|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
itd
 |
Дата: Суббота, 11.04.2015, 17:19 | Сообщение # 1291 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Florentina, Нам тоже предстоит делать манту в начале мая. В прошлом году мы делали диаскин тест, обострения не случилось, правда, на тот момент мы 2 месяца были без ПЗ. Сейчас на ПЗ, но ставить буду снова диаскин-тест. Мы еще кровь на РТБЛ сдавали вместо манту, но как мне сказали, что на ПЗ она может быть неинформативна.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Суббота, 11.04.2015, 18:37 | Сообщение # 1292 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
спасибо за ответ.просто в стационаре мне говорили что редкий диурез и в небольших колличествах это тоже плохо.но что именно плохо не объясняли.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Суббота, 11.04.2015, 20:33 | Сообщение # 1293 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Михаил Юдович,вы меня простите,за надоедливость,ужасно нервничаю,а обратиться не к кому.я все таки переживаю по поводу СОЭ.при выписке 25,03 у нас СОЭ показывало 2 а теперь в анализе показало 15, к тому же ребенок выптвал жидкости много и так же хорошо выделяла. и вдруг дома все так изменилось.я очень переживаю не начинается ли все снова.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Суббота, 11.04.2015, 22:55 | Сообщение # 1294 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте уважаемый Михаил Юдович! Пишет вам мама двухлетнего мальчика Богдана с диагнозом нефротический синдром. Началось все с того, что через 2 недели после прививки полиомиелит ребенок начал отекать. Веки и немного ноги, сдали сразу мочу и получили следы белка и с тех пор ровно две недели белок был от о,33 до 0,66, а потом дошел и до 1 и затем до 3грамм. Все это время врачи не могли поставить диагноз и кололи антибиотик 5 дней в стационаре.А вот когда уже и в крови упал альбумин до 24 а общий белок до 41 стали давать преднизолон по 5 таблеток и 1/4 при весе 13 кг), белок ушел через день а кровь восстановилась в течении месяца. Кстати ребенок к тому времени абсолютно ничем в своей жизни еще не болел, даже банальным орз. Поняла в последствии почитав ваш форум, что лечение у нас неправильное. Всего 16 недель мы получали преднизолон, 4 недели полная доза, затем 3 таблетки через день, это еще 6 недель, затем по 1/4 убирали 2 раз в неделю еще 6 недель до полной отмены. Еще принимаем постоянно фосфалюгель, так как были сильные боли в животе. А уже через 3 недели после полной отмены белок поднялся до 3 грамм за двое суток буквально. Еще у нас был повышен холестерин когда белок в моче появлялся, креатинин всегда в районе 60-70 держится, лишь раз был 31,2. А когда попали в рецидиве в марте в больницу вообще креатинин стал 106, но через 3 дня стал 71 и так и держится. Я понимаю, что это очень высокий креатинин, но врачи упорно молчат. Во втором случае белок уходил долго почти 14 дней держался 5 гр, общий белок в стационаре в крови 49, альбумин 37, лечение сейчас при повторном рецидиве такое: 6 недель 5,5 таблеток ( при весе 14 кг), сейчас правда вес 15 кг уже дома, затем по 3 таблетки через день 8 недель а затем полная отмена еще 6 недель. Мои вопросы таковы: насколько правильным является второе лечение, оно длиннее первого на месяц, что делать с креатинином, и каково должно быть дальнейшее лечение? У нас еще синдром мальабсорбции и целиакия. Очень жду вашего ответа. Понимаю, что написала очень сумбурно, в процессе вашего ответа буду дописывать нужную информацию, еще принимаем по 1/4 панангина 3 раза в день и курантил. Сейчас мы естественно дома, преднизолон на полной дозе переносится тяжело, очень капризный и сон нарушен, скажите надо ли нам переходить на сандинум-неорал. И каковы прогнозы нашего случая, хотя бы напишите все ли выживают с такой болезнью? Спасибо, с уважением Воронова Юлия Викторовна.
Сообщение отредактировал Voron - Суббота, 11.04.2015, 23:03 |
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 04:37 | Сообщение # 1295 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата ксюшенька (  ) а теперь в анализе показало 15 Это не высокий показатель. На СОЭ ниже 20 я никогда не обращаю внимания. Цитата ксюшенька (  ) я очень переживаю не начинается ли все снова. Проверяйте мочу на белок регулярно тест-полосками и если белка нет - бояться нечего. Диурез у ребёнка зависит от многих факторов: количества выпиваемой жидкости, физической активности, температуры окружающей среды и т.д.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 04:52 | Сообщение # 1296 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Voron (  ) Всего 16 недель Это не так мало
Цитата Voron (  ) затем 3 таблетки через день, это еще 6 недель, Я маленьким детям, в период приёма препарата через день, оставляю ту же дозу преднизолона, которую они принимали ежедневно, но это зависит от мировоззрения конкретного врача.
Цитата Voron (  ) Еще принимаем постоянно фосфалюгель, так как были сильные боли в животе. В этой ситуации лучше принимать препарат из группы блокаторов протоновой помпы (для маленьких детей - это нексиум) - они более эффективны
Цитата Voron (  ) Еще у нас был повышен холестерин когда белок в моче появлялся Это естественно - это один из признаков любого нефротического синдрома
Цитата Voron (  ) А когда попали в рецидиве в марте в больницу вообще креатинин стал 106 Так бывает и нередко
Цитата Voron (  ) Мои вопросы таковы: насколько правильным является второе лечение, оно длиннее первого на месяц Такой вариант лечения обострения в Вашем случае вполне возможен
Цитата Voron (  ) что делать с креатинином Ничего Цитата Voron (  ) и каково должно быть дальнейшее лечение? Вероятно не надо совсем отменять преднизолон и оставить 7,5мг - 10 мг через день надолго Цитата Voron (  ) Сейчас мы естественно дома, преднизолон на полной дозе переносится тяжело, очень капризный и сон нарушен Посоветуйтесь с детским неврологом - возможно нужны лёгкие седативные препараты Цитата Voron (  ) и курантил Курантил - препарат бесполезный при этой болезни. я его никогда не назначаю детям с НС Цитата Voron (  ) скажите надо ли нам переходить на сандинум-неорал Если схема с длительным приёмом 7,5 мг - 10 мг преднизолона через день не обеспечит длительной ремиссии, надо будет перейти на приём циклоспорина - сандиммун-неорал его лучшая лекарственная форма
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 07:23 | Сообщение # 1297 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо вам доктор за ваш ответ! ну а насчет креатинина, у нас все таки он высокий? значит курантил я давать не буду, а вот нексиум попробуем, панангин оставим. А вот по поводу нашего веса в 15 кг сейчас и 5, 5 таблеток это не мало? хотя нам переходить уже на 3 таблетки через день 17апреля. Мы из Тульской области, лечение проходим в Туле, а еще записались к Цигину в Москву на 21 мая.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 08:13 | Сообщение # 1298 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Доброе утро,Михаил Юдович.Огромнейшее вам человеческое спасибо,за успокоение.за прошедшие сутки выпили и выделили побольше.выпили 1100 а выделили 730. правда это получается чуть меньше 70% от выпитой жидкости.скажите,это не критично?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 08:48 | Сообщение # 1299 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
и еще хотела задать такой вопрос.при выписке нам назначили диету №5.в ней указано что нельзя кислые ягоды.я можно ли морсы и кисели делать к примеру на клюкве?ведь туда добавляешь сахар и вроде не так кисло.и на счет соли у меня вопрос в этой диете так же нельзя ничего подсалевать?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 08:50 | Сообщение # 1300 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
мамочки,подскажите а какими полосками для определения белка пользуетесь вы?фирма?производитель?и на сколько точны результаты?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 09:02 | Сообщение # 1301 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Voron (  ) ну а насчет креатинина, у нас все таки он высокий? И в моём городе нередко лаборатории завышают низкий уровень креатинина, имеющийся у детей, причём размах в 20% в ту, или иную сторону может быть при повторных анализах. При той ситуации, которую Вы привели, креатинин не может быть повышенным и, наверняка, он у Вас нормальный1 Цитата Voron (  ) А вот по поводу нашего веса в 15 кг сейчас и 5, 5 таблеток это не мало? Всё-таки 6 таблеток при таком весе более правильно
Цитата Voron (  ) а еще записались к Цигину в Москву на 21 мая. Это хорошо, т.к. Алексей Николаевич - детский нефролог №1 в нашей стране
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 09:04 | Сообщение # 1302 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата ксюшенька (  ) чуть меньше 70% от выпитой жидкости.скажите,это не критично? Конечно нет и 50% не критично, если в комнате жарко и\или ребёнок много двигается 
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 09:47 | Сообщение # 1303 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата ксюшенька (  ) можно ли морсы и кисели делать к примеру на клюкве? Думаю да, тем более, если отсутствуют жалобы со стороны желудка
Цитата ксюшенька (  ) и на счет соли у меня вопрос в этой диете так же нельзя ничего подсалевать? Соль на саму болезнь абсолютно никак отрицательно не влияет!!!, но соль может усиливать отёки, когда они имеются при обострении и\или способствовать повышению артериального давления, поэтому её нужно существенно ограничивать при обострении из-за отёков. При ремиссии без приёма преднизолона или циклоспорина (препаратов, которые могут повышать артериальное давление)ограничение соли не нужно. При ремиссии , нуждающейся в постоянном приёме преднизолона через день и\или циклоспорина (эти препараты могут вызывать повышение артериального давления), может требоваться умеренное ограничение соли (но, конечно, не исключение вообще!) - в этой ситуации всё зависит от конкретного пациента и его артериального давления.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 10:06 | Сообщение # 1304 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Михаил Юдович,спасибо вам еще раз!!!так приятно общаться с таким отзывчивым человеком!!!мы в стационаре когда 2месяца лежала,я задавала вопросы лечащему педиатру,но всегда натыкалась на грубость,это очень неприятно.а когда задавала вопросы по поводу полного выздоровления ребенка,она меня постоянно заверяла,что нам не избежать почечной недостаточности в будующем,так как с таким диагнозом,заболевание всегда приобретает хроническую форму...сколько слез я пролила,поймет меня только мать,к тому же 5 лет назад я уже похоронила 4х летнего сына и потерять сейчас снова свое дитя для меня подобно смерти.Я пытаюсь держаться позитивного настроя и мы живем с верой что победим этот не дуг,а вы усиливаете нашу веру,спасибо Вам огромное за развернутые и понятные ответы.Дай Бог Вам и вашей семье здоровья на долгие-долгие годы!!!
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
 |
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 10:08 | Сообщение # 1305 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Всех со Светлым праздником Пасхи!!!Христос Воскресе!!!Дай Бог всем здоровья,терпения и сил!!!
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
|