|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 08.02.2016, 21:22 | Сообщение # 2941 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
Цитата mamochka (  ) А вот многие детки, с кем они общаются и кто давно болеет, после двухлетнего приема Циклоспарина смогли уйти от лекарств. Это радует.
Да, это радует...
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 08.02.2016, 21:28 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 08.02.2016, 21:58 | Сообщение # 2942 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем привет)
Давно я тут не писала, не делилась новостями.
На сегодня - ровно 8 месяцев нашей ремиссии после 5-ти летнего приема препаратов. 
1 января ребенок заболел- температура подлетела до 39,5 гр. Сбивала 2 дня. Горло красное было. Прошли курс лечения - биотраксон уколы, жаропонижающие, антигистаминное. Казалось бы - пронесло. Анализы в норме.
28 января у нас слегла уже вся семья - полный лазарет. У всех красное горло, и не сбивающаяся температура с первого раза и длительно до 3-х дней. на сегодня все стабильно - анализы у сына все отличные, тьфу, тьфу.
Контроль веду ОАМ постоянно, кровь раз в 2 месяца тоже.
Одно но - начала за него волноваться, так как после отмены циклосопорина и ПЗ конечно же похудел, осенью шли в школу - худышки. А к ноябрю мало того, что вырос на пару см, так еще стал набирать вес. К концу декабря пришлось даже смену гардероба сделать. Попа , бедра, грудь, руки, плечи стали как у богатыря. За 2 раза болезни конечно же все куда-то убежало. Но были волнение, что бы ничего не произошло. Доктора успокаивают, говорят - растет.
Режим питания соблюдаем, но напал на него ЖОРА))) Гоняла с кухни. Если йогурт - то надо ему 3 банки съесть, и так далее. Вообщем может и в правду интенсивно в рост пошел... 
10 января 8 лет исполнилось.
Вновь прибывшим не по своей судьбе на нашу ветку данного форума - не отчаивайтесь мамы и папы. Держитесь, все будет у ваших деток хорошо. Главное запасайтесь терпением - его понадобиться очень много.
Тут в ремиссии и то рука постоянно на пульсе - ни дня в расслабленном состоянии.
Я наверное, при приеме препаратов и то была более спокойной, в сравнении как только мы перестали их принимать. Утомила ребенка своими подозрениями, а вдруг анализы плохие - мне все время кажется, что он просыпается опухшим , "бери банку - будем белок в моче проверять !))  " Или, когда там мы последний раз кровь сдавали?..  
Пора мать отправлять на отдых - переутомилась видимо.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Nataliaa
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 10:03 | Сообщение # 2943 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mamochka, Спасибо Вам огромное за слова поддержки.
Не могу прикрепить файл с выпиской, подскажите, пожалуйста, как это можно сделать.
Сообщение отредактировал Nataliaa - Вторник, 09.02.2016, 10:18 |
| |
| |
Nataliaa
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 10:08 | Сообщение # 2944 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, посмотрите, пожалуйста , вот наша выписка. Извините, у меня только так получилось прикрепить файлы
Сообщение отредактировал Nataliaa - Вторник, 09.02.2016, 10:28 |
| |
| |
Nataliaa
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 10:09 | Сообщение # 2945 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
и вот
Сообщение отредактировал Nataliaa - Вторник, 09.02.2016, 10:29 |
| |
| |
3лата
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 10:12 | Сообщение # 2946 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganka-k, спасибо,что пишите.Рады за вас!Так держать!На препаратах и правда,как-то спокойнее.Мы в этом месяце попробуем отменить преднизолон.Как часто надо будет контролировать мочу?2 раза в неделю?Реже-это как-то рискованно,да?Я понимаю,что мы вероятнее всего-в начале пути.Ложимся планово в больницу.Чтобы лечь,надо обойти несколько врачей+анализы.Столько в поликлинике кашляющих деток!Одна надежда на оксолин и маску.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 10:37 | Сообщение # 2947 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата 3лата ( ) Ganka-k, спасибо,что пишите.Рады за вас!Так держать!На препаратах и правда,как-то спокойнее.Мы в этом месяце попробуем отменить преднизолон.Как часто надо будет контролировать мочу?2 раза в неделю?Реже-это как-то рискованно,да?Я понимаю,что мы вероятнее всего-в начале пути.Ложимся планово в больницу.Чтобы лечь,надо обойти несколько врачей+анализы.Столько в поликлинике кашляющих деток!Одна надежда на оксолин и маску.
Спасибо)
Амбулаторно ОАМ контролирую раз в 3-4 недели. А в домашних условиях тест-полосками утром 1-2 раза в неделю. Свои эмоции и состояние я уже описала выше))))
Вам удачной отмены без рецидивов 
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 10:57 | Сообщение # 2948 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Nataliaa, Наталия, мне кажется (использую это выражение,т.к. высказываю мнение заочно), что у Вашей дочери нет серьёзной почечной патологии. С чем связаны микросимптомы сказать сложно. Я бы учитывал влияние наверняка уже начавшегося пубертата (при этом у девочек возможен длительный субфебрилитет). Кстати, нет ли у неё физиологических выделений из половых путей (нередких в этом возрасте), называемых белями? Попадание этих выделений в мочу может приводить к положительному тесту на белок.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Nataliaa
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 15:56 | Сообщение # 2949 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, Михаил Юдович, спасибо огромнейшее за ответ. Мне бы очень хотелось, чтобы так и было... На этом форуме, я прочитала много разных случаев, приведших к ХПН, Как я понимаю, многие болезни почек можно как-то лечить и поддерживать гормонами, и т.д. Но самое опасное и неподдающееся лечению, когда идет постоянный, пусть и небольшой белок, такой хронический вялотекущий процесс. Я очень боюсь этого и хочется найти причину, чтобы предотвратить прогрессирование. Дело в том, что наши анализы не всегда такие "ровные". Креатинин бывает и 65 и 74 и бывал даже 80, как-то скачет каждый раз. Ребенок выделяет больше жидкости, чем выпивает, и даже при небольшом потреблении жидкости, выделяет мочу большими порциями по 380, по 480, и больше 500 мл. Удельный вес монотонно низкий в течение всего дня 1002-1007, кроме ночной одной порции. Как мне кажется, иногда такая низкая плотность может показывать ложноотрицательный или заниженный результат белка (я вспоминаю маму Кирилла, которому сделали пересадку, анализы были в норме, даже белка никогда не было, только плотность низкая) У нас в ОАМ белок иногда отр., иногда до 0,1. Но в дневное время иногда моча пенится и по тест полоскам проскакивает и 0,3 и 0,5, а в некоторых случаях более 1гр. После того как дочка покаталась на коньках белок был 1,9гр !!! (сдала в лабораторию, т.к. не поверила что по тест полоскам такой показал). Когда сдавали пробу на сухоядение максимальная плотность была 1019, и белок от 0,1 до 0,4 (наверное, как раз в этом случае улавливается настоящий белок, т.к. плотность побольше) У девочки ещё нет половых выделений, она очень худенькая, и особо никаких гормональных перестроек не наблюдается. Я не знаю, что делать... хочется разобраться... как-то предотвратить необратимое...Как Вы думаете, может ли ВЭБ быть причиной? Может, все-таки нам нужна была биопсия, чтобы установить диагноз? Меня очень пугает эта безызвестность... Насколько я понимаю, у нас нарушена реабсорбция из-за повреждения в почечных канальцах... Можно ли как-то наши почечки спасти?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 17:03 | Сообщение # 2950 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович, ребята, посоветуйте что-то по Дисплазии десен: чем полоскать, обрабатывать. К стоматологу записались. Приветствуются любые советы. Может быть концентрация ЦсА поднялась, проверяем. Норма 80-120нг/мл? Ребенок 6 лет, 22 кг, 113 см. В сутки принимаем 100 мг ЦсА+5мг Энама. Последняя концентрация - 142нг/мл. Буду благодарна люблому совету. Ребята, кто какую дозу ЦсА пьет и какая у вас на вашей дозе концентрация?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 17:52 | Сообщение # 2951 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Nataliaa ( ) Как Вы думаете, может ли ВЭБ быть причиной?
Думаю нет.
А какой у неё рост? И что показала ортостатическая проба?
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 17:53 | Сообщение # 2952 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Михаил Юдович, ребята, посоветуйте что-то по Дисплазии десен:
Я бы обратился к стоматологу
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 17:54 | Сообщение # 2953 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Последняя концентрация - 142нг/мл.
Думаю, что доза циклосполрина у Вас хорошо подобрана
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Nataliaa
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 18:03 | Сообщение # 2954 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mkagan ( ) А какой у неё рост? И что показала ортостатическая проба?
Михаил Юдович, у неё рост 150см вес 30кг, она очень худенькая, почти не набирает вес. Ортостатическая проба есть в выписке - там в каждой порции белок, в ночных - 0,07г и 0,09г
Скажите, пожалуйста, я так понимаю, что у нас полиурия, да?
Сообщение отредактировал Nataliaa - Вторник, 09.02.2016, 18:32 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 18:56 | Сообщение # 2955 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Nataliaa, извините, здравствуйте. А почему у вас девочка почти не набирает вес?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
