Четверг, 28.03.2024, 11:24
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Маленький Ярослав
Маленький Ярослав
мамаИРА
Дата: Пятница, 05.06.2015, 10:09 | Сообщение # 196
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
Цитата АнЕлЯр ()
Давление, отеки, лазекс,...конечно переживаю, да даже не передать как переживаю.

Конечно переживаете, я как мама Вас очень понимаю, да и все мамы понимают. А без эмоций невозможно, мы ж не роботы.
Цитата АнЕлЯр ()
Я человек и имею право на слезы и переживания, тем более за своего ребенка.

Не нужно оправдываться. Хорошо что пишите и на эмоциях и без. Я хоть и не пишу в теме, но постоянно смотрю какие у Вас новости, мысленно желаю Вам удачи и не я одна. Тем более Вы описываете все детали, потом всё стабилизируется и об этом тоже напишите. А какая-нибудь мамочка прочитает и будет готова к тому что в послеоперационный период может быть не всё гладко. Спасибо что делитесь с нами своими эмоциями, переживаниями и радостями.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
АнЕлЯр
Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 02:05 | Сообщение # 197
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Xenia, я и не собиралась Вас ничему учить. Как я уже поняла Вы знаете абсолютно всё и даже больше.
В общении с Вами нужно либо соглашаться, либо молча слушать/читать, но ни в коем случае нельзя настаивать на своем)))
Спасибо, что пишите свое мнение. Из всего изложенного важно было что циклоспорин влияет на давление.

У моего ребенка очень хорошая мама. Я не нервная, я переживаю. Не ставлю всю больницу на уши, а лишь малую её часть) и если надо будет, поставлю еще раз. Дай Бог, чтобы не надо было.
Моя тема, моя история, мои эмоции, соответственно - хочу и несёт. Как есть так и пишу. Тем более, что пишу порой на эмоциях.
 
АнЕлЯр
Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 02:33 | Сообщение # 198
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Наша высокая температура, которая поднималась ближе к ночи. А затем прибавилась слабость, плаксивость, отсутствие аппетита, всё это легло на перестройку организма и адаптацию почки со сниженным диурезом в разы. В общем это бактерии в моче. Как оказалось из-за мояевого катетера. Палка о двух концах - убрать раньше положенного его нельзя (опасно что мояа может пойти обратно в почку), а если стоит так долго, то огромный риск размножения бактерий на фоне ослабленного иммунитета. Что у нас и произошло. Бактерий в мояе два дня не было, был не нулевой показатель (какой то маркер, никак не запомню) в крови должен быть ноль, а у него завышен и стабильно.
Пока не появились бактерии в моче, распознать точно в чем причина и чем лечить было сложно. Исключили всё. Удалили венозный катетер. Температура все равно поднималась. А сегодня утром бац и бактерии в моче. Не просто так тогда я настойчиво просила посмотреть и разобрать, не просто это такая перестройка организма и адаптация. Хорошо чуть чуть этих бактерий, добавили антибиотик. Сказали что надо 24 часа. Главное, чтобы бактерии не пошли в почку. Уже к вечеру Яська хоть кушать стал, а то вчера уже даже аппетита не было. Мы его вечером с бабушкой развлекали, а он нас - хохотал так задорно. Слава Богу!!!
Сняли с инфузий воды. Теперь задача вводить по 1,3 - 1,5 литра жидкости в день. Это и вода, и чай, и молоко, и какао. А еще надо же и кушать что то существеннее. Бедненький наш теперь каждые два часа получает через зонд что нибудь. Порции приличные, вливается по самое горло. Потом сидит как мячик)))) вздыхает и недоумевает зачем мама так над ним издевается. Но надо, значит надо. Точнее надо время чтобы и желудок растянулся и чтобы организм тоже привык получать столько ежедневно. Да и сам он пока пить не хочет. Точнее прям какой то психологический барьер после ПД. Тогда жажды не было никогда.
Папа наш целыми днями с нами. Чувствует себя хорошо, больно конечно после операции, но это временно. Ничего не даю ему поднимать, даже боковинки на кровате детской. Бережем папу как только можем!
А я хочу спать. По ночам памперсы менять и замерять надо каждые два часа, плюс инфузии ранитидина, антибиотика, лазекса. Периодически все пищит, звоню медсестре, потом и время давление мерить. Как то в промежутках пытаюсь уснуть, если мелкий соску не потеряет))) иногда он канючит во сне, переворачиается. Но это и понятно, такая операция. Днем меня всегда контролирует где я и что делаю и ни в коем случае чтобы с его поля зрения не пропала, а то сразу в истерику. Такого капризного я его давно не видела. Думаю временно, потому что плохо два дня уже, точнее три. Дай Бог завтра все наладится и бактерии эти убьются.
Если бы он умел говорить, то смог бы раньше объяснить что ему тянет в мочевом. Пока уже бактерии не выползли и пока это тянет не стало сильно явным... С маленькими все сложнее, по большей части на материнской интуиции.

Вот очень интересно, если иммунитет сажают и он на первых порах не работает. То как тогда объяснить температуру, слабость, отсутствие аппетита и другие симптомы болезни ранее, чем эти бактерии в моче дали о себе знать?? Получается что иммунитет все таки есть и пытался бороться, просто он не такой сильный, чтобы с этим справится самостоятельно?
 
АнЕлЯр
Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 02:34 | Сообщение # 199
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
И от всего сердца!!! спасибо всем большое что переживаете за нас!!!
 
Xenia
Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 08:58 | Сообщение # 200
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Цитата АнЕлЯр ()
я и не собиралась Вас ничему учить. Как я уже поняла Вы знаете абсолютно всё и даже больше.
В общении с Вами нужно либо соглашаться, либо молча слушать/читать, но ни в коем случае нельзя настаивать на своем)))
мне жаль, что возникло недопонимание. Надеюсь, оно временное.
Цитата АнЕлЯр ()
был не нулевой показатель (какой то маркер, никак не запомню) в крови должен быть ноль, а у него завышен и стабильно.
Мне не совсем понятно - нулевой показатель должен быть при наличии инфекции, а у Ярослава он был стабильно повышен и поэтому врачи не заметили начало инфекции? Обычно значения уровня лейкоцитов в моче (0-10 у взрослых) и крови (4-10 у взрослых, у детей референсные цифры не знаю, но у вас на распечатках анализов они есть) стремятся к нулю при отсутствии инфекции.
А при любом инфекционном процессе лейкоциты повышены. По-другому определить мочевую инфекцию нельзя.

Разве что, когда появляется кровь в моче, начинают предупредительный курс антибиотиков даже без повышения лейкоцитов. Конечно, у Ярослава есть еще иммунитет, он не совсем убит. Начинают волноваться при резком понижении лейкоцитов и других косвенных признаках появления лейкопении. Лейкопения бывает от применения селлсепта и майфортика, но это проходит или при временном/постоянном понижении дозы этих лекарств, или при их замене азатиоприном, что нежелательно всё-таки.

Лейкопения - вот это уже практически полное отсутствие иммунитета, но тоже бывают разные состояния, потому что у лейкопении есть разные причины, временные и постоянные. Одних людей полностью изолируют в закрытые стерильные помещения, а другие живут обычной жизнью. Инфекция от катетера Фолея бывает у людей с нормальным иммунитетом, катетер и спасение, и риск. Но хорошо то, что обычно мочевая инфекция после удаления катетера очень удачно и быстро лечится. Боль у Ярослава должна была пройти в первые сутки после назначения антибиотика. Он ее забудет быстро, как и другие боли.
 
Xenia
Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 09:15 | Сообщение # 201
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Цитата АнЕлЯр ()
Вот очень интересно, если иммунитет сажают и он на первых порах не работает. То как тогда объяснить температуру, слабость, отсутствие аппетита и другие симптомы болезни ранее, чем эти бактерии в моче дали о себе знать??
болел мочевой пузырь, может быть? Но на первых порах после трансплантации практически у все х людей есть слабость, потеря аппетита, головные боли, иногда тошнота из-за больших доз лекарств. Потом все это проходит.

Цитата АнЕлЯр ()
Получается что иммунитет все таки есть и пытался бороться, просто он не такой сильный, чтобы с этим справится самостоятельно?
есть иммунитет, сейчас он очень понижен, а позже врачи будут держать его на нижней границе нормы.
 
89165822987
Дата: Понедельник, 06.07.2015, 09:07 | Сообщение # 202
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 550
Награды: 7
Репутация: 25
Статус:
АнЕлЯр, ваш опыт бесценен для родителей с детьми, перенесшими пересадку почку.Пишите обязательно.


Ценнейший вид собственности – владение собой.
 
светик
Дата: Понедельник, 06.07.2015, 22:25 | Сообщение # 203
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1943
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
АнЕлЯр, лично у вас прошу прощения, что вступила в перепалку с профессором в вашей теме.
Больше не буду. Пусть у Ярослава все будет хорошо, скорее восстанавливайтесь и возвращается к нормальной детской жизни. Вы замечательные родители.
Кстати, моего сына тоже зовут Ярослав.


 
светик
Дата: Понедельник, 06.07.2015, 22:26 | Сообщение # 204
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1943
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
Вы только пишите. Ваш опыт бесценен.


 
2010
Дата: Вторник, 07.07.2015, 00:47 | Сообщение # 205
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
В-общем, тему почистила по просьбе хозяйки, флуд в виде разборок убрала под свою ответственность, всем мира и здоровья!


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
АнЕлЯр
Дата: Суббота, 08.08.2015, 01:45 | Сообщение # 206
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Всем привет.
у нас, слава Богу!, всё хорошо. Конечно есть маленькие нюансы: очень мало сам пьет, аппетит, даже на преднизалоне, не особо. Ну может быть быть потому что доза преднизалона 2мг в день, может потому что надо дать ему 1,5 литра в сутки и получается, что Ярослав постоянно с полным желудком воды))), хотя 1,5 не всегда получается, чаще 1,2 максимум. А может быть, потому что обжоркой его и до пересадки назвать было нельзя. Так что кушает наш шилопоп не как слоник. Все калл идут на энергию и в весе мы не прибавляем уже 2,5 месяца. Растет, меняется, но не в весе)
Я как нибудь потом напишу подробнее про наш первый месяц после операции. В нем было легкое отторжение, с которым врачи успешно справились. Правда легким для нас его назвать сложно. Давление 170 на 110, пульс 170 и одновременно температура под 40, и так резкими интервалами в течении дня, в основном ближе к ночи и в течении недели. Пришлось делать биопсию. Но, слава Богу! всё позади. Врачи объяснили тем, что у ребенка до трех лет самый сильный иммунитет, поэтому так. Ну вот вроде бы вкратце и рассказала.

У меня вопрос по поводу медикамента Сандиммун Опторал. Кто пьет? У Ярослава есть один побочный эффект - ну просто ооочень повышенная волосатость. Уши, усы, руки, спина, брови...всё в волосах. Доза совсем маленькая и снижать через год её врятли будут, а если и будут, то ооочень не значительно. Наши врачи говорят что это именно на этот препарат. И что если так и будет, то заменят на Такролимус. Преднизалон тут не причем. Доза его тоже маленькая, меньше уже не сделают. Через год после операции преднизалон отменят. Но это не из-за него.
Менять Сандиммун на Такролимус как то боязно. После такого легкого отторжения (дай Бог чтобы никогда больше никакого отторжения вообще не было), страшно менять что-то.
Кто нибудь пьет Сандиммун Опторал? или пил
 
АнЕлЯр
Дата: Суббота, 08.08.2015, 02:00 | Сообщение # 207
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Швы все очень аккуратные. Шов после трансплантации зажил быстро. Очень долго заживал шовчик после пд катетра. Может только дня три назад отпала последняя корочка.
Пьет он в 9 утра: преднизалон 2 мг, амлодипин 2,5 мг, сандиммун опторал 0,4мл, селлсепт 1,5 мл и вальцит 7мл. А в 9 вечера сандиммун и селлсепт в тех же дозах, что и утром. И три раза в неделю Котрим по 2 мл утро/вечер - антибиотик. Антимикробной препарат отменили через две недели после операции. Вальцит осталось пить месяц, потом отменят. И дай Бог, чтобы больше не назначали. Он сейчас для контроля за цмв. У папы есть цмв, в почке соответственно. У Ярослава его не было. Врачи говорят что обычно он редко проявляется. Но на котроле следить всегда.
Сдаем анализы раз в неделю.
Антибиотик отменяют через пол года после пересадки.

Вот как бы и всё что принимаем и делаем.
 
АнЕлЯр
Дата: Суббота, 08.08.2015, 02:07 | Сообщение # 208
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Ну и два слова о папе: у Антона тоже, слава Богу! Всё хорошо. Анализы хорошие. Говорит что разницы не ощущает, что с одной, что с двумя почками всё одинаково. Пьет и ест без ограничений. Сколько пил до операции, столько же пьет и после. Врачи никаких цифр в жидкостях не назначали. Сказали чтобы просто пил столько же, как и раньше. Хотя пьет он не мало всегда. Но мы не считаем сколько. А беречься надо как и всем. Тут мы все одинаковы.
 
2010
Дата: Суббота, 08.08.2015, 13:09 | Сообщение # 209
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
АнЕлЯр, приятно слышать хорошие новости об Антоне и что у вас все потихоньку устаканивается. Что Ярослав пьет и ест не очень, так это может быть от вальцита, у меня вообще не было аппетита, когда его пила (хотя тогда пила и преднизалон), похудела сильно. И пить после пересадки не хотелось тоже сначала, заливала в себя воду. Сейчас пью довольно много сама, выпитое не считаю, да и врач сказал, что не надо уже считать после выписки выпитое-вылитое, если все нормально. Здоровья вам всем!


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Апофеозка
Дата: Понедельник, 10.08.2015, 13:19 | Сообщение # 210
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2159
Награды: 33
Репутация: 78
Статус:
Цитата АнЕлЯр ()

У меня вопрос по поводу медикамента Сандиммун Опторал. Кто пьет?

Я сандиммун неорал пила ,сейчас экорал ,да волосатость этот препарат повышает очень. Сейчас дозировка маленькая 50 мг х 2 раза в день,но все равно волосики на лице так и присутствуют ,усики приходиться кремом удалять.Из за этого конечно мне препарат никто менять не будет.Да и сама теперь уже не комплексую . у вас конечно другой случай ,врачам виднее.


Пересадка почки 22.04.2010
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Маленький Ярослав
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024