|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
-ANNA-
 |
Дата: Суббота, 01.08.2015, 09:14 | Сообщение # 1696 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: 
|
Михаил Юдович, здравствуйте, а как долго можно держать высокие дозы преднизолона?Если титры снизились до нормы, можно сокращать?
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Суббота, 01.08.2015, 12:30 | Сообщение # 1697 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Всем добрый день! Давненько не писала, хотя захожу на форум и читаю практически каждый день. Хотела подбодрить и поддержать всех мамочек и папочек, бабушек и всех близких сопереживающих людей. Все в руках Богах и с его помощью постепенно все наладится и наши малыши будут держать длительные ремиссии и выздоравливать! Как и писал Михаил Юдович, нужно запастись терпением и принять, то что случилось. После этого становится легче. Жизнь не заканчивается, а дает нам возможность остановиться, подумать и что-то изменить в себе. Девочки, я вышла на работу. У меня двое детей, 5,6 лет и 3 года будет на днях. Очень переживала за них, особенно за старшего с НС. Боялась, что на нервной почве может слететь ремиссия. Но опасения мои были напрасными. Дети наоборот стали более самостоятельными и мне кажется, что сын стал меньше говорить о своей болячке и вообще о ней не думает. И мне стало легче, я как то перестала об этом зацикливаться и стала спокойней. Ведь все, что нам назначили доктора, я выполняю и от меня уже многое не зависит. Вот подумываем куда пойти, на творчество и в секцию. Рассматриваем бассейн, настольный теннис или фехтование. Всем держаться и не сдаваться!
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Суббота, 01.08.2015, 12:48 | Сообщение # 1698 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Теперь с вашего позволения задам несколько вопросов. Напомню о нас: мальчик, сейчас 5 лет и 7 месяцев, дебют - декабрь 2013 года, стероидчувствительный, стероидзависимый вариант. После 3-4 рецидивов стало понятно, что становимся зависимыми от ПЗ и чувствительность к ПЗ теряем. С октября 2014г на больших дозах ПЗ и ниже пяти таблеток ПЗ через день снизить не удавалось. С апреля 2014г стали периодически выпадать в моче фосфаты в больших количествах. В мае 2015 года произошел 5й рецидив, с 14.05.2015г. перешли на схему циклоспорин + ПЗ. На данный момент принимаем 100мг Экорала ежедневно (50мг утром+50мг вечером) + 4 таблетки ПЗ через день. Ежедневно также 5мг Энам (2,5мг утром+2,5мг вечером). Кальций Д3 сейчас даю по 1/2 таблетки через день в день приема ПЗ. Михаил Юдович, как перешли на прем 4 таблеток ПЗ через день сын немного скинул вес, ушел немного живот и щеки, но все равно лишний вес держится, не толстый, но достаточно плотненький парень. И самое главное, что меня беспокоит - он не прибавляет в росте. В феврале 2015 года замеряли - 110 см. И с тех пор получается прошло где-то 6 месяцев, он подрос максимум на 0,5см. А сейчас лето, когда дети хорошо растут. Переживаю по этому вопросу. До 05.09.2015г. мы будем пить по 4 таблетки ПЗ через день. Потом, дай Бог чтобы все было хорошо, пойдем на снижение и отмену. Что вы подскажите?
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Суббота, 01.08.2015, 15:27 | Сообщение # 1699 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата mkagan (  ) Новый способ лечения при многолетнем упорном течении НС - препарат Мабтера (ритуксимаб) -
Михаил Юдович, я читала, что это лекарство применяют и при других аутоиммунных заболеваниях (например, ревматоидный артрит), но оно достаточно сильное. И вроде писали, что после него другие послабее лекарства уже не действуют.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 04:34 | Сообщение # 1700 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата -ANNA- (  ) Если титры снизились до нормы, можно сокращать? Я думаю нет, т.к. АНЦА - васкулит имеет тенденцию к рецидивированию. Я думаю преднизолон надо принимать долго в сочетании с циклофосфаном, но я не готов давать советы по этому поводу, т.к. в педиатрической практике эта болезнь почти не встречается и я не имею личного врачебного опыта.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 04:39 | Сообщение # 1701 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата mamochka (  ) Михаил Юдович, я читала, что это лекарство применяют и при других аутоиммунных заболеваниях (например, ревматоидный артрит), но оно достаточно сильное. И вроде писали, что после него другие послабее лекарства уже не действуют. Быстрое редактирован Конечно - Мабтера применяется не только при НС. При НС она, как раз, применяется не так давно, но всё шире и шире - и основным показанием является стероидзависимое течение - именно такое, когда для поддержания ремиссии требуется многолетнее назначение достаточно высоких доз комбинированной терапии (сочетание не низких доз преднизолона с циклоспорином , или микофенолатами)
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
snyatka
 |
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 10:06 | Сообщение # 1702 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Добрый день. У нас НС уже два года, все это время принимаем преднизалон, самая долгая ремиссия была 7 мес. обострения у нас все были на форе ОРЗ, вот и снова..насморк и белок подскочил, до этого такая ситуация была в марте, потом по схеме снижение до 2 таблеток. Вопрос вот в чем, обычно при максимальной дозе преднизалона белок у нас уходил через 3-5 дней, и на протяжении этого периода по тест полоскам я видела его снижение, а сегодня 5 день, но ситуация не меняется. Отеков нет. Можно ли предположить, что нам нужно уже подключать другие препараты, или все же количество дней э то понятие относительное, и сейчас еще рано делать выводы? как обычно выходные, завтра только сдадим анализы..
|
| |
| |
-ANNA-
 |
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 14:27 | Сообщение # 1703 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: 
|
Ясно Михаил Юдович, нам пока не сокращают, но обещают, надеюсь, на Мабтера переведут, говорят,что он имеет мало побочек,относительно преднизолона.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
olga1971
 |
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 14:34 | Сообщение # 1704 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: 
|
Уважаемый Михаил Юдович, у меня вопрос про нефротический синдром. У нас ФСГС - протеинурия от 4 до 6 г в сутки. ХПН терминальная. 9 дней назад сделали додиализную пересадку, сейчас креатинин-150, мочевина - 7. Но...протеинурия 5 г, общий белок упал сразу на 10 единиц до 50г/л, прибавили в весе на 5 кг резко и конечно, отеки нарисовались. Я не могу понять чей это белок - из наших почек (так как до пересадки они работали и был диурез около 2-х литров) или новой почки? И что теперь делать, чтобы уменьшить протеинурию? Возможно, у Вас есть такой опыт. С благодарностью и уважением, мама пациента
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Воскресенье, 02.08.2015, 14:46 |
| |
| |
Voron
 |
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 23:15 | Сообщение # 1705 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте Михаил Юдович! Я мама трехлетнего ребенка с нефротическим синдромом. Были на полной дозе ПЗ дважды и оба раза в стационаре нам говорили доктора , что надо проводить гастроскопию, чтобы посмотреть нет ли язвы или гастрита или еще каких-либо изменений в желудке на фоне приема ПЗ. Пока отложили мы этот вопрос до следующей госпитализации. Как вы относитесь к этому и делаете ли вы гастроскопию своим пациентам, нужна ли она нам сейчас? Спасибо за внимание.
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 03.08.2015, 07:41 | Сообщение # 1706 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Доброе утро! Прошу прощения, Михаил Юдович, вы кажется не увидели моего предыдущего сообщения про задержку роста у сына. И еще у него на этой наделе как-то опять усилился аппетит, кушать хочет и смотрю, немного поправляться начал опять. На циклоспорине ребенок может поправляться? Или это все действие ПЗ?
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 03.08.2015, 09:00 | Сообщение # 1707 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата snyatka (  ) Можно ли предположить, что нам нужно уже подключать другие препараты Нет, конечно - 5 дней - это мало
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 03.08.2015, 09:01 | Сообщение # 1708 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата -ANNA- (  ) надеюсь, на Мабтера переведут Да этот препарат хорошо работает при системных васкулитах
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 03.08.2015, 09:11 | Сообщение # 1709 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата olga1971 (  ) Я не могу понять чей это белок - из наших почек (так как до пересадки они работали и был диурез около 2-х литров) или новой почки? А нативные почки не удаляли перед трансплантацией? Какая была трансплантация : от живого, или трупного донора? Где и кто делал операцию?
Цитата olga1971 (  ) Но...протеинурия 5 г Думаю, что это рецидив ФСГС в трансплантате, что, к сожалению, встречается часто
Цитата olga1971 (  ) И что теперь делать, чтобы уменьшить протеинурию? Надо попытаться лечить - комбинированной терапией - пульсы метилпреднизолона, плазмаферез, мабтера
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 03.08.2015, 09:13 | Сообщение # 1710 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Voron (  ) Как вы относитесь к этому и делаете ли вы гастроскопию Делаем, когда есть жалобы со стороны желудка: боли, отрыжка, тошнота, изжога.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|