Вторник, 23.05.2017, 19:50
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 134 из 456«12132133134135136455456»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Саламон
Дата: Суббота, 12.09.2015, 08:34 | Сообщение # 1996
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 116
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте Михаил Юдович меня все устраивает я бы не занял ваше время хотел посоветоваться с вами в удобное вам время позвоню будете добры 10 минут уделить.Читаю ваш форум регулярно но решил написать тольлко сейчас.


ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
 
crendello
Дата: Суббота, 12.09.2015, 09:13 | Сообщение # 1997
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
Masha_Yuzhakova

В НЦЗД можно позвонить и за ранее договорится лечь недели на 2 раньше, чем та дата которая указана как плановая! Так что позвоните узнайте, готовы ли они вас принять по раньше, собирайте документы и приезжайте! Там все не так строго и сложно как кажется на первый взгляд.

to Саламон
Михаил Юдович, помойму и так достаточно всем уделяет время и отвечает на все вопросы каждый Божий день, в том числе и в личной почте, если у вас что-то личное.
Вы лучше напишите, какой ребенок, сколько лет, как все протекало, сколько рецидивов...ответ Михаила Юдовича эффективней будет если он ознакомится с информацией на этом форуме, приведет вам ссылку на международные протоколы.

P.s. кстати если вы из Москвы, съездите на платную консультацию в НЦЗД, там Вам предложат дневной стационар в рамках которого обследуют ребенка и пропишут соответствующее лечение. Все что нам говорил Михаил Юдович то же самое говорили и в больнице НЦЗД. Так что пользуйтесь возможностями...


Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 12.09.2015, 09:25
 
mkagan
Дата: Суббота, 12.09.2015, 11:59 | Сообщение # 1998
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3394
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата crendello ()
Вы лучше напишите, какой ребенок, сколько лет, как все протекало, сколько рецидивов.

Да, мне на самом деле проще отвечать на письменный текст - есть возможность выгадать свободную минуту, почитать и подумать. И мне, при всём желании, сложно уделять форумчанам больше времени, чем я это делаю, т.к. на самом деле очень загружен.

Цитата crendello ()
кстати если вы из Москвы, съездите на платную консультацию в НЦЗД

Поддерживаю, попробуйте попасть к проф. А.Н.Цыгину


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mamochka
Дата: Суббота, 12.09.2015, 18:17 | Сообщение # 1999
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 422
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Добрый вечер! Михаил Юдович, давно все хочу спросить, но забываю. Мы пьем достаточно серьезные лекарства (ПЗ пока+Экорал) и переживаем, сможет ли наш сын в будущем иметь детей. Особенно это беспокоит супруга, он бы вообще все отменил махом, чтобы "не гробить" ребенка. Все время приходиться его убеждать, что других способов лечения нет. И еще такой вопрос, передается ли наше заболевание НС по наследству? Нужно ли что-то предпринимать? Огромное человеческое спасибо как всегда!
 
mamochka
Дата: Суббота, 12.09.2015, 18:20 | Сообщение # 2000
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 422
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
У нас близится отмена ПЗ. При отмене нужно ли что-то дополнительно давать? Витамины там или что-то типа солодки? Переживаем. Наша нефролог ничего дополнительно не назначает. И снижаем по 1 таблетки ПЗ каждые 2 недели. Как дойдем до 1 таблетки ПЗ через день, отмена без половинок и четвертинок. "Не размазывая", как говорит наш нефролог.
 
mkagan
Дата: Суббота, 12.09.2015, 18:22 | Сообщение # 2001
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3394
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата mamochka ()
сможет ли наш сын в будущем иметь детей.

Препараты, которые Вы получаете, этому не препятствуют

Цитата mamochka ()
он бы вообще все отменил махом, чтобы "не гробить" ребенка

Лихой

Цитата mamochka ()
передается ли наше заболевание НС по наследству

Генетика Вашей болезни неизвестна. В моей практике был только один случай, когда стероидчувствительным НС болели и мама и сын. Есть и другой случай, когда из двух однояйцевых близнецов - одна девочка болеет, а другая здорова.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Masha_Yuzhakova
Дата: Суббота, 12.09.2015, 20:04 | Сообщение # 2002
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
crendello, спасибо, как документы соберем будем звонить уточнять.


Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15
 
Shmugas
Дата: Суббота, 12.09.2015, 22:12 | Сообщение # 2003
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый вечер, Михаил Юдович.снова обращаюсь к Вам за помощью и советом. Сынишка сегодня пред сном жаловался, что болит ножка, раньше такое уже было раза три , но не постоянно, сразницей в недели2-3. Сегодня долго не мог уснуть, ворочался. Может ли это быть связано с ПЗ? Как это проверить? Ребенку 2,6 , дебют в мае 2015, сейчас пьем 2т каждый день уже 7 дней ( болеем орз, сейчас состояние нормализовалось, общий анализ. Крови в норме) .
В течение дня сын бегает, прыгает, очень активный, не жалуется на боль.
Как проверить не страдают ли кости из-за ПЗ и что делать? Кальций д3 пьем в каждый день приема ПЗ.
И сколько дней еще стоит принимать ПЗ ежедневно? ОАК сдавали в пятницу, в норме, есть только остаточные сопельки ( белого цвета , "серозные" педиатр говорит),ОАМ тоже в норме.
Заранее благодарю за помощь
 
Shmugas
Дата: Суббота, 12.09.2015, 22:14 | Сообщение # 2004
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Простите за сумбур.не указала вес-12,5кг, снижаем ПЗ после дебюта.
 
Саламон
Дата: Суббота, 12.09.2015, 23:04 | Сообщение # 2005
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 116
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Доброе время суток Михаил Юдович решил написать.Мальчик год рождения 2010.08.18. Дебют был в 2013.11.07 3 года и 2 месяца поступил в больницу до этого 3 недели до больницы мы здавали анализ мочи и у него был белок 13г/л но участковая нечего не сказала нам ,через три недели он начал рвать его увезли в болницу Детская городская больница святого Владимира г.Москва в инфекционное отделение там в анализах мочи тоже обнаружили белок и перевели нас в Нефрологическое отделение этой больницы нас лечит врач зав отделением нефротического отделения Никитина Светлана Юрьевна хороший врач спасибо ей.Из Выписки,при обследовании учитывая выявленные изменения в анализах мочи и крови мальчик консультирован нефрологом выставлен диагноз острый гломерулонефрит нефротический синдром.Отмечается отечность лица голеней.АД80/50ММ РТ.СТ.Анализах при поступлении биохимический анализ крови,общий белок г/л 44,3 Альбумин г/л17.1,Мочевина3,7,Креатининмколь/л34,3,Холестерин ммоль/л10,76,это главные показатели.Общий анализ мочи 13.11.08 1.02, 13.11.11 6,4 13.11.14 2,45, 13.11.26 нет, 13.12.13 0,12.Дебют Пили преднизолон по 2мг таблетки на 1кг массы тела 3 месяца потом через день 2 месяца потом снижали по одной таблетки каждые 10 дней через день потом отменяли через 3 недели без преднизолона и на фоне орви орз у него были сопли поднимался белок и начинали давать все заново также как в дебюте, но потом начили давать при следующих рецидивах как я описываю ниже У него за два года было 5 рецидивов все на фоне простуды.Пред последний раз он заболел 31 декабря 2014 сопли орз белок поднялся начали давать преднизолон 2мг на 1кг тела и через 3-4 недели белка не было потом стали давать через день 2мг на 1кг тела 3-4 недели потом каждые 10 дней убирали по1 одной таблетки преднизолона дошли до одной таблетки давали месяц белка не было прекратили давать и через 3 недели появился белок перед этими3 дня гуляли долго с ребенком и нам показалось нос слегка слизистый мы легли в больницу 2015.08.20 Биохимический анализ крови 20 августа общ.белок г/л 41,7 Альбумин г/л 24,7 Мочевина ммоль/л 6.03 Холестерин 8,2 креатинин мколь/л 46,9 общий анализ мочи при поступлении 20 августа белок 42,2г,л. 24 августа 10,8. 28 августа1,7. 01 сентебря 0,38. 07 сентебря белка нет 10 поднялся белок на 2 перездали 11 опять 2 белок не знаем почему так и еше скажу когда не было белка в моче все показатели крови приходили в норму.сейчас пьем преднизолон 8 таблеток каждый день с чем это связано Михаил Юдович дома к нам приходит врач Может вы знаете её грамотный опытный врач Туманова Любовь Алексеевна.мы здаём общий анализ мочи каждые 7 дней и обязательно перед каждым снижением преднизолона врачи твердо говарят нам что у нас минимальные изменения нефротический синдром


ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.


Сообщение отредактировал Саламон - Суббота, 12.09.2015, 23:44
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 13.09.2015, 04:32 | Сообщение # 2006
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3394
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Shmugas ()
Может ли это быть связано с ПЗ?

Да, конечно, у маленьких детей при ежедневном приёме преднизолона такие симптомы не так уж редки и свидетельствуют о стероидном остеопорозе.
Цитата Shmugas ()
Как это проверить?

Можно не проверять и так понятно.
Цитата Shmugas ()
И сколько дней еще стоит принимать ПЗ ежедневно?

Я думаю, можно перейти на через день
Цитата Shmugas ()
и что делать?

Может быть всё пойдёт и так при переходе на приём через день. Можно повысить дозу витамина Д до 1000 МЕ в день, в питании должно быть достаточно молочных продуктов (источник кальция).


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 13.09.2015, 04:51 | Сообщение # 2007
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3394
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Саламон ()
диагноз острый гломерулонефрит нефротический синдром

Это, конечно, не острый гломерулонефрит, а нефротический синдром при болезни минимальных изменений (идиопатический нефротический синдром).
Цитата Саламон ()
врачи твердо говарят нам что у нас минимальные изменения нефротический синдром

Да, они правы.
Саламон,
Я думаю, у Вас совершенно обычное течение нефротического синдрома при болезни минимальных изменений. Как и у большинства детей с этой болезнью, у Вашего ребёнка будет определённое количество довольно трудных лет, требующих терпения и индивидуального подбора терапии. На мой взгляд в Вашем случае уже понятно, что полная отмена всякого лечения после достижения ремиссии не даёт хороших результатов: возникают обострения (в ряде случаев довольно быстро) и вновь приходится переходить на ежедневный приём преднизолона, и, таким образом, не слишком получается даже и в плане экономии на суммарной дозе преднизолона. На мой взгляд совершенно очевидно, что в Вашем случае, нужно принципиально принять решение о длительном поддержании ремиссии постоянным приёмом препарата. Обычно первой ступенью в этом плане является многомесячный приём преднизолона через день в дозе 0,5 мг\кг веса ( развитие ремиссии на ежедневном приёме , затем переход на через день, и постепенное снижение до рассчитанной дозы). Если таким способом ремиссия будет держаться, то ничего иного не надо будет предпринимать, кроме небольшой коррекции дозы при росте и повышении веса и приёма в бессолнечные месяцы профилактических доз витамина Д, питание с достаточным содержанием кальция, осмотр хрусталика 1 раз в 3 месяца.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Shmugas
Дата: Воскресенье, 13.09.2015, 06:48 | Сообщение # 2008
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, благодарю Вас за ответ. Витамин Д в этом случае лучше принимать в какой форме : кокальциферол ( аквадетрим ) или альфакальцидол ( оксидевит)? И стоит ли увеличить прием кальций д3 никомед, сейчас прин маем 1 т в день приема ПЗ. Вес сынишки 12,5 кг, стоит ли проверять насколько уже пострадали кости, или это должно пройти?
Еще раз спасибо за помощь.
 
Shmugas
Дата: Воскресенье, 13.09.2015, 06:50 | Сообщение # 2009
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Сегодня ночью очень плакал, метался, в средине ночи дали нурофен, чтоб снять боль и ребенок спокойно уснул. Такого еще ни разу не было... С утра его ничего не беспокоит.
 
Masha_Yuzhakova
Дата: Воскресенье, 13.09.2015, 08:53 | Сообщение # 2010
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
crendello, спасибо, как документы соберем будем звонить уточнять.


Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 134 из 456«12132133134135136455456»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017