Пятница, 29.03.2024, 03:28
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
240460
Дата: Четверг, 04.02.2016, 00:02 | Сообщение # 2941
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович подскажите, вопрос по анализу крови. Мальчику 2,5 года. Дебют НС - октябрь 2015г. На сегодня приём преднизолона -3 табл. через день. Каждый день тестируем мочу. И каждую неделю сдаём мочу на анализы. Слава богу, всё хорошо. А сегодня анализ крови расстроил. Выше нормы показатели -тромбоциты, лимфоциты, моноциты, нейтрофилы, эозинофилы. О чём это говорит? Как хочется избавиться от этого страшного недуга!
 
Nataliaa
Дата: Четверг, 04.02.2016, 11:27 | Сообщение # 2942
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, ув Михаил Юдович и форумчане. Меня зовут Наталья, мы из Харькова. Я уже давно читаю форум и вот решилась написать, потому что нахожусь в полном отчаянии. Моей дочери 11 лет. Все началось с того, что в прошлом году где-то с сентября заметила, что ребенок стал плохо себя чувствовать – вялость, слабость, усталость, часто головные боли, появился субфебрилитет 37,0-37,4. Мы начали бегать по врачам, были у невролога, сделали мрт головы; легли в стационар, но по анализам никаких отклонений не нашли, белка в моче не было, плотность на тот момент была 1021. Единственное, что выявили это повышенные поздние антитела на ВЭБ, ЦМВ и герпес 6 типа. Направили к инфекционисту, а он сказал, что лечить не нужно, т.к. ПЦР были отрицательные.
Так и продолжалось, пока в апреле температура не стала подниматься до 37,9-38. Сдали анализы – в моче белок 0,078 и лейкоциты небольшие 15-20. Нас положили в нефрологию, там поставили пиелонефрит( были повышены лейкоциты по Нечипоренко), эритроциты в норме. Прокапали нам антибиотик зоксицеф, а также цимевен 10дней, циклоферон, полиоксидоний, т.к. уверили, что виной всему эти герпесные инфекции. Но во время капельниц девочка стала себя чувствовать ещё хуже – кружилась голова, темнело в глазах, предобморочное состояние, сталo низким давление. И Такое продолжалось вплоть до зимы. При выписке белок уже был 0,120. Через два месяца, как нам и советовали, мы повторно показались в нефрологию. Оказалось, что у нас белок не ушел, да к тому же плотность очень снизилась, В ОАМ 1010-1012, по Зимницкому 1002-1015. Да ещё и после этого лечения были жуткие высыпания в области грудной клетки, и на ладошках пузырьки и слазила кожа. Титры на антитела еще больше вырoсли, в 3-4 раза. Нам поставили диагноз тубулоинтерстициальный нефрит… Это было в июле… С тех пор я не могу ни спать, ни есть, ни жить…
Все, что нам назначили - это энап и курантил. Но толку никакого, никаких улучшений нет. У дочки продолжается субфебрилитет, иногда 37,7, она не может полноценно учиться, устает, головные боли. До этого года 4-ре практически не болела, а этой осенью раз за разом горло с температурой более 39.
На этом форуме я узнала о проф. Цыгине и связалась с ним. Он посоветовал нам обследоваться у ревматолога, что мы и сделали. Все анализы по крови на аутоиммунные заболевания оказались отрицательными, но учитывая наши жалобы и состояние ребенка нам с большой натяжкой поставили СКВ и назначили гормонотерапия. Правда мы не стали её применять, потому что уже собрались ехать в Москву в НЦЗД на обследование к Цыгину А.Н.
Находясь на стационаре в НЦЗД, нас осмотрел ревматолог , отвозили кровь на анализы в Институт ревматологии где-то в Москве, они оказались отрицательными тоже. В заключении ревматолога – на момент осмотра убедительных данных за ревматические заболевания нет. Также сдали там на вирусы, ПЦР на ЦМВ и герпес 6 типа- отрицательный, а ПЦР на ВЭБ-положительный ( менее 500). Нам назначили валацикловир 3р в день 4-6 месяцев.
Биопсию нам не стали делать, проф.Цыгин пояснил, что она будет не информативной.
На данный момент сут. белок 0,1-0,2 В ОАМ иногда белок отрицательный, иногда немного повышены лейкоциты. Очень беспокоит, что кол-во выделенной жидкости превышает кол-во выпитой на100-200-300мл. В ОАК Лейкоциты и нейтрофилы немного понижены всегда. Биохимия в пределах нормы.
Мы только несколько дней как вернулись домой из Москвы и я снова пребываю в отчаянии… Здесь на форуме я неоднократно читала, что эти вирусы не могут быть причиной проблем с почками, и не понимаю, что делать чтобы не навредить ребенку. Может ли в нашем случае причина белка в моче быть от этих вирусов? И обратимо ли это? Меня очень пугает, что фактически никакого лечения не предлагают, говорят только наблюдать. Мне очень страшно, что мы теряем время…
Извините, я постаралась коротко изложить суть, может сумбурно, я очень переживаю, все время плачу и не могу прийти в себя, не могу сосредоточиться… Пожалуйста, помогите разобраться.


Сообщение отредактировал Nataliaa - Четверг, 04.02.2016, 11:41
 
mamochka
Дата: Воскресенье, 07.02.2016, 14:07 | Сообщение # 2943
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Nataliaa, добрый день. Пока Михаила Юдовича нет, постараюсь немного вас поддержать. Очень хорошо, что вы написали сюда. Очень надеюсь, что наши врачи смогут что-то полезное вам подсказать. Держитесь и не падайте духом, т.к. вашей дочке нужна поддержка с вашей стороны, любовь, забота и уверенность, что все наладится. Дай Бог, чтобы вам поскорей удалось установить точный диагноз. Тогда и с терапией можно будет определиться. Всего вам наилучшего. Выздоравливайте. И берегите себя и свои нервы, они нужны вам и вашей дочери.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 08.02.2016, 03:48 | Сообщение # 2944
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Nataliaa, Если Вы хотите узнать моё мнение по Вашему случае - мне необходимо иметь полную выписку из НЦЗД, а не Ваш пересказ.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mamochka
Дата: Понедельник, 08.02.2016, 19:59 | Сообщение # 2945
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Добрый вечер всем! Были у гастроэнтеролога, проверяли печень и печеночные показатели. Вроде подупал общий билирубин, щелочная фасфатоза в норме, узи в норме. Подуспокоились немного. Нам прописывают урсосан на месяц как гепатопротектор и пробиотики для кишечника. Стоит ли пить урсосан?
 
mamochka
Дата: Понедельник, 08.02.2016, 20:06 | Сообщение # 2946
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Теперь другая напасть. У нас концентрация повысилась. 142нг/мл. Ребенок - мальчик, 6 лет, рост 113 см, вес - 22 кг. Подхуднули. Принимаем 100 мг циклоспарина в сутки+энам 5 мг в сутки. С неделю назад при чистке зубов стали кровить десны. У задних зубов есть покраснение и увеличение десен. Сегодня были у нефролога. Умеренная дисплазия десен. Какие процедуры нам показаны? Физио?
 
mamochka
Дата: Понедельник, 08.02.2016, 20:11 | Сообщение # 2947
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
И еще. Пока ждали прием, встретили маму с девочкой. Болеют 7 лет. Сейчас принимают селл септ+пз. До этого пили Циклоспарин, после отмены 2 года были в ремиссии без лекарств. Рецидив случился полгода назад на фоне сильного приступа аллергической астмы. А вот многие детки, с кем они общаются и кто давно болеет, после двухлетнего приема Циклоспарина смогли уйти от лекарств. Это радует.
 
crendello
Дата: Понедельник, 08.02.2016, 21:22 | Сообщение # 2948
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цитата mamochka ()
А вот многие детки, с кем они общаются и кто давно болеет, после двухлетнего приема Циклоспарина смогли уйти от лекарств. Это радует.

Да, это радует...


Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 08.02.2016, 21:28
 
Ganka-k
Дата: Понедельник, 08.02.2016, 21:58 | Сообщение # 2949
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Всем привет)
Давно я тут не писала, не делилась новостями.
На сегодня - ровно 8 месяцев нашей ремиссии после 5-ти летнего приема препаратов. cry cry
1 января ребенок заболел- температура подлетела до 39,5 гр. Сбивала 2 дня. Горло красное было. Прошли курс лечения - биотраксон уколы, жаропонижающие, антигистаминное. Казалось бы - пронесло. Анализы в норме.
28 января у нас слегла уже вся семья - полный лазарет. У всех красное горло, и не сбивающаяся температура с первого раза и длительно до 3-х дней. на сегодня все стабильно - анализы у сына все отличные, тьфу, тьфу.
Контроль веду ОАМ постоянно, кровь раз в 2 месяца тоже.
Одно но - начала за него волноваться, так как после отмены циклосопорина и ПЗ конечно же похудел, осенью шли в школу - худышки. А к ноябрю мало того, что вырос на пару см, так еще стал набирать вес. К концу декабря пришлось даже смену гардероба сделать. Попа , бедра, грудь, руки, плечи стали как у богатыря. За 2 раза болезни конечно же все куда-то убежало. Но были волнение, что бы ничего не произошло. Доктора успокаивают, говорят - растет.
Режим питания соблюдаем, но напал на него ЖОРА))) Гоняла с кухни. Если йогурт - то надо ему 3 банки съесть, и так далее. Вообщем может и в правду интенсивно в рост пошел... wink
10 января 8 лет исполнилось.

Вновь прибывшим не по своей судьбе на нашу ветку данного форума - не отчаивайтесь мамы и папы. Держитесь, все будет у ваших деток хорошо. Главное запасайтесь терпением - его понадобиться очень много.
Тут в ремиссии и то рука постоянно на пульсе - ни дня в расслабленном состоянии.

Я наверное, при приеме препаратов и то была более спокойной, в сравнении как только мы перестали их принимать. Утомила ребенка своими подозрениями, а вдруг анализы плохие - мне все время кажется, что он просыпается опухшим , "бери банку - будем белок в моче проверять !)) " Или, когда там мы последний раз кровь сдавали?.. crazy cranky

Пора мать отправлять на отдых - переутомилась видимо.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
Nataliaa
Дата: Вторник, 09.02.2016, 10:03 | Сообщение # 2950
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mamochka, Спасибо Вам огромное за слова поддержки.
Не могу прикрепить файл с выпиской, подскажите, пожалуйста, как это можно сделать.


Сообщение отредактировал Nataliaa - Вторник, 09.02.2016, 10:18
 
Nataliaa
Дата: Вторник, 09.02.2016, 10:08 | Сообщение # 2951
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, посмотрите, пожалуйста , вот наша выписка. Извините, у меня только так получилось прикрепить файлы
Прикрепления: 3219079.jpg (71.8 Kb) · 6254811.jpg (62.1 Kb) · 2096554.jpg (59.4 Kb)


Сообщение отредактировал Nataliaa - Вторник, 09.02.2016, 10:28
 
Nataliaa
Дата: Вторник, 09.02.2016, 10:09 | Сообщение # 2952
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
и вот
Прикрепления: 6279325.jpg (70.8 Kb)


Сообщение отредактировал Nataliaa - Вторник, 09.02.2016, 10:29
 
3лата
Дата: Вторник, 09.02.2016, 10:12 | Сообщение # 2953
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k, спасибо,что пишите.Рады за вас!Так держать!На препаратах и правда,как-то спокойнее.Мы в этом месяце попробуем отменить преднизолон.Как часто надо будет контролировать мочу?2 раза в неделю?Реже-это как-то рискованно,да?Я понимаю,что мы вероятнее всего-в начале пути.Ложимся планово в больницу.Чтобы лечь,надо обойти несколько врачей+анализы.Столько в поликлинике кашляющих деток!Одна надежда на оксолин и маску.
 
Ganka-k
Дата: Вторник, 09.02.2016, 10:37 | Сообщение # 2954
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата 3лата ()
Ganka-k, спасибо,что пишите.Рады за вас!Так держать!На препаратах и правда,как-то спокойнее.Мы в этом месяце попробуем отменить преднизолон.Как часто надо будет контролировать мочу?2 раза в неделю?Реже-это как-то рискованно,да?Я понимаю,что мы вероятнее всего-в начале пути.Ложимся планово в больницу.Чтобы лечь,надо обойти несколько врачей+анализы.Столько в поликлинике кашляющих деток!Одна надежда на оксолин и маску.


Спасибо)
Амбулаторно ОАМ контролирую раз в 3-4 недели. А в домашних условиях тест-полосками утром 1-2 раза в неделю. Свои эмоции и состояние я уже описала выше))))

Вам удачной отмены без рецидивов cool


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
mkagan
Дата: Вторник, 09.02.2016, 10:57 | Сообщение # 2955
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Nataliaa, Наталия, мне кажется (использую это выражение,т.к. высказываю мнение заочно), что у Вашей дочери нет серьёзной почечной патологии. С чем связаны микросимптомы сказать сложно. Я бы учитывал влияние наверняка уже начавшегося пубертата (при этом у девочек возможен длительный субфебрилитет). Кстати, нет ли у неё физиологических выделений из половых путей (нередких в этом возрасте), называемых белями? Попадание этих выделений в мочу может приводить к положительному тесту на белок.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024