Среда, 05.08.2026, 08:01
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Ganka-k
Дата: Четверг, 04.06.2015, 15:00 | Сообщение # 1531
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата itd ()
Ganka-k,
Мы держим кулачки за вас!! Держитесь, все будет хорошо!

Цитата Татьяна07 ()
Ganka-k, Спасибо за ответ. Верю, что у вас все будет хорошо. Держим за вас кулачки. Своим примером вы укрепили нашу веру в победу над этой болезнью. Удачи вам.


Спасибо за слова поддержки))

Сегодня сдали общий анализ мочи - все ОК) белка нет !!
Осталось 4 дня cry до полной отмены препаратов.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
mamochka
Дата: Четверг, 04.06.2015, 15:12 | Сообщение # 1532
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Ganka-k, ну, с Богом! Пусть все получится! Надо верить и идти вперед! Мы все молимся за вас!
 
Мамулечка
Дата: Пятница, 05.06.2015, 11:59 | Сообщение # 1533
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович добрый день! Я писала Вам ранее, что у моей дочи (5 лет) сомнительный диагноз - неполный нефротический синдром, поскольку альбумин в норме.
Вы написали в ответе о том, что биопсия почки ребёнку несомненно показана, но обязательно на хорошем уровне должна быть выполнена и электронная микроскопия биоптата почки, без этого генетическую патологию не установишь. Если не делать биопсию - диагноз будет оставаться неясным, но препарат из группы ингибитора АПФ для понижения протеинурии может быть назначен.
Хотела у Вас еще спросить, где нам можно сделать биопсию почек на должном уровне в другой стране, мы сами из Казахстана. Если в России то можно координаты, какая больница и город или куда нам можно обратиться. Какие клиники зарубежных стран, более специализируются на детской нефрологии Южная Корея? Германия?. Может быть есть исследования без проведения биопсии. Так боимся делать биопсию (((( и в тоже время запустить болезнь.
Сегодня сдавали ОАМ, белок опять - 1, 3. Пока пьем только фазикард 5 мг /в сутки. Состояние ребенка удовлетворительное, ничего не беспокоит.
 
Татьяна07
Дата: Пятница, 05.06.2015, 23:07 | Сообщение # 1534
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, здравствуйте.Мы перешли на 3,5 таблетки через день,пока все нормально.Сандиммун пока воздерживаемся,хотя он у нас уже есть. Белок проверяем в течении дня . Если появится, а он поднимается постепенно, не поздно будет начать давать Сандиммун?
 
Татьяна07
Дата: Суббота, 06.06.2015, 07:59 | Сообщение # 1535
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Вчера вам написала,а утром белок.Обзвонили все клиники города Ташкента и даже нефрологический центр- нигде не определяют концентрацию циклоспорина в крови.Позор.
 
mamochka
Дата: Суббота, 06.06.2015, 09:00 | Сообщение # 1536
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Татьяна07, здравствуйте. А если попробовать в Алматы поискать? Или в Шимкенте, вам туда совсем не далеко. Там должны такое делать. Или у нас в Астане, тут я сама знаю где делают. Если вы начнете пить Сандиммун-Неорал, то концентрацию циклоспарина определяют через 2-3 недели после начала приема, уже потом дозировку корректируют.


Сообщение отредактировал mamochka - Суббота, 06.06.2015, 09:01
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 04:17 | Сообщение # 1537
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Мамулечка ()
Если в России то можно координаты, какая больница и город или куда нам можно обратиться

В Научный Центр Здоровья Детей в г.Москве - см. ссылку: Научный Центр Здоровья Детей

Цитата Мамулечка ()
Южная Корея? Германия?

В этих странах наверняка имеются клиники, где можно пройти любое современное обследование

Цитата Мамулечка ()
Может быть есть исследования без проведения биопсии.

Генетические исследования - но они наверняка 1) очень дороги, т.к. генов надо исследовать много, 2) занимают время, 3) в полном объёме не огут быть выполнены в России

Цитата Мамулечка ()
Так боимся делать биопсию

Напрасно - в хорошей клинике это безопасная процедура


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mamochka
Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 07:08 | Сообщение # 1538
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Всем добрый день. У нас возникла такая ситуация. С 14.05.2015 начали прием Сандиммун-Неорала 100мг в сутки + 10 таблеток ПЗ ежедневно. На данный момент принимаем Сандиммун-Неорала 100мг в сутки + 4 таблетки ПЗ через день (перешли на альтернирующий режим в эту пятницу 05.06.2015). С 15.05.2015 (когда начали прием Сандиммун-Неорала) начали принимать от давления Фозикард 5 мг утром (до этого на ПЗ принимали эналаприл 1,25мг утром+1,25мг вечером). У нас постепенно стало расти давление: сначала 100/65-70, неделю назад стало 105-110/70-75, вчера вечером уже стало 115-120/80-85, утром после сна сегодня утром было 115/80-85. Мы пьем этот Фозикард по настоянию нашего врача уже четвертую неделю, а давление только растет. Эналаприл нам хорошо держал давление 90-95/60-65 даже при обострения и при приеме максимальных терапевтических доз ПЗ.

В связи с этим появились вопросы. Михаил Юдович, скажите, может быть такое, что ребенку этот конкретный препарат не подходит? Через какое время после начала приема Фозикарда он должен начать действовать? 3,5 недели должно быть достаточно? Может быть такое, что Эналаприл подходит нам лучше Фозикарда? Сегодня дала 1,25мг Эналаприла с утра, хочу посмотреть на давление. Не знаю только будет ли хватать Эналаприла 1,25мг утром+1,25мг вечером, т.к. мы пока и на ПЗ, и на Сандиммуне. В понедельник завтра забираем нашу концентрацию и пойдет к врачу решать все вопросы. И можно тоже сразу спрошу, концентрация Циклоспорина 136,4нг/мл - это нормально для ребенка 5,5 лет при дозе Циклоспарина 100мг в сутки? У вас есть детки с такой концентрацией Циклоспарина при такой дозировке? А то наша врач рассматривает понижение дозировки при такой концентрации. Большое спасибо, как всегда!


Сообщение отредактировал mamochka - Воскресенье, 07.06.2015, 07:11
 
mamochka
Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 07:33 | Сообщение # 1539
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Михаил Юдович, лекарства от давления лучше пить до приема Сандиммуна или во время приема? Нам прописываю пить вместе с Сандиммуном. Девочки, что и в каких дозировках принимают ваши детки от давления?


Сообщение отредактировал mamochka - Воскресенье, 07.06.2015, 07:33
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 13:58 | Сообщение # 1540
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата mamochka ()
может быть такое, что ребенку этот конкретный препарат не подходит?

Может быть

Цитата mamochka ()
Через какое время после начала приема Фозикарда он должен начать действовать? 3,5 недели должно быть достаточно?

Думаю да, хотя личного опыта применения этого препарата у меня нет. Я пользуюсь препаратом энап.

Цитата mamochka ()
Может быть такое, что Эналаприл подходит нам лучше Фозикарда?

может быть

Цитата mamochka ()
И можно тоже сразу спрошу, концентрация Циклоспорина 136,4нг/мл - это нормально для ребенка 5,5 лет при дозе Циклоспарина 100мг в сутки?

Да, нормально
Цитата mamochka ()
У вас есть детки с такой концентрацией Циклоспарина при такой дозировке?

Да, конечно.
В Вашем случае есть один момент, который необходимо принимать во внимание: повышение артериального давления, видимо из-за добавления циклоспорина. Хотя, я думаю, при снижении дозы преднизолона это должно придти к норме. Концентрация у Вас не высокая, такая как надо.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mamochka
Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 14:46 | Сообщение # 1541
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Спасибо, Михаил Юдович. Уж извините, что приходится в выходные вас беспокоить.

Цитата mkagan ()
В Вашем случае есть один момент, который необходимо принимать во внимание: повышение артериального давления, видимо из-за добавления циклоспорина.

Да, я тоже так думаю. Потому что на ПЗ у нас все уже было отрегулировано и давление было стабильным 90-95/60-65. Очень надеюсь, что при снижении ПЗ все наладится. Сейчас такой переходно-адаптационный момент. Я пока решила вернуться к энапу-энаму на дозировку 1,25мг утром+1,25мг вечером на несколько дней и последить за давлением и реакцией организма. А там посмотрим.
 
Татьяна07
Дата: Понедельник, 08.06.2015, 12:17 | Сообщение # 1542
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mamochka, Здравствуйте.Спасибо вам за поддержки.Дочка у меня не могу даже сказать,как переживает.Мне приходиться,как то сдерживаться,хотя -очень трудно.Сколько раз от начала болезни вы переходили на максимальную дозировку преднизолона? Сандиммун начали давать при отсуствии белка? Спасибо.
 
Oksana85
Дата: Понедельник, 08.06.2015, 13:10 | Сообщение # 1543
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, добрый день. Ребенок 5,5 болеет с 01.2014. По морфологии - начальная стадия ФСГС. С марта 2015 принимаем сандиммун. Сейчас пьем 130 мг. циклоспорина (концентрация в крови 132), 10мг.преднизалона ч/з день, 2,5 мг. берлиприл вечером. Последнее обследование показало, что суточный белок в моче составляет ч/з день 0,07 (на следующий день после приема преднизалона), в день приема преднизалона в районе 0,15-0,24. За время болезни - это лучшие анализы. Показатели крови с мая 2014 г. в норме. Подскажите, пожалуйста, нет ли нам смысла преднизалон принимать ежедневно до выхода на полную ремиссию?
 
Oksana85
Дата: Понедельник, 08.06.2015, 13:11 | Сообщение # 1544
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Oksana85 ()
С марта 2015
Михаил Юдович, не правильно указала дату. С марта 2014 года.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 08.06.2015, 16:33 | Сообщение # 1545
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Oksana85 ()
Подскажите, пожалуйста, нет ли нам смысла преднизалон принимать ежедневно до выхода на полную ремиссию?

Если бы "полная ремиссия" была бы достижима - она бы уже возникла - более чем за 1 год лечения. Поэтому, я думаю, ничего менять не нужно.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2026