Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 181 из 665 « 1 2 … 179 180 181 182 183 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Voron Дата: Четверг, 24.12.2015, 15:05 | Сообщение # 2701 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Саламон, мы были на приеме у Цыгина в мае, прием стоит 3500рублей, он сказал, что если вы переходите с ПЗ на циклоспорин у нас , то мы всем в обязательном порядке делаем нефробиопсию. А так как наша Тула всех направляет именно туда, то нам тоже она показала. Про то сколько стоит эта операция я не знаю и знать не хочу, так как при нашей болезни эта биопсия не нужна. Просто я не знаю где нам вообще лечиться раз мы если ложимся в больницу нас всех направляют из области в .Тул уа оттуда по необходимости в НЦЗД. А вы хотите эту операцию сделать?

Саламон Дата: Четверг, 24.12.2015, 15:14 | Сообщение # 2702 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Voron, Нет не хотим это не к чему.А Цыгин сказал если переходить на циклоспорин надо лежать в больнице. ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

ellix Дата: Четверг, 24.12.2015, 15:21 | Сообщение # 2703 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Дорогие форумчане, извините что вмешиваюсь. Нам при поступлении в больницу сказали , что у нас НС. Но без биопсии почки даже лекарства не давали. Были в оооочень тяжелом состоянии ( альбумин 8 г/л). Но 2 недели лежали в больнице и ждали биопсию. В это время брали кучу анализов на все возможное и невозможное. Кололи антибиотики, альбумин))))). Только на след день после биопсии стали давать ПЗ. Врачи были довольны когда диагноз подтвердили. Какими то аппаратами искали, нет ли рака))) . Я когда увижу врача обязательно спрошу, все ли дети делают биопсию для установки диагноза при поступлению в больницу или мы одни такие. Все таки при биопсии видно все что происходит в почке)))) живем во Франции. Да нас и не спрашивали , хотим мы делать биопсию или нет. Надо так было. Сообщение отредактировал ellix - Четверг, 24.12.2015, 15:31

3лата Дата: Четверг, 24.12.2015, 16:08 | Сообщение # 2704 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович,разрешите спросить по поводу СаД3.Дочке 5 лет,сейчас на 3 таб.ПЗ через день,и ниже 2 таб.через день все новогодние каникулы снижать не хочу,у нас дебют НС,куда торопиться.Принимает Са 500 Д3 200 никомед по пол таблетки ежедневно 2 месяца.Нефролог назначила анализ на оксалаты из суточной мочи,в сентябре в областной больнице анализ показал превышение нормы даже для взрослых.У отца ребёнка МКБ,сказали,это наследуется.Так вот,у нас в городе этот анализ не делают.Сделали по Сулковичу +++.Вопрос:может достаточно СаД3 в дни приёма ПЗ?( ЧЕРЕЗ ДЕНЬ) Боюсь навредить почкам.Но ура!За последний месяц ребёнок вырос на 1 см!Как быть?Вроде и зима,гуляем сейчас мало,дождь и лужи... Сообщение отредактировал 3лата - Четверг, 24.12.2015, 16:11

mkagan Дата: Четверг, 24.12.2015, 16:32 | Сообщение # 2705 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Voron () Михаил Юдович, наши нефрологи из Тульской больницы мне всегда говорят, что они не имеют права переводить на какие-либо препараты без Москвы. Странно Цитата Voron () Я вообще имею право перевести ребенка на циклоспорин без биопсии? И если да то как это сделать? А Вы посмотрите протокол KDIGO - там разве написано что-либо про биопсию перед назначением циклоспорина? Цитата Voron () Вы не биопсируете таких детей, ну почему у нас все по другому не понятно. Разные точки зрения имеют право на существование Цитата ellix () Но без биопсии почки даже лекарства не давали. У Вас совсем другой случай, т.к. отмечалась резистентность к терапии, или что-либо другое, не вписывающееся в клинику болезни минимальных изменений, например: сочетание гематурии с НС, почечная недостаточность, или возраст старше 12 лет и т.д. . Цитата ellix () Все таки при биопсии видно все что происходит в почке)))) У 90% детей с НС это понятно по совокупности проявлений болезни без биопсии. Большое значение имеет возраст ребёнка в дебюте болезни. Например, всем взрослым с НС - биопсия обязательна, т.к. у них редко встречаются минимальные изменения, а протокол лечения других болезней существенно отличается. У детей при возникновении НС в возрасте от 1.5 до 12 лет в сочетании с быстрой ремиссией от ежедневного преднизолона в дозе 2 мг\кг, или 60 мг\ кв.метр - диагноз болезни минимальных изменений сомнений не вызывает и биопсия здесь не нужна, т.к. частые рецидивы этой болезни её совсем не опровергают и встречаются у 50-60% таких детей. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Четверг, 24.12.2015, 16:37 | Сообщение # 2706 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата 3лата () Вопрос:может достаточно СаД3 в дни приёма ПЗ Можно попробовать и эту схему, но если появятся боли в костях надо будет перейти на ежедневный приём М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Четверг, 24.12.2015, 16:38 | Сообщение # 2707 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Саламон () какое лутше принимать препарат от давление. Ренитек - хороший препарат Цитата Саламон () Ангиопатия сетчатки глаза это опасна. Пройдёт при нормализации артериального давления М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

3лата Дата: Четверг, 24.12.2015, 18:42 | Сообщение # 2708 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович,спасибо за ответ!Ещё спрошу:читала,что метипред мягче по побочным действиям.Высокое давление нас помучило изрядно.130-140 стабильно.Меняли энап на энап Н.Не сразу подобрали нужную дозировку.Ребёнок сразу похудел,высох.Стало легче при приёме ПЗ через день(Вспоминала Ваши слова!).Но и на 3 таблетках через день бывает скакнёт до 115.Долечиваем дебют,допиваем упаковку ПЗ Венгрия и через месяц нам в стационар на отмену.Такие правила.С ужасом жду рецидива,полной дозы.Попадём ли в счастливые 25%,Бог знает.Так вот:НЕ НАЧАТЬ ЛИ В СЛУЧАЕ РЕЦИДИВА НЕ ПРЕДНИЗОЛОН,А МЕТИПРЕД? Да,врачи привыкли работать с преднизолоном,пусть даже российский,но преднизолон.Но ведь не зря в пульс-терапии используют метипред.Значит,он правда мягче? Сообщение отредактировал 3лата - Четверг, 24.12.2015, 19:27

Саламон Дата: Четверг, 24.12.2015, 22:09 | Сообщение # 2709 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович с каждым разом я убеждаюсь вы гений.Нам также ответили как и вы при нормализации давлении все пройдет это сказал профессор окулист ангиопатия сетчатки глаза.И ещё мы пьём ренитек 2,5 мг по утрам мы измеряли давление 127/67 пульс123,128/61 пульс116.Может нам надо повысить дозу.Мы боимся может морфология поменялась.Как вы думает.Спасибо вам 120 лет жизни здоровья вам вашим близким родным людям. ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП. Сообщение отредактировал Саламон - Четверг, 24.12.2015, 22:10

Voron Дата: Четверг, 24.12.2015, 23:26 | Сообщение # 2710 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Вам огромное Михаил Юдович! Я надеюсь, что мне дадут внятные ответы наши врачи , совсем не хочется делать биопсию почки лишь для того, чтобы перевести ребенка на циклоспорин или другой препарат. Я с самого начала не поняла, почему нет у наших врачей таких полномочий для назначения препаратов. Я не против и в НЦЗД лечь для этого, но не биопсировать. Скажите пожалуйста, нам имеет смысл находиться на 2 т ПЗ через день длительно(3 года ребенку вес 16кг) или уже сейчас лечь в больницу для перехода на другие лекарства? Вообще у нас примерно каждые 4 месяца рецидивы случаются. Часто очень.

mkagan Дата: Пятница, 25.12.2015, 03:53 | Сообщение # 2711 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата 3лата () НЕ НАЧАТЬ ЛИ В СЛУЧАЕ РЕЦИДИВА НЕ ПРЕДНИЗОЛОН,А МЕТИПРЕД? Да,врачи привыкли работать с преднизолоном,пусть даже российский,но преднизолон.Но ведь не зря в пульс-терапии используют метипред.Значит,он правда мягче? Да, при сверхвысоких дозах, применяемых на короткой дистанции , исчисляемой неделями) при пульс-терапии метипред имеет преимущество за счёт того, что он меньше, чем преднизолон, задерживает натрий и меньше, чем преднизолон выводит калий, поэтому при этих свервысоких дозах реже развивается артериальная гипертензия и снижение калия. Но, нет доказательств того, (просто не проводилось таких исследований, видимо в них нет целесообразности) что на долгой многолетней дистанции при стандартных дозах метипред, будучи , как Вы говорите "более мягким", не уступит преднизолону в своём лечебном эффекте. У меня опыта лечения метипредом нет (кроме пульс-терапии). М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 25.12.2015, 03:54 | Сообщение # 2712 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Саламон () Может нам надо повысить дозу. Думаю, Вы принимаете достаточную дозу М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 25.12.2015, 03:55 | Сообщение # 2713 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Саламон () Мы боимся может морфология поменялась. Бояться надо известного врага - обострений, а не призраков! Не забывайте, что биопсия - это фактически "моментальная фотография", отражающая текущий момент. Представьте себе, что Вы сейчас выполните биопсию, удостоверитесь в болезни минимальных изменений, а через год, исходя из Вашей же логики, Вы опять зададитесь этим же вопросом "А может быть морфология изменилась" - давайте, в таком случае, будем биопсировать каждый год. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 25.12.2015, 04:06 | Сообщение # 2714 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Voron () Я не против и в НЦЗД лечь для этого, но не биопсировать. Необходимо хорошо понимать один момент, когда Вы оказываетесь на обследовании и лечении в НЦЗД, помимо многочисленных плюсов (я ещё раз повторюсь, что там лучшая в нашей стране детская нефрология ), существуют и издержки, на которые при поступлении в эту клинику Вы фактически (думаю и письменно) соглашаетесь. Эта клиника является ведущей педиатрической клиникой России не только в практическом, но и в научном плане, поэтому круг обследования пациента там шире, т.к. пациента не только лечат, но и изучают в научном смысле. Эти две неотъемлемых составляющих любых научных институтов, в конечном итоге и обеспечивают их более высокий практический уровень. Поэтому в НЦЗД показания для биопсии всегда будут шире, чем в провинциальной больнице и госпитализируясь туда, на это надо будет соглашаться, как и вообще на то, что Ваши медицинские данные будут использоваться в научных целях. Цитата Voron () Скажите пожалуйста, нам имеет смысл находиться на 2 т ПЗ через день длительно(3 года ребенку вес 16кг) Я бы попробовал и посмотрел будет ли держаться ремиссия на этой дозе, конечно периодически проверяя возможные побочные эффекты. Преднизолон в дозе 10 мг через день - в большинстве случаев у детей такого возраста серьёзных проблем не вызывает, кроме некоторой (не существенной) прибавки веса. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Voron Дата: Пятница, 25.12.2015, 12:38 | Сообщение # 2715 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо за подробный ответ вам уважаемый доктор! Да понимаю, что раз там научный центр , значит и более расширенные исследования проводятся. Но все же не хочу биопсировать ребенка из-за перевода на циклоспорин, а не по какой-либо другой причине( к примеру резистентность к преднизолону) и тд. НО понимаю, что против системы не пойдешь, да и нет смысла ругаться, ведь ребенка лечить где-то надо. Просто попробую поговорить еще раз про лечение в Туле, а если уж не согласятся там нас переводить на другое лечение, то биопсия и НЦЗД нас ждет. Но все же буду пробывать...... А пока будем проводить лечение на 2 т ПЗ через день, благо у нас и рецидивы стали проходить спокойнее, максимум до 0,164 поднимается белок. А ребенок мой и на максимальных дозах не поправляется, так что лишний вес нам не грозит)) Всех форумчан поздравляю с наступающим Новым годом!!Здоровья нашим детям!!Терпения нам с вами!!!Здоровья и терпения нашему Михаилу Юдовичу!!!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]