = mkagan, я всегда рад, когда кто-то из форумчан попадает на консультацию к Цыгину, т.к. Считываю отделение, которое он возглавляет, лучшим детским нефрологическим отделением в стране. Не так это. Страх или не желание связываться с тяжелобольными детками, или еще какая причина иногда берет верх. Хотя не так уж и тяжело больны были, бывает и потяжелее. Пройдя многих моё мнение что в Москве только в больнице св Владимира в отделении гемодиализа (вроде так называется) не бояться.

mkagan Дата: Понедельник, 29.02.2016, 19:26 | Сообщение # 3034 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: АнЕлЯр, Да, это отделение лучшее в своём профиле, но мы ведём речь о нефротическом синдроме М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

АнЕлЯр Дата: Вторник, 01.03.2016, 01:32 | Сообщение # 3035 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: mkagan, ВНС тоже разновидность нефротического синдрома... я от темы далеко не отошла. Да на самом то деле я ничего против не имею. Просто под определение "самая лучшая в стране" не подходит. И не только моё такое мнение. К сожалению.

mkagan Дата: Вторник, 01.03.2016, 02:09 | Сообщение # 3036 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: АнЕлЯр, я говорю о своём мнении и оно тоже на чём то основано. Отделение хирургии крови в больнице святого Владимира в Москве лучшая детская нефрологическая реанимация в стране. Детям с острой и хронической почечной недостаточностью лучше лечиться и наблюдаться там. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Виктор Дата: Вторник, 01.03.2016, 09:25 | Сообщение # 3037 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте Алексей Юрьевич! Очень нужен Ваш совет. У меня сын, дебют март 2013 г в возрасте 1г 2 мес. Через месяц после прививки корь краснуха паротит ( до этого не болел даже простуды ми). Сильно отек, белок в моче более 3 г. Давление в норме. Белок на преднизолоне ушел быстро ( около недели) при снижении дозы при приеме через день случился рецидив, простуды и инфекций при этом не было. Снова дали максимальную дозу, быстро вошли в ремиссию, которая далее снова и снова сменялась рецидивом при снижении дозы или на фоне простуды. В итоге решили подключить лейкеран + преднизолон. Вошли в ремиссию,которая держалась 1,5 года. Никаких лекарств вообще не принимал, белка в моче не было при простудах, ротовирусной, даже после укуса осы. Можно сказать, мы уже поверили в полное излечение. Неделю назад заметила у ребенка мелкую сыпь пузырьками на щеках и на животе. На кануне ее появления вечером ребенку по не досмотру родителей дали целый апельсин и еще батончик Марса ( шоколад). До этого ел все в умеренном количестве, продукты, способные вызвать аллергию давали в небольшом количестве с промежутком Раз в три дня. Утром следующего дня тест полоски показали 0,1-0,3 г белка. Наблюдали несколько дней. На фоне приема зиртека увидела улучшение по полоскам ( в утренней порции показало 0г). Тем не менее в воскресенье белок резко повысился. Симптомов простуды инфекции и т д нет. Давление в норме. Врач назначили преднизолон 8 табл. При весе 19 кг , рост 110, возраст 4 года. Теперь ждем как отреагирует и думаем , что делать дальше и какую тактику лечения выбрать, учитывая ту , которую мы уже прошли , а также ее результаты ( полтора года ремиссии без лекарств) и возникновения рецидива почти на ровном месте( могу подозревать только аллергию). Очень хочется узнать Ваше мнение о майфортике ( селсепте). Прогноз течения дальнейшего заболевания( после длительной ремиссии на лейкеране). Сообщение отредактировал Виктор - Вторник, 01.03.2016, 14:05

Voron Дата: Вторник, 01.03.2016, 12:16 | Сообщение # 3038 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Такая же ситуация и с моим сыном случилась. После прививки корь паротит краснуха ребенок отек в течении 2-3 недель и потом выявили нефротический синдром. И тоже до этого не болел даже насморком. Я много перелапатила медицинских статей именно коревая прививка дает осложнения на почки. ПРИВИВКИ - ЗЛО! А врачи как ни в чем не бывало утверждают, что это не от этого. Только некоторые соглашаются, что такое возможно, жаль , что родители продолжают делать прививки, не думая о последствиях. Я теперь ярая их противница.

mkagan Дата: Вторник, 01.03.2016, 18:09 | Сообщение # 3039 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Виктор () Теперь ждем как отреагирует и думаем , что делать дальше и какую тактику лечения выбрать Длительная ремиссия без препаратов, говорит о том, что сейчас у ребёнка нет побочных действий преднизолона. Учитывая это я бы сейчас пролечил его таким же по продолжительности курсом преднизолона, как в дебюте болезни ( смотрите выше международный протокол KDIGO). После чего совсем бы отменил преднизолон и посмотрел, как долго будет держаться ремиссия без препаратов - есть шанс , что опять будет долго держаться. Цитата Виктор () Очень хочется узнать Ваше мнение о майфортике ( селсепте). Для детей , у которых ремиссия не держится без препаратов и не держится на небольшой дозе преднизолона через день - СеллСепт - препарат выбора - он мягче и слабее циклоспорина и, если и он не держит ремиссию, то необходим циклоспорин. Цитата Виктор () Прогноз течения дальнейшего заболевания( после длительной ремиссии на лейкеране). Думаю, есть шанс при хорошем не коротком курсе преднизолона - опять добиться долгой ремиссии без препаратов М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Виктор Дата: Вторник, 01.03.2016, 18:42 | Сообщение # 3040 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Вам за ответы. Наш нефролог сегодня сказала, что нужно дождаться 3-х отрицательных анализов на белок, а далее- преднизолон через день и на снижение... Я сама не уверенна в ее правоте и скорее соглашусь с Вами. Хотелось бы также узнать Ваше мнение о возможности выезда детей с таким диагнозом в другой климат. У нас есть такая возможность, т. К. В свое время успели купить недвижимость в другой стране у моря чтобы вывозить детей на лето. Сами живем на крайнем севере и лета здесь не бывает. Очень боюсь, что с ребенком может случиться беда и в чужой стране нам не помогут. Ваши пациенты пожизненно привязаны к больнице или родители вывозят детей на свой страх и риск? В месте, где у нас недвижимость есть хорошая лаборатория для сдачи анализов (viva clinic), результаты в тот же день и доступны в эл. Виде, а нефрология в ближайшем городе ( 40 минут на машине). Детская поликлиника в 5 минутах хотьбы. И если вывозить , то лучше наверное весной и на долго, чтобы организм постепенно привык к смене климата? Нужно ли при этом корректировать дозу гормонов или просто бояться в ожидании рецидива? Очень хочется сделать все, чтобы ребенок не чувствовал себя обделенным, проводя большую часть своего детства по больницам Сообщение отредактировал Виктор - Вторник, 01.03.2016, 18:49

Kravchenkod Дата: Вторник, 01.03.2016, 18:58 | Сообщение # 3041 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Может 3 положительных анализов?просто не понятно,как можно назначить через день если отриц-е будут анализы. Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

Виктор Дата: Вторник, 01.03.2016, 19:50 | Сообщение # 3042 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Отрицательных на присутствие в суточной моче белка. Если белка нет,- результат отрицательный. Отрицательный результат в данном случае понятие положительное и говорит о том , что ребенок реагирует на гормоны и у него наступила ремиссия на фоне проводимого лечения а далее наша задача,- сделать все чтобы удержать эту ремиссию как можно дольше без гормонов и т д или поддерживать ее на низких ( безвредных) для ребенка дозах

mkagan Дата: Среда, 02.03.2016, 09:34 | Сообщение # 3043 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Виктор () Наш нефролог сегодня сказала, что нужно дождаться 3-х отрицательных анализов на белок, а далее- преднизолон через день и на снижение... Я сама не уверенна в ее правоте и скорее соглашусь с Вами. Да, это одна из возможных схем. Цитата Виктор () Ваши пациенты пожизненно привязаны к больнице и Да, что Вы! Нет, конечно. У Вас ведь чувствительный к лечению вариант болезни. Надо иметь при себе тест-полоски на белок в моче - и в случае его появления перейти на ежедневный приём преднизолона в суточной дозе 2 мг\кг (не более 60 мг в день для детей с весом более 30 кг). Цитата Виктор () В месте, где у нас недвижимость есть хорошая лаборатория для сдачи анализов (viva clinic) Вам не нужна какая либо особая лаборатория. В Вашем случае диагноз ясен и уже известен и важно своевременно диагностировать обострение (появление белка в моче) - для этого вполне достаточно тест-полосок. Цитата Виктор () Нужно ли при этом корректировать дозу гормонов Нет не нужно М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ксюшенька Дата: Среда, 02.03.2016, 18:00 | Сообщение # 3044 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Добрый день,Михаил Юдович.Хотела бы спросить вашего мнения,но прежде напомню немного о нас.Девочка с нс.Дебют январь 2015г.первый рецидив случился ровно через месяц после отмены гормонов.В НЦЗД прошли обследование, была назначена схема снижения пз,при которой последние три месяца мы пьем по 1т.через день.23го марта мы должны прекратить прием гормонов.Мне немного страшновато,не резко ли это,может все же перед полной отменой по 1/4или 1/2снижать,как вы думаете? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

mkagan Дата: Среда, 02.03.2016, 18:26 | Сообщение # 3045 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: ксюшенька, Если страшно, вполне можно ещё неделю принимать 0.5 т через день. Столь маленькая доза в течение дополнительной недели не прибавит побочных эффектов преднизолона. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]