Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 156 из 665 « 1 2 … 154 155 156 157 158 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mamochka Дата: Суббота, 24.10.2015, 20:53 | Сообщение # 2326 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Злата, частые рецидивы - это каждые 2-3 месяца. И если дело пойдет так, вы увидите, что будет творится с впшим ребенком, когда он сидит постоянно на больших дозах ПЗ. Вы сами захотите поменять лекарства. Мы, как и Crendello очень устали от постоянных обострений. И очень не хотелось переходить на другое лекарство. Нам выбор не предоставляли. А сказали, что надо переходить на Циклоспарин, если не хотим получить серьезных осложнений от ПЗ.

mamochka Дата: Суббота, 24.10.2015, 21:03 | Сообщение # 2327 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Сейчас я понимаю и Михаила Юдовича, и нашу нефролог. Надо было не артачиться после 4 рецидива, не тянуть, как я все надеялась, что удасться держаться только на ПЗ. Только ребенка этим измучила и добавила ему лишнюю дозу ПЗ. Оглядываясь назад, могу сказать, что как мне кажется, Циклоспарин нам подходит лучше. Ушел полностью белок, меньше жалоб со стороны жкт, лучше со стороны нервной системы. Конечно волосатость повысилась кокретно. Но это мелочи. Главное-хорошая ремиссия.Пить нам сказали Циклоспарин не менее 2х лет. Очень надеюсь и верю, что с Божьей помощью мы это приодолеем. Чего и всем желаю.

mamochka Дата: Суббота, 24.10.2015, 21:13 | Сообщение # 2328 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Злата, если удастся держать ремиссию на дозе 0,5мг на кг, то это будет оптимальный вариант.главное-следить за побочками. Насколько я помню, пз можно принимать годами. Михаил Юдович конечно скажет цифры поточнее. От ПЗ уходят, если слишком часто случпются обострения, если доза для поддержания ремиссии окажется выше 0,5 мг на кг и если развиваются побочки, такие как катаракта, задержка роста у ребенка, диабет, серьезные проблемы со стороны жкт.

mamochka Дата: Суббота, 24.10.2015, 21:14 | Сообщение # 2329 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Други, прошу прощения за ошибки. Писала с телефона. О, и всех с первым снегом!

mkagan Дата: Воскресенье, 25.10.2015, 06:45 | Сообщение # 2330 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата 3лата () по ним вы дойдёте до цитостатиков,вы ведь этого не хотите? Удивительная фраза, тем более, если я ничего не путаю, лейкеран у Вас уже упоминался, а это не что иное, как алкилирующий цитостатик. Цитата 3лата () Поэтому предлагаю лечиться по нашей схеме,которая разработана в местном нефро отделении. Видимо существуют люди, которые своё нефроотделение и самих себя считают лучшими в мире. Цитата 3лата () И привела пример синдрома отмены у пациентки. Ни у одного моего пациента из более, чем двухсот не было синдрома отмены. Его просто не бывает, когда опираешься на международный опыт и не занимаешься самодеятельностью. Цитата 3лата () А выбор делать надо. Выбор всегда за родителями. Цитата 3лата () если рецидивы(не дай Бог) пойдут слишком часто, так или иначе придётся подключать цитостатики? Первое, что надо пробовать в такой ситуации - это не отменять преднизолон совсем и держать ремиссию на безвредной дозе преднизолона через день. Таковой дозой можно считать дозу, не превышающую 0.5 мг на кг через день. Эта доза, даже при долгом применении не вызывает существенных побочных эффектов и я спокоен за тех своих пациентов, у которых это получается. Примерно раз в 10-12 месяцев у таких пациентов по договорённости с родителями я пробую отменить преднизолон совсем. У кого-то из них после такой отмены ремиссия держится сама, у других более быстро, или менее быстро возникает рецидив , который лечим по общему принципу лечения рецидива ежедневным преднизолоном и, затем возвращаемся к дозе 0.5 мг на кг через день. Ряду детей по мере их роста и увеличения массы тела эту дозу приходится корректировать. В том случае, когда , описанная выше доза преднизолона недостаточна для того, чтобы держать ремиссию, и требуется более высокая доза преднизолона - можно и это попробовать, если эта доза не намного выше, но при развитии существенного ожирения, или артериальной гипертензии, или катаракты, или влияния на психику, или эрозивного гастрита, или повышения сахара крови - применяется либо 2-3х месячный курс алкилирующих цитостатиков (эндоксан, лейкеран), либо поддержание ремиссии длительным приёмом циклоспорина, или микофенолатов (что не хуже, но менее доступно в России). Я в последние годы отдаю предпочтение приёму циклоспорина , а не цитостатикам (а выбрал бы СеллСепт, если бы он был доступен моим пациентам). Но, это дело вкуса, и то, и другое правомочно, согласно международному опыту. Цитата 3лата () И последнее-если на преднизолоне вдруг разовьётся диабет или катаракта-тоже переходим на цитостатики? Если не лечиться преднизолоном по сумасшедшему, то при стероидчувствительном НС - этого не разовьётся, хотя за этими моментами надо следить . М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

3лата Дата: Воскресенье, 25.10.2015, 11:06 | Сообщение # 2331 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Благодарю за комментарии и разъяснения!!! Я на форуме всего неделю,зашла случайно,искала информацию про тест-полоски.Читаю и перечитываю,а то ей-Богу,как ёжик в тумане.Муж до сих пор считает,что я сгущаю краски и у дочки вот-вот "всё пройдёт". Михаил Юдович,про лейкеран Вас спрашивала Marichka выше,такое нам не предлагали,и я, теперь хоть-что зная,в случае чего выберу циклоспорин(хочу внуков).Хотя,кто его знает,как пойдёт. Вчера ребёнок набегался и давление опять под 140, в 5 то лет.Принимаем энап 2,5 дважды в день,эуфиллин. Вообще к нашему нефрологу я ехала с твёрдой уверенностью,что смогу убедить её перевести нас на международную схему,расписку напишу,что угодно!Но как -то так получилось,что переубедила она меня...Глюкометр домой мы купили т.к. велено контролировать сахар раз в неделю-берегу ребёнка от лишних контактов в сезон простуд.Буду беседовать с нашим доктором опять и снова.Потому что -её цитата:"Тропинок в лесу много и все они ведут в деревню"-хочется идти самой верной тропой и спотыкаться поменьше.

lenor24 Дата: Воскресенье, 25.10.2015, 15:03 | Сообщение # 2332 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Ох,девочки нас тоже лечат не по международным протоколам,у нас отмена происходит раз в месяц по 1,5т в итоге рецедив был 17июля(6т) и вот закончим его только в середине ноября,тоже долго.Хоть я и хотела поехать в Россию на консультацию(мы из Беларуси), но съездить это одно,а постоянно обращаться к своему лечащему нефрологу это другое,и как я ей не говорила про международные протоколы лечение все же другое....и еще я заметила,что перейдя на медрол,(до этого пили ПЗ нашего производства) у нас нет давления тфутфу и лишнего веса совсем,я уже переживают ведь по идеи дети должны попровляться а мы нет ,ни грумулечки не набрали,читала где то ,что это тоже не хорошо,но и кушать через силу заставлять не будешь.И конечно благодаря форуму взгянула на нашу болезнь с другой стороны,раньше боялась и на улицу лишний раз выйти и в магазин и тд,А ребёнку то как объяснить, что нельзя и все равно сидя дома подцепили орви и случился рецедив,теперь все немного по другому,иногда ходим в кино на малолюдные сеансы и на улицу к детям..общение то нужно и даже всей семьёй съездили в санаторий,там детей было много и ничего не подцепили так ,что ни кто из нас не знает как поведет организм наших детишек где ждать подвох,единственное,что нам не разрешают это посещать кружки,поэтому пока дома с мамой рисуем,лепим играем и познаем наш мир. Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014. Сообщение отредактировал lenor24 - Воскресенье, 25.10.2015, 19:14

Marichka Дата: Воскресенье, 25.10.2015, 15:14 | Сообщение # 2333 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 34 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Вам большое Михаил Юдович за предоставленную Вами нам информацию, она нам очень полезна!

mkagan Дата: Понедельник, 26.10.2015, 04:27 | Сообщение # 2334 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата lenor24 () Ох,девочки нас тоже лечат не по международным протоколам Преимущество протокола в том, что он основан на статистических доказательствах, полученных международным нефрологическим сообществом в результате оценки опыта лечения разными схемами сотен детей на протяжении нескольких десятилетий в экономически развитых странах. До выработки этих протоколов несколько десятилетий назад в разных странах и разных клиниках также лечили по-разному, но сравнение всех этих схем убедительно доказало, что некоторые схемы были слишком слабыми и стойкая ремиссия при их использовании развивалась реже, другие схемы, напротив, оказались избыточными, вызывая больше побочных эффектов от лечения без дополнительных преимуществ в плане развития стойкой ремиссии. Игнорировать этот опыт глупо. Сейчас, в современной медицине в целом преобладают подходы, основанные на статистических доказательствах, а не на субъективных мнениях отдельных, пусть даже очень известных врачей. Цитата lenor24 () и еще я заметила,что перейдя на медрол,(до этого пили ПЗ нашего производства) Не думаю, что он имеет существенное преимущество перед преднизолоном импортного производства. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

lenor24 Дата: Понедельник, 26.10.2015, 13:41 | Сообщение # 2335 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Михаил Юдович,всем бы нефрологам Ваш подход лечения НС и вопросов бы было меньше и сомнений в правильности лечения!!! У нас в РБ есть только медрол или ПЗ нашего производства,цена которого была около 30р....такая низкая цена меня смущает,а медрол порядка 330р. Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

3лата Дата: Понедельник, 26.10.2015, 14:36 | Сообщение # 2336 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да,детский доктор Е.О.Комаровский(уже не помню по какому поводу) тоже говорил,что не должно быть много разных подходов и методов лечения одного заболевания,это не правильно.Должны быть чётко отработанные схемы-доказательная медицина.К сожалению,у нас в стране по-другому. Девочки, Crendello,mamochka-спасибо за ПОДДЕРЖКУ.И вашим деткам крепкого здоровья!

ellix Дата: Понедельник, 26.10.2015, 15:16 | Сообщение # 2337 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Ни только у вас в стране по другому, нас во Франции тоже лечат не по международным протаколам... Согласна, что у нас случай трудный...Пол года ПЗ не помогал , через пол года решили добавить другие лекарства. Сейчас на снижении ПЗ , белок сначала прыгал, сейчас стабильно три крестика( 3г). Да еще у сына насморк, кашель... Завтра все равно сказали снижать ПЗс 40мг сразу на 30мг. Я говорю- как снижать ( болеет ведь, да и протеинов много! ) . Мне говорят- ну и что что болеет???? Будет температура, приезжайте в больницу. ПЗ надо снижать!!!!

mkagan Дата: Понедельник, 26.10.2015, 15:52 | Сообщение # 2338 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ellix () Ни только у вас в стране по другому, нас во Франции тоже лечат не по международным протаколам. Есть большие различия между НС , быстро отвечающим на лечение, где речь идёт не о том, как достигнуть ремиссии (у этих пациентов она легко достигается), а о том как её длительно поддерживать, минимизируя побочные действия препаратов. В Вашем случае пока ремиссия не достигнута - в этом принципиальное отличие: приходится решать более трудные вопросы и намного тяжелее сопоставить надежды на сохранение функции почек при продлении достаточно высокодозной иммуносупрессии с возможными серьёзными осложнениями от препаратов. Так как таких детей значительно меньше, чем тех кто быстро отвечает на лечение, в подобной ситуации меньше доказательная база и лечащему врачу во многом приходится принимать решение исходя из своих собственных представлений. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ellix Дата: Понедельник, 26.10.2015, 22:28 | Сообщение # 2339 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Я все врачей хочу спросить, но давно не видела никого... Нас летом, после 3 дневной пульс терапии, выписали с рецептом на руках- быстрое снижение ПЗ ( каждый день по недели) - 50, 40, 30,20,15,10,5 и потом СТОП!!! Стоп - это значит что, что пациент выздоровел ??? Мучает сильно такой вопрос... И такой рецепт дали не дождавшись результатов пульс терапии( а результаты были хорошие) . Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 26.10.2015, 22:31

Olga-75 Дата: Среда, 28.10.2015, 09:48 | Сообщение # 2340 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, Михаил Юдович!! Я писала Вам в августе. Напомню кратко: мальчик 5.9 лет. В первый год жизни был пиелонефрит на фоне двухстороннего ПМЛР. Пролечены без операций. В конце июня этого года сдали ОАМ-оформляли документы в санаторий, был обнаружен белок 0. 66 и эритроциты 4-6, 3 анализа подряд белок 0.66, 0,66, 0,33. После госпитализации уже в стационаре белок ОАМ-4,5 гр., СПБ 3,6 гр. , эритроц. 25-30. Кровь 03.07 : общ. белок 64, альбумин 39, холестир. 6,8, мочевина 4,1, креатинин 80, СОЭ 30. Кровь две недели назад : общ. бел. 63, альбумин 40, холестир. 5.8, мочевина 3,4 , креатинин 40. УЗИ при госпитализации: правая почка размеры 88х37мм, паренхима однородная 14 мм, левая размеры 98х40мм, паренхима однородная 14мм. Косвенные признаки удвоения (расщепления ) ЧЛС левой почки. Отеков не было и нет. Был поставлен диагноз Острый нефротический синдром, эритроцитурия, болезнь Берже ? Направлены на нефробиопсию, но как уже писала попадаем туда только 14 октября. Дождались мы операции.Сделали нам нефробиопсию. Результаты такие. Светооптически: в биоптате 5 клубочков. Клубочки имеют обычное строение. Интерстиций без особенностей, белковая дистрофия тубулярного эпителия. Иммуноморфологически: IgA-в клубочках: отрицательно, в канальцах отрицательно. IgG в клубочках отрицательно, в канальцах отрицательно. IgM-d клубочках очень слабое мезангиальное , в канальцах отрицательно. С3комплемент-отрицательно. Электронномикроскопически: При электронной микроскопии в клубочках тотальное распластывание (слияние) малых отростков подоцитов.Выраженная ворсинчатая трансформация подоцитов. Депозитов не обнаружено. Заключение: Картина минимальных изменений в виде болезни малых отростков подоцитов. На преднизолоне с июня 2015. Макс. дозу принимал 8 недель, снижение белка очень медленное , отрицательные анализы были только в последние 2 дня макс. дозы метипреда. Потом при снижении белок пошёл вверх. Сейчас принимает 5 табл. метипреда. За это время болел ОРВИ, но нас лечат не по протоколам, до макс. дозы не поднимали, просто прекратили снижение. Сейчас белок ОАМ-0,36мг. , сут.потеря белка 1 гр. Сегодня предложили перейти на эндоксан. Как вы считатете, доктор, может стоит попробовать сначала что-то менее токсичное? Сообщение отредактировал Olga-75 - Среда, 28.10.2015, 09:54

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]