Форум по гемодиализу: - Привет из Луганска - Страница 15 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 19

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Привет из Луганска

Mischel93

Дата: Среда, 28.09.2016, 14:11 | Сообщение # 211

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 290

Награды: 0

Репутация: 7

Статус:

Marushka, а, чего ты боишься принимать противозачаточные? Я год пью и все нормально, и не поправилась. Пришла к гинекологу рассказала чем болею и мне выписали таблетки в его состав входит один гормон ( точно не помню как называется). А, для здоровых девушек и если нет противопоказаний в состав таблеток входит 2 гормона.
Правда у меня нету менструаций, я как попала на диализ они пропали, потом вроде появлялись и опять пропали wacko

Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.

filinska

Дата: Среда, 28.09.2016, 16:51 | Сообщение # 212

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 3505

Награды: 30

Репутация: 74

Статус:

Mischel93, да никто же не боится поправится,
врачи против их назначения, вот в чем вопрос

".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

Алексей_Денисов

Дата: Среда, 28.09.2016, 21:57 | Сообщение # 213

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27425

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

я не знаю, есть риск повышения свертываемости крови и это нужно учитывать. Я бы лучше спросил у Кандидовой - она знает этот вопрос хорошо.

Mischel93

Дата: Четверг, 29.09.2016, 10:13 | Сообщение # 214

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 290

Награды: 0

Репутация: 7

Статус:

filinska, но если постоянные кровотечение и падает гемоглобин как у Татьяны. Мне кажется хуже эти таблетки не сделают. У меня было один раз кровотечение еще до начала гемодиализа, но гемоглобин тогда упал ужасно и капали кровь.
А, жить с низким гемоглобином это просто не возможно я например еле хожу если у меня гемоглобин снижается до 90.

Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.

Marushka

Дата: Пятница, 30.09.2016, 21:39 | Сообщение # 215

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 161

Награды: 5

Репутация: 12

Статус:

Цитата nignik (

)

креат. 1000 с небольшим, мочевина 20 с небольшим.

Хм, и у меня так же. За все года примерно так, ну мочевина бывает 15-16.

Никто не знает, как можно сдать ПЕТ тест в частной лаборатории? Как им объяснить что мне нужно. Скорее всего апаратура рассчитана чтобы в крови высчитывать, они даже и не станут брат жидкость на анализ.

Цитата Mischel93 (

)

а, чего ты боишься принимать противозачаточные?

Да не то чтобы боюсь, и так гора всего. Хочется устранить причину "поломки", а не подсаживаться на постоянный допинг.

Цитата Mischel93 (

)

Правда у меня нету менструаций, я как попала на диализ они пропали, потом вроде появлялись и опять пропали

Олечка, у меня так было. Пропали с 2007 или 2008 полностью. Только в 11-12 годах нашлась причина. Повышен пролактин, он подавляет созревание яйцеклеток. У меня из-за этого образовались множественные кисты на яичниках. Проверь на всякий случай этот гормон. Он может приводить к поликистозу и бесплодию.

ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г.
В листе ожидания с 08.2011 г.

Сообщение отредактировал Marushka - Пятница, 30.09.2016, 21:40

Marushka

Дата: Пятница, 30.09.2016, 21:45 | Сообщение # 216

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 161

Награды: 5

Репутация: 12

Статус:

Цитата Oksshch (

)

Вы МОЛОДЕЦ!!! ДЕРЖИТЕСЬ!! уверена, что все получится!

Спасибо! Я держусь практически всегда. Хочется конечно больше не получать дополнительных диагнозов. Скорее бы пересадка

ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г.
В листе ожидания с 08.2011 г.

strelec2013

Дата: Воскресенье, 23.10.2016, 18:38 | Сообщение # 217

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 621

Награды: 1

Репутация: 5

Статус:

Марина, а с гепарином не перебарщиваете? Я была на ПД ДО ПЕРЕСАДКИ, гепарин применяли только при перитонитах или когда слив шел медленно очень. А какие фасфатбиндеры вы принимаете, чтобы фосфор вывести?

жизнь прекрасна и удивительна...

Marushka

Дата: Вторник, 05.12.2017, 01:20 | Сообщение # 218

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 161

Награды: 5

Репутация: 12

Статус:

Привет дорогие форумчане. Более года не писала в своей ветке и вот добралась. Как вы видите, я дождалась пересадку. Расскажу вам, как это было у меня.

Пересадка почки в Минске. Буду писать по не многу, но в подробностях.

Обещаю фото smile

А еще у меня есть запись, того самого телефонного разговора, когда меня вызвали на пересадку!!!

Сразу предупреждаю, Это моя история, одна из 1000 других, мое субъективное мнение prof

мнение и не стоит брать ее и примерять на себя ни в коем случае! Фамилии и имена своих докторов не озвучиваю.

О себе вкратце. Гломерулонефрит с 10 лет, после перенесенного в 10 лет геморрагического васкулита. В 19 почки отказали. Перитонеальный диализ с 2006 года по 2017. Все годы - мечта о пересадке, не имея возможности (родных доноров нет, как и денег). В 2011 стала в очередь на трансплантацию в Минске и 4 года сбор средств на оплату операции. В анамнезе, рак щитовидной, 2 курса лечения, полное противопоказание к пересадке в Украине, отсрочка трансплантации по международным протоколам на 1-2 года, при условии отсутствия рецидива рака.

В общей сложности в листе ожидания пробыла я 5 лет и 5 мес. В 2011 при постановке в лист ожидания доктор озвучил, что у меня обычный набор антигенов и ждать 1-1,5г.. Группа крови 1+

Все время я исправно, 4 раза в год ездила обновлять кровь для типирования. Исключение только период войны. Сама я из Луганска. В мае 2014 я обновилась последний раз, потом рак, лечение, отсрочка трансплантации, и восстановили меня в очередь по показаниям в октябре 2015 года.
И все равно ожидание продолжалось

Складывалось впечатление, что все против меня, и что вызывают всех, кроме меня.

Я уже не верила в честность, что вызывают тех, кто стал в лист ранее. Я знаю, что процент операций по трансплантации органов иностранным гражданам минимален. Он не превышает 10% от общего числа выполняемых операций. Раньше и кровь для типирования набирали в отделении и бесплатно. На вопрос, «когда же вы меня вызовите» врачи отвечают всем одинаково и лаконично – «ждите»
Сейчас обновление сыворотки делают платно, (370 тыс.-192$) и это совсем другая больница. Может уже дороже стало. Мне повезло, платное обновление я сделала только однажды, осенью 2016. Тогда же в лаборатории я спросила, как часто бывает донор с такими антигенами как у меня. Там очень хорошие люди работают, рассказали, как все происходит, когда появляется донор. Честно, просто уже во всем разуверилась, думала, что все года просто приезжаю, сдаю куда-то кровь и она никуда не доходит. Я не сумасшедшая, просто я очень долго ждала biggrin

Реципиентов с 2011 года толи несколько толи я одна! Сказали, что сейчас делают пересадки тем, кто стал в очередь в 2015 году. Ранее, задавая вопрос доктору, о том, как все происходит, по каким критериям отбирают людей, если орган подходит допустим пятерым, он все рассказал, и я услышала, что у меня есть редкий антиген, который не часто встречается в их регионе. А в 2011 году заведующий, который был тогда на посту, говорил, что у меня распространенный набор антигенов. Это меня настораживало. Но по итогу, я со спокойной душой стала ждать дальше.

Канун Нового Года 24:00 31 декабря 2016г. Уже не знаю, какой год я загадывала одно и самое заветное желание - пусть скорее меня вызовут и сделают пересадку! Мы с Тошкой загадывали одно желание на двоих. Встречали вдвоём, я наготовила гору всего (балда), настроение было хорошее!
А вот в ночь с 4 на 5 января, я не спала до утра. Вспоминала своего погибшего брата, стараюсь помнить только моменты, когда ржали с ним, что у меня потом болели скулы от улыбки. Думала, что настал уже 2017, а я мечтала еще свое 30-ти летие отметить с новой почкой и без катетера. Думала, ну вот 31 через пол года, вот бы весной вызвали. И вот вечер 5 января, половина 9-го вечера. С Тошкой на кухне, на сухой сковороде лаваш с сыром и помидорами греется, Тоха чай наливает и звонит мобильный.

Про себя думаю, «с мамой поговорили», кто так поздно звонит? Через стол смотрю на телефон на стуле и вижу код +375****
Моя эмоция eek

– ООООО, Минск звонит!!! И не двигаюсь, смотрю на Тошку. Он мне- «Бери». Я беру, и предусмотрительно включаю диктофон

Я знала, что это мой вызов! И это звонок такой долгожданный!
Но как сюда mp3 файл добавить, я не знаю. а то и вы бы послушали

После разговора начался кипиш. Есть ли билеты? В пол шестого утра из Борисполя есть самолет в Минск, но мы от Борисполя в 450км находимся. А сейчас мороз и скользко. Собираю сумку. Помню, подружка дала совет, брать с собой ночнушку на бретельках, что это удобнее всего, когда ты с мочевым катетером. Все это у меня было заготовлено в отдельном пакете. Смотрю на свои руки, Черт, гель лак на ногтях – надо снимать. Жидкость для снятия гель лака, я купила еще летом, как раз на такой случай! Стала считать ящики. А я хоть убей, не знаю, сколько можно взять в самолет. Ношусь как сраный веник по квартире и тут меня осиняет! Вспоминаю инфу из интернета « С 1 января 2017 года вступает в силу закон, украинцам въезд в Республику Беларусь по заграничным паспортам» А я в декабре была в миграционной службе, но там поломался аппарат и документы на загран не принимали. Я решила после новогодних праздников этим заняться!

ШОК! О, Господи!!! «Я не смогу попасть на пересадку! Как я могла так затянуть с этим паспортом.» Начинаю голосить и слезы катятся из глаз. «Я никогда никуда не летала и не ездила и нет у меня этого долбанного паспорта. Боже, я себе этого не прощу никогда.»

Слава Богу, со мной Антон. Он человек рассудительный, никогда не паникует, не кричит, и он всегда успокаивает меня просто и спокойным тоном, возвращая меня в реальность. «Котя, подожди, не плачь, мы еще ничего не знаем. Я смотрел, пересекая на машине, украинцы еще ездят по внутренним паспортам». Я, было успокоилась, но тут же говорю « Всю дорогу на машине? Не самолет? Как мы успеем? Дорога в снегу, быстро не поедешь, а ехать 1000 км! Мы не успеееем» И продолжаю рыдать стоя под душем.
Антон мне – «успокойся, а то давление подскачет! Я звоню на горячую линию погран. службы.» Блин, пишу и вспоминаю ту суматоху, это был ппц.
Погран служба подтвердила что нет еще ограничений. А потом оказалось, что есть самолет в 4:30 - прямой рейс из Харькова в Минск! Но нет билетов в продаже. Просто не высвечивается на сайте, нет возможности купить.

Пишу своему доброму другу из Минска кучу вопросов. Можно ли лететь по украинским паспортам, по поводу груза, сколько мне можно взять растворов с дианилом, встретит ли он нас в аэропорту, если мы все же полетим. Виктор все быстро узнал, перезвонил, успокоил. Говорит, система просто уже не показывает покупку онлайн билетов на этот рейс, но он точно есть, в компании Белавия подтвердили. Нужно купить в авиакассах или в аэропорту. Тоха поехала в аэропорт. Звонит оттуда в недоумении. Говорит, тут темно, вообще никого нет, все закрыто. Охранник сказал, аэропорт откроется в 3 часа ночи. Не понятно. Я себе представляла аэропорт как ЖД вокзал. Он всегда открыт, и у информатора можно узнать есть рейс или нет.
Ночных авиакасс в Харькове тоже нет. Ситуация непонятная. Самолет вроде есть, но неизвестно, есть ли на него билеты.
В итоге, спокойно собираюсь, проверяю все по списку. Стираю гель лак с ногтей biggrin

Всегда в любую поездку пишу список на листике, начиная с «Паспорта, деньги, медицинские документы и справки, телефоны, зарядки, ноут. Растворы - расписано по дням количество пакетов по цветам и колпачки+ сумка с причиндалами» Сумка с причиндалами это косметичка, в ней небольшие хб полотенички для заливки, маски, перчатки, спирт и тд. Все для заливки. Просто всегда называла ее «сумка с причиндалами» ))
После гляжу в холодильник, а там пир с Нового года! Все что можно в морозилку, остальное в мусор. Но, про винегрет на балконе я забыла wacko

Конечно позвонили родным, я написала в вайбере всем друзьям. В пол третьего ночи заехал друг, повез нас в аэропорт. В машине сижу и мысленно перебираю, точно ли я все взяла. Но еду и лыба до ушей!

Аэропорт действительно открылся в 3 часа ночи, в кассе долго не было никого, и я все равно стала нервничать, а вдруг нет билетов! Но, все оказалось хорошо, купили заветные билеты, попрощались с Игорьком и пошли на регистрацию. В ручной клади оставили маленькую сумку. 2 ящика с растворами большая сумка и Тошкин рюкзак поехали в багаж. После рамки работница спросила, что везем в ящиках. Я объяснила что растворы. Она говорит, нужно предупреждать. К слову, все кто проверял до нее, все спрашивали, и я всем отвечала что это. А ей пришлось показать документы, что это мои растворы! Давно взяла эту справку у своего врача. Справка написана от руки, просто ФИО, диагноз и что мне требуется постоянно растворы дианил и там проценты растворов указаны. Короче, ждем в зале ожидания, вылет в 4:30)
Смотрели из окна, стоял самолет. А потом подъехал наш, такой маааленький. Зашли в него, прям как в маршрутке. А еще когда поехал, то такие же ощущения, точно маршрутка biggrin

Посмеялись с Антоном и взлетели. Ощущения новые. Хотя я малая летала, но не помню как оно. А Тоха никогда до этого не летал. Дома я еще покушала, а вот в самолете уже даже чай не стала пить.

В Минск прилетели в начале 8-го утра. Спасибо, нас встретил мой добрый друг, Виктор. Он помогал мне практически все эти годы, держа связь с докторами, если я не могла до них достучаться по имеилу. До больницы ехать 50 км. В начале девятого пришла в отделение, говорю, меня вызвали, вот она я) Медсестра говорит- идите в приемное отделение, регистрируйтесь в стационар. Мы предусмотрительно оставили все вещи в комнатке возле отделения, чтоб их не таскать. Там оставляют вещи родственники пациентов, когда приходят проведать и пациенты если нужно. Комната закрывается на ключ, ключ можно взять у медсестры на посту. Если вы там будите, не тащите вещи с собой и не соглашайтесь оставлять вещи в гардеробе в приемном отделение, вам потом за ними ходить каждый раз!
Помчались мы с Антоном на первый этаж 9 больницы в приемное. Ныряю в окошко регистратуры, говорю « мне нужно зарегистрироваться в отделение траснплантации, я приехала на пересадку почки.» Мне ответ – «Давайте направление» Я таращу глаза на регистраторшу и повторяю громче

. «Я из Украины, меня вызвали на пересадку, есть донор, мне нужно лечь в отделение, никакого направления у меня нет» Меня стали регистрировать. Получила 2 бумажки. Прошла рентген грудной клетки, ЭКГ, взвесили, записали рост и дали на руки амбулаторную карту, и мы пошли в отделение. Я знаю куда идти, поэтому пошли без провожатых. Операция у меня оплачена, потому в отдел «платные услуги» в кассу и бухгалтерию мне идти не нужно. Договор на пересадку у меня на руках

В отделении заселили в палату и в манипульке набрали кучу пробирок на все что можно. В палате была девушка, после неудачной пересадки, местная. До этого была на пд, и мечтает к нему же вернуться. Пока ее крутят на гемо через ЦВК. Пересадку сделали в конце ноября, отторжение произошло из-за инфекции, которая якобы была до пересадки, и стала буйствовать на супрессии. Вторая женщина, местная, пересадку сделали месяц назад- почка спит. Перфузия есть, а мочи нет. Ходит на ГД и пьет супрессию. Я в тихом шоке sad

Согласитесь, не очень-то в тему, когда ты такой счастливый, прилетел на долгожданную пересадку, а тут везде обломы..

Пришел доктор. Его я никогда ранее не видела, хотя многих знаю за столько лет. Доктор записал коротко историю, спросил, ничего ли не беспокоит. Он расписал, как это серьезно, может быть летальный исход от кровопотери во время операции. Что есть три исхода
1. Все пройдет хорошо, и почка запустится сразу
2. Все пройдет хорошо, но почка запустится не сразу.
3. Почка не запустится и будет отторжение.
Все это он говорил достаточно быстро, немного отстраненно.
Я поставила кучу подписей, что на все согласна, осведомлена. А по поводу переливания крови, нужна отдельная подпись, что согласна. Я спросила, а если я бы была не согласна, что вы будите делать, если понадобиться вливать кровь?? Врач неоднозначно пожал плечами. Ставя подпись, я сказала- « я согласна на переливание, только гепатитом меня не заразите». Доктор ответил – это как получится blink

И итог! Оказалось что сама пересадка еще под большим вопросом. Сначала идут пересадки печени, печень меньше храниться в консерванте, а потом к пересадке готовят почки. И после проверки, будет понятно, хорошие они или нет. Если нет, то реципиент возвращается домой. Врач сказал, если я буду вас оперировать, значит, мы уже поговорили, а если не я, то доктор к вам еще зайдет.
Я в шоке.. Села на присядки под батарею и расплакалась.

Я не знала этого доктора. К тому же мы все, кто ждет этот шанс, это просто словами не описать как это важно! Одно неловкое слово от врача и все. Если бы я знала его, его хирургический особый юморок, или что он просто так ляпнул. Но этот ппц. Что значит ответ- «ну это как получится.» Я пошла в коридор к Антону, рассказала все это и точно решила, что я откажусь от этого хирурга, если его мне назначат. Ну как я могу лечь под нож к врачу, который не вселил в меня веру, что он сделает все возможное, и все что должен, ради того чтоб все получилось! Знаете как важно, когда доктор располагает к себе и ведет диалог так, что ты ему и его словам доверяешь. В моем случае этого не произошло. Все расписали так, будто, мы подсадим орган, а там, как получится. Я понимаю, что это лотерея. Но хотелось бы, после всего услышанного, что он вывалил на меня, сказал бы в итоге, типа « но вы не волнуйтесь, мы профессионалы своего дела и сделаем все, что нужно, чтобы все получилось хорошо» Но этого он не сказал. sad