|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ксюшенька
 |
Дата: Пятница, 11.09.2015, 15:16 | Сообщение # 1981 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:  |
Цитата mamochka (  ) Всем доброго дня. Я вот читаю на форуме, что многих сразу практически госпитализируют при появлении белка в моче. У нас было 5 рецидивов, и госпитализировали только после последнего 5го рецидива в связи с переходом на Циклоспорин. И то госпитализировали через 10 дней после начала рецидива, пока оформляли квоту. Когда я видела, что белок в течение 2х-3х дней растет и становится выше 1г/л, сразу подключали полную дозу ПЗ и все рецидивы купировали в домашних условиях. Так что девочки, сразу не паникуйте. Зачем лишний раз в больнице ложиться и цеплять там кучу всего. Если не развиваются сильные отеки и не падает сильно альбумин в крове, то лучше лечиться дом. Всем здоровья.
Я с вами абсолютно согласна,и тоже задала врачу зачем сразу ложиться в больницу из за белка если не будет отеков и какких то плохих анализов,ведь при этом огромная вероятность подцепить какой нибудь вирус,к тому же нефрологического отделения в областной больнице у нас нет и ложат с подобными проблемами нас в инфекционное,на что врач мне отвечает что тут мы будем под наблюдением,хотя на мой взгляд большее наблюдение ребенок получит от меня в домашних привычных ему условиях.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 11.09.2015, 15:38 | Сообщение # 1982 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте. Нас с альбумином 8г/л выписали домой. Еще в срочном порядке. Врач сказал- много поступивших детей и мест нет в больнице..... Как считаете , нормально? Ну добавил что дома сыну будет намного лучше и в больнице не подцепит инфекцию. Поступило много инфекционных в отделение. Взяла в аптеке рюкзак лекарств. Сейчас 3ий день дома. Ждем.... Что будет дальше. Пока полная доза ПЗ и селлсепт. Дома конечно лучше чем в больнице, просто в больнице с такими плохими анализами безопасней, как мне кажется. Головная боль совсем не проходит.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 11.09.2015, 15:42 | Сообщение # 1983 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
А с альбумином 19 о госпитализации даже мечтать не надо у нас .
|
| |
| |
Саламон
|
Дата: Пятница, 11.09.2015, 22:12 | Сообщение # 1984 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
s
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
Саламон
|
Дата: Пятница, 11.09.2015, 22:33 | Сообщение # 1985 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте уважаемые форумчане уважаемый доктор Михаил Юдович можно ваш номер телефона мы хотим позванивать к вам будьте добры у моего ребенка нефротический синдром минимальные изменение рассказать о течение болезни и посоветоваться с вами мы живём в Москве я читаю ваш форум регулярно и решил написать вам разговор с вами очень важен для нас нашей семьи будьте добры.С наступающим еврейским новым годом вас с уважением Агарунов Саламон.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
Сообщение отредактировал Саламон - Пятница, 11.09.2015, 23:04 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 04:45 | Сообщение # 1986 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Masha_Yuzhakova ( ) плановая госпитализация на 20.10.15 в НЦЗД
Хорошо! Хотя ждать ещё долго
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 04:50 | Сообщение # 1987 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Саламон, А чем Вас не устраивает обсуждение здесь на форуме?Дело в том, что это экономит мне время, которого всегда не хватает. Мой ответ на форуме может быть полезен и другим.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Саламон
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 08:34 | Сообщение # 1988 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович меня все устраивает я бы не занял ваше время хотел посоветоваться с вами в удобное вам время позвоню будете добры 10 минут уделить.Читаю ваш форум регулярно но решил написать тольлко сейчас.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 09:13 | Сообщение # 1989 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Masha_Yuzhakova
В НЦЗД можно позвонить и за ранее договорится лечь недели на 2 раньше, чем та дата которая указана как плановая! Так что позвоните узнайте, готовы ли они вас принять по раньше, собирайте документы и приезжайте! Там все не так строго и сложно как кажется на первый взгляд.
to Саламон
Михаил Юдович, помойму и так достаточно всем уделяет время и отвечает на все вопросы каждый Божий день, в том числе и в личной почте, если у вас что-то личное.
Вы лучше напишите, какой ребенок, сколько лет, как все протекало, сколько рецидивов...ответ Михаила Юдовича эффективней будет если он ознакомится с информацией на этом форуме, приведет вам ссылку на международные протоколы.
P.s. кстати если вы из Москвы, съездите на платную консультацию в НЦЗД, там Вам предложат дневной стационар в рамках которого обследуют ребенка и пропишут соответствующее лечение. Все что нам говорил Михаил Юдович то же самое говорили и в больнице НЦЗД. Так что пользуйтесь возможностями...
Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 12.09.2015, 09:25 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 11:59 | Сообщение # 1990 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello ( ) Вы лучше напишите, какой ребенок, сколько лет, как все протекало, сколько рецидивов.
Да, мне на самом деле проще отвечать на письменный текст - есть возможность выгадать свободную минуту, почитать и подумать. И мне, при всём желании, сложно уделять форумчанам больше времени, чем я это делаю, т.к. на самом деле очень загружен.
Цитата crendello ( ) кстати если вы из Москвы, съездите на платную консультацию в НЦЗД
Поддерживаю, попробуйте попасть к проф. А.Н.Цыгину
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 18:17 | Сообщение # 1991 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Добрый вечер! Михаил Юдович, давно все хочу спросить, но забываю. Мы пьем достаточно серьезные лекарства (ПЗ пока+Экорал) и переживаем, сможет ли наш сын в будущем иметь детей. Особенно это беспокоит супруга, он бы вообще все отменил махом, чтобы "не гробить" ребенка. Все время приходиться его убеждать, что других способов лечения нет. И еще такой вопрос, передается ли наше заболевание НС по наследству? Нужно ли что-то предпринимать? Огромное человеческое спасибо как всегда!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 18:20 | Сообщение # 1992 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
У нас близится отмена ПЗ. При отмене нужно ли что-то дополнительно давать? Витамины там или что-то типа солодки? Переживаем. Наша нефролог ничего дополнительно не назначает. И снижаем по 1 таблетки ПЗ каждые 2 недели. Как дойдем до 1 таблетки ПЗ через день, отмена без половинок и четвертинок. "Не размазывая", как говорит наш нефролог.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 18:22 | Сообщение # 1993 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата mamochka ( ) сможет ли наш сын в будущем иметь детей.
Препараты, которые Вы получаете, этому не препятствуют
Цитата mamochka ( ) он бы вообще все отменил махом, чтобы "не гробить" ребенка
Лихой
Цитата mamochka ( ) передается ли наше заболевание НС по наследству
Генетика Вашей болезни неизвестна. В моей практике был только один случай, когда стероидчувствительным НС болели и мама и сын. Есть и другой случай, когда из двух однояйцевых близнецов - одна девочка болеет, а другая здорова.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Masha_Yuzhakova
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 20:04 | Сообщение # 1994 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, спасибо, как документы соберем будем звонить уточнять.
Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15
|
| |
| |
Shmugas
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 22:12 | Сообщение # 1995 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер, Михаил Юдович.снова обращаюсь к Вам за помощью и советом. Сынишка сегодня пред сном жаловался, что болит ножка, раньше такое уже было раза три , но не постоянно, сразницей в недели2-3. Сегодня долго не мог уснуть, ворочался. Может ли это быть связано с ПЗ? Как это проверить? Ребенку 2,6 , дебют в мае 2015, сейчас пьем 2т каждый день уже 7 дней ( болеем орз, сейчас состояние нормализовалось, общий анализ. Крови в норме) .
В течение дня сын бегает, прыгает, очень активный, не жалуется на боль.
Как проверить не страдают ли кости из-за ПЗ и что делать? Кальций д3 пьем в каждый день приема ПЗ.
И сколько дней еще стоит принимать ПЗ ежедневно? ОАК сдавали в пятницу, в норме, есть только остаточные сопельки ( белого цвета , "серозные" педиатр говорит),ОАМ тоже в норме.
Заранее благодарю за помощь
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
