Среда, 05.08.2026, 12:42
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Нефротический синдром - ответы на вопросы
-ANNA-
Дата: Суббота, 01.08.2015, 09:14 | Сообщение # 1696
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
Михаил Юдович, здравствуйте, а как долго можно держать высокие дозы преднизолона?Если титры снизились до нормы, можно сокращать?


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
 
mamochka
Дата: Суббота, 01.08.2015, 12:30 | Сообщение # 1697
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Всем добрый день! Давненько не писала, хотя захожу на форум и читаю практически каждый день. Хотела подбодрить и поддержать всех мамочек и папочек, бабушек и всех близких сопереживающих людей. Все в руках Богах и с его помощью постепенно все наладится и наши малыши будут держать длительные ремиссии и выздоравливать! Как и писал Михаил Юдович, нужно запастись терпением и принять, то что случилось. После этого становится легче. Жизнь не заканчивается, а дает нам возможность остановиться, подумать и что-то изменить в себе. Девочки, я вышла на работу. У меня двое детей, 5,6 лет и 3 года будет на днях. Очень переживала за них, особенно за старшего с НС. Боялась, что на нервной почве может слететь ремиссия. Но опасения мои были напрасными. Дети наоборот стали более самостоятельными и мне кажется, что сын стал меньше говорить о своей болячке и вообще о ней не думает. И мне стало легче, я как то перестала об этом зацикливаться и стала спокойней. Ведь все, что нам назначили доктора, я выполняю и от меня уже многое не зависит. Вот подумываем куда пойти, на творчество и в секцию. Рассматриваем бассейн, настольный теннис или фехтование. Всем держаться и не сдаваться!
 
mamochka
Дата: Суббота, 01.08.2015, 12:48 | Сообщение # 1698
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Теперь с вашего позволения задам несколько вопросов. Напомню о нас: мальчик, сейчас 5 лет и 7 месяцев, дебют - декабрь 2013 года, стероидчувствительный, стероидзависимый вариант. После 3-4 рецидивов стало понятно, что становимся зависимыми от ПЗ и чувствительность к ПЗ теряем. С октября 2014г на больших дозах ПЗ и ниже пяти таблеток ПЗ через день снизить не удавалось. С апреля 2014г стали периодически выпадать в моче фосфаты в больших количествах. В мае 2015 года произошел 5й рецидив, с 14.05.2015г. перешли на схему циклоспорин + ПЗ. На данный момент принимаем 100мг Экорала ежедневно (50мг утром+50мг вечером) + 4 таблетки ПЗ через день. Ежедневно также 5мг Энам (2,5мг утром+2,5мг вечером). Кальций Д3 сейчас даю по 1/2 таблетки через день в день приема ПЗ. Михаил Юдович, как перешли на прем 4 таблеток ПЗ через день сын немного скинул вес, ушел немного живот и щеки, но все равно лишний вес держится, не толстый, но достаточно плотненький парень. И самое главное, что меня беспокоит - он не прибавляет в росте. В феврале 2015 года замеряли - 110 см. И с тех пор получается прошло где-то 6 месяцев, он подрос максимум на 0,5см. А сейчас лето, когда дети хорошо растут. Переживаю по этому вопросу. До 05.09.2015г. мы будем пить по 4 таблетки ПЗ через день. Потом, дай Бог чтобы все было хорошо, пойдем на снижение и отмену. Что вы подскажите?
 
mamochka
Дата: Суббота, 01.08.2015, 15:27 | Сообщение # 1699
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Цитата mkagan ()
Новый способ лечения при многолетнем упорном течении НС - препарат Мабтера (ритуксимаб) -


Михаил Юдович, я читала, что это лекарство применяют и при других аутоиммунных заболеваниях (например, ревматоидный артрит), но оно достаточно сильное. И вроде писали, что после него другие послабее лекарства уже не действуют.
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 04:34 | Сообщение # 1700
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата -ANNA- ()
Если титры снизились до нормы, можно сокращать?

Я думаю нет, т.к. АНЦА - васкулит имеет тенденцию к рецидивированию. Я думаю преднизолон надо принимать долго в сочетании с циклофосфаном, но я не готов давать советы по этому поводу, т.к. в педиатрической практике эта болезнь почти не встречается и я не имею личного врачебного опыта.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 04:39 | Сообщение # 1701
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата mamochka ()
Михаил Юдович, я читала, что это лекарство применяют и при других аутоиммунных заболеваниях (например, ревматоидный артрит), но оно достаточно сильное. И вроде писали, что после него другие послабее лекарства уже не действуют.
Быстрое редактирован

Конечно - Мабтера применяется не только при НС. При НС она, как раз, применяется не так давно, но всё шире и шире - и основным показанием является стероидзависимое течение - именно такое, когда для поддержания ремиссии требуется многолетнее назначение достаточно высоких доз комбинированной терапии (сочетание не низких доз преднизолона с циклоспорином , или микофенолатами)


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
snyatka
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 10:06 | Сообщение # 1702
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день. У нас НС уже два года, все это время принимаем преднизалон, самая долгая ремиссия была 7 мес. обострения у нас все были на форе ОРЗ, вот и снова..насморк и белок подскочил, до этого такая ситуация была в марте, потом по схеме снижение до 2 таблеток. Вопрос вот в чем, обычно при максимальной дозе преднизалона белок у нас уходил через 3-5 дней, и на протяжении этого периода по тест полоскам я видела его снижение, а сегодня 5 день, но ситуация не меняется. Отеков нет. Можно ли предположить, что нам нужно уже подключать другие препараты, или все же количество дней э то понятие относительное, и сейчас еще рано делать выводы? как обычно выходные, завтра только сдадим анализы..
 
-ANNA-
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 14:27 | Сообщение # 1703
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
Ясно Михаил Юдович, нам пока не сокращают, но обещают, надеюсь, на Мабтера переведут, говорят,что он имеет мало побочек,относительно преднизолона.


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
 
olga1971
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 14:34 | Сообщение # 1704
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
Уважаемый Михаил Юдович, у меня вопрос про нефротический синдром. У нас ФСГС - протеинурия от 4 до 6 г в сутки. ХПН терминальная. 9 дней назад сделали додиализную пересадку, сейчас креатинин-150, мочевина - 7. Но...протеинурия 5 г, общий белок упал сразу на 10 единиц до 50г/л, прибавили в весе на 5 кг резко и конечно, отеки нарисовались. Я не могу понять чей это белок - из наших почек (так как до пересадки они работали и был диурез около 2-х литров) или новой почки? И что теперь делать, чтобы уменьшить протеинурию? Возможно, у Вас есть такой опыт. С благодарностью и уважением, мама пациента


olga


Сообщение отредактировал olga1971 - Воскресенье, 02.08.2015, 14:46
 
Voron
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 23:15 | Сообщение # 1705
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте Михаил Юдович! Я мама трехлетнего ребенка с нефротическим синдромом. Были на полной дозе ПЗ дважды и оба раза в стационаре нам говорили доктора , что надо проводить гастроскопию, чтобы посмотреть нет ли язвы или гастрита или еще каких-либо изменений в желудке на фоне приема ПЗ. Пока отложили мы этот вопрос до следующей госпитализации. Как вы относитесь к этому и делаете ли вы гастроскопию своим пациентам, нужна ли она нам сейчас? Спасибо за внимание.
 
mamochka
Дата: Понедельник, 03.08.2015, 07:41 | Сообщение # 1706
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Доброе утро! Прошу прощения, Михаил Юдович, вы кажется не увидели моего предыдущего сообщения про задержку роста у сына. И еще у него на этой наделе как-то опять усилился аппетит, кушать хочет и смотрю, немного поправляться начал опять. На циклоспорине ребенок может поправляться? Или это все действие ПЗ?
 
mkagan
Дата: Понедельник, 03.08.2015, 09:00 | Сообщение # 1707
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата snyatka ()
Можно ли предположить, что нам нужно уже подключать другие препараты

Нет, конечно - 5 дней - это мало


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Понедельник, 03.08.2015, 09:01 | Сообщение # 1708
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата -ANNA- ()
надеюсь, на Мабтера переведут

Да этот препарат хорошо работает при системных васкулитах


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Понедельник, 03.08.2015, 09:11 | Сообщение # 1709
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата olga1971 ()
Я не могу понять чей это белок - из наших почек (так как до пересадки они работали и был диурез около 2-х литров) или новой почки?

А нативные почки не удаляли перед трансплантацией? Какая была трансплантация : от живого, или трупного донора? Где и кто делал операцию?

Цитата olga1971 ()
Но...протеинурия 5 г

Думаю, что это рецидив ФСГС в трансплантате, что, к сожалению, встречается часто

Цитата olga1971 ()
И что теперь делать, чтобы уменьшить протеинурию?

Надо попытаться лечить - комбинированной терапией - пульсы метилпреднизолона, плазмаферез, мабтера


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Понедельник, 03.08.2015, 09:13 | Сообщение # 1710
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Voron ()
Как вы относитесь к этому и делаете ли вы гастроскопию

Делаем, когда есть жалобы со стороны желудка: боли, отрыжка, тошнота, изжога.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2026