Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 88 из 662 « 1 2 … 86 87 88 89 90 … 661 662 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mkagan Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 10:12 | Сообщение # 1306 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ксюшенька () она меня постоянно заверяла,что нам не избежать почечной недостаточности в будующем В этом она неправа! Цитата ксюшенька () заболевание всегда приобретает хроническую форму А вот в этом она права: Ваша болезнь многолетняя, но не пожизненная! Цитата ксюшенька () Я пытаюсь держаться позитивного настроя и мы живем с верой что победим этот не дуг Я думаю. всё у Вас получится, хотя и не быстро. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mamochka Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 11:45 | Сообщение # 1307 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: ксюшенька, здравствуйте! Добро пожаловать к нам на форум. Цитата ксюшенька () я задавала вопросы лечащему педиатру,но всегда натыкалась на грубость,это очень неприятно.а когда задавала вопросы по поводу полного выздоровления ребенка,она меня постоянно заверяла,что нам не избежать почечной недостаточности в будующем,так как с таким диагнозом,заболевание всегда приобретает хроническую форму... К сожалению, такое поведение врачей не редкость. Почитайте все предыдущие страницы нашей темы. И вы увидите, что детки со временем выздоравливают от нашего заболевания. Да, на это уходят годы. Но выздороветь можно. У нас есть такие мамы, у которых малыши держат ремиссию без ПЗ уже годами. Только в редких случаях может развиться с годами ХПН, но это насколько я понимаю, в тяжелых случаях течения заболевания. Так что выздоравливайте! А врача, если есть возможность, попробуйте найти другого. Пишите в лубом случае! Мы все через это прошли и проходим сейчас! Мы всегда постараемся что-то подсказать и поддержать в трудный момент!

mamochka Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 11:49 | Сообщение # 1308 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата ксюшенька () мамочки,подскажите а какими полосками для определения белка пользуетесь вы?фирма?производитель?и на сколько точны результаты? Мы пользуемся двумя видами полосок: урибел и альбуфан. Урибел-российские, альбуфан-чешские. Результаты достаточно точные. Если появляется белок, полоски сразу фиксируют. И нарастание белка тоже фиксируется в течение нескольких дней. Со временем вы и по самой моче сможете видеть изменения. Но с полосками намного удобнее. Купите обязательно.

ксюшенька Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 11:56 | Сообщение # 1309 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цитата mamochka () Пишите в лубом случае! Мы все через это прошли и проходим сейчас! Мы всегда постараемся что-то подсказать и поддержать в трудный момент! спасибо огромное за поддержку.намного легче становится на душе когда есть возможность поговорить и пообщаться с уже более опытными людьми в этом вопросе. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 11:58 | Сообщение # 1310 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цитата mamochka () А врача, если есть возможность, попробуйте найти другого эта врач вообще педиатр и она нас вела в стационаре.23го апреля едем во Владимир на консультацию уже к нефрологу.очень надеюсь что там будет более отзывчивый и понимающий человек. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Voron Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 11:58 | Сообщение # 1311 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо еще раз вам Михаил Юдович! Моему ребенку сейчас оформляем инвалидность, проходим врачей и анализы( хотя сказали могут отказать). С креатинином вы меня немного успокоили, надеюсь, что и правда у нас нет нарушения функции почек, а просто завышены показатели в лаборатории. А стоит ли нам в оставшуюся неделю полной дозировки увеличить до 6 таблеток? и сколько тогда принимать через день? значит не 3 штуки преднизолона а больше? Нам 8 недель прописали пить по 3 таблетки через день, а потом убирать по 1/4 2 раза в неделю, правильно ли это? У Цыгина конечно спрошу можно ли нам остаться на таблетке или полторы например на год. А еще я увидела в съемке про маму и девочку у вас , что она посещает танцы и ездеет на море, а вот нам сказали что ни то ни то нельзя, неужели это неправда?

ксюшенька Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 12:54 | Сообщение # 1312 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: а подскажите пожалуйста можно ли при нашем заболевании для профилактики интерферон покапать в носик? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

mkagan Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 15:05 | Сообщение # 1313 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Voron () А стоит ли нам в оставшуюся неделю полной дозировки увеличить до 6 таблеток? Уже, наверное, нет смысла Цитата Voron () и сколько тогда принимать через день? 4 недели и потом снижать Цитата Voron () У Цыгина конечно спрошу можно ли нам остаться на таблетке или полторы например на год. 1,5-2таблетки через день Цитата Voron () неужели это неправда? При детском НС это не противопоказано. Но важно помнить, что ребёнок, длительно получающий подавляющие иммунитет препараты, более подвержен инфекциям. риск которых несколько возрастает при путешествиях. поэтому очень важно при подобном отдыхе обеспечить хорошие условия и безопасное питание - не надо в незнакомых местах употреблять в пищу ничего сырого. И на море, как впрочем и дома летом, нужно всё-таки избегать прямого загорания - сидеть под грибочком в маечке и трусиках, особенно если ремиссия поддерживается циклоспорином. т.к. от прямого воздействия активного солнца у любого человека в коже появляются мутантные клетки, обычно легко уничтожаемые иммунной системой, но при приёме ряда препаратов эта способность иммунной системы ослабляется. что делает активное солнце более опасным для таких детей. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

irinakursova Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 15:28 | Сообщение # 1314 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата mamochka () Мы пользуемся двумя видами полосок: урибел и альбуфан. Урибел-российские, альбуфан-чешские. Мы такими же пользуемся. Никогда не подводили. У нас в аптеках не продают, поэтому заказываем в интернет-магазине http://www.test-poloska.ru/catalog/teststripes/visual/, заказ отправляют быстро. Девочка, 09.11.2011 дебют февраль 2013 (1г.3мес.) 2013г. с ПЗ практически не слезали 2014г. - 2 рецидива на фоне ОРЗ 2015г. - 2 рецидива на фоне ОРЗ с сентября 2015 ремиссия без ПЗ

irinakursova Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 16:07 | Сообщение # 1315 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Voron () А еще я увидела в съемке про маму и девочку у вас , что она посещает танцы и ездеет на море, а вот нам сказали что ни то ни то нельзя, неужели это неправда? Мы ездили на море летом 2014, ничего хорошего не получилось. До поездки была ремиссия 7 месяцев (из них три месяца без ПЗ). На море подцепили вирус всей семьёй на 5-й день (сначало ребёнок заболел, а потом и мы с мужем). Ужасный кашель, сопли по колено, горло разрывало. И рецидив у ребенка. Отдых, можно сказать, не удался! Хотя и условия и питание были отличными! Вернулись домой уже с ремиссией, но через пару недель дома заболели, и снова рецидив (только начали принимать ПЗ через день). Потом, слава богу, все нормализовалось! Вообщем, у нас неудачная поездка получилось, в этом году не поедем, будем держать ремиссию дома))) У ребенка была первая поездка на море, уже практически год прошёл, а у неё остались только хорошие воспоминания, особенно от полёта на самолёте))) Теперь, когда видит самолёт в небе, спрашивает, а когда мы снова на море полетим))) А то, что она заболела - она даже не помнит. Девочка, 09.11.2011 дебют февраль 2013 (1г.3мес.) 2013г. с ПЗ практически не слезали 2014г. - 2 рецидива на фоне ОРЗ 2015г. - 2 рецидива на фоне ОРЗ с сентября 2015 ремиссия без ПЗ

Anastasiya Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 16:23 | Сообщение # 1316 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, дорогие мамочки! Расскажите пожалуйста, водите ли вы своих деток с нашим заболеванием в детсад? Или сидите дома? Знаю конечно про ОРВИ и ОРЗ, поэтому сильно сомневаюсь, стоит ли пробовать(. Большой минус - ребенку очень не хватает общения со сверстниками.

mkagan Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 16:35 | Сообщение # 1317 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата irinakursova () Мы ездили на море летом 2014, ничего хорошего не получилось. Не будем забывать о том, что поездки возможны только на фоне устойчивой ремиссии, если у ребёнка частые рецидивы и не подобрана доза препаратов, надёжно удерживающих ремиссию, то ехать на отдых куда то далеко не стоит. И в любом случае на отдыхе в незнакомом месте надо вести себя максимально безопасно в плане заражения инфекционными заболеваниями - многим моим пациентам это вполне удаётся. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

irinakursova Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 16:55 | Сообщение # 1318 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Anastasiya () Здравствуйте, дорогие мамочки! Расскажите пожалуйста, водите ли вы своих деток с нашим заболеванием в детсад? Или сидите дома? Знаю конечно про ОРВИ и ОРЗ, поэтому сильно сомневаюсь, стоит ли пробовать(. Большой минус - ребенку очень не хватает общения со сверстниками. Девочке 3,5 года, в детсад не водим и не собираемся. Даже боюсь себе представить, что будет, если поведём в сад, там столько заразы, дети так часто болеют, а у нас ещё при каждом ОРВИ и ОРЗ рецидив возникал. Стараемся не болеть. В общественные места ребенка стараемся не водить. Конечно, общения ребенку со сверстниками не хватает, но здоровье важнее. Все друзья и родственники знают, что к нам нельзя приходить даже с малейшим насморком или кашлем. И у тех, к кому в гости собираемся, тоже сначало спрашиваем, не болеют ли они или их детки. Вот так вот, все знают наши проблемы, все уже привыкли. Девочка, 09.11.2011 дебют февраль 2013 (1г.3мес.) 2013г. с ПЗ практически не слезали 2014г. - 2 рецидива на фоне ОРЗ 2015г. - 2 рецидива на фоне ОРЗ с сентября 2015 ремиссия без ПЗ

мамаИРА Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 18:19 | Сообщение # 1319 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата Anastasiya () Расскажите пожалуйста, водите ли вы своих деток с нашим заболеванием в детсад? Или сидите дома? Хоть у нас и нефрИтический синдром, а не нефрОтический, но обострения при каждом орз. Плюс с 4х лет астма. В садик не ходили. Нефролог говорила что лучше не ходить, чтобы не ухудшать состояние, а педиатр наоборот всегда говорила что нельзя сидеть дома, нужно адаптироваться к окружающей среде. Но у нас не получалось-с 3х до 4х лет орви каждый месяц и полгода в общей сложности в стационаре.Сейчас на домашнем обучении в 3ем классе. Пробовали ходить в школу несколько раз, на третий или четвёртый день заболевает, лечимся 2-3 недели, астма обостряется. Если не оформлять домашнее и ходить в школу, то учителя домой ходить не будут и часов будет ещё меньше чем на домашнем. В кино ходим в будние дни и днём, когда народу мало, С возрастом стала реже болеть, но всё равно часто. Если выпрашивает взять её в Мегу, например, то тоже в будние дни, в дневное время и когда нет вспышек вирусной инфекции. Со сверстниками общается на улице, сейчас стала постарше, стали в гости друг к другу ходить. Покупаю много различных игр, чтобы девочкам интересно было у нас. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

ксюшенька Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 18:30 | Сообщение # 1320 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: SOS!!!помогите,не нахожу себе места!за сегодняшний день дочка ну совсем стала мало пить и искать.выпила всего дай бог 200 мл.и посикала где то гр.100.бегает активная весёлая.потеет.пить отказывается и искать не хочет.что делать?звонить в скорую? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]