|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Суббота, 10.10.2015, 11:42 | Сообщение # 2236 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Цитата Florentina (  ) Так вот нет тут никакой разгадки, механизмы, запускающие болезнь никому не известны и причины вы не найдете!
Моя коллега сейчас на стажировке в Бельгии и вчера там на приёме у детского нефролога была прекрасно выглядящая девушка 24 лет, которая не захотела перейти от детских нефрологов под наблюдение к взрослым (там к подобным желаниям прислушиваются, т.к. госпиталь ничего в деньгах не теряет). Девушка болеет НС с 4х лет - но по-прежнему для поддержания ремиссии должна получать 1 т преднизолона через день + небольшую дозу СеллСепта - т.е. везде, во всех странах встречается длительное течение этой болезни - пациенты привыкают и спокойно живут - без депрессий.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 13:23 | Сообщение # 2237 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
1 т преднизолона - это наверно 20 мг?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 13:40 | Сообщение # 2238 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Florentina ( ) Так вот нет тут никакой разгадки, механизмы, запускающие болезнь никому не известны и причины вы не найдете! Здоровья вашему ребенку!
Поддерживаю! Девочки, ну случилось это с нами, никуда уже от этого не уйти. Нужно успокоиться, взять себя в руки. Понимаю, трудно, обидно. Но надо жить дальше и стараться быть как все с небольшими ограничениями. От того, что вы себя едите и корите постоянно, вы делаете хуже и себе, и всем своим близким. Как сказала одна моя подруга-психолог, между мамой и детьми есть тонкая невидимая связь. Когда нам плохо, мы сильно переживаем, наши детки все это чувствуют интуитивно. Вот ты успокоишься, перестанешь об этом думать постоянно, и дети перестанут болеть. И вы знаете, работает, блин, тихо-тихо. Тьфу, тьфу, чтоб не сглазить. Так что, ребят, будем с этим жить, да еще и счастливее чем многие другие. С Божьей помощью все преодолеем!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 13:40 | Сообщение # 2239 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата ellix ( ) 1 т преднизолона - это наверно 20 мг?
У нас 1 таблетка ПЗ - это 5мг.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 13:45 | Сообщение # 2240 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Что касается пробы манту, то тут конечно спорный вопрос. Хотя я живу в Казахстане.  . Я пока не делаю, но и нефролог ни разу не направляла. Вот в поликлинике видила недавно, как мама с дочей выходили из кабинета со снимком флюры, девочке лет 10-12 гдето. Ну вот, говорит, легкие чистые. Значит это просто была аллергическая реакция на манту у тебя. И меня в детстве таскали на снимки постоянно, т.к. у меня от манту пол руки разбарабанивало постоянно. Может проще раз в год для нас делать снимок? Хотя конечно писали, что на ранних стадиях туберкулез по снимку не определить. Но ведь должны быть при нем и другие признаки. Я пока буду делать снимок, наверное. Но это ИМХО! Прошу тапками не кидать!
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 13:48 | Сообщение # 2241 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Преднизолон есть в таблетках 20 и 5 мг. Девушке 24 года... 1 т для ее возраста - наверно 20 мг....
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 14:30 | Сообщение # 2242 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
ellix, В России преднизолон только в фасовке по 5 мг и речь там шла о 5 мг через день, что для взрослого. человека вроде бы совсем немного, но у той пациентки отменить не получается - сразу же рецидив.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 14:40 | Сообщение # 2243 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
мне кажется в России нет ПЗ по 20 мг, только в ампулах по 25 и 30 мг
|
| |
| |
mama
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 14:52 | Сообщение # 2244 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 84
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки для исключения туберкулеза есть такая штука как квантифероновый тест. Дороговато конечно, но помоему оно того стоит.
Anna
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 14:59 | Сообщение # 2245 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата mamochka ( ) И меня в детстве таскали на снимки постоянно, т.к. у меня от манту пол руки разбарабанивало постоянно. Может проще раз в год для нас делать снимок? Хотя конечно писали, что на ранних стадиях туберкулез по снимку не определить. Но ведь должны быть при нем и другие признаки. Я пока буду делать снимок, наверное. Но это ИМХО! Прошу тапками не кидать!
Моя аллергик, у неё постоянно чешется и увеличивается манту, диаскин нормальный, отрицательный. Мы в туб.диспансере полежали 2 месяца из-за того что неправильно диагностировали туберкулёз, теперь я с этими анализами очень осторожна. У родственника по папе был туберкулёз, флюорография без патологий, кашель беспокоил и температура 37 длительно, сделал кт и обнаружили, уже запущено всё было.
Знакомая тоже своей дочке раз в год снимки делает, от манту отказались. Её дочке 13 лет, ИГА-нефропатию ставят, биопсию не делали, болеет с 4х лет. До прошлого года была ремиссия, даже во время орз не было белка и макрогематурии, сделали прививку от гриппа и сразу макро и белок высокий, сейчас спустя год белок 0.3-0.6 и эритроциты сплошь постоянно, хотят биопсию делать. Мама себя винит что согласилась на прививку.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 15:04 | Сообщение # 2246 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата mama ( ) Девочки для исключения туберкулеза есть такая штука как квантифероновый тест.
Нам назначали года 4 назад, тогда 2500 у нас стоил, но мы кт сделали, это бесплатно было и нам всё равно тогда нужен был снимок. А сейчас в НИИ когда лежим всегда делают рентген, от манту медотвод от пульмонолога.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 15:31 | Сообщение # 2247 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Девушка из Бельгии , там ПЗ есть в таблетках - 20 мг. Для подростков самая низкая доза ПЗ 0.3 мг/кг. При весе где-то 60 кг получается примерно 20 мг, одна таблетка по 20 мг...
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 15:36 | Сообщение # 2248 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ellix ( ) При весе где-то 60 кг получается примерно 20 мг, одна таблетка по 20 мг...
Быстрое редак
Нет, она пьёт 5 мг через день
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
itd
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 18:37 | Сообщение # 2249 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки, мы сделали Диаскин тест, все хорошо прошло. Я объяснила нашу ситуацию по НС и фтизиатр даже не настаивала на манту, сразу на Диаскин отправила. И мне спокойней с этой прививкой.. В прошлом году тоже Диаскин делали. Про рентген она мне сказала, что часто бывают случаи, когда он не показывает заболевания, а оно на самом деле есть. Диаскин информативнее манту и не так опасен для нас (с НС, в плане аллергич. реакций)
|
| |
| |
natalya1981
|
Дата: Суббота, 10.10.2015, 22:07 | Сообщение # 2250 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Думаю, Вам всё назначили правильно. К сожалению у Вам резистентный к лечению вариант нефротического синдрома. Но, я думаю, лечение пока надо продолжать, т.к. оно , даже не обеспечивая ремиссии, может замедлять прогрессирующее поражение почек в том случае, если Ваша болезнь имеет иммунологическую природу. Но, конечно, если бы Вы жили на Западе, обязательно Вам бы выполнили генетическое исследование на целый ряд генов, ответственных за синтез структурных белков почечных гломерул, т.к. у 30% детей причина резистентного к лечению НС не иммунологическая, а генетическая. И когда эта генетическая причина подтверждается - обычно отменяют иммуносупрессивную терапию и не ждут от неё эффекта. Я, к сожалению, не обладаю информацией о возможностях генетического исследование при вашей ситуации сейчас в России.
Спасибо за ответ. Нам проводили анализ крови на мутацию гена NPHS2- мутация гена не выявлена. Михаил Юдович, посоветуйте пожалуйста, какое еще генетическое исследование нам нужно сделать. И что означает резистентный вариант нефротического синдрома- мы медленно идем к почечной недостаточности? К чему нам быть готовым?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
