|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ксюшенька
 |
Дата: Суббота, 24.10.2015, 10:25 | Сообщение # 2311 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:  |
Здравствуйте,Михаил Юдович.Ровно месяц были без ПЗ,после случился 1 рецидив.По рекомендации нефролога снова начали терапию ПЗ. 6 т. каждый день(вес девочки 14 кг.)на 7ой день белок ушел.По лабораторным анализам белок отрицательно,тест полосками меряю каждый день,белка нет,но в суточной моче он присутствует.в понедельник был 82мг/сут,во вчерашнем анализе суточной мочи 0,12г/сут. Подскажите пожалуйста с чем это может быть связано?и что нам предпринять?заранее спасибо
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 11:55 | Сообщение # 2312 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день. Михаил Юдович! Читаю форум и ваш один из ответов:Вы вполне можете попасть в другие 40-50% пациентов, у которых болезнь либо проходит сразу же после первого курса преднизолона (надо лечиться по общепринятым международным протоколам - см.выше), либо после нескольких рецидивов. которые возникают не ранее 6 месяцев после отмены преднизолона, поэтому его повторные курсы не приводят к серьёзным побочным действиям. В связи с чем у меня вопрос: если наш рецидив наступил через 5 месяцев после отмены преднизалона, это уже часторецидивирующий и мы не можем войти в группу 40-50% ????
|
| |
| |
itd
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 12:21 | Сообщение # 2313 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата volobueva12 (  ) если наш рецидив наступил через 5 месяцев после отмены преднизалона, это уже часторецидивирующий и мы не можем войти в группу 40-50% ????
Это еще ни о чем не говорит. Мы после дебюта 7,5 мес жили без ПЗ, за это время ребенок и ОРВИ болел и ротовирусной инфекцией -белок не появлялся. Через 7,5 мес -рецидив. Начали пить ПЗ и уйти от него после того рецидива так и не получается, за год 3 рецидива было, сейчас на поддерживающей дозе, уже больше года на ПЗ. Так что здесь все так непредсказуемо. И только Богу известно когда все это пройдет. Так что верим и надеемся на лучшее. И только время покажет как будет вести себя эта болячка у каждого конкретного ребенка в будущем.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 12:23 | Сообщение # 2314 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам наш нефролог не разрешила на дозе 6 таблеток переходить на приём через день(ужас-ужас),сказала перейдем,когда будем на 3-х(снижаем 1/2 таб. в неделю).Долго вчера беседовали.Получается,ребёнок ещё месяц(а всего-12 недель!) будет принимать преднизолон ежедневно...Но доза будет постепенно снижаться,а вместе с ней и наше высокое АД.Купили глюкометр.Про возможное развитие катаракты я не спросила,думаю,сходим к офтальмологу сами.Назначила сдать кровь на Ca,K,Na,P,ЩФ. CаД3 подключили к лечению. Нам,родителям, бывает очень трудно принять решение,к какому берегу прибиться.У всех своя правда.Останемся пока на нашей схеме.Буду писать о результатах.Михаилу Юдовичу-огромное спасибо за быстрые ответы,прямо всё по полочкам.
|
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 12:59 | Сообщение # 2315 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата itd ( ) Так что здесь все так непредсказуемо. И только Богу известно когда все это пройдет. Так что верим и надеемся на лучшее. И только время покажет как будет вести себя эта болячка у каждого конкретного ребенка в будущем.
Это уж точно! Спасибо за ответ! А вы не находите взаимосвязь в наступлениях рецидивов?
Сообщение отредактировал volobueva12 - Суббота, 24.10.2015, 13:00 |
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 13:03 | Сообщение # 2316 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Про рецидивы после ремисси и7 и 10месяцев и год я читала, а вот про стойкую ремиссию после нескольких рецидивов что то никто не пишет. А я как глоток воздуха хотела бы прочитать.....
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 14:50 | Сообщение # 2317 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) Подскажите пожалуйста с чем это может быть связано?и что нам предпринять?заранее спасибо
Думаю ещё несколько дней надо принимать преднизолон ежедневно.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 14:52 | Сообщение # 2318 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата volobueva12 ( ) если наш рецидив наступил через 5 месяцев после отмены преднизалона, это уже часторецидивирующий и мы не можем войти в группу 40-50% ????
Я думаю можете войти - покажет время -= ясновидящих в этом деле я не встречал
Цитата itd ( ) Это еще ни о чем не говорит.
Да, конечно
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 14:55 | Сообщение # 2319 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата 3лата ( ) Нам наш нефролог не разрешила на дозе 6 таблеток переходить на приём через день(ужас-ужас),сказала перейдем,когда будем на 3-х(снижаем 1/2 таб. в неделю).
Вы бы распечатали и показали ей общепринятый протокол лечения.
Цитата 3лата ( ) Купили глюкометр.
Как то Вас готовят к очень серьёзным осложнениям от преднизолона, которые обычно не встречаются при выполнении международного протокола
Цитата 3лата ( ) CаД3 подключили к лечению.
Это правильно
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
itd
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 17:52 | Сообщение # 2320 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата volobueva12 ( ) А вы не находите взаимосвязь в наступлениях рецидивов?
Рецидив 1 был на снижении ПЗ (на 1/4 табл.), рецидив 2 и 3 на фоне ОРВИ на 2 табл ПЗ, но мы лечили первый и второй рецидивы не по международному протоколу, а так как наша нефролог расписывала, последний рецидив я уже решила пролечить сама так как советует Михаил Юдович (по протоколам) дошли до 0,5 мг/кг и на этом остановились и решили принимать месяцев 6, будем смотреть что будет получаться.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 17:54 | Сообщение # 2321 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Обязательно распечатаю и покажу! Но-цитирую нашего доктора:"Так лечат и в Москве.У меня лежат эти московские схемы,по ним вы дойдёте до цитостатиков,вы ведь этого не хотите? И лечение по их схеме будет долгим.Поэтому предлагаю лечиться по нашей схеме,которая разработана в местном нефро отделении."И привела пример синдрома отмены у пациентки. Я и вам,Михаил Юдович,очень верю(все страницы на форуме перечитала) и нашим докторам не получается не доверять-обе-и на приёме,и в стационаре,производят впечатление грамотных специалистов.А я-мама, у которой сердце изболелось за дитя.А выбор делать надо. Извините, это лирика.Можно Вас спросить: если рецидивы(не дай Бог) пойдут слишком часто, так или иначе придётся подключать цитостатики? Если НС-СЧ он не может потом стать СР? Или если рецидивы- на дозе свыше 3,5 таб.-нужны цитостатики? Сколько времени (лет) можно принимать минимально-достаточную дозу преднизолона при СЗ СЧНС? Мне посоветовали не забегать вперёд, но я то уже знаю, что болезнь вероятно, многолетняя. И последнее-если на преднизолоне вдруг разовьётся диабет или катаракта-тоже переходим на цитостатики? Хочу всё знать....
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 20:06 | Сообщение # 2322 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
3лата, я Вам наш случай опишу просто вкратце. Во-первых не переживайте, Вы только что с этим столкнулись, мне Ваши мысли понятны, шансы на успех высоки! У нас увы были частые рецидивы, от которых если честно мы очень устали и были готовы на что угодно. Нам предложили либо цитостатики курсом 3 месяца, либо циклоспорин, но не менее 1 года, а может и все 2-3 года. Мы выбрали цитостатики, сейчас уже 2 месяца его пьем. У цитостатиков свои побочки, например нагрузка на печень, почки. Циклоспорин для почек вреден с течением времени. Преднизолон дает прибавку в весе, там надо контролировать рост ребенка, проверять зрение, давление, рост костей и т.д.
P.s. В общем к чему я все...как писал ранее Михаил Юдович, нужно подбирать разные варианты лечения, стараться придерживать международных протоклов, не нужно боятся цитостатиков, или циклоспорина или преднизолона. Вспомните, что до наступления болезни, все мы родители, с ужасом слышали о слове ГОРМОНЫ! А теперь их принимаем, как аскорбинки. Нужно следить за побочными действиями от лекарств и подобрать оптимальное лечение, которое поможет держать ремиссию.
P.s.s. и еще совет, хотя может Вы уже и начали, перечитайте, весь форум. Многие пишут свои истории до сих пор, много полезного узнаете, в том числе и советы Михаила Юдовича.
Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 24.10.2015, 20:24 |
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 20:31 | Сообщение # 2323 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата 3лата ( ) Нам наш нефролог не разрешила на дозе 6 таблеток переходить на приём через день(ужас-ужас),сказала перейдем,когда будем на 3-х(снижаем 1/2 таб. в неделю).Долго вчера беседовали.Получается,ребёнок ещё месяц(а всего-12 недель!) будет принимать преднизолон ежедневно...Но доза будет постепенно снижаться,а вместе с ней и наше высокое АД.
Нам после 4 и 5 рецидива назначали похожую схему, но правда, пили ежедневно ПЗ месяца 2 и снижали быстро потом. Как дошли до 4х таблеток ПЗ ежедневно, перешли на прием 4х таблеток через день и так пили потом 3 месяца не снижая. Конечно сынуля поправился прилично и давление стало зашкаливать, появились боли в ногах и спине. Но затем, после снижения дозы ПЗ, все нормализовалось, слава Богу. Следите за давлением обязательно, нам пришлось повысить дозу Эналаприла, но нам правда тогда Циклоспарин добавили, и это тоже повлияло. Держитесь!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 20:36 | Сообщение # 2324 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата volobueva12 ( ) Это уж точно! Спасибо за ответ! А вы не находите взаимосвязь в наступлениях рецидивов?
К сожалению, связь проследить достаточно сложно. Как писала Лена-itd, рецидив может наступить спонтанно. И Михаил Юдович был прав, говоря что болезнь не предсказуема, к сожалению. Сейчас я это понимаю, хотя изначально все время пыталась найти причины рецидивов. У нас наступали рецидивы и на фоне ОРВИ, и на фоне кишечной инфекции, и на фоне снижения ПЗ. Это уж как себя организм поведет.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 24.10.2015, 20:47 | Сообщение # 2325 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Злата, послушайтесь совета Crendello, почитайте форум внимательно еще раз, не торопясь. Вы найдете ответы на многие вопросы. Как вы мне напоминаете меня саму два года назад. Я безгранично благодарна Алексею Юрьевичу за сайт и Михаилу Юдовичу за огромный труд, терпение и профессионализм. Этот форум вдохнул в нас жизнь! Дай вам Бог крепкого здоровья!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
