Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Nataliaa
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 15:56 | Сообщение # 2956 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Михаил Юдович, спасибо огромнейшее за ответ. Мне бы очень хотелось, чтобы так и было... На этом форуме, я прочитала много разных случаев, приведших к ХПН, Как я понимаю, многие болезни почек можно как-то лечить и поддерживать гормонами, и т.д. Но самое опасное и неподдающееся лечению, когда идет постоянный, пусть и небольшой белок, такой хронический вялотекущий процесс. Я очень боюсь этого и хочется найти причину, чтобы предотвратить прогрессирование. Дело в том, что наши анализы не всегда такие "ровные". Креатинин бывает и 65 и 74 и бывал даже 80, как-то скачет каждый раз. Ребенок выделяет больше жидкости, чем выпивает, и даже при небольшом потреблении жидкости, выделяет мочу большими порциями по 380, по 480, и больше 500 мл. Удельный вес монотонно низкий в течение всего дня 1002-1007, кроме ночной одной порции. Как мне кажется, иногда такая низкая плотность может показывать ложноотрицательный или заниженный результат белка (я вспоминаю маму Кирилла, которому сделали пересадку, анализы были в норме, даже белка никогда не было, только плотность низкая) У нас в ОАМ белок иногда отр., иногда до 0,1. Но в дневное время иногда моча пенится и по тест полоскам проскакивает и 0,3 и 0,5, а в некоторых случаях более 1гр. После того как дочка покаталась на коньках белок был 1,9гр !!! (сдала в лабораторию, т.к. не поверила что по тест полоскам такой показал). Когда сдавали пробу на сухоядение максимальная плотность была 1019, и белок от 0,1 до 0,4 (наверное, как раз в этом случае улавливается настоящий белок, т.к. плотность побольше) У девочки ещё нет половых выделений, она очень худенькая, и особо никаких гормональных перестроек не наблюдается. Я не знаю, что делать... хочется разобраться... как-то предотвратить необратимое...Как Вы думаете, может ли ВЭБ быть причиной? Может, все-таки нам нужна была биопсия, чтобы установить диагноз? Меня очень пугает эта безызвестность... Насколько я понимаю, у нас нарушена реабсорбция из-за повреждения в почечных канальцах... Можно ли как-то наши почечки спасти?
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 17:03 | Сообщение # 2957 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Михаил Юдович, ребята, посоветуйте что-то по Дисплазии десен: чем полоскать, обрабатывать. К стоматологу записались. Приветствуются любые советы. Может быть концентрация ЦсА поднялась, проверяем. Норма 80-120нг/мл? Ребенок 6 лет, 22 кг, 113 см. В сутки принимаем 100 мг ЦсА+5мг Энама. Последняя концентрация - 142нг/мл. Буду благодарна люблому совету. Ребята, кто какую дозу ЦсА пьет и какая у вас на вашей дозе концентрация?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 17:52 | Сообщение # 2958 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Nataliaa ( ) Как Вы думаете, может ли ВЭБ быть причиной? Думаю нет. А какой у неё рост? И что показала ортостатическая проба?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 17:53 | Сообщение # 2959 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) Михаил Юдович, ребята, посоветуйте что-то по Дисплазии десен: Я бы обратился к стоматологу
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 17:54 | Сообщение # 2960 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) Последняя концентрация - 142нг/мл. Думаю, что доза циклосполрина у Вас хорошо подобрана
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Nataliaa
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 18:03 | Сообщение # 2961 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) А какой у неё рост? И что показала ортостатическая проба? Михаил Юдович, у неё рост 150см вес 30кг, она очень худенькая, почти не набирает вес. Ортостатическая проба есть в выписке - там в каждой порции белок, в ночных - 0,07г и 0,09г Скажите, пожалуйста, я так понимаю, что у нас полиурия, да?
Сообщение отредактировал Nataliaa - Вторник, 09.02.2016, 18:32 |
|
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 18:56 | Сообщение # 2962 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Nataliaa, извините, здравствуйте. А почему у вас девочка почти не набирает вес?
|
|
| |
3лата
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 19:54 | Сообщение # 2963 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ganka-k, у меня ещё один вопрос.Не связанный с медициной,да простят меня форумчане.У многих тут дети вынужденно не посещают детские дошкольные учреждения.Ваш сын ведь не ходил в сад?На какие-то подготовительные курсы?Как он адаптировался к школе?Считается,"домашним" детям труднее.Нынче в школе первый класс вроде института....P.S.Дома можно заниматься,дома нет коллектива....
Сообщение отредактировал 3лата - Вторник, 09.02.2016, 20:04 |
|
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 20:39 | Сообщение # 2964 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
mamochka, единственно, что нам советовали в НЦЗД, массировать десна, как профилактика...думаю что действительно стоматологи должны помочь
|
|
| |
lenor24
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 21:35 | Сообщение # 2965 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Ganka-k, Как я за Вас рада!!!!!Так держать!!!*
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
Nataliaa
|
Дата: Вторник, 09.02.2016, 22:47 | Сообщение # 2966 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ellix, Здравствуйте. Трудно сказать, вроде и ест... Я могу только предположить, что это из-за полиурии. Она выделяет больше жидкости, чем выпивает. Получается как обезвоживание, у нас гематокрит бывает повышен, около 45.
|
|
| |
Татьяна07
|
Дата: Среда, 10.02.2016, 07:36 | Сообщение # 2967 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ganka-k, Здравствуйте! Так держать! Мы за вас очень рады.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 10.02.2016, 10:12 | Сообщение # 2968 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Nataliaa, Цитата Nataliaa ( ) Скажите, пожалуйста, я так понимаю, что у нас полиурия, да?
Наталья, при отсутствии патологии при УЗИ почек у Вашей девочки не должно быть и не может быть нарушения функции почек. Количество выделяемой мочи и её удельный вес обязательно должны сопоставляться с количеством выпиваемой жидкости. Например, если я за день выпиваю 8 стаканов чая, у меня будет и низкий удельный вес мочи и выделение большого количества мочи.
Цитата Nataliaa ( ) у неё рост 150см вес 30кг, Да, вот у подростков с хорошим ростом - не редкость ортостатическая протеинурия. Не всегда ортостатическая проба её сразу выявит.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Среда, 10.02.2016, 12:31 | Сообщение # 2969 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Цитата 3лата ( ) Ganka-k, у меня ещё один вопрос.Не связанный с медициной,да простят меня форумчане.У многих тут дети вынужденно не посещают детские дошкольные учреждения.Ваш сын ведь не ходил в сад?На какие-то подготовительные курсы?Как он адаптировался к школе?Считается,"домашним" детям труднее.Нынче в школе первый класс вроде института....P.S.Дома можно заниматься,дома нет коллектива.... ответила в личку
Цитата Nataliaa ( ) Ganka-k, Как я за Вас рада!!!!!Так держать!!!*
Цитата Татьяна07 ( ) Ganka-k, Здравствуйте! Так держать! Мы за вас очень рады.
девочки. спасибо)
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Среда, 10.02.2016, 12:42 | Сообщение # 2970 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ganka-k .расскажите мне тоже,как вы адаптировались в школе?!на самом деле дома будет тяжело(((
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
|