Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Меня зовут Марина. Моя история началась когда мне было 8 лет ... Был октябрь месяц, с девченками после школы играли во дворе, а мальчишки постарше привязали к перекладине для выбивания ковров - кабель и положили дощечку (имитация качелей) Все катались. Кабель порвался когда сидела там я. Благо что меня "унесло" от бетонных плит и я упала плашмя на голую землю. Получила сотрясение головного мозга без очагового нарушения нервной системы. Лежала 2 недели в неврологии. В анализах заметили лейкоциты. Положили в отделение напротив. В нефрологии я тоже пробыла 2 недели, поставили острый пиелонефрит. Выписывали с улучшением и дальнейшими рекомендациями. Так как я росла здоровым ребенком, не болела даже банальными простудами и всякими болячками типа ветрянки и краснухи, которыми болели все дети, то думала что это единственный мой опыт лечения в больнице Ах как я заблуждалась))))) Был конец мая 1996 года. Прошел теплый летний дождь и ближе к вечеру стало душно. Мы с девченками возле подъезда прыгали в резиночку и отгоняли назойливых и липучих комаров, которые повылетали видимо на эту духоту после дождя и просто кусали и кусали нас за ноги. На следующий день обратили внимания что эти укусы очень воспаленные, очень чешутся. На следующий день укусы посинели, один даже начал нарывать и у меня болели руки и ноги. Появилась сыпь и опухли суставы. С утра я не могла держать ложку в руке, а к вечеру могла даже ходить. Вызвали врача на дом, сказала что какая-то алергия, прописала хлористый кальций. Сдали анализ мочи и ужаснулись, потому что она была цвета темного пива. Испугались что я подхватила от своей соседки гепатит (она заболела и у нее тоже была такая ситуация). Но в анализах ничего подобного не было, а было огромное колличество эритроцитов. Меня отправили в детскую ревмокардиологию. Сказали что нельзя вставать с кровати. На следующий день меня приехала проведать мама, привезла борщика, картошки с мясом и клубничный кампот))) я так обрадовалась. А лечащий врач увидев это сказала везти все обратно. Потом увела маму разговаривать, а когда она вернулась, глаза у нее были заплаканные . Поставили диагноз геморрагический васкулит. Три месяца лечили преднизолоном, высыпания продолжались. От преднизолона все время хотелось есть, а кушать можно было только сухарики, кашу пшеничную без соли и масла, и такой же пшеничный суп, пить минеральную воду. И все. Меня перевели в реанимацию, там поставили подключичные катетеры и провели 3 сеанса гемосорбции. Это помогло. Когда меня выписывали, предупредили, что нельзя болеть простудами, ну а как можно ими вообще не болеть? В общем, в ноябре я простудилась. В анализах море эритроцитов, белок и низкий гемоглобин. Положили в стационар. Здравствуй, Острый гломерулонефрит Лечили делагилом. Вроде подлечили . Выписали в стадии ремиссии но с букетом диагнозов. Я соблюдала диету, вовремя сдавала анализы, раз в полгода ложилась на контроль, белок был в пределах нормы. В марте 1999 мне стало хуже. Нефролог написала направление в Киев к профессору Багдасаровой Ингретте Вартановне. Она лечила меня пол года гормонами и цитостатиками. В анализах белок повышался до 4 грамм. Выписали в стадии неполной лабораторной ремиссии. Три года я наблюдалась у нее, белок был в пределах нормы. Потом мне исполнилось 16 лет и туда я больше не ездила, так как это была детская больница. Я стала на учет в нашу- областную. Два раза была там на контроле. В 2003 зимой переболела гриппом и стал повышаться креатинин и мочевина <_< Три года я продержалась на сорбентах, но каждую зиму умудрялась болеть гриппом или ангиной. В марте 2006 мне уже было тяжело ходить и дышать. Мой нефролог почему-то послал меня в Киев "на словах", сказал что там нам помогут. Мы с мамой туда поехали, креатинин тогда у меня уже был 1300. На нас посмотрели как на умалишенных и сказали что у вас в Луганске есть диализный центр, есть свой врач - уезжайте домой. Вернулись домой, наш врач сказал, что у него на диализе нет мест, бюджета тоже нет и идите домой... Мама подняла "на уши" всю больницу и он меня взял. Гемодиализ мне не подошел - сосуды тонкие. Сделали перитонеальный. Но до операции мне провели 10 сеансов гемодиализа и я ощутила всю "прелесть" этой процедуры. Чрез месяц после операции меня выписали. По началу очень страдала от того что никуда не поедешь, 4 раза нужно заливаться. Папа обещал поделится почкой (он мне подходит как донор). Но вот прошло уже 2,5 года. Папа вообще от нас ушел, да и пить начал. В общем он уже пропил, наверное, эту почку... Но это ничего. Мне на этом диализе хорошо))) Гемоглобин правда все время низкий, но я периодически колю Эпрекс. Чувствую себя нормально)) В этом году ездила на море)) Играю с друзьями в бильярд, хожу в кино, катаюсь на коньках, учусь водить машину. Стараюсь жить полноценной жизнью!! Если не болеть перитонитом то говорят, что и 10 лет можно прожить на этом диализе. Потом конечно хочу сделать пересадку. Очень хотелось бы ребеночка))) ну я не загадываю... Самый главный день - это сегодняшний!!! За правописание прошу, не судите строго)))
Добро пожаловать на форум!Главное,как Вы сами написали:жить полноценной жизнью!!
Quote
не смотря ни на что.
Все будет хорошо!Прогресс не стоит на месте,и Вас ждет не 10 лет на ПД,а гораздо более длинная жизнь.
Спор на форуме — это все равно, что олимпиада среди умственно отсталых. Даже если ты победил — ты все равно идиот... "Главная проблема цитат в Интернете в том, что люди сразу верят в их подлинность" (с) В.И. Ленин
Сообщение отредактировал Dzmitry - Суббота, 18.10.2008, 10:33
Маришка, ну почти один в один как у меня! С той разницей, что мне ГД сначала вообще не делали, все отеки скачивали только ПД. 10 лет на ПД жить не надо, у нас тут на форуме одна женщина прожила 9,5 лет на ПД (потом ее перевели на ГД, а сейчас уже почку пересадили). Так она говорит - зря я столько тянула на ПД, надо было раньше на ГД переходить. У нее сейчас очень большие проблемы с костями..
Я не знаю сколько я хочу или смогу на ПД. ГД я вообще хочу обойти стороной, потому что как вспомню-так вздрогну (тошнит, трусит, давление 180, сознание теряю). Я таких страстей не хочу. Хочется сразу пересадку сделать, вот только наверное проблемно будет без фистулы, на случай если неудачно все пройдет?
Марина, а что эпрекс переодически только? Сама его покупаешь или просто врач чаще не советует? Может, если постоянно колоть, то и гемоглабин хороший будет, тогда овсем все хорошо будет! И постоянно следи за кальцием, фосфором и ПТГ. Все будет хорошо!
Marushka, не бойтесь ГД. Дай Бог, конечно, чтобы удалось сделать пересадку. Но это просто у Вас было плохое общее состояние, поэтому так плохо и переносили ГД. Если и попадете на него - так не будет, будет ГОРАЗДО лучше!